rob bruntink, auteur op Rob Bruntink

Op weg naar kindvriendelijke hospices

6 april 2021 door rob bruntink

Ieder hospice krijgt óók kinderen op bezoek. Je kunt ze negeren, maar je kunt ze – vanwege hun ervaringen met het aanstaande verlies van hun (groot)ouder – ook begeleiden. Op welke manier kan dit het beste gedaan worden? Anders gezegd: hoe kan een hospice een kindvriendelijk hospice worden? Samen met Miranda Smit-van Keulen (*) stelde ik een aantal aandachtspunten op die de ‘kindvriendelijkheid’ van het hospice helpen verhogen.

Kinderen komen in het hospice vanwege hun zieke ouder, grootouder of andere naaste. Medewerkers van het hospice – zorgprofessionals én vrijwilligers – kunnen bijdragen aan het gevoel dat het kind welkom is, en kunnen mogelijk ook helpen in het leren omgaan met het aanstaande verlies. Het normaliseren van de dood is hierbij eveneens een belangrijke waarde.
Onlosmakelijk verbonden aan de bezoekende kinderen zijn hun ouders. Ook wanneer deze ouders de kinderen niet meenemen kun je als hospice indirect de kinderen begeleiden door ouders te helpen bij het bespreekbaar maken van de situatie rondom de dierbare.

Om vanuit het hospice een positieve bijdrage te leveren aan het bezoek en de betrokkenheid van het kind bij het aanstaande verlies en zodoende een kindvriendelijk hospice te worden, hebben wij enkele aandachtspunten opgesteld. Hospices kunnen aan de hand daarvan bekijken of zij nog enige uitbreidingen en/of verbeteringen in hun zorg en beleid kunnen toevoegen. Het gaat om de volgende twaalf aandachtspunten:

1. Welkom heten

Kinderen (0-18 jaar) zijn altijd welkom in het hospice om hun ernstig zieke familielid te bezoeken; hiervan wordt expliciet melding gemaakt in de brochures die het hospice gebruikt en op de website van het hospice. Er wordt aandacht aan hen besteed in het intakegesprek. Op die manier stimuleert het hospice het afscheid nemen tussen kind en gast/bewoner. Dit betekent ook dat het hospice actief voorkomt dat (klein)kinderen weggehouden worden bij het verlies van hun ouder, grootouder of andere naaste;

2. Protocol

Kindvriendelijke hospices hebben een protocol waarin omschreven staat hoe zij (klein)kinderen van hun gasten ontvangen en begeleiden. In het protocol is tevens aandacht voor een begeleidingsaanbod richting ouders, die voor uitdagingen kunnen komen te staan om uitleg te geven aan hun kinderen over ziekte, (aanstaand) verlies en dood.

3. Speelhoek

Voor jonge kinderen (3-12 jaar) is in het hospice een herkenbare speelhoek ingericht of beschikbaar. Deze speelhoek bevat diverse spelmaterialen, variërend van speelgoed tot knutselmateriaal en kinderboeken. Ook is er in het hospice een tv/dvd of laptop/tablet beschikbaar met een aanbod van computerspellen en toegang tot internet. Kinderen kunnen gebruikmaken van wifi. Er is een aanbod van kinder- en jeugdfilms (via streamingdiensten of dvd);

4. Recht op informatie

Kinderen hebben recht op informatie. Hospicemedewerkers zijn in staat op voor kinderen begrijpelijke wijze te vertellen wat er gebeurt in het hospice en geven, in overleg met de ouders, informatie over de zieke dierbare aan het kind (als de ouders dat zelf nog niet hebben gedaan). Tijdens deze, ook voor het kind, ingrijpende periode kan het zijn dat alle informatie niet meteen volledig begrepen wordt. Bovendien komt er vaak veel nieuwe informatie tegelijkertijd binnen waardoor niet alles onthouden wordt. Hospicemedewerkers zijn zich er dus bewust van dat zij bepaalde informatie soms meerdere keren moeten geven. Ook kunnen zij een voor kinderen begrijpelijke informatiebrochure meegeven die (eventueel thuis) op een later tijdstip – al dan niet met andere gezinsleden – nog eens rustig samen doorgenomen kan worden.
In relatie tot deze communicatie zijn kindvriendelijke hospices bekend met de eigenheid die communicatie met gezinnen met een niet-westerse achtergrond met zich meebrengt Hoewel álle communicatie natuurlijk afgestemd wordt op de specifieke situatie en de daarbij betrokken personen, is het bij gezinnen met een niet-westerse achtergrond mogelijk dat zij een andere kijk op lijden, ziekte en dood hebben dan in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit stelt extra eisen aan de communicatievaardigheden van hospicemedewerkers;

5. Voorlichtingsproducten

Wat het besef over ziekte en dood betreft, zijn er diverse te onderscheiden leeftijdsgroepen:
– Baby’s en peuters (0-3 jaar)
– Kleuters (3-6 jaar)
– Kinderen in de onderbouw (7-9 jaar)
– Kinderen in de bovenbouw (9-12 jaar)
– Pubers (12 jaar en ouder)
In een kindvriendelijk hospice zijn voor deze verschillende leeftijdsgroepen speciale voorlichtingsproducten beschikbaar (zoals filmpjes op de iPad of (strip- of woorden-)boekjes). Door ouders/hospicemedewerkers kunnen deze worden ingezet om kinderen te vertellen over de ziekte en het aanstaande overlijden van hun dierbare. Als voorbeeld kunnen deze brochures van Bureau MORBidee en deMoppies.com dienen;

6. Contactpersoon voor kinderen en ouders

In ieder hospice is minimaal één contactpersoon aangewezen die als een soort ‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’ fungeert. Deze persoon is de primaire contactpersoon voor de ouders als zij vragen hebben over de omgang met hun kind, in relatie tot de ziekte en aanstaande dood van de hospicegast. Ook is deze persoon het aanspreekpunt voor de kinderen. Deze persoon is tevens verantwoordelijk voor de deskundigheid van hospicemedewerkers. De taken kunnen liggen bij de coördinator van het hospice, maar even goed bij een verpleegkundige, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of externe expert;

7. Scholing voor zorgprofessionals

Zorgprofessionals in het kindvriendelijke hospice zijn geschoold in/bekend met het besef van kinderen t.a.v. dood en ongeneeslijke ziekten en beschikken over de kennis van de gangbare reactiepatronen van kinderen m.b.t. deze thema’s. Zij weten hoe zij kinderen en ouders kunnen voorlichten over dood en ongeneeslijke ziekten en weten hoe aan de psychologische en emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. Herhaling van deze scholing – bijvoorbeeld eens per jaar – is een pré;

8. Scholing voor vrijwilligers

Ook vrijwilligers in het hospice weten hoe zij ouders en kinderen kunnen ondersteunen bij dood en ongeneeslijke ziekten. Zij hebben daarvoor eveneens een scholing gevolgd;

9. Deskundigheid

Wanneer ouders vragen hebben over hoe zij hun kinderen kunnen meenemen in de ontwikkelingen van hun ernstig zieke familielid zijn alle hospicemedewerkers (zorgprofessionals én vrijwilligers) op de hoogte van het bestaan van de contactpersoon (‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’), de beschikbare materialen en het protocol voor de ontvangst en begeleiding van kinderen in het hospice;

10. Registratie

Kindvriendelijke hospices noteren de aandacht en zorg voor (klein)kinderen in het zorgverslag/dossier dat per gast gebruikt wordt;

11. Voorlichting over de dood

Hospices, in feite expertisecentra bij uitstek als het gaat om het sterven, geven ook op hun website voorlichting over de dood aan gezinnen met (jonge) kinderen. Zodoende kunnen zij ook gezinnen en kinderen helpen die niet bij hen over de drempel komen;

12. Sociale kaart

Kindvriendelijke hospices zijn bekend met de sociale kaart op gebied van de begeleiding van kinderen rondom rouw en verliesverwerking in de eigen stad of nabije omgeving. Zij kunnen ouders desgewenst verwijzen naar deskundige hulpverleners als de ouders zich zorgen maken over de impact van het (aanstaande) verlies op hun kind.

