Hoe wordt er in de spreekkamer van de huisarts over euthanasie gesproken? Is de scheidslijn tussen informatie geven en euthanasie aanbieden eigenlijk wel zo duidelijk? En hoe ervaart de patiënt het praten over ‘het E-woord’?
De vragen werden actueel dank zij een onderzoek van Stef Groenewoud (Radboudumc) en Theo Boer (Protestantse Theologische Universiteit). Volgens dat onderzoek bleken er grote regionale verschillen te bestaan in de toepassing van euthanasie: in sommige gemeenten werd zeven keer vaker euthanasie toegepast dan in andere gemeenten. Zelfs op wijkniveau (in grote steden) bestonden grote verschillen: in drie Amsterdamse wijken bleek ruim 14 procent van de sterfgevallen via euthanasie plaats te vinden. Het laagste wijkcijfer in Amsterdam was 2 procent. Deze verschillen bleken niet te verklaren op basis van aspecten die het aantal euthanasieën in een bepaalde stad of wijk zouden kunnen beïnvloeden, zoals gezondheid, religiositeit, sociale cohesie of stemgedrag. Groenewoud en Boer deden de interessante suggestie dat de verschillen misschien niet door de vraagkant werden veroorzaakt (door de patiënten) maar door de aanbodzijde (de artsen); de ene arts mijdt het E-woord misschien, terwijl de andere er snel zelf over begint. Veroorzaakt dat wellicht het verschil? En ook: mogelijk doet het er toe hoe het met de kennis over en de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening van de dokter is gesteld?
Hypothese
Deze hypothese vraagt om nader onderzoek: dat geven de onderzoekers zelf ook aan. Er is nog een extra actuele aanleiding om dat te doen, los van dit onderzoek. Met de opmars die vroegtijdige zorgplanning de laatste jaren in de gezondheidszorg maakt, worden levenseindegesprekken steeds veelvuldiger gevoerd. Ook de coronapandemie heeft tot een intensivering van die gesprekken geleid. Het is in die context, waarin arts en patiënt ook over euthanasie kunnen praten.
Voor de huisethicus van de KNMG, Gert van Dijk, is dat onderzoek niet nodig. Hij praat zijn broodheer na – die al direct na de presentatie van het onderzoek liet weten dat er geen verder onderzoek naar de communicatie van artsen nodig is – en gaf in een column een intens staaltje ‘wiens brood men eet, wiens woord men spreekt’ ten beste. Hij beweert met droge ogen en zonder enig bewijs aan te leveren dat euthanasie ‘volledig vraag gestuurd’ is en dat artsen geen euthanasie ‘aanbieden.’ Dan heeft hij de bestseller van Kathryn Mannix (Met het einde in gedachten) niet gelezen. In hoofdstuk 6 wordt de Engelse patiënt Ujjal beschreven die in een Nederlands ziekenhuis ligt: ‘Je hoeft niet te lijden’, kreeg hij van zijn chirurg te horen. ‘Hier in Nederland is er een alternatief. Als je zo niet wilt leven, hebben we euthanasie. Begrijp je dat?’ Dat begreep Ujjal, en hij vertrok zo snel mogelijk naar Engeland, bang geworden voor de euthanasiedruk van de chirurg. Dan heeft hij ook een interview met Max van Weezel niet gelezen, die kort voor zijn dood in Trouw zei: ‘Euthanasie? Als je er zelf niet over begint, is het de huisarts wel die je de vraag voorlegt: ‘Hebt u niet genoeg geleden?’ En dan kent hij waarschijnlijk ook de recente uitslagen uit een onderzoek van NPV Zorg niet. De patiëntenvereniging ondervroeg 1900 Nederlanders naar hun mening over verschillende levenseindethema’s. Eén stelling was: ‘Ik ben bang dat ik tegen mijn wil een sluiproute voor euthanasie zal ontvangen.’ Elf procent van de Nederlanders was het hiermee eens.
