Verwachtingen over de richtlijn palliatieve sedatie – het schemergebied

Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel één: het beperken van het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie. In deel twee en drie bespreek ik de rol van naasten en de vaststelling van ‘refractaire symptomen’. Nu eerst deel één.

Het grootste probleem rondom palliatieve sedatie – we bedoelen nu die continue vorm, niet de intermitterende – is dat het maar niet lukt dit duidelijk te laten onderscheiden van euthanasie. In de theorie zijn er uiteraard vele verschillen te duiden tussen beide medische behandelingen. Ik noem ze onder meer in mijn boek De laatste slaap, maar ook op de website palliatievezorg.nl. De praktijk blijkt echter weerbarstig.

Ondanks die theoretische verschillen is er namelijk ook een grote overeenkomst; via palliatieve sedatie en euthanasie kun je als dokter het ernstige lijden van een patiënt beëindigen. Is dat bij euthanasie door de patiënt op zijn verzoek dood te maken met een overdosis aan medicatie, bij palliatieve sedatie is dat – volgens de theorie althans – niet de intentie van de arts. Dat zou ‘verlichting van het lijden door het bewustzijn weg te nemen’ moeten zijn, óók via medicatie. In de praktijk zijn die intenties wat minder duidelijk te scheiden. Dat hebben verschillende onderzoeken de voorbije decennia duidelijk gemaakt. Niet zo vreemd dus dat er in diverse kringen – van euthanasiasten via het Openbaar Ministerie tot gereformeerden – de nodige vraagtekens bij de palliatieve sedatiepraktijk worden geplaatst. Dat heeft ervoor gezorgd dat palliatieve sedatie labels heeft gekregen als ‘trage euthanasie‘ en ‘moord‘.

Burgers en dokters

Dat er onder burgers grote misverstanden bestaan over euthanasie en palliatieve sedatie heeft onder meer het zogeheten KOPPEL-onderzoek jaren geleden al eens laten zien. Onderzoekers legden burgers een – volgens de theorie – duidelijk geval van palliatieve sedatie voor. Toch dacht slechts 44% van de burgers dat dit palliatieve sedatie heette. Een meerderheid zag er iets anders in, zoals euthanasie (20%), pijn- of symptoombestrijding (18%) of nóg iets anders (zoals staken van een behandeling, levensbeëindiging zonder verzoek: ook 18%). Dat ook dokters verschillende labels op eenzelfde handeling plakken, maken de vijfjaarlijkse evaluaties van de Euthanasiewet pijnlijk duidelijk. Wat onderzoekers classificeren als een geval van euthanasie, noemt 17% van de dokters palliatieve sedatie. Dat is al vijftien jaar een constant gegeven. In de scholingen die ik over palliatieve sedatie geef, is dit voor zorgverleners vaak een ontzettende (confronterende) eye-opener: ‘Je kunt dus verschillende labels op één bepaalde medische behandeling hangen?’. Ja, blijkbaar. En het zijn dus niet alleen de leken die dat doen, óók de mensen die een monopolie op het uitvoeren van die handelingen hebben.

Verkleinen

De misverstanden verdienen dus serieuze aandacht van de auteurs van de nieuwe richtlijn, temeer het aantal sterfbedden waarin palliatieve sedatie een rol speelt alsmaar stijgt: inmiddels tot ongeveer één op de drie sterfbedden. De aanwezigheid van de misverstanden valt niet los te koppelen van het schemergebied dat er rondom de palliatieve sedatiepraktijk bestaat. Het is te hopen dat de auteurs van de derde richtlijn hun best doen dat schemergebied te verkleinen. Dat kan onder meer door kritisch naar de voorwaarden te kijken waaronder palliatieve sedatie volgens de huidige richtlijn is toegestaan. In de tweede versie van de richtlijn staat dat de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan als de situatie van de patiënt aan twee voorwaarden voldoet. De eerste voorwaarde is dat er sprake moet zijn van symptomen die niet meer op een andere manier te verlichten zijn dan door het bewustzijn van de patiënt weg te nemen (‘refractaire symptomen’ in het jargon van de dokter).  De tweede voorwaarde is dat de levensverwachting van de patiënt één à twee weken mag zijn. Met name door die tweede voorwaarde is het schemergebied rondom palliatieve sedatie ontstaan. Een levensverwachting van twee weken is simpelweg veel te ruim. Zit je er qua schatting een beetje naast als dokter, dan zit je zo op drie weken. Aangezien het onthouden van vocht en voeding – ook volgens de richtlijn – de norm is bij palliatieve sedatie, loopt de arts het risico dat hij de patiënt aan ondervoeding laat sterven in plaats van aan de ziekte.

Inwisselbare behandelingen

Door die periode van maximaal twee weken te noemen, zijn euthanasie en palliatieve sedatie in de praktijk inwisselbare behandelingen. Vraagt een terminale patiënt, die nog een levensverwachting van (ruim) twee weken heeft, aan zijn dokter om euthanasie omdat hij ondraaglijk lijdt, maar wil de dokter daar niet aan meewerken, dan kan de dokter een alternatief aan de patiënt aanbieden: palliatieve sedatie. Die mogelijkheid zorgt voor grote ruis, ook omdat de dokter nu in de verleiding kan komen een reële levensverwachting van drie of vier weken om te buigen naar de door de richtlijn verantwoorde inschatting van twee weken. Dat kan vanuit perspectief van de eigen regie van de patiënt discutabel zijn, maar los daarvan is sowieso uit vele onderzoeken bekend dat sedaties bij patiënten die nog ‘te goed’ zijn complex kunnen verlopen. De verleiding om ‘te vroeg’ met sedatie te beginnen moet dus zoveel mogelijk geëlimineerd worden, óók in een richtlijn. Er leeft bij mij dus de hoop dat de auteurs van de derde versie van de richtlijn die voorwaarde over de levensverwachting wat aanscherpen. Laten we zeggen naar drie/vier dagen of een week, zoals ook in andere landen, zoals Engeland, gangbaar is. Dat zou de kans op de inwisselbaarheid van de (door de patiënt) gewenste euthanasie naar de (door de dokter) aangeboden palliatieve sedatie beperken. Dat zou ook de kans op complex verlopende sedaties verkleinen. En dat zou ook de kans nagenoeg uitsluiten dat een dokter zijn gesedeerde patiënt aan ondervoeding laat sterven.

