Samenleving

Het eerste kwartaal met corona in de wereld zit er bijna op. Ook de internationale palliatieve zorgwereld is er flink door opgeschud. In een dagelijkse blog – een Palliatief Coronadagboek – wil ik een gids proberen te zijn in de honderden berichten, blogs, notities en websitelinks die er plots wereldwijd ontstaan.

Dag 7. – maandag 30 maart

Ik heb op jonge leeftijd – ik was 41 – enkele weken op een IC-afdeling gelegen. Ik werd er kunstmatig beademd. Daarna heb ik mij enkele jaren intensief bezig gehouden met het verzamelen van informatie over de gevolgen van een IC-verblijf. Die zijn niet mis. Zeker niet voor ouderen. Ik kan een verblijf aan 80-plussers dan ook niet aanraden.

Bianca Buurman, hoogleraar Acute Ouderenzorg van het Amsterdam UMC, benoemde vorig week in Medisch Contact een paar gevolgen:

• De helft van de 70-plussers die in een acute situatie op de IC werd opgenomen, overlijdt – na een succesvolle behandeling op de IC – alsnog binnen zes maanden na de opname. Dit blijkt uit een onderzoek waarbij de 70-plussers na gemiddeld tien dagen konden worden ontslagen van de IC. Hierbij is het van belang om te weten dat een behandeling tegen het coronavirus al snel twee tot vier weken duurt: (veel) langer dan die tien dagen dus. Met andere woorden: de kans dat deze groep ouderen na ontslag alsnog binnen zes maanden komt te overlijden zal eerder groter dan ‘de helft’ zijn dan kleiner.
• Tijdens een IC-opname verlies je spiermassa. Bij een verblijf van twee tot vier weken gaat het al snel om zo’n twintig procent. Je hebt dus na het IC-verblijf minder kracht en minder uithoudingsvermogen. Dit heeft gevolgen voor de zelfstandigheid en mobiliteit. Hoe kwetsbaarder de oudere al vóór de corona-infectie was, hoe kleiner de kans dat die spiermassa zich herstelt (door oefeningen/fysiotherapie). De kans op langdurige bedlegerigheid is vrij groot.

Los van de klachten die Buurman over 70-plussers op een rijtje zette, geldt voor IC-overlevers in het algemeen dat zij te maken kunnen krijgen met het Post Intensive Care Syndroom. Dit is een optelsom van lichamelijke, psychische en cognitieve klachten. Het gaat om klachten als Post Traumatische Stress Stoornis, gevoelens van angst, depressieve gedachten en spierzwakte. De mate waarin die klachten zich gaan voordoen (en de duur ervan) verschillen van patiënt tot patiënt. Sommige klachten gaan nooit meer over, en vormen permanente restschade. Bij mij heeft dat ertoe geleid dat ik, na een jarenlang revalidatietraject, 35% arbeidsongeschikt werd verklaard: ik ben snel moe, en kan me slechts korte tijd concentreren.

Nazorgpoli’s

Niet voor niets is de afgelopen tien jaar steeds meer aandacht gekomen voor de gevolgen van een IC-verblijf. In tal van ziekenhuizen zijn nazorgpoliklinieken gestart voor IC-overlevers. IC-overlevers kunnen vanuit die poliklinieken enige maanden (psychische) begeleiding krijgen tijdens de revalidatie.

Het IC-verblijf zelf is per definitie een stressvolle periode, die ook traumatisch kan zijn, al dan niet dank zij de vele delirante avonturen die patiënten er meemaken. De kans op een trauma is in deze coronatijd nog eens extra groot, omdat er sterke beperkingen zijn ten aanzien van bezoek – de patiënt heeft zelden een veilige, bekende persoon naast zijn bed zitten – en het personeel zich in beschermende kleding moet hullen (inclusief mondkapjes en spatbrillen), waardoor zij er bijzonder buitenaards uitzien. Dit gaat met name erg heftig zijn in de tijd dat artsen proberen de patiënten weer zelfstandig te laten ademen. In die tijd kunnen patiënten ook weer enigszins ‘helder’ waarnemen. Waar denken zij in terecht te zijn gekomen als zij de ogen openen? De hel kan daarbij vergeleken een party-hotspot zijn.

