Het is tijd voor inclusieve palliatieve zorg

Terwijl palliatieve zorg, als sector van de gezondheidszorg, al 25 jaar in ontwikkeling is, zijn er een paar thema’s te benoemen die geen aandacht hebben gekregen. Of: in de vergetelheid zijn geraakt, zowel op beleidsmatig niveau als in de praktijk. Daarom lijkt het me een goed idee om een nieuwe versie van palliatieve zorg te promoten: de inclusieve palliatieve zorg.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt niet dat de patiënt centraal staat, maar zegt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn. Door te benoemen dat de patiënt centraal staat, blijft de focus op het systeem van de gezondheidszorg liggen. Immers: alleen in dát systeem kun je centraal staan. Dat is een miskenning van het leven zoals de patiënt dat al had voordat hij ernstig ziek werd. Toen leefde hij immers al in een ander systeem (een gezin, een familie, een gemeenschap). Vandaar dat we kiezen voor: ‘de patiënt is leidend’. Dat geeft beter de faciliterende rol weer van de zorgprofessionals. Bovendien: door de patiënt een leidende rol te geven, is het ook vanzelfsprekend dat ‘gezamenlijke besluitvorming’ de norm is. Een norm waarvan alleen afgeweken wordt, als de patiënt dat wil. Deze omkering doet ook recht aan het gegeven dat zorgprofessionals gemiddeld 5% van de laatste drie levensmaanden – letterlijk – nabij de patiënt zijn, en de partner (of andere familieleden) veelal 100%.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Is er voor de patiënt en zijn naasten. Voor het systeem van de patiënt dus. Dat betekent: ook voor de partner, ook voor de betrokken familieleden en dus óók voor de betrokken (klein)kinderen. Tot dusverre merken we nog te vaak dat er voor naasten, die vaak tevens mantelzorgers zijn, geen aandacht is in de palliatieve zorg. Via speciale projecten plakken we die aandacht aan de focus van de zorgprofessionals. Dat is mooi, maar zo hoort het niet. Aandacht voor naasten en (klein)kinderen moet in alle zorgsituaties de standaard zijn, niet het resultaat van een ‘toevallig’ projectje.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Besteedt in het verlengde van de bovenstaande twee punten meer aandacht aan de inbedding van de (palliatieve) zorg in de lokale gemeenschap. De vorming van ‘Compassionate Communities’, zoals die onder meer in Australië en Groot-Brittannië bestaan, kan daarbij een strevenswaardig doel zijn. Hiermee is er een duidelijke link tussen professionele zorgverleners enerzijds, en voor palliatieve zorg relevante individuen en organisaties anderzijds. Door die link zijn twee waardevolle facetten van palliatieve zorg (vroegsignalering en nazorg) beter in te bedden in het gehele maatschappelijke systeem.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding (hbz). Nog steeds lijkt er in sommige kringen van zorgverleners of instellingen het idee te bestaan dat euthanasie/hbz voor terminale patiënten geen optie hoeft te zijn als de palliatieve zorg goed is. Dat is een denken vanuit het aanbod van de (uitvoerders van de) gezondheidszorg dat niet te rijmen valt met het meest basale en ook meest essentiële uitgangspunt van palliatieve zorg: dat zorgverleners de inhoud van die zorg afstemmen op de individuele patiënt. Kort gezegd: wil die patiënt euthanasie/hbz, dan kun je het als zorgverlener of instelling niet maken die deur dicht te gooien. Bij inclusieve palliatieve zorg hoort de acceptatie van de patiënt met een euthanasiewens.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt op zoveel manieren als de patiënt dat wenst voor de ondersteuning van de eigen regie en het behoud van de eigen veerkracht. Dit kan tal van manieren impliceren. Van ondersteuning bij de dagbesteding of (medische) besluitvorming tot het behoud van controle over de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Van de inzet van domotica tot het faciliteren van lotgenotencontact of het invullen van een wensverklaring. Zorgverleners dienen expliciet oog te hebben voor de mogelijkheden om eigen regie en veerkracht te ondersteunen. Tot dusverre krijgt dit in de praktijk nauwelijks tot geen aandacht.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Erkent het belang van de digitale dimensie in het leven van de patiënt, en besteedt daar dus in de praktijk actief aandacht aan. Ons leven is de voorbije 25 jaar alsmaar digitaler geworden, en dat gaat niet veranderen. Behalve een ‘fysieke jij’ bestaat er ook een ‘digitale jij’. Die digitale dimensie van de patiënt heeft voor de naasten verstrekkende gevolgen, die vooral in de periode na het overlijden van de patiënt blijken. Passend bij inclusieve palliatieve zorg, is de zogeheten digitale levenseindezorg. Dit houdt onder meer in dat patiënten – indien nodig – begeleid worden in het regelen van hun digitale nalatenschap, vanuit de wetenschap dat dit nabestaanden kan ontzorgen en kan helpen bij een ongecompliceerde verliesverwerking.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van medicinale wiet, THC-olie, paddo’s en andere psychedelica die niet of zelden tot de reguliere geneesmiddelen worden gerekend, als dat volgens de patiënt kan helpen om bepaalde fysieke en/of psychische en/of spirituele/existentiële behoeften tegemoet te komen, of dergelijke klachten te verminderen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Zorgt voor passende nazorg voor de nabestaanden. Nog te vaak blijft palliatieve zorg beperkt tot drie van de vier te onderscheiden fases: de eerste drie (ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie en palliatie in de stervensfase). De vierde fase, de nazorg voor de nabestaanden, komt er bekaaid vanaf. Er bestaat nauwelijks een structureel hulpaanbod voor hen, bij zowel thuiszorginstellingen als binnen de intramurale setting. Vaak blijft de nazorg beperkt tot één nazorggesprek, dat dan ook nog vooral gericht is op de evaluatie van de zorg en niet op het welzijn van de nabestaande, en het aanbod een herdenkingsdienst bij te wonen.

Inclusieve palliatieve zorg:

– Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen. Enerzijds omdat het kan passen bij de behoefte aan levensafronding van de patiënt, anderzijds omdat die duidelijkheid ervoor kan zorgen dat naasten ontzorgd worden: zij kunnen zich in de eerste dagen na het overlijden van de patiënt meer met het verlies van de dierbare bezighouden dan met gedachten en discussies over de vele keuzemogelijkheden die in het organiseren van een uitvaart voorbij kunnen komen.

Samengevat:

Inclusieve palliatieve zorg:

  • Heeft als uitgangspunt dat de wensen en behoeften van de patiënt leidend zijn
  • Is inclusief zorg voor naasten/mantelzorgers en (jonge) kinderen
  • Is ingebed in de lokale gemeenschap
  • Zegt geen ‘nee’ tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding
  • Ondersteunt eigen regie en behoud van eigen veerkracht
  • Heeft aandacht voor de digitale dimensie van het leven van de patiënt
  • Staat open voor de door de patiënt (eventueel) gewenste inzet van psychedelica ter bestrijding van symptomen
  • Zorgt voor passende zorg voor nabestaanden
  • Heeft aandacht voor de eventuele behoeften van patiënten hun uitvaartwensen vast te leggen

— einde blog Het is tijd voor inclusieve palliatieve zorg

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.