Hoe komt palliatieve zorg in de verkiezingsprogramma’s voor?

Besteden de verkiezingsprogramma’s van politieke partijen dit jaar meer of minder aandacht aan palliatieve zorg dan twintig jaar geleden?

Het is maar net hoe je ernaar kijkt.

Er is minder aandacht voor palliatieve zorg als je puur kijkt naar de mate waarin het begrip ‘palliatieve zorg’ voorkomt. Want toen ik zo’n twintig jaar geleden – in 2006 – de verkiezingsprogramma’s van de acht grootste partijen bekeek, telde ik er vier waarin het begrip ‘palliatieve zorg’ voorkwam: bij ChristenUnie, CDA, SP en SGP. Bij vijftig procent dus.

Toen ik deze maand de verkiezingsprogramma’s van de twaalf grootste partijen bekeek, zag ik in vijf daarvan het begrip ‘palliatieve zorg’: GroenLinks-PvdA, ChristenUnie, SGP, BBB en NSC. Zo’n veertig procent, dus een daling van negen procent.

Maar kijken we naar de inhoud, dan lijken politieke partijen inmiddels beter te snappen wat palliatieve zorg is. Vooral de kleine christelijke partijen hebben daarin een enorme groei laten zien.

Stond twintig jaar geleden palliatieve zorg, volgens ChristenUnie, nog gelijk aan ‘pijnbestrijding en stervensbegeleiding’, tegenwoordig blinkt de partij uit in het begrip dat palliatieve zorg óók over tijdige gesprekken over zorg en welzijn gaat, óók over hospicezorg gaat en het óók voor kwetsbare ouderen beschikbaar moet zijn.

Dezelfde groei laat de SGP zien. Telde de paragraaf over palliatieve zorg in 2006 puntsgewijs een aantal standpunten over euthanasie, onderwijs en (vooral) palliatieve sedatie (toen nog ‘terminale sedatie’ genoemd), in het actuele verkiezingsprogramma gaat het om euthanasie, financiering, hospicezorg, vrijwilligerszorg, proactieve zorgplanning en kinderpalliatieve zorg.

Eerlijkheidshalve moet gezegd worden dat niet iedere partij die groei laat zien. GroenLinks had in 2006 een alinea over palliatieve zorg. Dat volume is in het programma van de nieuwe GroenLinks-PvdA-combinatie afgeschaald naar één zin: “We schaffen de omzetplafonds in de palliatieve zorg af.”

Per saldo laten de verkiezingsprogramma’s in vergelijking met twintig jaar geleden dus een kwantitatieve daling en een kwalitatieve stijging zien. Maar ondanks die kwalitatieve stijging, is het resultaat nog best povertjes. Met een demografische tsunami van 75-plussers op komst (waaronder veel kwetsbare ouderen en ongeneeslijk zieken zullen zitten), wekt dit op zijn minst bevreemding op.

Overigens: wil je zien wat politieke partijen zoal over palliatieve zorg (en aanverwante thema’s als hospicezorg, mantelzorg en ouderenzorg) vermelden? Bekijk het op deze pagina van Palliaweb.

Wil je de Week van de Palliatieve Zorg combineren met seks?

Wil je de Week van de Palliatieve Zorg combineren met seks? Dat kan. Want op Disney+ is de geestige en ontroerende serie Dying for sex te zien.

De serie draait om Molly, die drie jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg en sinds kort weet dat ze ongeneeslijk ziek is. Haar man Steve ziet haar al lange tijd allereerst als patiënt, en pas daarna als vrouw. Hij raakt haar met geen vinger meer aan, tot groot verdriet van Molly. Ze besluit haar man te dumpen en een seksuele ontdekkingstocht aan te gaan, ‘nu het nog kan’.

Die tocht brengt haar gedurende het verloop van de serie in hotelkamers, datingapps en BDSM-scènes. Ook belandt ze in een bijzondere relatie verzeild met haar overbuurman van haar nieuwe appartement. Tegelijkertijd verdiept de vriendschap zich met haar beste vriendin, en blijkt ze zowaar een gelijkwaardige relatie op te kunnen bouwen met haar moeder.