Als de auteurs van de derde richtlijn palliatieve sedatie deze kans om het schemergebied te verkleinen niet aangrijpen, dan zorgen zij alleen maar voor een steviger fundament van dat gebied. In dat geval snak ik alweer naar een vierde versie van de richtlijn voordat de derde is verschenen.

 

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

De statusswitch van de dood

Het kan verkeren: jarenlang was de dood iets om naar te snakken. Maar sinds corona krijgt het weer de positie van weleer: de gevreesde gelijkmaker.

Het lijkt bijna een omgekeerde science fiction-ervaring. Dank zij de manipulatieve mediakrachten van de beroepslobbyisten van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, de levenseindeterroristen die zich in de Coöperatie Laatste Wil hebben verzameld én voltooidleven-fetisjist Pia Dijkstra (Dood66) stond euthanasie voor mensen met dementie en een gereguleerde staatsdood voor mensen met een gedoofde levenslust (een vermeend ‘voltooid leven’) jarenlang in the spotlights van alle kranten, tv-zenders en andere vertegenwoordigers van de vaderlandse opiniemachine.

De dood, verdorie nog aan toe, daar werden mensen in die tijd van áfgehouden, terwijl ze er toch – verdorie – wel récht op hadden, want kom, waarom zou je moeten lijden, zelfs een hond krijgt eerder een spuitje en zeg nou zelluf, het is toch mijn leven dus toch ook mijn dood, en daar moet de overheid dan dus toch wel – nogmaals verdorie – aan meewerken door wetten te verruimen en door dokters euthanasiaster te maken dan ze nu zijn?

Eén minuscuul virusje en de wereld staat op zijn kop. Ook hoe we naar de dood kijken.

Leeftijdscriterium

Zie de commotie die ontstaat als een groepje vertegenwoordigers van de witte kaste – ingeschakeld door artsenfederatie KNMG en de Federatie van Medisch Specialisten – het leeftijdscriterium noemt bij de triage voor IC-opnames in ‘het zwartste scenario’: het moment dat de IC’s nagenoeg vol liggen en er toch een toestroom is van nieuwe patiënten. Wie mag dan het medische heiligdom in en wie niet?

Grappig detail. Toen de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care in maart het Draaiboek Pandemie in elkaar schoof om triagecriteria te benoemen voor dat ‘zwartste scenario’, werd eveneens het leeftijdscriterium genoemd (80 jaar). Geen haan die ernaar kraaide. Maar nu? Tout oud Nederland staat op de achterste benen. Alsof alle ouderen spontaan vergeetachtig zijn geworden. Selectieve verontwaardiging, daar zijn ze goed in.

Maar goed. Zie eens hoe er nu naar de dood gekeken wordt en hoe anders dat is in vergelijking met die pre-coronatijd. Opeens is de dood niet meer zo gewenst. Opeens wordt de dood zelfs weer gevreesd. Ik zou wel willen weten hoeveel pro-euthanasiasten nu om het hardst schreeuwen dat zij vooral een plekje op de IC verdienen als zij ernstige coronaklachten blijken te hebben.

Kwetsbare kant

Er speelt op dit punt ook nog iets vreemds binnen de medische wereld. In de pre-coronatijd moesten politici zich vooral niet al teveel bemoeien met het werk van de dokters, vonden diezelfde dokters. Regelgeving die hun werk beïnvloedde (rondom medicatie, rondom wachtlijsten, rondom bureaucratie, et cetera) werd standaard verfoeid, maar nu is er een heel andere houding richting politici: ‘Willen jullie ons alsjeblieft helpen met die triageregels?’

Laat me helder zijn: ik vind het prima en prachtig dat het medische veld zich op dit vlak van haar kwetsbare kant laat zien. En ik ben het ook erg eens met de gedachte dat er bepaalde maatschappelijke issues zijn die we, qua besluitvorming, niet alleen bij de dokters moeten neerleggen. Maar tjonge, waarom maakte men dezelfde beweging niet toen ingewikkelde thema’s als ‘euthanasie in de psychiatrie’, ‘euthanasie bij vergevorderde dementie’ of palliatieve sedatie de beroepsgroep sterk verdeelde? Daar lagen/liggen toch ook talrijke morele dilemma’s die vooral om een maatschappelijke in plaats van medische afweging vragen? Toen had men ook kunnen zeggen: ‘Overheid, deze discussies gaan onze medische pet te boven, help ons.’

De conclusie is duidelijk: Magere Hein is dank zij corona weer een gevreesd heerschap geworden. En dat vinden ook de dokters, die met hun recente move richting politiek laten zien dat de dood weer hun meerdere is geworden in plaats van een maakbaar fenomeen.

— einde blog De statusswitch van de dood

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.



Doneer € -