(*)

Miranda Smit-van Keulen is initiatiefnemer van deMoppies.com, een concept dat kinderen steun geeft bij ernstige ziekte en (aanstaand) overlijden van een dierbare.

— einde blog Op weg naar kindvriendelijke hospices —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

NVVE: op weg naar een palliatieve patiëntenvereniging

31 maart 2021 door rob bruntink

Twintig jaar geleden ging de Eerste Kamer akkoord met de Euthanasiewet. Daarmee werd het doel van de NVVE bereikt. Sindsdien rommelt de vereniging wat in de marge. Kan ze zichzelf opnieuw uitvinden en een patiëntenvereniging worden die zich inzet voor een waardig levenseinde voor álle Nederlanders?

Wie herinnert zich nog dat de E in de afkorting NVVE voor Euthanasie stond? Zo’n vijftien jaar geleden veranderde de vereniging van naam. De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie werd de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Om de zaken niet al te ingewikkeld te maken, bleef NVVE gewoon NVVE, en werd het geen NVVL.
De verandering van naam had te maken met de actualiteit. Was het streven van de vereniging sinds de oprichting – 1973 – om tot wetgeving op gebied van euthanasie te komen, sinds 2001 was dat doel bereikt. De vereniging worstelde even intern met de vraag ‘wat nu?’, maar gezien het beschikbare kapitaal van al die leden die jaarlijks zo’n twintig euro betalen en ook gezien de daarmee gepaarde werkgelegenheid op het NVVE-bureau, lag het voor de hand om zichzelf niet op te heffen.

Kruimels

Sindsdien richt de vereniging zich op relatieve kruimels in het euthanasiedomein: verruiming van de bestaande euthanasiewetgeving voor marginale groepen (psychiatrie, dementie, ‘verstoorde levenslust annex voltooid leven’) en de start van een servicecentrum voor artsen die niet bepaald staan te popelen om euthanasie toe te passen. Ook die kruimels glippen steeds meer door de NVVE-vingers heen. De cowboys van de euthanasiefabriek zijn een keurig, zelfstandig Expertisecentrum Euthanasie geworden, dat alleen nog voor de vorm de randjes van de wetgeving opzoekt. De afgelopen tien jaar is het D66 en Coöperatie Laatste Wil gelukt om de alleen door henzelf ervaren problematiek rondom dat ‘voltooide leven’ naar zich toe te trekken. Ook Alzheimer Nederland, altijd al een soort dependance van de NVVE gezien hun buitenproportioneel grote aandacht voor euthanasie in relatie tot dementie, maakt de NVVE steeds nuttelozer. Wat nu nog overblijft is euthanasie in de psychiatrie. Het kwam de vereniging goed uit dat de pioniers van de Stichting Euthanasie in de Psychiatrie er begin dit jaar mee ophielden en het stokje overdroegen aan de NVVE. Want wat zou anders haar raison d’être nog zijn?

Voorsorteren

Mogelijk is de NVVE al een tijdje aan het voorsorteren op haar nieuwe bestaan: een bestaan als palliatieve patiëntenvereniging. Ik zou dat enorm toejuichen, want er is nu geen enkele partij die de belangen van alle palliatieve patiënten behartigt.
Dat voorsorteren zou bijvoorbeeld kunnen blijken uit de ietwat misleidende reclameuitingen van de voorbije één à twee jaar. Een paar ervan zie je op bovenstaande afbeelding staan. In die reclameuitingen profileert de vereniging zich als expertiseclub rondom het levenseinde. Nee, niet meer alleen rondom het zelfgekozen levenseinde, maar het levenseinde in de gehele breedte. Een leugentje om bestwil, waarvoor – vanwege de misleiding erin – gerust de Reclame Code Commissie aan het werk mag worden gezet? Of is het een teken aan de palliatieve wand?
Kijk voor de grap ook eens hoe de NVVE zichzelf tegenwoordig omschrijft op de homepage van haar website: “De NVVE is er voor iedereen met vragen, twijfels en angsten rondom het levenseinde. Zij helpt mensen op tijd en weloverwogen hun wensen kenbaar te maken en zo de regie over het einde van hun leven te hebben. Zij wil dit bereiken door voorlichting voor iedereen en ondersteuning van haar leden. De NVVE zet zich in voor het beschermen van de euthanasiewet en voor het verbeteren van de wet- en regelgeving.”
Haal dat laatste zinnetje eens weg. Dan hou je toch een fantastische doelstelling over voor een palliatieve patiëntenvereniging?

Humanisering van sterven

Ander bewijs voor dat voorsorteren: de nota Vrijheid van sterven, de meerjarenbeleidsnota uit 2017. Ik verzin het niet hoor, maar dit staat in die nota: “De moderne geneeskunde kan steeds meer. (…) Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen, als iets van de dokter. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.
De NVVE streeft naar een fundamenteel andere visie op sterven: van medicalisering van sterven naar humanisering van sterven. Niet het lijden en medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mens en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.”

Cicely Saunders

Hier hoor je duidelijk de echo van de Britse Cicely Saunders, eind jaren 60 grondlegger van de moderne hospicezorg en palliatieve zorg. Bij het uitblijven van een palliatieve patiëntenvereniging adviseer ik de NVVE van harte in dat gat te springen. Een beter verdienmodel bestaat er niet, want iedereen gaat dood. Een nobeler doel is er trouwens ook niet. Wie wil er niet sterven zonder te lijden? Met zo’n streven doe je iedereen een plezier.
Uitdaginkje voor de huidige vereniging is nog wel om het leven – en de dood – een ietsiepietsie breder te leren bekijken. Waar de focus voorheen gericht was op euthanasie en niets anders dan euthanasie, als enige vorm van waardig sterven, moet de focus nu komen te liggen op diverse vormen van waardig sterven. Ja, ook die met palliatieve sedatie. Ja, ook die waarbij iemand ervoor kiest bewust met eten en drinken te stoppen om het levenseinde te bespoedigen. En ja, ook die gewone dood, waarbij geen actief handelen van deze of gene noodzakelijk is, behalve van Moeder Natuur.
Met die verbreding in thematiek komt als vanzelf ook een verbreding in tijdsduur aan de orde. De focus op die laatste weken, uren en minuten van het kunstmatige, zelfgekozen einde moet uitwaaieren naar de laatste maanden en jaren van de palliatieve fase. Zo verschuift de focus vrij eenvoudig van het euthanasiedomein naar het palliatieve zorgdomein.

Daadkracht

Ik snap best dat het voor de burger even wennen is om de NVVE als palliatieve patiëntenvereniging te zien. Maar tjonge, wat hebben we er één nodig. In de voorbije 25 jaar zijn het vooral beleidsmedewerkers, onderzoekers en zorgverleners geweest die, met dank aan honderden miljoenen aan financiële injecties van de overheid, pogingen hebben gedaan de palliatieve zorg te verbeteren. Daar zal vast ‘iets’ van zijn gelukt, maar er is ook heel veel níet gelukt. Om maar een paar beschamende highlights te noemen: artsen en verpleegkundigen worden er nog steeds niet in opgeleid, in het verlenen van die palliatieve zorg. Daardoor is de kwaliteit van palliatieve zorg erg afhankelijk van toeval: met welke zorgverleners krijg je als patiënt te maken?
Ten tweede: er is nog steeds geen informatiecentrum voor burgers, waar zij met vragen over palliatieve zorg terecht kunnen. Burgers weten überhaupt nauwelijks wat palliatieve zorg is. Als ze er een gedachte bij hebben, is het de verkeerde, want dan denkt men aan terminale zorg. En last but not least: het is nog steeds niet gelukt om burgers eerder over hun laatste levensfase te laten nadenken, en dat zou best handig zijn, want het scheelt een hoop stress en paniekvoetbal op het eind. Ik verwijs in dit kader voor het gemak ook nog even naar puntje 4 en 10 van dit wensenlijstje.
Op deze drie gebieden – onderwijs aan zorgprofessionals, voorlichting en vroegtijdige zorgplanning – had een daadkrachtige patiëntenorganisatie veel kunnen betekenen. De palliatieve zorgwereld – historisch gezien een bedeesde, weinig daadkrachtige en nauwelijks innovatieve, ondernemende wereld – heeft absoluut behoefte aan een organisatie die de noodzakelijke countervailing power (en peper) biedt. Net zoals dat ook op tal van andere gebieden in de zorg bestaat. Er bestaan niet voor niets honderden patiëntenorganisaties.

