Democratiseer de palliatieve kennis

Er zijn tientallen consultatieteams palliatieve zorg. In die teams zitten dé deskundigen op gebied van palliatieve zorg. Voor patiënten en naasten zijn die nagenoeg onbereikbaar. Dit moet zo snel mogelijk veranderen.

Ik zal het eerlijk zeggen: het is me al meer dan tien jaar een doorn in het oog dat er geen consultatiebureau, helpdesk of informatiecentrum bestaat op gebied van palliatieve zorg. En het is me een nog grotere doorn in het oog dat al die miljoenen die de voorbije jaren in de verbetering van palliatieve zorg zijn gestoken níet ten dele naar het inrichten van zo’n landelijk bereikbaar bureau, desk of centrum zijn gegaan. Ik gun mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten een laagdrempelige voorziening, die hen – via telefoon, mail en chat – kan ondersteunen in al hun vragen over (de praktische uitvoering van) palliatieve zorgverlening.

Vijf jaar geleden schreef ik er ook al een keer over, in het vakblad Pallium (nr. 2/2015), samen met Mariska Overman. Ik had bij KWF Kankerbestrijding en de NVVE geïnventariseerd welke palliatieve vragen van burgers er zoal aan hen gesteld werden. Ze kwamen grotendeels overeen met de vragen die ik sinds 1997 regelmatig via mijn website palliatievezorg.nl binnenkrijg. Het gaat om de volgende groepen vragen:
– vragen over het aanbod van de zorg (sociale kaart)
– vragen over de inhoud van de zorg
– vragen over de organisatie van de zorg (wet- en regelgeving, bureaucratie)
– vragen over het omgaan met de ziekte/het aanstaande sterven
– vragen over keuzes maken

Vooral de inhoud van de zorg levert veel vragen op, zo bleek. Er bestaan de nodige twijfels onder burgers over de deskundigheid van professionals t.a.v. de vier te onderscheiden domeinen van palliatieve zorg (lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel). Een groot deel van de zorgprofessionals erkent de relevantie van die domeinen niet eens (voor zover ze ze überhaupt kennen). Los van de informatieve waarde op deze terreinen, zou een palliatieve helpdesk die door burgers gebeld kan worden ook van waarde kunnen zijn als luisterend oor en voor bemiddeling bij stroef verlopende contacten met de ‘eigen’ zorgverleners van patiënten/naasten.

Nadat ik het artikel in Pallium had gepubliceerd, volgde er een reactie van onder meer IKNL en Agora. Marianne Klinkenberg noemde het pleidooi voor de palliatieve helpdesk namens IKNL ‘herkenbaar’ en constateerde: ‘Daar moeten we in voorzien.’ Ook directeur Clémence Ross-van Dorp van Agora zag het wel zitten: ‘Wat mij betreft past het op dit moment prima om concrete stappen in de richting van een palliatieve helpdesk te zetten en knopen door te hakken.’

Dat was mooi, die ondersteuning. Maar ondertussen zijn we vijf jaar verder en wijst niets erop dat die palliatieve helpdesk dichterbij komt.

Zorgprofessionals

In het genoemde artikel had ik nog een ander punt. Zolang die palliatieve helpdesk niet bestaat, zouden we patiënten en naasten hun vragen kunnen laten stellen aan de palliatieve deskundigen die in een consultatieteam palliatieve zorg zitten. Natuurlijk, er is ‘reguliere zorg’, en in eerste instantie zou je misschien denken dat patiënten en naasten hun vragen wel aan de zorgprofessionals kunnen stellen die zij in dat kader ontmoeten. Maar u en ik weten dat die zorg lang niet altijd volstaat. De zorgprofessionals die de palliatieve zorg verlenen (ik denk hierbij vooral aan de thuiszorg en de ziekenhuizen) zijn nauwelijks in die specifieke vorm van zorg opgeleid of bijgeschoold. Zij zullen dus ook niet alle vragen van patiënten en naasten voldoende kunnen beantwoorden.

En hoe graag we ook willen dat die generalistisch opgeleide professional de specialist in de palliatieve zorg inschakelt als er een probleem is in de behandeling en begeleiding van een ongeneeslijk zieke patiënt: dat gebeurt zeer weinig. Uit onderzoek blijkt dat bij zo’n 5,5% van de ‘palliatieve trajecten’ een consultatieteam één keer (!) meekijkt. Verloopt dus 94,5% van deze (veelal maandenlange) trajecten vlekkeloos? Zijn er bij 94,5% van de situaties nooit vragen over ‘of iets niet beter kan’? Dat zou mooi zijn. Maar wie zijn/haar oren te luister legt in kringen van mensen die ongeneeslijk ziek zijn, weet dat dat niet waar is.

Wie heeft er – behalve de zorgprofessionals – zicht op de kwaliteit van de palliatieve zorg? Er is dan maar één andere partij te noemen, die het reilen en zeilen van die palliatieve zorgverlening aan den lijve ervaart. Dat is de patiënt zelf, samen met zijn naasten. Die zien en merken ook dat er soms iets fout gaat. Of dat er ronduit geklungeld wordt door die generalistische zorgverleners. Waarom mogen zij eigenlijk die voor zorgprofessionals beschikbare palliatieve deskundigheid niet inschakelen? Waarom stelt het gros van de consultatieteams palliatieve zorg zich niet open voor telefoontjes van burgers?

