Zorg

‘Mocht er tijdens uw verblijf in het ziekenhuis iets mis gaan met uw hart, wilt u dan gereanimeerd worden?’

Het is een vraag die vele honderden keren per dag gesteld wordt in de ziekenhuizen van Nederland. Door dokters aan patiënten. Maar nu is het mijn vader die antwoord op die vraag moet geven. En komt de vraag van de radiotherapeut die verantwoordelijk is voor de behandeling die mijn vader zal krijgen vanwege zijn endeldarmkanker. Pas sinds een paar weken weten we dat hij die heeft.

Voor de behandeling van zijn kanker heeft de arts vier verschillende opties aan mijn vader voorgelegd: een operatie, een langdurende radiotherapie (30 keer bestralen) met aansluitend chemotherapie, een kortdurende radiotherapie (5 keer bestralen) en afwachten.

Mijn vader, die 87 is, geeft direct resoluut aan dat die operatie voor hem geen optie is. ‘Dat wordt een te zware weg.’ Na een korte toelichting van de arts geldt dat ook voor die langdurende radiotherapie, zo geeft hij aan. Blijft over: die kortdurende therapie of niets doen.

‘Niets doen’ brengt het risico met zich mee dat de darm dichtgroeit door de tumor, zegt de arts. Met allerlei nare gevolgen. Voor mijn vader is het snel duidelijk: het wordt dus die kortdurende therapie.

Ik volg het gesprek vanaf de zijlijn, en voel trots voor m’n vader, omdat hij, zo ogenschijnlijk eenvoudig, tot een afgewogen keuze komt.

Maar nu dus die reanimatievraag. Komt hij net zo snel tot een keuze?

Ik hoef me dat maar een seconde af te vragen, want zijn antwoord komt inderdaad heel snel: ‘Nee, dat hoeft dan niet.’

Ik voel opnieuw lichte trots, want dat is eigenlijk het allerbeste antwoord. Althans: als je naar de simpele feiten kijkt.

De feiten haal ik uit een richtlijn ‘Besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen’, die door artsen, verpleegkundigen en ethici is opgesteld. Daarin staat: ‘Publiekscampagnes leggen veel nadruk op het belang van snelle reanimatie om levens te redden. Toch is het goed te beseffen dat reanimatie niet alleen een overlevingskans biedt, maar ook kan leiden tot blijvende ernstige schade.’

Die blijvende ernstige schade die een reanimatie kan veroorzaken is misschien nog niet zo bekend bij ouderen. Denk daarbij aan geheugenproblemen of verlammingen, maar ook aan ribbreuken en longschade. In het verlengde hiervan kan een reanimatie ervoor zorgen dat iemand niet meer zelfstandig kan wonen. Met andere woorden: begin er maar niet aan, want bij slechts een beperkt percentage (5 à 10%) is er géén kans op hersenschade of andere beperkingen.

Mijn vader was niet bekend met deze richtlijn of de cijfertjes. Waarom dan toch dat resolute ‘Nee’?

Het is een combinatie van nuchterheid en levenservaring, zo blijkt. Samen te vatten in een zin die hij ook uitsprak toen hij te horen kreeg dat hij kanker had: ‘Je moet ergens aan dood gaan.’

Dat de communicatie met ongeneeslijk zieke mensen te wensen overlaat in ziekenhuizen, maakt het recent verschenen boek van dichter/filosoof Lieke Marsman meer dan duidelijk.

Ik las het onlangs met plaatsvervangende schaamte: ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden‘, heet het. Het boek is een optelsom van essays en dagboekfragmenten. Ze gaan over het leven van haar sinds ze weet dat ze niet meer beter zal worden. In 2018 kreeg ze de diagnose kraakbeenkanker, in 2020 werden de eerste uitzaaiingen gevonden.

Tal van voorbeelden van miscommunicatie (of ronduit lompe communicatie) met medisch specialisten haalden het boek. Ze heeft zichzelf daarin nog flink weten te beperken, zegt ze zelf. Maar er toch voor gekozen enkele voorbeelden te delen. Omdat ze weet dat ze niet de enige is die dit meemaakt.