Core-business

De NVVE is nog maar een klein stapje verwijderd van die daadkrachtige palliatieve patiëntenvereniging. Ik noem een paar argumenten die die overstap erg vergemakkelijken.
– De vereniging heeft al leden: een kleine 200.000. De gemiddelde leeftijd is aan de hoge kant: boven de 70. Dat komt aardig overeen met ‘de palliatieve doelgroep’.
– Ze is erg gefocust op ‘eigen regie’. Dat sluit perfect aan bij de slogan waar het in de palliatieve zorgverlenerssekte altijd over gaat: ‘De patiënt staat centraal.’
– Ze is scherp op tekortkomingen. Ging het vanaf de oprichting van de vereniging over het ontbreken van euthanasiewetgeving, in de nieuwe vorm zou het kunnen gaan over tekortkomingen in de kwaliteit van palliatieve zorgverlening (in het aanbod, in de kennis van zorgverleners en in de beschikbaarheid ervan voor marginale groepen als chronisch psychiatrische patiënten en daklozen).
– Ze heeft daadkracht en een – voor een patiëntenvereniging – noodzakelijke drammerigheid. Zonder die daadkracht en drammerigheid zou er geen Euthanasiewet zijn gekomen.
– Ze heeft al een informatiecentrum, dat veelvuldig gebeld wordt door de leden over méér dan alleen het specifieke thema euthanasie (want ze krijgen ook vragen over andere thema’s binnen de palliatieve zorg).
– Ze is strak georganiseerd, heeft enorme lobbykracht en wordt serieus genomen door vriend – artsenorganisatie KNMG, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Tweede Kamer – en vijand.
– Ze is sterk geworteld in steden en regio’s, waar vrijwilligers zich al jarenlang inzetten als vraagbaak voor burgers. Deze organisatiegraad is ideaal voor bijvoorbeeld het uitrollen van thema-avonden over palliatieve zorg.
– Ze heeft ‘het levenseinde’ al als core-business. De eenzijdige gerichtheid – euthanasie en wilsverklaringen – moet alleen nog een tikkeltje verbreed worden, maar dat is een relatief detail. Een beetje bestuur kan die draai in een jaar of vijf wel maken.

Na de zomer komt er – naar verluidt – een nieuwe directeur bij de NVVE. Als ik de NVVE was, zou ik op zoek gaan naar iemand die bekend is met méér dan alleen euthanasie en die voor de volle 100% voor die palliatieve patiëntenvereniging wil gaan. Dan hoef je je nooit meer af te vragen of je als vereniging nog bestaansrecht hebt.

P.S.
Dit is geen sollicitatiebrief voor die directeursfunctie. Laat mij maar lekker schrijven.

— einde blog NVVE: op weg naar een palliatieve patiëntenvereniging —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Stralend en in dankbaarheid ten onder

18 maart 2021 door rob bruntink

Bob Fosko deed het. Jeroen van Merwijk deed het. En nu Bibian Mentel. Stralend, en in dankbaarheid, gingen zij ten onder. Alle drie aan de gevolgen van kanker.

Bibian Mentel is een verhaal apart. In zo’n twintig jaar tijd kreeg ze ongeveer even vaak een uitzaaiing van haar bottumor. Nog geen vijf jaar geleden werd ze al eens opgegeven, omdat een uitzaaiing in haar longen zó dichtbij haar hart zat, dat een operatie of een bestraling niet kon. Totdat er plots een gerichte bestraling beschikbaar kwam in de VU, en ze alsnog voor de poorten van de dood kon worden weggesleept. Ze vertelde er in 2016 bijna luchtigjes over in een uitzending van De Kist.

Nu lijkt het doek voor haar toch te vallen. En hoewel ze nog piepjong is en alle reden heeft om in het openbaar te klagen over de oneerlijkheid van kanker en de gevoelens van onrechtvaardigheid die haar vroege dood oproepen, doet ze dat niet. Integendeel: ze geniet van iedere dag. Ze stelt zichzelf nog steeds doelen, net zoals ze dat altijd in haar sport heeft gedaan. En ze uit haar dankbaarheid over het leven dat ze heeft kunnen leiden. Met haar zoontje, haar man, haar gezin, haar familie. En met die grote passie: het snowboarden. Ik ben ervan overtuigd dat dit geen mediaspel is, dat ze het echt meent. Het past bij haar houding van de afgelopen twintig jaar, waarover ze onder meer ook sprak in het boek Buigen als bamboe dat ik met collega Anja Krabben schreef.

De recent overleden Jeroen van Merwijk was ook al zo’n expert in het tonen van dankbaarheid in de maanden voorafgaand aan zijn overlijden. Door de bekendmaking over zijn gezondheidssituatie, werd hij plots overladen door complimenten, bossen bloemen en ontroerende kaartjes van vrienden, familieleden, collega’s en zelfs van onbekenden, schreef hij in zijn boek Kanker voor beginners. Ongeneeslijk ziek zijn en daar zoveel mooie reacties op krijgen, ‘het is eigenlijk net één groot, lang verjaardagsfeest, maar dan leuk.’ De recente uitzending van Cornald Maas’ programma Volle zalen bevat de legendarische quote: ‘Ik wil de tijd nemen om rustig dood te gaan, en er echt voor te gaan zitten als het ware.’ Overduidelijk was hij ook over zijn kwaliteit van leven: die was toegenomen sinds hij wist dat hij op korte termijn dood zou gaan, want hij was gaan doen wat hij het liefste wilde doen: met zijn vrouw in zijn huis in Frankrijk zijn en schilderen.

Bob Fosko, de zanger van de Raggende Manne die begin vorig jaar overleed, stond net op het punt een tournee met zijn band te gaan maken toen bleek dat hij ongeneeslijk ziek was. De tournee werd noodgedwongen een afscheidstournee. Zijn conditie ging zo hard achteruit dat hij een optreden niet kon volhouden. Tal van gastzangers vervulden zijn rol. Hij stond erbij (op het podium) en keek ernaar. Hij genoot.

In een uitzending van De Kist sprak hij over zijn omgang met zijn situatie: “Ik voel nooit strijd. Ik ben nooit kwaad geweest. Ik heb nooit echt wanhopig gehuild of verlangd ‘Was het maar anders geweest’. Ik ben wel gevoeliger geworden. Ik word nu eerder geraakt door schoonheid. Mensen lijken wat verbaasd over dat ik daar kennelijk zo nuchter mee omga, maar zo is het wel. Ik ervaar het allemaal niet als ‘kut’. Misschien ben ik teveel ondergedompeld in liefde. Ik heb een grote buffer van geluk om me heen hangen, die maakt dat ik niet negatief ben. Die positieve houding van mij geeft mijn omgeving weer troost. Mijn vrouw en ik doen leuke tripjes, de kleinkinderen komen over de vloer, het is allemaal redelijk ontspannen.”

Drie BN’ers op een rij die zo positief – dankbaar, en bijna blijmoedig – in het leven staan, zo kort voor de dood. Wat zegt dat? Wat betekent dat? Het is speculatie natuurlijk, maar je kunt er op verschillende manieren naar kijken. Optie 1 is dat het helemaal niets betekent, dat het toevallige incidenten zijn, net zoals we ook een paar jaar geleden een paar opvallende, relatief positief ingestelde sterfgevallen hadden (René Gude, Albert de Lange, Thé Lau, Laura Maaskant).

