De onzichtbaarheid van palliatieve zorg is het meest zichtbaar in het tv-programma Over Mijn Lijk. Ook dezer maanden was dat weer het geval, toen het 11e seizoen werd uitgezonden.
In het programma volgt presentator Tim Hofman een handvol jongvolwassenen die ongeneeslijk ziek zijn. Hun ervaringen met het ziek zijn kwamen aan bod in acht afleveringen.
In de periode dat de OML-camera’s de jongvolwassenen in hun leven volgen, zien we ten dele welke vormen van zorg, ondersteuning, behandeling en begeleiding zij krijgen. We zien de deelnemers radiotherapie, chemotherapie, immuuntherapie of hormoontherapie krijgen vanwege hun kankerdiagnose. We zien hoe ze geopereerd worden, bijvoorbeeld vanwege hersentumoren. We zien hoe zij behandelingen krijgen tegen pijn en benauwdheid. Dat alles valt onder palliatieve zorg. Het begrip ‘palliatieve zorg’ valt echter nooit.
Maar er is nog veel meer dan die operaties en die pijnbestrijding. En we zagen het allemaal voorbij komen in de afgelopen seizoenen.
Troost zoeken en vinden, in gesprekken met artsen, verpleegkundigen of een geestelijk verzorger? Palliatieve zorg.
Herinnerd worden aan het belang van het tijdig regelen van allerlei praktische zaken, zoals de uitvaart of je digitale nalatenschap? Palliatieve zorg.
Informatie krijgen over lichamelijke en geestelijke klachten die in de palliatieve levensfase kunnen optreden? Palliatieve zorg.
Aandacht voor het verlies aan gezondheid dat je nog zult gaan ervaren? Palliatieve zorg.
Ondersteuning van de communicatie met jonge kinderen over de ziekte van hun ouders? Palliatieve zorg.
Tips over het reizen naar een buitenland terwijl je ongeneeslijk ziek bent? Palliatieve zorg.
Gesprekken met een psycholoog of geestelijk verzorger over uiteenlopende angsten die je als patiënt kunt hebben? Palliatieve zorg.
Leren omgaan met steeds minder energie? Met de permanente dreiging van een aanstaand overlijden? Of met een gevoelig onderwerp als seksualiteit en intimiteit? Palliatieve zorg.
Informatie krijgen over welke hulpmiddelen van waarde kunnen zijn om je leven te vergemakkelijken? Palliatieve zorg.
Advies krijgen over hoe je als partners onderling het best over belangrijke, maar ook moeilijke en confronterende onderwerpen kunt praten? Palliatieve zorg.
Bespreken wat de voor- en nadelen zijn van stoppen of juist doorgaan met werken? Palliatieve zorg.
Van zorgverleners diverse mogelijkheden aangereikt krijgen voor een goed afscheid? Palliatieve zorg.
Sparren met zorgverleners of lotgenoten over de vraag hoe je je vrienden en familie op de hoogte houdt van alle ontwikkelingen rondom je ziekte? Palliatieve zorg.
Geïnformeerd worden door zorgverleners over het natuurlijke sterfproces, palliatieve sedatie en euthanasie? Palliatieve zorg.
Complementaire zorgvormen zoals massage en aromazorg aangereikt krijgen, om daarmee de kwaliteit van leven te verbeteren? Palliatieve zorg.
De nazorg die de huisarts of andere zorgverleners aan nabestaanden geven? Palliatieve zorg.
En zo kunnen we nog wel een tijdje doorgaan.
Ondanks dat dit alles in de uitzendingen voorbij is gekomen, valt dus in geen enkele aflevering het begrip ‘palliatieve zorg’. Is dat dan erg, kun je je afvragen? Ja, dat is het zeker.
Revalidatiezorg
Toen ik – inmiddels vele jaren geleden – na een drie weken durende IC-opname in een verpleeghuis revalideerde, kreeg ik fysiotherapie, bezocht ik een diëtist en had ik gesprekken met een maatschappelijk werker en een psycholoog. Nergens viel in al die maanden het woord revalidatiezorg, terwijl al die vormen van zorg die ik kreeg, wél onder revalidatiezorg vallen.
Net als revalidatiezorg is palliatieve zorg een paraplu-begrip. Het ‘bestaat’ als zodanig niet, het bestaat alleen in de concrete vorm waarin zorgverleners het praktiseren. Het is dus niet raar dat zo’n begrip als ‘palliatieve zorg’ niet valt in Over Mijn Lijk. Toch is het, anders dan bij revalidatiezorg, wél jammer en – in zekere zin – schadelijk dat palliatieve zorg onbenoemd en daardoor zo onbekend blijft.
Want omdat allerlei vormen van palliatieve zorg niet vanzelfsprekend door zorgverleners aan patiënten en naasten worden aangeboden, is het nodig dat patiënten en naasten er zelf naar vragen. Of ernaar op zoek gaan. Maar dat zullen zij pas doen als zij weten dat het bestaat.
Kwaliteit van hun leven
Dáárom zou het zeer waardevol zijn als in programma’s als Over Mijn Lijk af en toe eens benoemd wordt dat al dat aanbod van zorg, ondersteuning, behandeling en begeleiding onder de noemer ‘palliatieve zorg’ valt. Zodat méér mensen weet hebben van het bestaan van al die verschillende vormen van palliatieve zorg, en méér mensen erom kunnen vragen. Dat zal de kwaliteit van hun leven zeker ten goede komen.
Overigens: in menig aflevering noemt Hofman de deelnemers van Over Mijn Lijk ‘uitbehandeld’. In het licht van de bovenstaande opsomming van vormen van palliatieve zorg is dat een feitelijke onjuistheid, die eveneens schadelijk is. Mensen voelen zich door zo’n term vaak aan de kant gezet. Alsof zij geen zorg meer krijgen. De opsomming laat zien hoe onwaar dit is.