Het tv-programma Nieuwsuur besteedde gisteravond aandacht aan de toename van palliatieve sedatie bij terminale patiënten. Belangrijker dan de frequentie van palliatieve sedatie is de kwaliteit ervan. Daarover weten we nauwelijks iets. Dat vind ik zorgelijk.
Van 8 naar 23 procent
Eerst maar even de cijfertjes. Het percentage palliatieve sedaties van alle sterfgevallen is opgelopen van 8 (2005) naar 12 (2010) naar 18 (2015) naar 23 procent (2020). Op een totaal van 170.000 overlijdens per jaar komt dat neer op zo’n 40.000 palliatieve sedaties per jaar. Of dit aantal ‘hoog’ of ’te hoog’ is? Het ligt er maar aan hoe je het bekijkt. Bij het ene perspectief kom je tot de conclusie dat er geen enkele reden is om je hierover zorgen te maken. Bij het andere is het tegenovergestelde de uitkomst: er zijn erg veel redenen om je zorgen te maken.
Zorgelijk of niet?
Het is niet zorgelijk als:
– de arts voor een kwalitatief goede palliatieve sedatie zorgt, volgens de juiste medische indicaties en op het juiste moment, zoals de KNMG-richtlijn over palliatieve sedatie voorschrijft
– daarmee lijden op het sterfbed op adequate wijze verlicht wordt, conform de wens van de patiënt
– de arts voor deze heftige behandeling kiest als er geen lichtere alternatieven zijn om hetzelfde effect (verlichting van klachten) te bereiken
– er goede begeleiding is voor de naasten, zodat niet alleen de dokter maar ook de naasten kunnen terugkijken op een goed levenseinde
Het kan wel zorgelijk zijn als:
– de palliatieve sedaties uitgevoerd worden zonder dat daarvoor een medische aanleiding is. Dat geldt bij voorbeeld in situaties waarbij de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl er eigenlijk nog wel alternatieve behandelmogelijkheden zijn voor de symptomen waaraan de patiënt lijdt, zoals pijn, benauwdheid, angst en/of delier. Echter: de dokter heeft een karig gevulde palliatieve gereedschapskist en kent de alternatieven niet, en weet ook niet dat hij een consultatieteam palliatieve zorg kan inschakelen om hem te ondersteunen in de begeleiding van zijn patiënt. Dat geldt ook voor situaties waarin de dokter ‘uit gemakzucht’ tot palliatieve sedatie overgaat, of wanneer hij zich onder druk laat zetten door familieleden om deze heftige behandeling in gang te zetten.
– de dokter de palliatieve sedatie in gang zet terwijl iemand nog niet ‘slecht genoeg’ is. ‘Slecht genoeg’ als in: nog niet dichtbij het sterven. Dan kan palliatieve sedatie tot een drama leiden, omdat het dan slechts moeizaam lukt iemand ‘eronder’ te krijgen. Het is niet voor niets dat de meeste richtlijnen (internationaal gezien) voorschrijven met palliatieve sedatie te starten als het sterven zeer nabij is (2 à 3 dagen). De Nederlandse richtlijn over palliatieve sedatie neemt het heel ruim: 1 à 2 weken.
– de dokter de palliatieve sedatie uitvoert nadat de patiënt heeft aangegeven dat hij euthanasie wil
– de palliatieve sedatie misbruikt wordt om een poging te doen de dood te bespoedigen, terwijl palliatieve sedatie bedoeld is om het lijden te verlichten
Wat weten we over de kwaliteit?
In de afweging of die 40.000 palliatieve sedaties per jaar nou zorgelijk zijn of niet, zou het handig zijn als we iets over de kwaliteit van die palliatieve sedaties zouden weten. Maar helaas. Het enige dat we uit onderzoek weten is welke medicijnen de dokters gebruiken. Hoofdzakelijk de goede (benzodiazepinen), soms – en dan met name de medisch specialisten – de foute (morfine).
Wat veel zegt over de kwaliteit, maar niet bekend is, is bij voorbeeld:
– In hoeveel tijd lukt het om de gewenste bewustzijnsverlaging, wat nodig is om de ervaring van klachten te verlichten, te bereiken? Lukt dat binnen zes uur, een dag, twee dagen?
– Hoe verliep die tijd die nodig was om de gewenste bewustzijnsverlaging te bereiken? Ging die gepaard met heftige uitingen van het lijden dat er juist ‘onder’ gehouden moest worden (was er ogenschijnlijk nog sprake van angst, delier, pijn, benauwdheid, et cetera)? Hoe was de begeleiding van de naasten daarin?
– Is de arts bij de patiënt gebleven (of regelmatig op bezoek gekomen), totdat de gewenste bewustzijnsdaling bereikt was (zoals de richtlijn voorschrijft) of heeft hij alleen de eerste dosis toegediend en de ophoging aan de verpleegkundigen overgelaten? Was dat prettig voor alle betrokkenen?
– Was er – voor, tijdens en na de palliatieve sedatie – voldoende aandacht voor voorlichting aan en begeleiding van de naasten?
– Duurde de palliatieve sedatie langer dan de naasten (en de zorgprofessionals) hadden verwacht/ingeschat, en hoe is dat door hen beleefd?
Van een behandeling voor noodsituaties naar gemeengoed
Ik hoop dat de overheid, al dan niet gestimuleerd door beroepsorganisaties als KNMG en V&VN, ervoor kiest dergelijke vragen te laten onderzoeken. Palliatieve sedatie, oorspronkelijk bedoeld als behandeling voor noodsituaties, is in twintig jaar tijd gemeengoed geworden, zónder dat er in de maatschappij of binnen de betrokken beroepsgroepen discussie over gevoerd is. De hoge frequentie drukt daarmee een zwaar stempel op de ervaringen die zorgverleners, patiënten en naasten opdoen rondom het sterfbed. De vraag hoe het is gesteld met de kwaliteit van die palliatieve sedaties, is te belangrijk om te negeren, en verdient maatschappelijke aandacht.
N.B.
In 2008 publiceerde ik een boek over palliatieve sedatie. Op deze website publiceerde ik ook regelmatig over palliatieve sedatie. Zoals dit artikel over het schemergebied tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Of dit artikel over de noodzaak voor Regionale Toetsingscommisies Palliatieve sedatie.