Optie 2 is dat dit het begin is van wat de nieuwe norm gaat worden: zij die doodgaan, zullen daar positief naar uitkijken. Wie wel klaagt en sombert, verwordt dan tot een nóg grotere outcast.

Optie 3 lijkt me de belangrijkste winst tot nu toe: dat het de ogen opent van mensen – óók de mensen die ongeneeslijk ziek zijn – die altijd dachten dat je alleen in grote somberheid kunt sterven. Nee, je kunt dus ook in grote dankbaarheid over het geleefde leven vaarwel zeggen, óók als je relatief jong bent, óók als je ‘eigenlijk’ nog een heel leven voor je dacht te hebben. In dit licht kunnen Fosko, Van Merwijk en Mentel uitgroeien tot krachtbronnen. Hun houding kan iets zijn om naar te streven. Dat heeft natuurlijk ook altijd een risico in zich, want die houding is niet aan iedereen besteed. Maar toch, het is misschien een houding die dan nog ten dele, náást de logische, sombere lijn, kan bestaan. En ook dat zou winst zijn.

Wat vaststaat is dat de houding van de drie BN’ers vooral bewondering in de maatschappij oproept. Misschien omdat het zo verfrissend is, vergeleken met de als normaal ervaren somberheid die met een aanstaand overlijden gepaard gaat? Misschien omdat het makkelijker is hier een ‘like’ aan te geven? Misschien omdat het ons oplucht, in een wereld die bijna dwangmatig aan elkaar moet hangen van leukigheid?

Laten we vooral hopen dat het niet alleen bij bewondering blijft en dat mensen er echt iets van leren.

Lang leve de dankbaarheid! Je kunt er niet vroeg genoeg mee beginnen.

— einde blog Stralend en in dankbaarheid ten onder —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen

11 maart 2021 door rob bruntink

Van de hand van voormalig organisatieadviseur Jannie Oskam verscheen op 1 maart van dit jaar het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Oskam weet sinds juni 2019 dat haar borstkanker (diagnose in 2013) tot uitzaaiingen heeft geleid.

Tussenland is een uniek boek, dat aandacht vraagt voor een alsmaar groeiende groep patiënten die de palliatieve zorg veelal over het hoofd ziet: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar nog volop leven. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten en professionals en met achtergrondinformatie, in deel twee staan de volledige interviews met mensen die in dezelfde positie verkeren als Oskam en met zorgverleners.

Wat een geniale titel, Tussenland. Hoe is die ontstaan?

“Ik kwam erop toen ik tijdens een ziekenhuisverblijf bij een kerkdienst terecht kwam. De voorgangster zei: ‘Als je erg ziek bent, kom je in een nieuw land. Een land waarin je de weg niet weet en waarvan je de taal niet spreekt. Een land waarin je veel nieuwe dingen moet leren. Een land ook waarin je oude dingen af moet leren. Alles is anders.’ Dat beeld hielp me te begrijpen in wat voor situatie ik terecht was gekomen. Voor mij hoorde daar de term ‘Tussenland’ bij. Qua gezondheid zit ik namelijk tussen twee groepen mensen in. Aan de ene kant heb je de mensen die gezond zijn, aan de andere kant de mensen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Ik hoor niet bij één van die twee groepen. Vandaar Tussenland. De metafoor van het land sprak me ook erg aan, want in een land reis je rond. Je moet het leren kennen. Ik heb gemerkt dat Tussenland beangstigend kan zijn maar ook van overweldigende schoonheid is. Het leven is er heel intens.”

En toen dacht je: ‘Daar moet een boek over komen.’

“Kort nadat ik te horen had gekregen dat ik ongeneeslijk ziek was, waren er complicaties die acuut levensbedreigend waren. Ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis. Diverse medisch specialismen, waaronder oncologie en cardiologie, waren bij mijn zorg betrokken. Ik kon de vele behandelingen niet bolwerken. Maar niemand wees me op het bestaan van het team dat in palliatieve zorg gespecialiseerd is. Terwijl ik die zo ontzettend nodig had. Gelukkig had ik zelf over het bestaan van die deskundigen gehoord, dus ik kon op het juiste moment naar hen vragen. Dat geldt niet voor vele anderen. Dus ik dacht: daar moet ik iets mee doen. Zo ontstond het idee voor een boek: een boek dat aandacht vestigt op de palliatieve zorg die tussenlanders ook nodig hebben, en tegelijkertijd collega-tussenlanders informeert.”

Een boek schrijven kost veel tijd en energie. Wanneer is dit boek in jouw ogen een succes?

“Het is niet eenvoudig om in Tussenland een weg te vinden die bij je past. Veel mensen kunnen iets herkennen in wat ik of de andere tussenlanders hebben meegemaakt. Ik hoop in mijn boek ook wat informatie aangegeven te hebben die medereizigers voor zichzelf kunnen beoordelen. Bijvoorbeeld: kan ik baat hebben bij een geestelijk verzorger? Of: is een inloophuis iets voor mij? Ook noem ik enkele boeken waarvan ik me kan voorstellen dat medereizigers er baat bij kunnen hebben. Daarnaast hoop ik dat het boek zorgverleners verrijkt met kennis over de specifieke ervaringen van ‘ons soort’ patiënten. Ik hoor in scholingen regelmatig dat daar behoefte aan bestaat.”

In je boek gaat het – logischerwijs – veel over de dood…

“De dood is de enige uitweg uit dat Tussenland, daar kun je niet omheen. Het krijgt dan ook vanuit diverse perspectieven aandacht, ook vanuit mijn persoonlijke perspectief. Natuurlijk hoop ik nog lang te leven. Toch is er voor mij een grotere noodzaak dan voor andere mensen om me tot de dood te verhouden. Zoals voor de meeste mensen geldt, plaats ik de dood het liefst in Verweggistan. Maar dat is niet reëel. Lange tijd is de dood voor mij een akelig, somber, bedreigend en negatief onderwerp geweest. Totdat ik op een nacht een droom had waarbij de dood mij op liefdevolle wijze bij mijn polsen pakte. Sindsdien kijk ik er niet alleen negatief tegenaan: de dood is een metgezel geworden en reist van dag tot dag met mij mee, en ik weet dat de dood op een dag ook welkom kan zijn.”

Denk je dagelijks aan de dood?

“In Tussenland heb ik het over de twee sporen in mijn leven. In het ene spoor leef ik bij de dag, en geniet ik met volle teugen van het leven, ondanks mijn ziekte. Ik geniet misschien zelfs nog wel meer dan eerst, juist omdat die ongeneeslijke ziekte mij heeft geholpen focus aan te brengen. Ik kies nu wat ik waardevol vind, waar ik mijn aandacht aan wil geven of waar ik voor open sta. Daarnaast is er het tweede spoor, en dat is het spoor waarin je stil staat bij de toekomst. Daarbij komt ook die dood om de hoek kijken, en de angsten, verdriet en zorgen die je kunt hebben. Ik heb geleerd dat ik die gedachten en gevoelens moet erkennen en aandacht moet geven. Dan nemen ze vanzelf in kracht af. Daarnaast is het voor mij van belang dat ik bronnen aanspreek die mij de kracht geven om dit alles te doorstaan. De natuur en muziek tillen me boven mijn dagelijks besognes uit, helpen me om dingen los te laten en om te aanvaarden. En ik heb heel veel steun aan mijn man.”

Zorgverleners lijken het niet eenvoudig te vinden om over de dood te praten.