Medische zinloosheid

Ik weet niet of alle ouderen die voor die keuze komen te staan – kies ik wel of niet voor de IC – dit allemaal te horen krijgen, en dat ze daarom die IC-optie met veel plezier aan zich voorbij laten gaan. Misschien beslissen artsen voor die ouderen. Misschien benadrukken artsen vooral de kant van de medische zinloosheid van de IC-opname zelf, en spreken ze nauwelijks over de korte- en langetermijngevolgen.

Maar toch. Laten we ervoor waken dat naasten van oudere patiënten die op een IC terecht komen, er vanuit gaan dat er kans is op 100% herstel. Die kans is eerder 0%.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 7 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Dag 6. – zondag 29 maart

Voor deel 6 van het Palliatief Coronadagboek verzamelde ik de afgelopen dagen tientallen twitterberichten. Alle berichten melden het overlijden van een vader, moeder, oom, tante, buurman/vrouw, schoonouder of kennis aan de gevolgen van de corona-infectie. In Nederland of Vlaanderen.

Het rare aan de ‘coronadoden’ is dat het vooralsnog vooral cijfers zijn. Dagelijks informeert het RIVM ons over het aantal mensen dat in de voorbije 24 uur door corona is overleden. Natuurlijk weet iedereen dat er achter iedere dode een gezicht zit. Een leven. Een netwerk aan relaties. Maar we zien die gezichten zelden. Door de twitterberichten bij elkaar te zetten, krijgen we iets beter een beeld van deze alsmaar groeiende groep.

Wie de berichten één voor één wil lezen, kan hier een pdf-document downloaden waarop alle berichten goed te lezen zijn.

Dag 5. – woensdag 25 maart

In deel vijf van het Palliatief Coronadagboek is er aandacht voor een aantal opvallende documenten, zoals een eerste richtlijn over palliatieve zorg voor coronapatiënten en een eerste onderzoek naar ervaringen met coronapatiënten in Italiaanse hospices.

De eerste richtlijn over palliatieve zorg voor coronapatiënten heet voluit ‘COVID-19 and Palliative, End-of-Life and Bereavement Care in Secondary Care’ en is een initiatief van de Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland (APM) en de Northern Care Alliance NHS Group. De richtlijn wordt regelmatig geüpdate. De meest recente versie is te downloaden via apmonline.org, de website van de APM.

In de richtlijn is onder meer aandacht voor symptoomcontrole (met farmacologische en non-farmacologische interventies voor de behandeling van pijn, benauwdheid, hoesten, koorts en delier), spirituele zorg, huisbezoeken aan palliatieve coronapatiënten en de laatste zorg. De richtlijn benadrukt het belang van zo vroeg mogelijke gesprekken over advance care planning-thema’s, te meer daar door het snelle ziekteverloop nauwelijks tijd voor is, als de klachten al zeer ernstig zijn geworden. Lang niet altijd kan voor het inventariseren van de patiëntwensen en -behoeften over de zorgverlening teruggevallen worden op familieleden: een deel van hen kan ook ziek zijn, of is zo overspoeld door de ziekte van de dierbare, dat zij in shock verkeren.

Vreemd genoeg roepen de auteurs in het voorwoord op de richtlijn niet via social media te verspreiden, ‘omdat de richtlijn mogelijk informatie bevat die voor onrust kan zorgen bij het publiek als er geen gelegenheid is de tekst toe te lichten’. Vreemd, omdat ik de richtlijn tegenkwam via een tweet van APM zelf.

Verzamelsites

In een eerdere blog noemde ik diverse Engelstalige ‘verzamelsites’ met informatie over palliatieve zorg en corona. Ik noem ze hier nog een keer, en voeg er een Franstalige aan toe:

Van de WHPCA (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance): http://www.thewhpca.org/covid-19

Van de CAPC (Center for Advance Palliative Care): https://www.capc.org/toolkits/covid-19-response-resources/

Van de EAPC (European Association for Palliative Care): https://www.eapcnet.eu/publications/coronavirus-and-the-palliative-care-response

De Franstalige: http://www.sfap.org/actualite/outils-et-ressources-soins-palliatifs-et-covid-19

Voor de volledigheid noem ik de Nederlandstalige hier ook: https://palliaweb.nl/corona