Dying for sex is vanuit palliatief perspectief een serie om, eh, je vingers bij af te likken. De zwaar medisch ingestelde behandelaar van Molly krijgt een lesje ‘menselijk gedrag’ van haar, en leert daarna te denken vanuit kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit. De potentiële, waardevolle rol van het palliatief ziekenhuisteam wordt uitmuntend uitgebeeld. Sowieso wordt palliatieve zorg als een volwassen en volwaardig vakgebied neergezet, getuige ook het gesprek tussen Molly en verpleegkundige Sonya van het team in de tweede aflevering van de serie:

Molly: “Hoezo palliatieve zorg? Ik ga morgen nog niet dood!”

Sonya: “Palliatieve zorg gaat over hoe je met je ziekte wilt leven. Ik bied psychologische ondersteuning, pijnbeheersing… En als je doodgaat, dan ben ik er ook voor je.”

Die (nonbinaire) verpleegkundige laat overigens in alle afleveringen van de serie zien hoe waardevol een palliatief consulent kan zijn. Sonya is aanwezig bij de gesprekken met Molly´s artsen, hen stimuleert haar om haar laatste wensen uit te voeren en geeft haar alle ruimte om aan de relatie met haar moeder te werken. De verpleegkundige is daarmee een rolmodel voor alle palliatief consulenten: niet normatief, een kei in luisteren en patiënt-volgend in al het handelen.

Hilarisch wordt het, vooral voor ‘ons palliativo’s’, als Molly uiteindelijk in een hospice belandt. De manier waarop hospicemedewerker Amy de hospicezorg aanprijst en euforisch over het sterven praat is heerlijk over the top, en daarmee supergrappig.

Dus mocht je verlegen zitten om een kijktip, hier heb je er één.

Fijn vervolg van de Week van de Palliatieve Zorg!

Wil je je overleden dierbare als rouwbot terug in je leven krijgen?

Als je iemand bent verloren, zou je die persoon dan weer in je leven willen hebben via een chatbot-versie? Een mooie vraag om over na te denken in deze Week van de Palliatieve Zorg.

De vraag is de rode draad in het boek ‘Duizend stukjes overal’ van Mariska Overman. Ze schreef het voor 9-12-jarigen, maar het is evengoed een waardevol boek voor volwassenen.

Het boek gaat over de 12-jarige Mijs. Ze zit net op de middelbare school. Ruim een jaar geleden overleed haar broer Joes. Sindsdien loopt alles in het honderd in haar leven. Ze voelt zich vaak boos, ‘alsof er een bolbliksem in haar lijf rondraast’. Op school gaat iedereen haar daarom uit de weg.

Haar ouders sturen Mijs naar een therapeut, die met het idee van een rouwbot komt, zodat ze met haar broer kan praten. Hoewel ze er in eerste instantie niets van wil weten, is Mijs toch ook nieuwsgierig, en begint ze met de computerversie van Joes te praten: Joes.AIremember heet die officieel, maar ‘nechte Joes’ in de taal van Mijs (een samenstelling van nep en echt).

De omgang met de computer-Joes roept vragen bij Mijs op: wie heeft de computer-Joes gevoed? Hoe leert hij bij? Waarom hebben mijn ouders geen computer-Joes? En de belangrijkste: gaat zo’n computer-Joes mij werkelijk helpen om te leren omgaan met het verlies van mijn broer? Dank zij ontmoetingen met Bowie, de beste vriend van Joes, vindt ze het antwoord op die laatste vraag.

Voor de Week van de Palliatieve Zorg is het interessant om stil te staan bij de effecten van AI op de inhoud van de zorg. Kunnen we de nazorg inderdaad overlaten aan chatbots? Gaan we patiënten vragen of hun digitale nalatenschap mag worden gebruikt om een rouwbot voor de nabestaanden te maken? En van een heel andere orde: moeten we zorgverleners nog wel proberen aan te leren hoe zij levenseindegesprekken kunnen voeren? Patiënten kunnen toch met ChatGPT praten? Zijn zij bij AI niet beter af dan bij een gemiddelde zorgprofessional?

Fijne Week van de Palliatieve Zorg!