“Dat is inderdaad ook mijn indruk. In mijn boek vind je daar veel voorbeelden van. Het kan uit bescherming zijn, om mensen de hoop niet te ontnemen. Maar er speelt denk ik ook onwetendheid of onkunde. Pas nog trok longarts Sander de Hosson aan de bel. Hij was uitgenodigd voor een gastles voor coassistenten van een ziekenhuis. In hun jarenlange bacheloropleiding was welgeteld één uur uitgetrokken voor het levenseinde. Dat moet natuurlijk zo snel mogelijk veranderen.”

Je eindigt je boek met een reeks dromen over de toekomst, samen te vatten in deze vijf thema’s: minder eenzaamheid, betere toegang tot palliatieve zorg voor tussenlanders, meer aandacht voor persoonlijk herstel, normalisering van het ‘leven met de dood’ en het einde van kanker als dodelijke ziekte. Hoewel ze soms in zekere zin met elkaar samenhangen, wil ik je toch de vraag stellen: als je de eerste vier wensen zou moeten prioriteren, welke staat dan op nummer één?

“Ik denk dat eenzaamheid het paraplu-onderwerp is van deze vier. Als je vanuit de zorg daaraan werkt, dan neem je die andere dromen in je kielzog mee. In Tussenland ben je niet alleen, want er zijn meer mensen die zich in dezelfde fase in het leven bevinden. En er zijn mensen die in dat land werken. Toch is er veel eenzaamheid onder tussenlanders. Terwijl anderen verder leven weet je dat je zelf op weg bent naar de dood en die weg leg je alleen af. Dat is een soort existentiële eenzaamheid. Daarnaast is er sociale eenzaamheid, omdat mensen uit je omgeving niet goed weten hoe met je om te gaan. Daarom heb je professionals zo hard nodig. Er is natuurlijk wel medische zorg voor tussenlanders, maar dat is niet genoeg. Net als iedereen die palliatieve zorg krijgt heb je ook aandacht nodig voor het psychische en het sociale stuk, alsook voor zingeving. Ten dele bestaat die eenzaamheid dus omdat de groep nauwelijks tot geen specifieke aandacht krijgt van zorgprofessionals voor de unieke positie die zij inneemt. Daarnaast geldt dat tussenlanders over het algemeen geen idee hebben welke zorg er voor hen in feite beschikbaar is.”
“Ik wil het allemaal niet moeilijker laten klinken dan het is. Het gaat soms om heel simpele dingen. Ik hoorde onlangs een verpleegkundige aan een collega vragen: ‘Hoe gaat het met jou?’ Toen dacht ik: ‘Wanneer vraag je dat ook eens aan mij?’. Dat zou ik een fijn begin van een gesprek vinden. Veel mensen in je eigen omgeving hebben geen idee hoe je leven is, wat je meemaakt. Terwijl je daar wel eens over wilt vertellen, al is het maar kort. Professionals begrijpen het doorgaans beter. Door hun aandacht voel je je minder eenzaam. Dan word je gezien en gehoord.”

Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Te koop in de boekhandel, of rechtstreeks bij de uitgever.

— einde blog Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Het E-woord in de spreekkamer

8 maart 20214 maart 2021 door rob bruntink

Hoe wordt er in de spreekkamer van de huisarts over euthanasie gesproken? Is de scheidslijn tussen informatie geven en euthanasie aanbieden eigenlijk wel zo duidelijk? En hoe ervaart de patiënt het praten over ‘het E-woord’?

De vragen werden actueel dank zij een onderzoek van Stef Groenewoud (Radboudumc) en Theo Boer (Protestantse Theologische Universiteit). Volgens dat onderzoek bleken er grote regionale verschillen te bestaan in de toepassing van euthanasie: in sommige gemeenten werd zeven keer vaker euthanasie toegepast dan in andere gemeenten. Zelfs op wijkniveau (in grote steden) bestonden grote verschillen: in drie Amsterdamse wijken bleek ruim 14 procent van de sterfgevallen via euthanasie plaats te vinden. Het laagste wijkcijfer in Amsterdam was 2 procent. Deze verschillen bleken niet te verklaren op basis van aspecten die het aantal euthanasieën in een bepaalde stad of wijk zouden kunnen beïnvloeden, zoals gezondheid, religiositeit, sociale cohesie of stemgedrag. Groenewoud en Boer deden de interessante suggestie dat de verschillen misschien niet door de vraagkant werden veroorzaakt (door de patiënten) maar door de aanbodzijde (de artsen); de ene arts mijdt het E-woord misschien, terwijl de andere er snel zelf over begint. Veroorzaakt dat wellicht het verschil? En ook: mogelijk doet het er toe hoe het met de kennis over en de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening van de dokter is gesteld?

Hypothese

Deze hypothese vraagt om nader onderzoek: dat geven de onderzoekers zelf ook aan. Er is nog een extra actuele aanleiding om dat te doen, los van dit onderzoek. Met de opmars die vroegtijdige zorgplanning de laatste jaren in de gezondheidszorg maakt, worden levenseindegesprekken steeds veelvuldiger gevoerd. Ook de coronapandemie heeft tot een intensivering van die gesprekken geleid. Het is in die context, waarin arts en patiënt ook over euthanasie kunnen praten.
Voor de huisethicus van de KNMG, Gert van Dijk, is dat onderzoek niet nodig. Hij praat zijn broodheer na – die al direct na de presentatie van het onderzoek liet weten dat er geen verder onderzoek naar de communicatie van artsen nodig is – en gaf in een column een intens staaltje ‘wiens brood men eet, wiens woord men spreekt’ ten beste. Hij beweert met droge ogen en zonder enig bewijs aan te leveren dat euthanasie ‘volledig vraag gestuurd’ is en dat artsen geen euthanasie ‘aanbieden.’ Dan heeft hij de bestseller van Kathryn Mannix (Met het einde in gedachten) niet gelezen. In hoofdstuk 6 wordt de Engelse patiënt Ujjal beschreven die in een Nederlands ziekenhuis ligt: ‘Je hoeft niet te lijden’, kreeg hij van zijn chirurg te horen. ‘Hier in Nederland is er een alternatief. Als je zo niet wilt leven, hebben we euthanasie. Begrijp je dat?’ Dat begreep Ujjal, en hij vertrok zo snel mogelijk naar Engeland, bang geworden voor de euthanasiedruk van de chirurg. Dan heeft hij ook een interview met Max van Weezel niet gelezen, die kort voor zijn dood in Trouw zei: ‘Euthanasie? Als je er zelf niet over begint, is het de huisarts wel die je de vraag voorlegt: ‘Hebt u niet genoeg geleden?’ En dan kent hij waarschijnlijk ook de recente uitslagen uit een onderzoek van NPV Zorg niet. De patiëntenvereniging ondervroeg 1900 Nederlanders naar hun mening over verschillende levenseindethema’s. Eén stelling was: ‘Ik ben bang dat ik tegen mijn wil een sluiproute voor euthanasie zal ontvangen.’ Elf procent van de Nederlanders was het hiermee eens.

Folders van de NVVE

Als euthanasie een 100% vraaggestuurde kwestie zou zijn, zoals Van Dijk met de nodige arrogantie poneert, zou die angst niet hoeven te bestaan. Met andere woorden: er is reden genoeg om te onderzoeken hoe dokter en patiënt over het E-woord praten. Natuurlijk kan ik met gemak geloven dat artsen in hun communicatie niet bewust sturen richting euthanasie. Het nadeel met communicatie is echter dat bedoelingen anders kunnen overkomen. Interessant is dus vooral de vraag hoe de patiënt die communicatie ervaart. Communicatie is bovendien altijd méér dan alleen dat gesprek over euthanasie. Wanneer ervaart de patiënt de neutrale voorlichting die de dokter over euthanasie denkt te geven – al dan niet in het kader van die vroegtijdige zorgplanning – als een aanbod om euthanasie toe te passen, als een sturing in de autonome keuze van hem of haar? Als de dokter duidelijk zichtbaar folders van de NVVE in zijn wachtkamer heeft liggen, is dat dan al beïnvloeding in de ogen van de patiënt? Of als de dokter regelmatig praatjes houdt op bijeenkomsten van de NVVE? Als de dokter op zijn website een uit te printen euthanasieverklaring aanbiedt? Het zou, objectief bekeken, niet raar zijn als een patiënt daardoor beïnvloed wordt.
Hieraan gekoppeld: hoe erg is het eigenlijk als een arts als eerste het E-woord gebruikt: misschien moeten we dat helemaal niet erg vinden, misschien ervaart de patiënt dat gewoon als ‘service’? Is dat zelfs niet geheel logisch omdat we al vele jaren bijna wekelijks wel ‘iets’ over euthanasie in de media horen of zien? Zó bijzonder is dat gespreksonderwerp nou ook weer niet. Ik vind het fascinerende vragen, en ik hoop dat Boer en Groenewoud hier verder onderzoek naar kunnen gaan doen. Want zoals het nu staat, is de vraag hoe de arts met zijn patiënt over euthanasie communiceert een onontgonnen gebied.