Hospicezorg

Er is een eerste, voorlopige studie gepubliceerd over de vraag hoe (16) Italiaanse hospices zijn omgegaan met de coronapatiënten die zij hebben opgenomen. (Response and role of palliative care during the COVID-19 pandemic: a national telephone survey of hospices in Italy) De conclusie van de onderzoekers is dat ze snel en flexibel op de toestroom aan coronapatiënten hebben gereageerd. De beschikbaarheid van PPE (beschermingsmaterialen: Personal Protective Equipment) en settingspecifieke richtlijnen waren echter wel grote pijnpunten. Ieder hospice paste de bezoektijden van naasten aan, maar daarin bestond nauwelijks overeenstemming.

Ietwat verbaasd annex ontgoocheld nam ik kennis van een Italiaanse flyer, die was gemaakt door Società Italiana di Cure Palliative. De flyer had ‘communicatie met coronapatiënten’ als onderwerp, en zoomde in op wat artsen het beste wel of niet kunnen zeggen tegen patiënten en naasten. Bij ‘Niet’ stond bij voorbeeld ‘We kunnen niets meer voor u doen’ en ‘U moet sterk zijn voor uw familie’. Bij ‘Wel’ stond bij voorbeeld ‘We doen ons uiterste best goed voor u te zorgen’ en ‘We doen ons best ervoor te zorgen dat u niet hoeft te lijden’.

Moet je zoiets werkelijk nog uitleggen aan artsen, vroeg ik me af. Is dit geen kennis die je tot de basiscommunicatie van artsen mag rekenen. Ik vroeg het mijn volgers via Twitter, en gynaecoloog-oncoloog Cor de Kroon stelde me gerust: ‘Dit is basiskennis voor eerstejaars studenten geneeskunde’.

Dat hoop ik dan maar.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 5 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Dag 4. – dinsdag 24 maart

Misschien wel het meest wrede aspect van de coronapandemie, is dat stervenden en naasten van elkaar worden gescheiden. Dat is vooral aan de orde op afdelingen Intensive Care. In hospices en verpleeghuizen zijn er vooral bezoekbeperkingen waardoor de normale gang van zaken anders verloopt.

Ooit lag ik een paar weken op een IC-afdeling, vanwege een verwaarloosde longontsteking. Toen ik daar enigszins van bijgekomen was – twee jaar later ongeveer – maakte ik samen met een collega-ex-IC’er, Idelette Nutma, een website voor mensen die op een IC hadden gelegen. Die website heeft een jaar of zeven, acht bestaan, en is vorig jaar overgegaan in de website van IC Connect, een relatief nieuwe patiëntenvereniging voor IC-overlevers.

Die website is er voor ex-IC-patiënten en hun naasten, maar ook voor de naasten die ‘as we speak’ een dierbare op de IC hebben liggen. Omdat het reilen en zeilen van een IC fundamenteel gewijzigd is sinds het coronavirus over het land raast, moet IC Connect de teksten op de site halsoverkop aanpassen. Ze hebben mij nu gevraagd om teksten te maken voor de naasten van coronapatiënten die op de IC liggen. Dat doe ik uiteraard graag. Ergens morgen of overmorgen zullen de eerste teksten online komen te staan.

Wrange ervaringsverhalen

Het werk voor IC Connect leverde op de eerste dag al direct de meest wrange ervaringsverhalen op. Bij voorbeeld over die ene man die vanwege ernstige coronaklachten naar de IC moest in zijn woonplaats in Brabant, maar vervolgens per ambulance verhuisde naar een IC-afdeling in Groningen. Over zijn vrouw, die niet bij hem op bezoek mocht komen, die vervolgens zelf ernstige klachten ontwikkelde, en vanuit de IC waar óók haar man had gelegen, afgelopen week moest verhuizen naar een IC-afdeling in Friesland. Zo lagen zij beiden op een IC, onwetend van elkaar, op zo’n 100 kilometer afstand. Hun kinderen mochten beide ouders niet zien; er geldt immers een strenge bezoekbeperking op IC-afdelingen.