Folders van de NVVE
Als euthanasie een 100% vraaggestuurde kwestie zou zijn, zoals Van Dijk met de nodige arrogantie poneert, zou die angst niet hoeven te bestaan. Met andere woorden: er is reden genoeg om te onderzoeken hoe dokter en patiënt over het E-woord praten. Natuurlijk kan ik met gemak geloven dat artsen in hun communicatie niet bewust sturen richting euthanasie. Het nadeel met communicatie is echter dat bedoelingen anders kunnen overkomen. Interessant is dus vooral de vraag hoe de patiënt die communicatie ervaart. Communicatie is bovendien altijd méér dan alleen dat gesprek over euthanasie. Wanneer ervaart de patiënt de neutrale voorlichting die de dokter over euthanasie denkt te geven – al dan niet in het kader van die vroegtijdige zorgplanning – als een aanbod om euthanasie toe te passen, als een sturing in de autonome keuze van hem of haar? Als de dokter duidelijk zichtbaar folders van de NVVE in zijn wachtkamer heeft liggen, is dat dan al beïnvloeding in de ogen van de patiënt? Of als de dokter regelmatig praatjes houdt op bijeenkomsten van de NVVE? Als de dokter op zijn website een uit te printen euthanasieverklaring aanbiedt? Het zou, objectief bekeken, niet raar zijn als een patiënt daardoor beïnvloed wordt.
Hieraan gekoppeld: hoe erg is het eigenlijk als een arts als eerste het E-woord gebruikt: misschien moeten we dat helemaal niet erg vinden, misschien ervaart de patiënt dat gewoon als ‘service’? Is dat zelfs niet geheel logisch omdat we al vele jaren bijna wekelijks wel ‘iets’ over euthanasie in de media horen of zien? Zó bijzonder is dat gespreksonderwerp nou ook weer niet. Ik vind het fascinerende vragen, en ik hoop dat Boer en Groenewoud hier verder onderzoek naar kunnen gaan doen. Want zoals het nu staat, is de vraag hoe de arts met zijn patiënt over euthanasie communiceert een onontgonnen gebied.
Spinnen
Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten van Groenewoud en Boer werden door Carla Dik-Faber Kamervragen gesteld aan VWS-minister Hugo de Jonge. Ook zij suggereert groot nut van verder onderzoek naar het waarom van die regionale verschillen. Het is bijna grappig om te zien hoe De Jonge in de beantwoording daarvan zijn best doet het thema te spinnen richting de zorgvuldige uitvoering van euthanasie.” Zolang de zorgvuldigheid hoog is, sta ik dan ook neutraal tegenover regionale verschillen”, schrijft hij aan de Kamer. “Regionaal zijn er geen verschillen in zorgvuldigheid. Ik zie daarom geen noodzaak tot verder vervolgonderzoek.”
Wat De Jonge blijkbaar niet wil snappen, is dat de zorgvuldige uitvoering van euthanasie los staat van het gesprék erover. De KNMG spint, desgevraagd, net zo hard mee. “In eerdere reacties op dit onderzoek hebben wij laten weten dat de suggestie dat deze verschillen te verklaren zijn doordat artsen in sommige regio’s euthanasie vaker aanbieden, echt geen recht doet aan de zorgvuldige manier waarop dokters met euthanasie omgaan”, stelt de KNMG-communicatieadviseur, in antwoord op mijn verzoek een mening te geven over de communicatie van artsen en patiënten rondom euthanasie. “Wij zien momenteel dan ook geen aanleiding om hier een gesprek over te voeren.”
Ik leg in een reactie per e-mail uit ‘dat het mij niet gaat om de vraag of euthanasie zorgvuldig of niet wordt toegepast (want dat staat vast, toch?), het gaat mij om wat eraan vooraf gaat, soms weken, soms maanden, soms misschien wel jaren van te voren: het praten over euthanasie terwijl er nog geen sprake is van een concreet euthanasieverzoek. (…) Kun je het nog een keer heroverwegen?’ Het antwoord liet zich raden: “We zien geen aanleiding om onze beslissing te heroverwegen.”
Starheid
De starheid om zich hierover te buigen valt misschien wel te verklaren. In uitingen van KNMG over ‘praten over euthanasie’ adviseert de federatie artsen zich zeer terughoudend op te stellen. In bijvoorbeeld het boekje ‘Tijdig praten over het levenseinde’ leggen ze het initiatief voor het gesprek duidelijk bij de patiënt neer. De arts dient te allen tijde reactief te blijven: hij/zij praat pas over euthanasie als de patiënt bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverklaring overlegt. Maar werkt het werkelijk zo in de praktijk? Misschien is het te confronterend voor de KNMG om te moeten constateren dat artsen niet altijd naar de federatie luisteren.
P.S.
Vanuit de KNMG is in de week na publicatie van deze blog één reactie gekomen: of ik de naam van de communicatieadviseur wil schrappen. Dat heb ik, zoals u kunt zien, gedaan.
— einde blog Het E-woord in de spreekkamer —
N.B. – Donatiemogelijkheid
Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.