Voorbeeld één gaat over ‘kwaliteit van leven’, en wat dat nou eigenlijk is. “Mijn palliatieve traject was nog maar een paar minuten oud toen mijn hoofdbehandelaar de woorden Kwaliteit van Leven in de mond nam, gevolgd door het advies dat ik er goed over moest nadenken of ik überhaupt nog wel behandelingen wilde ondergaan. Die zouden immers bijwerkingen met zich meebrengen en beter zou ik er niet van worden, ze konden de boel alleen een tijdje rekken. Dat vond ik een absurd gegeven, want ik voelde mij op dat moment fitter dan ooit. Het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het idee dat ik zou sterven zonder alles op alles gezet te hebben om dat moment uit te stellen. Sterker, het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het feit dat mijn behandelend arts ogenblikkelijk de handdoek in de ring leek te gooien.”

Voorbeeld twee gaat over haar wens zo lang mogelijk te willen strijden. Dat wordt niet gesnapt door de zorgverleners die zij ontmoet. Ook niet als ze bewust kiest voor een arm- en schouderamputatie. Haar behandelend arts en de chirurg die de operatie zou kunnen uitvoeren raden het haar af: ‘Dat moet je niet willen, verminkt zijn.’ Maar ik wil het, zegt ze hen. ‘Ik smeek jullie, haal die arm eraf. Wat heb ik eraan niet verminkt te zijn als ik dood ben? Hoe verminkt is een door maden aangevreten lijf?’ Dankzij haar stelligheid willen de artsen er opnieuw over nadenken. ‘Over een week hoor ik meer.’ Uiteindelijk kan de operatie toch doorgaan.

De palliatieve zorgwereld komt er overigens niet best vanaf in het boek, zeker niet als het om het terminale traject gaat. “Misschien leef ik nog twee jaar, met pech één, met geluk vier”, schrijft ze in mei 2022 in haar dagboek. “Ik mag het op mijn manier doen. Ook het sterven. Ik wil het niet, dat zachte kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg. Die doorgekookte groente van ze en de boodschap: we willen dat u geen pijn meer heeft, mevrouw. Flikker op! Leven is lijden, en belangrijker: lijden is leven!”

Een uitgebreide recensie staat op deze pagina van Palliaweb.

Dank zij griep heb ik afgelopen week voor het eerst in m’n leven uitgebreid gebingwatcht.

En zo stuitte ik – tussen de series door – onder meer op de palliatief-verantwoorde film ‘His three daughters’. Een aanrader. En: te zien op Netflix.

Kortgezegd gaat de film over Vincent, die stervende is. In de voorafgaande maanden heeft zijn dochter Rachel voor hem gezorgd, maar nu het definitieve einde eraan lijkt te komen, trekken ook de dochters Katie en Christina bij hem in. Dus daar zitten ze dan in het New Yorkse appartement van Vincent: de drie dochters die samen voor een vloeiende, zachte landing willen zorgen. Af en toe krijgt Vincent en zijn dochters bezoek van een hospice-at-home-arts en een verpleegkundige.

Het meest fascinerende van de film (een 7,2 overigens op IMDB) zit ‘m in de dynamiek tussen die drie dochters. Rachel heeft een andere moeder dan Katie en Christina. Daarnaast denkt Rachel duidelijk anders over hoe je een goed leven invult dan haar twee halfzussen. Ook dat gegeven maakt die dynamiek extra interessant. Bovendien: het appartement is klein. Ze zitten voortdurend op elkaars lip. In zo’n hectische tijd is dat vragen om dramatiek. En die komt er.

Als je in de zorg werkt… Je zou deze film met je collega-teamleden kunnen bekijken. En je bijvoorbeeld in alle eerlijkheid kunnen afvragen welke gevoelens iedere zus bij je oproept. Katie is de – vind ik – irritante controlfreak, Christine is de spiriwiri-verantwoorde bemiddelaar en Rachel is de flamboyante outcast die het hart op de juiste plek heeft. Maar er zullen vast ook mensen zijn die Katie de redelijke vinden, Christine de zachtaardige en Rachel de weirdo.

Zoals te verwachten valt vliegen de stekeligheden – hallo oud zeer – je in de eerste helft van de film om de oren, en daar komt pas een einde aan als Katie – die al vanaf dag één druk bezig is met de tekst voor de uitvaartspeech – het aanbod doet aan Rachel om daarin mee te kijken. Vanaf dan groeien de zussen toe naar een broze eenheid.