De wereld van de hospices laat momenteel een gevarieerd beeld zien. Enkele hospices zijn inmiddels gesloten. De hospices die nog wel open zijn, hebben verschillende regels. De ene neemt nog wel nieuwe bewoners op (mits zij niet besmet zijn met het coronavirus), de andere niet. Hospices hanteren wel allemaal strikte regels voor het bezoek. Bij Hospice Demeter bij voorbeeld mogen maximaal drie verschillende naasten één keer per dag op bezoek komen. PZNL heeft op haar website een document met enkele adviezen opgenomen voor hospices over de bezoekregeling, maar ook over de omgang met uitgeleides, het belang van zorg voor de zorgenden en praktische zaken in de sfeer van hospitality.

Ondersteuning van rouwenden

Hoewel de bezoekbeperkingen misschien wat minder streng zijn dan op de IC-afdelingen, bereiken me ook uit die hospicewereld hartverscheurende verhalen over naasten die hun vader/moeder niet kunnen bezoeken omdat ze zelf symptomen van COVID19 hebben. Ik wil het allemaal niet dramatischer maken dan het al is, maar ik vrees dat er vele trauma’s ontstaan bij naasten die door de coronapandemie géén afscheid hebben kunnen nemen van hun dierbare. De ellende houdt namelijk niet op bij de afwezigheid in die hospicekamer of op die IC-afdeling, want ook een bezoek aan de uitvaart is slechts aan een enkeling toegestaan.

Psychologen, rouwtherapeuten en ritueelbegeleiders zijn nu en de komende maanden hard nodig om deze naasten op te vangen en te begeleiden in het ‘laten landen’ van de nieuwe realiteit, zonder die dierbare. Ik hoop dat er in die kringen al volop nagedacht wordt over de ondersteuning van rouwenden in het postcoronatijdperk.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 4 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Dag 3. – maandag 23 maart

De komende twee weken is het ‘erop of eronder’. Worden de IC-afdelingen overspoeld door ernstig zieke coronapatiënten of gaat het meevallen? Ontstaat er een piek aan IC-patiënten, dan bepaalt een triagesysteem wie IC-zorg krijgt en wie palliatieve zorg. Meer smaken zijn er dan niet.

Patiënten die op de IC-afdelingen komen te liggen, gaan aan de beademing. Het lichaam krijgt daardoor de kans het virus te overwinnen. Het kan zeker een week of twee, drie duren voordat te zien is of het lichaam daarin slaagt. Slaagt het lichaam daarin (daarbij uiteraard ook geholpen door medicatie), dan is de spannende vraag hoe groot of klein de restschade is.

Ernstig zieke patiënten die niet naar de IC-afdeling willen, of niet naar een IC-afdeling kunnen gaan omdat er geen plaats voor hen is, zullen aan de klachten overlijden. Dat kan heel snel gaan (enkele dagen tot enkele weken). In de tussentijd zijn er hopelijk zorgverleners beschikbaar die hen ondersteunen en begeleiden. Deze (palliatieve) zorg zal grotendeels op ‘gewone’ ziekenhuisafdelingen (zoals longafdeling, cardiologie of interne geneeskunde) worden verleend, of in de thuissituatie (wat ook een verpleeghuis kan zijn).

Medisch realisme

27 van de 179 Nederlandse coronapatiënten die tot nu toe overleden zijn, overleden op een IC-afdeling. Omdat er momenteel nog geen sprake is van een piekbelasting van IC-afdelingen doet dit vermoeden dat het gros van de patiënten vrijwillig voor het palliatieve traject kiest. “Nederland heeft een traditie waarin de zinloosheid van medisch ingrijpen – waaronder ook een langdurige beademing valt – openlijk ter sprake wordt gebracht”, stond er vandaag in Trouw te lezen. “Dat kan bij deze pandemie gunstig uitpakken: onze IC’s stromen wellicht net wat minder snel vol dan die in Frankrijk of Italië, waar het afzien van behandeling minder geaccepteerd is.” NRC publiceerde over de terughoudendheid van – met name – ouderen om voor IC-opname te kiezen.

