Al maanden hangt het in de lucht: de derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie verschijnt binnenkort. In een korte serie bespreek ik drie verwachtingen over de nieuwe richtlijn, waarvan ik hoop dat ze uitkomen. In deel één: het beperken van het schemergebied rondom palliatieve sedatie en euthanasie. In deel twee en drie bespreek ik de rol van naasten en de vaststelling van ‘refractaire symptomen’. Nu eerst deel één.
Het grootste probleem rondom palliatieve sedatie – we bedoelen nu die continue vorm, niet de intermitterende – is dat het maar niet lukt dit duidelijk te laten onderscheiden van euthanasie. In de theorie zijn er uiteraard vele verschillen te duiden tussen beide medische behandelingen. Ik noem ze onder meer in mijn boek De laatste slaap, maar ook op de website palliatievezorg.nl. De praktijk blijkt echter weerbarstig.
Ondanks die theoretische verschillen is er namelijk ook een grote overeenkomst; via palliatieve sedatie en euthanasie kun je als dokter het ernstige lijden van een patiënt beëindigen. Is dat bij euthanasie door de patiënt op zijn verzoek dood te maken met een overdosis aan medicatie, bij palliatieve sedatie is dat – volgens de theorie althans – niet de intentie van de arts. Dat zou ‘verlichting van het lijden door het bewustzijn weg te nemen’ moeten zijn, óók via medicatie. In de praktijk zijn die intenties wat minder duidelijk te scheiden. Dat hebben verschillende onderzoeken de voorbije decennia duidelijk gemaakt. Niet zo vreemd dus dat er in diverse kringen – van euthanasiasten via het Openbaar Ministerie tot gereformeerden – de nodige vraagtekens bij de palliatieve sedatiepraktijk worden geplaatst. Dat heeft ervoor gezorgd dat palliatieve sedatie labels heeft gekregen als ‘trage euthanasie‘ en ‘moord‘.
Burgers en dokters
Dat er onder burgers grote misverstanden bestaan over euthanasie en palliatieve sedatie heeft onder meer het zogeheten KOPPEL-onderzoek jaren geleden al eens laten zien. Onderzoekers legden burgers een – volgens de theorie – duidelijk geval van palliatieve sedatie voor. Toch dacht slechts 44% van de burgers dat dit palliatieve sedatie heette. Een meerderheid zag er iets anders in, zoals euthanasie (20%), pijn- of symptoombestrijding (18%) of nóg iets anders (zoals staken van een behandeling, levensbeëindiging zonder verzoek: ook 18%). Dat ook dokters verschillende labels op eenzelfde handeling plakken, maken de vijfjaarlijkse evaluaties van de Euthanasiewet pijnlijk duidelijk. Wat onderzoekers classificeren als een geval van euthanasie, noemt 17% van de dokters palliatieve sedatie. Dat is al vijftien jaar een constant gegeven. In de scholingen die ik over palliatieve sedatie geef, is dit voor zorgverleners vaak een ontzettende (confronterende) eye-opener: ‘Je kunt dus verschillende labels op één bepaalde medische behandeling hangen?’. Ja, blijkbaar. En het zijn dus niet alleen de leken die dat doen, óók de mensen die een monopolie op het uitvoeren van die handelingen hebben.
Verkleinen
De misverstanden verdienen dus serieuze aandacht van de auteurs van de nieuwe richtlijn, temeer het aantal sterfbedden waarin palliatieve sedatie een rol speelt alsmaar stijgt: inmiddels tot ongeveer één op de drie sterfbedden. De aanwezigheid van de misverstanden valt niet los te koppelen van het schemergebied dat er rondom de palliatieve sedatiepraktijk bestaat. Het is te hopen dat de auteurs van de derde richtlijn hun best doen dat schemergebied te verkleinen. Dat kan onder meer door kritisch naar de voorwaarden te kijken waaronder palliatieve sedatie volgens de huidige richtlijn is toegestaan. In de tweede versie van de richtlijn staat dat de dokter tot palliatieve sedatie mag overgaan als de situatie van de patiënt aan twee voorwaarden voldoet. De eerste voorwaarde is dat er sprake moet zijn van symptomen die niet meer op een andere manier te verlichten zijn dan door het bewustzijn van de patiënt weg te nemen (‘refractaire symptomen’ in het jargon van de dokter). De tweede voorwaarde is dat de levensverwachting van de patiënt één à twee weken mag zijn. Met name door die tweede voorwaarde is het schemergebied rondom palliatieve sedatie ontstaan. Een levensverwachting van twee weken is simpelweg veel te ruim. Zit je er qua schatting een beetje naast als dokter, dan zit je zo op drie weken. Aangezien het onthouden van vocht en voeding – ook volgens de richtlijn – de norm is bij palliatieve sedatie, loopt de arts het risico dat hij de patiënt aan ondervoeding laat sterven in plaats van aan de ziekte.
Inwisselbare behandelingen
Door die periode van maximaal twee weken te noemen, zijn euthanasie en palliatieve sedatie in de praktijk inwisselbare behandelingen. Vraagt een terminale patiënt, die nog een levensverwachting van (ruim) twee weken heeft, aan zijn dokter om euthanasie omdat hij ondraaglijk lijdt, maar wil de dokter daar niet aan meewerken, dan kan de dokter een alternatief aan de patiënt aanbieden: palliatieve sedatie. Die mogelijkheid zorgt voor grote ruis, ook omdat de dokter nu in de verleiding kan komen een reële levensverwachting van drie of vier weken om te buigen naar de door de richtlijn verantwoorde inschatting van twee weken. Dat kan vanuit perspectief van de eigen regie van de patiënt discutabel zijn, maar los daarvan is sowieso uit vele onderzoeken bekend dat sedaties bij patiënten die nog ’te goed’ zijn complex kunnen verlopen. De verleiding om ’te vroeg’ met sedatie te beginnen moet dus zoveel mogelijk geëlimineerd worden, óók in een richtlijn. Er leeft bij mij dus de hoop dat de auteurs van de derde versie van de richtlijn die voorwaarde over de levensverwachting wat aanscherpen. Laten we zeggen naar drie/vier dagen of een week, zoals ook in andere landen, zoals Engeland, gangbaar is. Dat zou de kans op de inwisselbaarheid van de (door de patiënt) gewenste euthanasie naar de (door de dokter) aangeboden palliatieve sedatie beperken. Dat zou ook de kans op complex verlopende sedaties verkleinen. En dat zou ook de kans nagenoeg uitsluiten dat een dokter zijn gesedeerde patiënt aan ondervoeding laat sterven.
Als de auteurs van de derde richtlijn palliatieve sedatie deze kans om het schemergebied te verkleinen niet aangrijpen, dan zorgen zij alleen maar voor een steviger fundament van dat gebied. In dat geval snak ik alweer naar een vierde versie van de richtlijn voordat de derde is verschenen.
N.B. – Donatiemogelijkheid
Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.