Spinnen

Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten van Groenewoud en Boer werden door Carla Dik-Faber Kamervragen gesteld aan VWS-minister Hugo de Jonge. Ook zij suggereert groot nut van verder onderzoek naar het waarom van die regionale verschillen. Het is bijna grappig om te zien hoe De Jonge in de beantwoording daarvan zijn best doet het thema te spinnen richting de zorgvuldige uitvoering van euthanasie.” Zolang de zorgvuldigheid hoog is, sta ik dan ook neutraal tegenover regionale verschillen”, schrijft hij aan de Kamer. “Regionaal zijn er geen verschillen in zorgvuldigheid. Ik zie daarom geen noodzaak tot verder vervolgonderzoek.”
Wat De Jonge blijkbaar niet wil snappen, is dat de zorgvuldige uitvoering van euthanasie los staat van het gesprék erover. De KNMG spint, desgevraagd, net zo hard mee. “In eerdere reacties op dit onderzoek hebben wij laten weten dat de suggestie dat deze verschillen te verklaren zijn doordat artsen in sommige regio’s euthanasie vaker aanbieden, echt geen recht doet aan de zorgvuldige manier waarop dokters met euthanasie omgaan”, stelt de KNMG-communicatieadviseur, in antwoord op mijn verzoek een mening te geven over de communicatie van artsen en patiënten rondom euthanasie. “Wij zien momenteel dan ook geen aanleiding om hier een gesprek over te voeren.”
Ik leg in een reactie per e-mail uit ‘dat het mij niet gaat om de vraag of euthanasie zorgvuldig of niet wordt toegepast (want dat staat vast, toch?), het gaat mij om wat eraan vooraf gaat, soms weken, soms maanden, soms misschien wel jaren van te voren: het praten over euthanasie terwijl er nog geen sprake is van een concreet euthanasieverzoek. (…) Kun je het nog een keer heroverwegen?’ Het antwoord liet zich raden: “We zien geen aanleiding om onze beslissing te heroverwegen.”

Starheid

De starheid om zich hierover te buigen valt misschien wel te verklaren. In uitingen van KNMG over ‘praten over euthanasie’ adviseert de federatie artsen zich zeer terughoudend op te stellen. In bijvoorbeeld het boekje ‘Tijdig praten over het levenseinde’ leggen ze het initiatief voor het gesprek duidelijk bij de patiënt neer. De arts dient te allen tijde reactief te blijven: hij/zij praat pas over euthanasie als de patiënt bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverklaring overlegt. Maar werkt het werkelijk zo in de praktijk? Misschien is het te confronterend voor de KNMG om te moeten constateren dat artsen niet altijd naar de federatie luisteren.

P.S.
Vanuit de KNMG is in de week na publicatie van deze blog één reactie gekomen: of ik de naam van de communicatieadviseur wil schrappen. Dat heb ik, zoals u kunt zien, gedaan.

— einde blog Het E-woord in de spreekkamer —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Maken de pretentieuze projecten van Palliantie hun beloftes waar?

14 januari 202114 januari 2021 door rob bruntink

Sinds 2016 heeft het ministerie van VWS via het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ 51 miljoen euro geïnvesteerd in verbeteringen op gebied van palliatieve zorg. Nu het programma in 2020 is afgelopen, is het tijd voor wat vragen. Bijvoorbeeld: zijn er door die geïnvesteerde 51 miljoen verbeteringen opgetreden? Hoeveel patiënten hebben hierdoor betere zorg gekregen? Het antwoord daarop is helaas niet te geven. Toch draait VWS de geldkraan nog niet dicht en komt er naar verluidt een Palliantie 2. Is het niet eerder tijd voor een pas op de plaats? Deel 1 van een drieluik.

Laat me vooraf duidelijk maken dat ik een groot fan ben van het doel van Palliantie: de palliatieve zorg merkbaar verbeteren voor patiënten en naasten. Hoewel de Nederlandse palliatieve zorg hoog scoort op internationale lijstje die de kwaliteit van palliatieve zorg aangeven, valt er immers altijd wat te verbeteren. Niet voor niets publiceerde ik vorig jaar een concreet wensenlijstje. En niet voor niets deed of doe ik vanuit Bureau MORBidee mee aan een aantal Palliantieprojecten, zoals aan het project De mantel der liefde verbeeld, Mantelzorg op maat en DEDICATED. Ik wil maar zeggen: het is fijn dat de overheid geld uittrekt voor verbeteringen, en ik draag daar graag een steentje aan bij, los van het werk voor Pallium, Pal voor u, palliatievezorg.nl en Bureau MORBidee.

Of de verbeteringen van palliatieve zorg met hulp van ZonMw, die het programma namens VWS uitvoert, te bereiken zijn, heb ik openlijk betwijfeld in eerdere blogs. Die richtten zich bijvoorbeeld op de belangenverstrengeling. Iets teveel mensen van de ZonMw-commissie Palliantie, die over de toekenning van die 51 miljoen besluiten, waren in het begin van het programma tevens aanvrager van het geld. Inmiddels, aan het eind van de rit, is dat netjes gecorrigeerd: alle commissieleden uit de beginjaren zijn vervangen, op de voorzitter na.

Ook was ik kritisch over de grote rol die ziekenhuizen en universiteiten vanaf het begin in Palliantie kregen, vooral omdat hun inbreng hoofdzakelijk beperkt is tot het doen van onderzoek: daar worden patiënten niet per definitie onmiddellijk beter van Reden om Palliantie vooral als een succesvol academisch werkverschaffingstraject te zien voor tientallen promovenda en andere onderzoekers. Gelukkig zijn er ook op dat gebied enige veranderingen doorgevoerd, al zijn ze niet groot; afgelopen jaar is ook zo’n 2,5 miljoen euro naar Netwerken Palliatieve Zorg gegaan. Dit geld besteden ze niet zozeer aan onderzoek maar aan implementatie. Op de betrokkenheid van Netwerken Palliatieve Zorg bij Palliantie kom ik in een volgende blog nog terug.

Implementatie

Implementatie van alle onderzoeksresultaten is overigens nog wel een problematisch dingetje bij Palliantieprojecten. Hoewel SGP-Kamerlid Kees van der Staaij via een Tweede Kamermotie al in 2017 wist te bereiken dat ieder Palliantieproject minstens vijftig procent van het toegekende budget moest besteden aan implementatie van de door onderzoek verkregen inzichten of producten, wordt er pas sinds 2020 serieus op implementatie ingestoken. Ook daarover later meer. Want controle op die implementatie is er niet. En ‘implementatie’ blijkt volgens onderzoekers een erg breed begrip.

Last but not least was ik ook kritisch over het gebrek aan focus in de verdeling van de gelden. Hoewel ZonMw in het begin deed alsof ze een focus had van vier thema’s, werd die focus al na twee jaar verlaten en deels vervangen door de 14 doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg om vervolgens weer ingeruild te worden voor de domeinen van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg die alle ‘bediend’ zouden moeten worden. Ja, de focus ontbreekt, dat is één van de weinige constanten gebleven in vijf jaar Palliantie.