Ondanks dit ‘medisch realisme’ kan het de komende weken nog spannend worden. Als IC’s overbelast dreigen te raken, moeten artsen aan de voordeur selecteren. In het Draaiboek Pandemie van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care zijn de lijnen voor dat selectieproces uitgezet. IC’s gaan mensen afwijzen die een ernstige, onderliggende ziekte hebben (anders dan corona) en daardoor een bescheiden kans op overleving van een IC-opname hebben. Denk daarbij aan hartfalen (classificatie: NYHA IV, het eindstadium) of longfalen, waarbij de levensverwachting korter dan een jaar is. Bedlegerige verpleeghuisbewoners en chronische dialysepatiënten (met een contra-indicatie voor een niertransplantatie) komen evenmin voor een IC-bed in aanmerking. En dat geldt ook voor mensen die op basis van hun leeftijd een korte levensverwachting hebben. Hieronder vallen mensen van 80 en ouder.

Palliatieve zorgtehuizen

Per saldo komt het erop neer dat de beschikbare IC-capaciteit allereerst gebruikt wordt voor mensen die het meest voordeel van een IC-verblijf kunnen hebben (‘incremental probability of survival’). Aan mensen die geen goede vooruitzichten op herstel hebben, beginnen IC’s niet eens. Dit is om de beschikbare capaciteit zo efficiënt mogelijk te gebruiken.

Hoe zwaar die IC-capaciteit belast wordt, zien we de komende weken. De Landelijke Huisartsenvereniging loopt vooruit op een ‘overloop’ van palliatieve patiënten. Die overloop bestaat uit mensen die zelf afzien van IC-opname of mensen voor wie geen IC-bed beschikbaar is. In het Radio 1-programma Spraakmakers opperde voorzitter Ella Kalsbeek de inrichting van enkele palliatieve zorgtehuizen (‘een hotel dat je afhuurt bijvoorbeeld’) om die extra stroom op te vangen. In die locaties zou dan efficiënter palliatieve zorg kunnen worden verleend door huisartsen en verpleegkundigen van de thuiszorg. Een intrigerend voorstel, dat hopelijk in de kast mag blijven liggen.

Tot slot voor vandaag nog een waardevolle download: ‘Samen praten over corona’, gemaakt door leerkracht/moeder Angela Geurts, om met kinderen te praten over corona.

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 3 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Dag 2. – zondag 22 maart

Natuurlijk wordt er gezocht naar een vaccin tegen het coronavirus. En natuurlijk is dat belangrijk. Maar zolang dat vaccin er niet is, is de ‘care’ van grotere waarde dan de ‘cure’. Gelukkig kan Nederland terugvallen op een sterk ontwikkelde palliatieve zorg. Toch?

Voor wie het nog verbazingwekkend vind dat ik een serie blogs schrijf over het coronavirus: wie geïnfecteerd is met het coronavirus loopt het risico eraan te overlijden. Daarmee is corona in potentie een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte. Hoewel het sterftepercentage in het algemeen gesproken minimaal is (ergens tussen de 1 en 5%), is het bij tachtigplussers vrij hoog (10-15%). Bovendien: de ‘klassieke’ doelgroepen van palliatieve zorg – met name de kwetsbare ouderen en patiënten met ernstig long- en hartfalen – lopen extra risico om geïnfecteerd te raken. Dat maakt het voor mij vanzelfsprekend om, met de palliatieve zorgbril op, naar de huidige coronacrisis te kijken.

Nog belangrijker voor mijn keuze om over corona te schrijven, is de overtuiging dat niets anders dan de essentiële kenmerken van palliatieve zorg de kwaliteit van de zorg, die nú nodig is voor mensen met ernstige coronaklachten, kunnen maken of breken. In zekere zin is deze crisistijd de ultieme test voor de palliatieve zorgcomponent in het zorgsysteem. Ik doel dan op de volgende vijf essentiële kenmerken.

1. De vroegtijdige zorgplanning (advance care planning)

Deze methodiek, waarbij het de bedoeling is dat zorgprofessionals en patiënten/naasten zich vroegtijdig buigen over de wensen en behoeften ten aanzien van de zorg die in de nabije toekomst nodig is, is een essentieel fundament van palliatieve zorg. Nog meer dan eerst is het wenselijk deze methodiek door te voeren bij – laten we zeggen – alle vijftig plussers, en niet alleen – zoals nu vaak gedacht wordt – bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Hoe eerder wensen en behoeften zijn besproken en geregistreerd, hoe minder vertraging er optreedt in de zorg voor mensen met ernstige klachten.

