25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd?

Is er in 25 jaar tijd eigenlijk iets wezenlijks veranderd op gebied van palliatieve zorgverlening?

Ik vroeg het me deze week af, omdat ik aan het nadenken was over het jaar 2021. Dan schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Op welke wijze ga ik daarbij stilstaan?

Mijn eerste idee was om een reeks thema’s te benoemen, en dan de veranderingen te beschrijven over de afgelopen 25 jaar. Met eventueel daaraan toegevoegd een blik op de nabije toekomst. Want ‘iedereen’ in de palliatieve zorgverlening – van de individuele zorgverlener tot de high brow bobo-partijen – zet zich in voor verbeteringen van die palliatieve zorg. Dat hoor ik al 25 jaar. Dat moet dan toch eenvoudig te zien zijn?

Consultatieteams

Maar over welke reeks thema’s zou ik dan moeten schrijven? Ik sloeg wat aan het mijmeren en dacht allereerst aan de consultatieteams palliatieve zorg. Bij aanvang van die eerste teams, zo midden jaren 90, viel al snel de constatering te beluisteren dat ze te laat door te weinig mensen gebeld werden. Dat is anno nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema onderzoek dan. Er wordt sinds midden jaren 90 enorm veel onderzoek gedaan naar de palliatieve zorgpraktijk. Daar gaan echt vele miljoenen per jaar naar toe, al 25 jaar lang. Dat gebeurt allemaal met het doel om die praktijk te verbeteren. Er is echter nog geen onderzoek geweest dat heeft aangetoond dat dat gelukt is. Wat wel duidelijk is, is dat implementatie van de onderzoeksresultaten ingewikkeld is. Dat was vroeger zo en dat is nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema vrijwilligers in de palliatieve zorg dan. Ze werken bij mensen thuis en ze werken in hospices. Hun werk bij mensen thuis was in het midden van de jaren 90 behoorlijk onzichtbaar. Het grootste probleem, vonden de vrijwilligers zelf, is dat ze te laat en te weinig ingeschakeld worden. Ook dat probleem is de afgelopen 25 jaar niet minder geworden. Vrijwilligerswerk in de hospices is daarentegen enorm gefloreerd, al is dat vooral in kwantitatieve zin, want de inhoud ervan – vrijwilligers die de (mantel)zorg ondersteunen, in de tuin werken of creatief in de keuken in de weer zijn – is niet veranderd. Ook alweer niet zo’n spannend verhaal.

Hospices

De hospices zelf dan. Enorme booming business natuurlijk in de afgelopen 25 jaar. Van een handvol hospices gingen we naar ruim tweehonderd. Er waren destijds in de jaren 90 twee smaken: ze werden wat onhandig high-care en low-care hospices genoemd, tegenwoordig zou je bijna-thuis-huizen en bijna-verpleeghuizen kunnen zeggen. Er is sindsdien een derde smaak bijgekomen: de palliatieve units in verpleeghuizen. De drie vormen leven keurig naast elkaar. Ze vallen nog steeds niet onder één noemer. Voelt u ‘m al aankomen? Niet zo’n spannend verhaal.

Het onderwijs op gebied van palliatieve zorg dan. Palliatieve zorg was vroeger niet bepaald geïntegreerd in de opleidingen van verpleegkundigen, verzorgenden en ‘de witte kaste’ en dat is in feite nog steeds zo, ondanks het harde werk van een aantal Hogescholen dat minoren palliatieve zorg aanbiedt. Met alle respect voor die Hogescholen… Op het totale plaatje zet dat nog niet veel zoden aan de dijk. Ook dus niet zo’n spannend verhaal. Laten we hopen dat dat over 25 jaar wél anders is.

Netwerken

De Netwerken Palliatieve Zorg dan, bij uitstek de organisatorische eenheden in de palliatieve wereld waarin daadwerkelijk werk wordt verricht. In de jaren 90 werd expliciet gesteld dat die Netwerken een middel waren om een doel – samenwerking tussen zorgorganisaties en het garanderen van beschikbare palliatieve zorg in een bepaalde regio – te bereiken, maar inmiddels lijken ze een doel op zich. Of is er al een Netwerk dat zichzelf aan het afbouwen is? Dát zou pas nieuws zijn. Maar nee. Het gaat daarin om overleg. Om samenwerking. Om nog een overleg. Om een vergadering hier of daar. Om een activiteit hier en daar. Daarin is in 25 jaar tijd ook niet veel veranderd. Wéér geen spannend verhaal.

De bekendheid van palliatieve zorg dan? In de jaren 90 van de vorige eeuw dacht iedereen bij palliatieve zorg vooral aan terminale zorg. Dat is nog steeds zo. In die begintijd associeerde men palliatieve zorg vooral met uitbehandelde kankerpatiënten. Misschien dat daar een kleine uitbreiding te benoemen is, richting patiënten met long- en hartfalen. Andere doelgroepen echter – mensen met dementie, mensen met nierfalen, mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel – vallen nog even ver buiten de boot. Sorry, ook hierover valt dus geen spannend verhaal te maken.

Zingeving

Ik liet in gedachten nog wat andere thema’s de revue passeren – vroegtijdige zorgplanning, de locatie van sterven, kwaliteit van de symptoombestrijding, het gebruik van meetinstrumenten, de integratie van zorg voor de zorgenden, de kwaliteit van de publieksvoorlichting – en zag ook in die thema’s geen wezenlijke verschillen met ‘vroeger’. Het enige verschil dat ik wél zie is dat er meer mensen met palliatieve zorgverlening in de weer zijn. Maar dat verschil is niet per se een verbetering van de zorg, en dáár was ik naar op zoek.

Was de voorbije 25 jaar dan allemaal voor niets, hoor ik u wat gedeprimeerd en fatalistisch denken? Nee, zeker niet. Tienduizenden mensen hebben zich de voorbije jaren met hart en ziel uitstekend weten te vermaken in die palliatieve industrie. Het werken beantwoordt aan hun persoonlijke behoefte aan zingeving en inkomen. Dat geldt ook voor mij. Dat is toch ook wat waard? Maar of dat dan een spannend verhaal is? Ik twijfel nog. En houd me aanbevolen voor ideeën om stil te staan bij 25 jaar palliatieve zorg in Nederland. Over wat er in die tijd wezenlijk veranderd is.

— einde blog 25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd? —

N.B. – Donatiemogelijkheid