Karige evaluatie

In opdracht van ZonMw is door Bureau HHM – vast onderzoeksbureau van ZonMw, en tevens jarenlang ondersteuner van de commissie Palliantie – een poging gedaan om vijf jaar Palliantie te evalueren. Dat viel nog niet mee. Volgens opgaaf van ZonMw is het Palliantiegeld aan 158 verschillende projecten besteed. Er lopen momenteel echter nog vele tientallen projecten, sommige lopen zelfs tot in 2023. Deze lopende projecten zijn uiteraard niet te evalueren. Daarnaast zijn er tientallen projecten die nauwelijks te evalueren zijn, omdat die bijvoorbeeld de oprichting van een Consortium Palliatieve Zorg betreffen of het produceren van een kennissynthese. Uiteindelijk heeft Bureau HHM over afgelopen vijf jaar een karig aantal van 27 afgeronde projecten gevonden. Zes daarvan zijn nader onder de loep genomen, onder meer door (eind)verslagen te lezen en projectleiders te interviewen. Dit zijn behoorlijk minimale aantallen voor een evaluatieonderzoek naar een programma dat de belastingbetaler 51 miljoen euro heeft gekost. Niet voor niets stelt Bureau HHM: ‘Met de huidige selectie is het niet mogelijk om uitspraken over alle projecten te doen.’ Het excuseert zich op diverse plekken in het evaluatierapport voor de karigheid van de evaluatie, daarbij ook verwijzend naar corona, het beschikbare budget voor de evaluatie of de beperkte tijd die het voor de evaluatie had gekregen. Ook de speciale evaluatiecommissie die de evaluatie van Bureau HHM begeleidde realiseert zich dit, blijkt uit haar brief aan ZonMw: ‘De totale opbrengst van Palliantie kan nog niet worden beoordeeld.’

Het wordt dus nog spannend of Kamerleden Van der Staaij en Carla Dik-Faber (ChristenUnie) straks genoegen nemen met de antwoorden van VWS-minister Hugo de Jonge op hun Kamervragen van 3 december vorig jaar, waaronder de heel duidelijke vraag: wat is er in de afgelopen periode concreet bereikt voor die 51 miljoen? Hou daarbij in het achterhoofd dat ‘de palliatieve zorg merkbaar verbeteren voor patiënten en naasten’ het overkoepelende doel van Palliantie is. Juist dat woordje ‘concreet’ in de vraag van de Kamerleden maakt het spannend. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat er vooralsnog bijzonder weinig concreet bereikt is. Sterker nog: Bureau HHM erkent ronduit dat ze dat niet eens kán vaststellen: ‘Effecten op patiëntniveau zijn nodig om concrete uitspraken te kunnen doen over de effecten van het programma Palliantie op patiënten. Dit vraagt om onderzoek met een voormeting, een nameting en een steekproef die groot genoeg is.’ Dit onderzoek, dat zo voor de hand lijkt te liggen, is echter nimmer uitgevoerd en staat vooralsnog ook niet op de planning. Als De Jonge eerlijk is, schrijft hij aan de Kamerleden dat hij het antwoord op die vraag dus niet weet.

Concrete producten

Natuurlijk valt er over de afgelopen vijf jaar vast te stellen dat er heel veel concrete materialen ontwikkeld zijn door die optelsom van 158 gefinancierde projecten. Dit betreft vooral artikelen in medische bladen, onderwijsmodules, onderwijsprogramma’s, presentaties/workshops, voorlichtingsmaterialen, handreikingen, nieuwsbrieven en toolboxen. Helaas hebben al die concrete producten incidenteel een patiënt of naaste bereikt. Als dat al wel gebeurde, dan gebeurde dat in de regio of in de context van het gefinancierde onderzoek, maar niet daarbuiten. En juist dáár zou ‘de merkbare verbetering’, die Palliantie beoogt, bereikt moeten worden, want dáár leven de meeste patiënten en naasten, dáár zit de massa. Bureau HHM zegt dan ook terecht in ietwat krom Nederlands: ‘Bij diverse projecten zijn de resultaten niet veel verder gebracht dan de eigen organisatie en/of de invloed reikt niet verder dan die van de betrokken personen.’ Dat is zelfs nog een eufemisme. Het betreft niet ‘diverse projecten’ waarbij de resultaten niet veel verder zijn gebracht, maar nagenoeg alle projecten die tot nu toe afgerond zijn. De speciale evaluatiecommissie durft dat in haar brief aan ZonMw wél te schrijven: ‘Werkelijke implementatie en borging (en bestuurlijke inbedding) van de projecten ontbreekt nog.’ In de volgende blog over de evaluatie van vijf jaar Palliantie kom ik terug op de (teleurstellende) mate van implementatie.

Hoe gaat De Jonge zich daar dus uit redden? Durft hij te zeggen dat hij het eigenlijk niet weet? Of eerlijker nog, dat er in concrete zin – op niveau van de alledaagse zorgverlening aan patiënten en naasten – nauwelijks iets verbeterd is voor die 51 miljoen? En welke consequenties gaat de povere opbrengst van Palliantie hebben op een eventueel vervolgprogramma, waarover al maandenlang de nodige geruchten de ronde doen?

‘On hold’

Ook los van de beperkte winst voor individuele patiënten en naasten, heeft De Jonge genoeg redenen om de investeringen in palliatieve zorg via een programma als Palliantie even ‘on hold’ te zetten. Ik zal een aantal argumenten noemen, mede op basis van uitspraken die Bureau HHM in het evaluatierapport doet.

De beperkte winst voor individuele patiënten en naasten wordt vooral veroorzaakt door een gebrek aan implementatie van onderzoeksresultaten. Dat valt ZonMw te verwijten. Hoewel vijftig procent van het budget van de projecten naar de implementatie moest gaan, is daar in de praktijk weinig van terecht gekomen. Met gevoel voor understatement stelt Bureau HHM dat ‘de implementatie van de opgeleverde kennisproducten op landelijk niveau aandacht behoeft’. Hoewel ZonMw een strakke definitie van implementatie zegt te hanteren (‘Implementatie verwijst naar een reeks geplande, bewuste activiteiten die gericht zijn op het in de praktijk brengen van evidence-informed beleid en handelingen in de dagelijkse zorgpraktijk’), wordt die in de praktijk door ZonMw zelf genegeerd: ZonMw controleert op geen enkele wijze of de projectresultaten van Palliantie geïmplementeerd zijn. Bureau HHM zegt er wat treurigjes over: ‘Onderzoekers voelen zich niet capabel om resultaten te implementeren.’ Er wordt weliswaar soms een implementatieplan gemaakt, maar daarmee lijkt de implementatie in veel gevallen ook te stoppen. Het is onbegrijpelijk dat al die projecten daarmee wegkomen. ZonMw had strenger kunnen zijn. Het is de vraag of ZonMw in staat is het dringende advies van Bureau HHM uit te voeren: ‘We bevelen aan om in een vervolgprogramma actief te monitoren op implementatie en borging.’