2. Gericht op de kwaliteit van leven én de kwaliteit van sterven

Palliatieve zorg onderscheidt zich van alle andere zorg door de gerichtheid op de kwaliteit van leven, en niet op de kwantiteit ervan (‘We voegen geen dagen aan het leven toe, maar leven aan de dagen’). In het verlengde daarvan zijn deskundigen op gebied van palliatieve zorg ook gespecialiseerd in het bereiken van een zo hoog mogelijke kwaliteit van het sterfbed. Deze kennis en ervaring kunnen we hard gebruiken, aangezien er de komende dagen/weken vele tientallen mensen aan de gevolgen van corona zullen sterven.

3. Includeert de naasten

In palliatieve zorgverlening wordt een patiënt nooit los gezien van zijn/haar partner en/of kinderen. Het gehele systeem is object van (palliatieve) zorg. Op dit moment is dit extra van belang, omdat er vaak beperkende regels gelden voor familiebezoek. En ook omdat een deel van de mensen met ernstige klachten opgenomen wordt op een IC. Zij worden beademd en/of gesedeerd, waardoor zijzelf niet in staat zijn deel te nemen aan een besluitvormingsproces over de behandeling. Die taak moeten naasten overnemen, al dan niet op basis van hun kennis over de wensen en behoeften van de zieke.

4. Multidimensioneel

In palliatieve zorgverlening is het gebruikelijk wat verder te kijken dan de lichamelijke zorg. Ook sociale, psychische en spirituele zorgbehoeften van patiënt en naasten krijgen aandacht. Vooral die psychische en spirituele dimensies zijn nu van groot belang, te meer het coronavirus patiënten en naasten doorgaans overvalt en zij nauwelijks tijd krijgen om op goede wijze afscheid van elkaar te nemen. Ter preventie van toekomstige trauma’s bij nabestaanden, vraagt dit specifieke nazorg.

5. Symptoombestrijding

Het verlichten van pijn, benauwdheid en vermoeidheid kun je gerust de core business noemen van de lichamelijke zorg die artsen en verpleegkundigen in de palliatieve context verlenen. Het zijn immers de drie meest voorkomende klachten van de ‘reguliere’ palliatieve doelgroepen (mensen met kanker, mensen met orgaanfalen). Deze kennis komt nu goed van pas, omdat ook patiënten met ernstige coronaklachten vooral last hebben van die drie symptomen.

Al deze essentiële kenmerken van palliatieve zorg zijn nu broodnodig in de zorg voor mensen met ernstige coronaklachten. De komende weken/maanden gaan we zien in welke mate deze kenmerken in de gezondheidszorg zijn geïntegreerd. Blijken die slechts in beperkte mate beschikbaar, dan zegt dat iets over de output van alle investeringen in palliatieve zorg van de afgelopen twintig jaar.

Tot slot nog vier praktische links over corona:

-het Netwerk Palliatieve Zorg van Zuidoost Utrecht heeft een nieuwsbrief uitgebracht vol zinvolle informatie over corona.

-PZNL richt een deel van haar website in voor ‘coronanieuws’. De Coöperatie is gestart met een aantal documenten voor de zorg in de eerste lijn (huisartsenzorg en thuiszorg).

-Hospice Demeter geeft op haar website antwoord op een aantal praktische vragen over het reilen en zeilen van een hospice in coronatijd. Ik adviseer alle hospices zo snel mogelijk iets soortgelijks te doen.

-de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg hebben relevante informatie voor de leden verzameld op deze pagina van hun website

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 2 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Dag 1. – zaterdag 21 maart

Ik heb de opkomst van hiv en aids meegemaakt toen ik als jonge journalist-in-opleiding stage liep bij De GAY Krant, en vervolgens als freelance-journalist voor die krant bleef werken. De GAY Krant was nauw betrokken bij de oprichting van Aids Info (later: Lust for Life), een tijdschrift dat alleen aandacht besteedde aan hiv, aids en de gevolgen daarvan. Ook voor die bladen schreef ik.