Achter een slotje

Het is treurigheid troef: alle beschikbare palliatieve kennis zit in feite achter een slotje. Je hebt er pas indirect toegang toe als je een zorgprofessional weet te motiveren om zo’n consultatieteam te benaderen. Waarom wordt die palliatieve kennis niet gedemocratiseerd?

Los van het voordeel dat dit voor de individuele patiënt en zijn naaste kan hebben, zie ik nog wel meer voordelen van die democratisering. Het open stellen van alle consultatieteams palliatieve zorg voor burgers kan een middel zijn om de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening – in gezamenlijkheid – te helpen verhogen. Het past bij het zo veel besproken en bewierookte zelfmanagement van patiënten. Het open stellen van de teams is een uitnodiging voor patiëntenparticipatie pur sang. Dank zij de vragen van patiënten en naasten zullen de teams horen welke problemen zij in de zorgverlening ervaren. Dat zijn dan vervolgens precies de punten waarop een verbetering bereikt moet worden. Vergelijk het met de behoorlijk succesvolle werkwijze van het Praktijkteam Palliatieve Zorg, maar dan gericht op de inhoud van de zorg, en niet alleen de organisatie ervan.

Het is ook een ideaal middel om de vooralsnog ongrijpbare ‘onbewust onbekwame professional’ – die nóóit een consultatieteam palliatieve zorg zal bellen, en zich ook nóóit zal inschrijven voor een bijscholing op gebied van palliatieve zorg – op te sporen. Wie weet kunnen meldingen van patiënten ervoor zorgen dat hij/zij toch gemotiveerd wordt zichzelf deskundiger te maken?

Dus, waarom nu nog wachten met het beschikbaar stellen van de palliatieve kennis aan patiënten en naasten? Wat houdt ‘de palliatieve sector’ tegen?

– – einde blog – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

3 gedachten over “Democratiseer de palliatieve kennis”

  1. Het verbaasd mij niet dat er patiënten en naasten zijn die moeite hebben met de te verlenen zorg.
    Vele van hen zitten in een van de eerste 4 fases van kubler ross.
    Je kan van alles bedenken als hulpmiddel (helpdesk, familiegesprekken, informatie etc)
    Maar pas als iedereen in de 5de fase is, als men die überhaupt bereikt zal men tevreden zijn over de zorg.
    Het enige wat echt helpt is levenservaring.

    Beantwoorden
  2. Belangrijk thema. Over de palliatieve helpdesk: omdat ik het ook belangrijk vind raakte ik erover in gesprek met verzekeraar CZ. Zij hadden in hun hoofdkantoor zo’n helpdesk (ze noemden het dacht ik ‘helpdesk palliatieve zorg’), maar er werd nauwelijk gebruik van gemaakt. Vermoedelijke reden: de beeldvorming van de ‘palliatieve fase’. Palliatieve fase? Dat is toch in horizontale toestand, happend naar adem en krom van de pijn, wachten op de dood? Dat blijft een thema om aan te werken.

    Ik kreeg laatst een telefoontje van een onbekende meneer. Zag on-line dat ik ‘deskundige’ was en wilde informatie over de zorg voor zijn vrouw met een palliatieve zorgaspect. Ik framede mezelf eerst correct (‘ik ben onderzoeker, geen behandelaar’), maar ging toch op zoek, via mijn netwerk. Belde gewoon het consultatieteam en kreeg een huisarts-kaderarts aan de lijn die me goed hielp. Ik legde de verbinding met de meneer en hij zei geholpen te zijn.

    Dit was een scherpe en actieve meneer. Ik dook korte tijd in zijn wereld (passende palliatieve zorg in zijn regio organiseren) en het bleek behoorlijk complex. Ik kende zijn regio, kende een aantal mensen en toch moest ik flink heen en weer bellen.

    Ik vind je oproep heel sympathiek, maar ik heb wat twijfels. Is iedereen echt regievaardig om met pz-specialisten / consulenten hun eigen zorg te organiseren. Die beeldvorming over pz is daarbij een hinderlijke stoorzender in het krijgen van goede informatie en regelen van de meest passende zorg. Het antwoord heb ik niet, maar ik neig meer naar het model van de huisarts en thuiszorgverpleegkundige met zeer solide basiskennis pz die samen met de patient en/of naaste de zorg organiseren en feilloos de pz-specialist / consulent weten te vinden voor de vragen die iets te spannend zijn. Ik weet: het ontbreekt enorm aan “zeer solide basiskennis pz”. Dáár moeten we aan werken. Wild idee: ZESOBAPZ keurmerk voor generalisten?

    Voor die patienten / naasten die wél regievaardig zijn zie ik wel een functie voor een slimme app / platform waar je goede info kunt krijgen, vragen aan kunt stellen en waar nodig geleid kan worden naar iemand met ZESOBAPZ of een specialist/consulent.

    Gerelateerd: ik ben wel zeeeer voor open access publiceren, ook op gebied van pz. Dat heeft voor figuren als ik consequenties voor de manier waarop we schrijven, denk ik.

    Beantwoorden

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.