Hoewel in de film door de hospice-at-home-arts expliciet wordt gesteld dat sterven in de praktijk bijna altijd minder romantisch en esthetisch verantwoord is dan ‘Hollywood’ doet geloven, draagt ook ‘His three daughters’ bij aan die misleiding. Het zal vast artistieke vrijheid heten, maar de manier waarop Vincents sterven via twee sporen getoond wordt…. Sorry, doe mij maar even snel een teiltje.

Wil je de trailer van de film zien? Klik dan hier.

Het is juni, we vieren de verjaardag van m’n vader. Hij is 87 geworden. We zitten buiten. Het is een klassieke zomerse zondagmiddag, met volop zon en blauwe lucht.

Sinds nog maar een paar jaar begint m’n vader te merken dat hij geen 40 meer is: ‘Ik heb deze week een strook gras gemaaid. Ik moest vier keer heen en weer met de grasmaaier. Halverwege heb ik wel even een pauze moeten nemen. En het kantjes knippen heb ik op een andere dag gedaan.’

Het is bijzonder om te merken hoe verschillend m’n ouders omgaan met de toenemende beperkingen die ouderdom met zich meebrengen. M’n vader kan in zijn reactie nog steeds verbaasd zijn, en zelfs lichtelijk in verzet gaan, terwijl m’n moeder vooral berustend is. ‘Kan er toch weinig aan veranderen’, zegt ze dan.

De verjaardag verloopt zoals alle verjaardagen. Nieuwtjes over familieleden en bekenden uit het dorp worden afgewisseld met algemene opmerkingen over het weer en de tuin.

De tuin is in deze zomerse tijd een weelderig geheel, met vele tientallen planten, struiken en bomen. Tegelijkertijd is het ook een zorgenkind, want het in stand houden van die tuin vereist nou eenmaal het nodige onderhoud.

Hoewel m’n moeder altijd ‘chef tuin’ is geweest, lijkt ze er tegenwoordig minder om te geven dan m’n vader. Ze kan er ook makkelijker afstand van nemen. Als het aan haar lag, waren ze een paar jaar geleden al verhuisd naar een appartement. ‘Maar papa wil niet.’ Inderdaad, papa wil niet, papa geniet nog met volle teugen van de vrijheid die de tuin óók biedt.

Plots kent de verjaardag een verrassing. Tussen neus en lippen door vertelt m’n moeder dat ze zo’n last heeft van de arm.

‘Hoezo?’
‘Van de val uit bed.’
‘De wát?’
‘Ja, ik lig al 64 jaar naast papa in bed, maar opeens lag ik ernaast.’
‘Wanneer?’
‘Een paar weken geleden. Middenin de nacht. Zomaar in m’n slaap.’

M’n mond valt spreekwoordelijk open. Omdat ik me afvraag waarom ze dit afgelopen weken niet eerder gezegd heeft. Maar vooral omdat ik besef dat hier iemand door het oog van de naald is gekropen. M’n ouders hebben een verhoogd bed. Daaruit vallen kan tot botbreuken leiden, en zelfs – indirect – dodelijk zijn.

‘Het was een flinke knal’, beschouwt m’n vader droogjes. ‘Ik werd er zelfs wakker van.’ De volgende dag zag hij dat m’n moeder ook het nachtkastje moet hebben geraakt. Het deurtje lag naast het kastje. ‘IKEA-kwaliteit’, constateert m’n vader.

Met – letterlijk – pijn en moeite was ze weer in bed gekomen, met hulp van m’n vader. En nu moet ze nog steeds bijkomen van de kwetsuren.

De volgende dagen was ze bang om in bed te stappen. ‘Als ik één keer in de 64 jaar uit bed val, hoeft dat niet te betekenen dat de volgende keer nog 64 jaar op zich laat wachten’, zegt m’n moeder nuchter.

‘Aan een bedhekje gedacht’, wil ik vragen. M’n vader is me echter voor. ‘We hebben gezien dat je van die hekjes aan het bed kunt laten maken. Maar dat vinden we niets.’

M’n moeder knikt bevestigend. En ik kan het me voorstellen.