De opkomst van corona doet me erg denken aan die tijd. Opeens werd het leven van alledag zó onzeker. Collega-redactieleden en -freelancers – die, anders dan ik, tot de eerste risicogroep van hiv/aids behoorden: mannelijke homoseksuelen – waren wel of niet geïnfecteerd en gingen wel of niet dood. Het was jarenlang het gesprek van de dag in die subcultuur. Een kenmerkende quote van één van hen uit die tijd, die ik gedurende dertig jaar altijd in mijn hoofd heb opgeslagen, is: ‘Als ik nu nieuwe mensen ontmoet, zet ik hun telefoonnummers met potlood in mijn adresboekje. Want als ze plots daarna komen te overlijden, zit ik in no time met een adresboekje vol krassen. Dat wil ik niet. Ik ga liever gummen.’

Zoals hiv/aids in de jaren 80 en 90 van de vorige eeuw eerst een subcultuur en daarna de hele wereld overviel, zo is corona dit jaar in alle levens van alle burgers ter wereld binnen gedenderd. De belangrijkste overeenkomst waaraan ik deze blogserie wil wijden is de explosie aan informatie die erdoor ontstaat. Ik beperk me daarbij tot de informatiestroom over palliatieve zorg.

Intensive care

Wie besmet is met het coronavirus, loopt het risico ernstige klachten te ontwikkelen en aan die klachten te overlijden. Dat gegeven maakt ‘corona’ tot een potentiële ongeneeslijke ziekte. Alle coronapatiënten die vanwege hun klachten in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, krijgen te maken met palliatieve zorg. Hoewel het een minderheid is (rond de 15%), gaat er veel aandacht uit naar de groep patiënten die op de afdeling intensive care terechtkomt. Over de palliatieve zorg op die afdeling schreef ik vorige week een blog.

De belangrijkste doelgroepen van palliatieve zorg zijn ongeneeslijk zieken, chronisch zieken en kwetsbare ouderen. De twee laatstgenoemde groepen zijn de belangrijkste risicogroepen voor corona. Ook dat maakt dat ‘corona’ tot de core-business van palliatieve zorg moet worden gerekend.

De dilemma’s die dit kunnen opleveren, werden stuitend mooi weergegeven in dit stripverhaal van Nathan Gray. Als ik één mustread mag noemen, is het dit verhaal. “Deze pandemie kan ervoor zorgen dat we op kort termijn ontelbare gesprekken moeten voeren over leven en dood”, schrijft hij. Zijn alle artsen en verpleegkundigen daartoe in staat? Ander dilemma dat hij aanstipt: “Hoe gaan we om met situaties waarin patiënten verplicht worden in eenzaamheid te sterven?” Dat botst zo enorm met de kern van palliatieve zorgverlening, die het sterven vooral als sociaal gebeuren beschouwt. En een derde dilemma: “Wat doet corona met jouzelf als zorgverlener? Hoe ga jíj om met de risico’s die jij en je collega’s lopen?”

Reclamespot

Ik heb deze week een paar keer gezegd en geschreven dat de komst van het coronavirus één grote reclamespot voor advance care planning is. Hoewel dat misschien grappig overkomt, bedoel ik dat dodelijk serieus. Alle volwassenen moeten met elkaar over de nabije toekomst praten, en over de vraag wat we – inzake zorg, inzake afscheid nemen – belangrijk vinden. Een gesprekshulp voor een soort Kwik-Fit-ACP vindt u hier.

Wie zelf allerlei (vooral Engelstalige) artikelen over palliatieve zorg en corona wil lezen, kijk dan naar deze links:

Van de WHPCA (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance):
http://www.thewhpca.org/covid-19

Van de CAPC (Center for Advance Palliative Care):
https://www.capc.org/toolkits/covid-19-response-resources/

Van de EAPC (European Association for Palliative Care): https://www.eapcnet.eu/publications/coronavirus-and-the-palliative-care-response

En een zinvol, alsmaar groeiende Google Docs-bestand (Palliative Care Pandemic Planning and Response):
https://docs.google.com/document/d/1jIvjXE7Dg9Y9QkXnrr_TamS5oLxOxOgAUuuBb7fUc3E/edit

Zit je op Twitter, kijk dan voor relevante artikelen naar #pallicovid

– – einde van het Palliatief Coronadagboek, dag 1 – –

N.B. – Donatiemogelijkheid