ZonMw gaat op dit punt overigens niet voor het eerst in de fout. Het is een herhaling van zetten als je kijkt naar de evaluatie van de voorloper van Palliantie, het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg (2012-2016). Dit programma draaide om een select aantal Goede Voorbeelden, zoals over Besluitvorming en de PaTz-groepen. De 77 projecten die in het programma ontwikkeld en – voor zover mogelijk – in de praktijk toegepast werden, leverden in juli 2017 bij het evaluatieonderzoek van Nivel enigszins treurige conclusies op. Conclusies die door Bureau HHM ook naar aanleiding van vijf jaar Palliantie getrokken worden. Lees wat Nivel schrijft over die projecten uit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg: “De voorgenomen activiteiten uit de projectplannen, zoals startbijeenkomsten, scholingen, tussentijdse bijeenkomsten en evaluaties, zijn vrijwel altijd gerealiseerd. Ook geven de projectleiders aan dat er meer samenwerking is met het regionale Netwerk Palliatieve Zorg. Maar het Goede Voorbeeld is veelal nog niet op grote schaal toegepast bij patiënten. Het Verbeterprogramma leidde dus niet tot veel meetbare, significante effecten op de (praktische) speerpunten van het programma.” Ofwel: de verspreiding, implementatie en/of borging van de projectresultaten is een lastige berg, die projectleiders en andere betrokkenen niet weten te nemen. Anderzijds is er wel het verheugende nieuws, net zoals na Palliantie, dat de samenwerking tussen zorgverleners is verbeterd. Bureau HHM benoemt dat ook, en misschien is dat wel het enige concrete winstpunt van het gehele programma: ‘Palliantie heeft bijgedragen aan meer en betere samenwerkingsrelaties, mede dankzij de oprichting van de consortia palliatieve zorg.’ Geweldig natuurlijk, maar al met al is de verbeterde samenwerking een karige opbrengst voor een investering van 51 miljoen (Palliantie) plus 35 miljoen (Verbeterprogramma).

Gebrek aan focus

Wat ik zelf in het begin van deze blog al constateerde – over het gebrek aan focus in Palliantie – is ook één van de kritiekpunten van Bureau HHM. Het Bureau stelt expliciet dat in het eventuele vervolgprogramma ‘meer focus aangebracht moet worden.’ Palliantie moest al beginnen terwijl het vorige stimuleringsprogramma, gericht op de zogeheten Goede Voorbeelden uit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg, nog bezig was. Dit heeft een nadelige invloed gehad op de projecten uit het Verbeterprogramma, constateert Bureau HHM. Met andere woorden: direct voortgaan met Palliantie 2 is misschien niet zo verstandig. En mocht dat wel gaan gebeuren, dan adviseert Bureau HHM keuzes te maken: een substantieel deel van het vervolgprogramma zou dan besteed moeten worden aan een klein aantal veelbelovende projectresultaten uit Palliantie 1 (helaas in het midden latend welke dat dan zouden zijn), een veel kleiner deel op nieuwe projecten en doelgroepen die nu nog onderbelicht zijn.

Een relatief klein kritiekpunt uit de evaluatie, maar wel veelzeggend voor de werkwijze van ZonMw, is dat veel respondenten de procedure voor het aanvragen van subsidie als ‘log’ ervaren. Ook zeggen zij (terecht) dat de verhoudingen scheef zijn komen te liggen: Palliantie draait te veel om onderzoek en te weinig om praktisch toepasbare resultaten. Terwijl het laatstgenoemde wel het doel van Palliantie was. Ook twijfelen sommige aan de kwaliteit en kennis van de referenten die met een projectaanvraag meelezen en de commissie Palliantie adviseren over hun (eind)oordeel. Ook voor het gladstrijken van deze kleine oneffenheden in de procedure is een periode van bezinning niet verkeerd.

Last but not least: Palliantie is de belangrijkste pijler van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg van VWS. Dat nationale programma omvat – behalve Palliantie – ook de landelijke campagne die vorig jaar de website overpalliatievezorg.nl heeft opgeleverd en de niet op onderzoek gerichte activiteiten van de zeven consortia palliatieve zorg. Hoewel het voor Bureau HHM wel een onderzoeksvraag is geweest, geeft het evaluatierapport geen helder antwoord op die vraag. Ofwel: in hoeverre Palliantie heeft bijgedragen aan de doelstellingen van het NPPZ is volslagen onduidelijk.

Industrie

Al met al is de bottomline van zowel Palliantie als de evaluatie daarvan dat er wel heel makkelijk erg veel geld in die palliatieve onderzoek- en zorgindustrie is gepompt. Misschien is het een mooie klus voor de Algemene Rekenkamer om te onderzoeken of de rijksoverheid op goede wijze is omgegaan met publiek geld?

Binnen die palliatieve industrie is iedereen natuurlijk hartstikke blij met al die financiën die binnenstromen. In het rapport van HHM – dat op sommige punten een hoog ‘wij van WC-eend zijn blij met WC-eend-gehalte’ heeft – steken de handvol projectleiders die geïnterviewd zijn dan ook de loftrompet af over hun eigen werk. ‘Consortia zijn volgens respondenten een belangrijke aanwinst’, lees je bijvoorbeeld. Of: ‘Uit de interviews blijkt dat Palliantie indirect een positief effect heeft op patiënten. Zorgverleners hebben meer aandacht gekregen voor en betere kennis over palliatieve zorg waardoor de zorg voor patiënten is verbeterd.’ En ook: ‘Respondenten geven aan dat Palliantie heeft geleid tot meer aandacht voor en bewustzijn over palliatieve zorg bij zorgverleners, dat behoeften van mensen in de laatste levensfase meer centraal staan en dat de samenwerking tussen partijen verstevigd is.’ Sorry, dat dergelijke quotes vol ongefundeerde aannames een evaluatieonderzoek halen is rondom beschamend. Zeker in de evaluatie van een wetenschappelijk (!) programma. Dat ZonMw dergelijke ongefundeerde juichverhalen publiceert, zoals op de website 5jaarpalliantie.nl, is logisch, maar het zijn teksten die een evaluatierapport onwaardig zijn.

Deelgebieden

Laten we tot slot van deze blog nog even wat gedetailleerder naar die 158 projecten kijken die de afgelopen vijf jaar vanuit het programma Palliantie geld hebben gekregen. Waar gaat dat geld naar toe? In welke deelgebieden van palliatieve zorgverlening is vooral geïnvesteerd? Onderstaande lijst beslaat zo’n 42 van de verstrekte 51 miljoen. Van de ontbrekende negen miljoen is volgens ZonMw 6 miljoen gereserveerd voor ‘nog uit te zetten project- en programma-activiteiten en projectkosten die mogelijk hoger uitvallen door vertragingen n.a.v. COVID-19’. De dan nog resterende drie miljoen gaat naar thema’s die de twee ton niet overstijgen, zoals een project over ICD’s (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) of een project over perspectieven op waardigheid onder niet-westerse migranten.

Opvallend is natuurlijk die hoge notering van ZonMw zelf. Het komt neer op meer dan een miljoen per Palliantie-jaar, en dat is een flinke post, ook al vallen daar diverse relevante, voor de hand liggende deelposten onder, zoals personeelskosten, communicatiekosten, vacatiekosten, organisatiekosten (voor bijeenkomsten van projectleiders bijvoorbeeld) en kosten voor congressen. Andere verrassing, in de staart van de lijst, is de lage investering in patiëntenparticipatie. Terwijl iedereen die enige kennis van de palliatieve zorgwereld heeft, wel weet dat die participatie allerminst een gewenst niveau kent.

Op de top tien is verder weinig aan te merken: allemaal zeer relevante thema’s, waarop inderdaad nog heel wat verbeteringen nodig zijn. De hoge positie van gezamenlijke besluitvorming is misschien nog de grootste bijzonderheid in die top tien.

In de volgende blog zoom ik in op de inhoud van de afgeronde projecten. Wat beloofden onderzoekers in een project te gaan doen, en wat kwam daar uiteindelijk van terecht? Welke sanctiemogelijkheden heeft ZonMw om geld terug te vragen als een onderzoeksproject een wanprestatie levert? Waarom zijn sommige onderzoeken voortijdig beëindigd?

In een derde blog sta ik stil bij de toekomstgerichte vraag: hoe krijgen ‘we’ al die waardevolle projectresultaten – die er absoluut zijn, maar nu grotendeels in laatjes liggen te verstoffen – in de praktijk ingevoegd? Hierin komt ook de gevarieerde (en nauwelijks gewaardeerde) rol van 65 Netwerken Palliatieve Zorg aan de orde, die de komende jaren een cruciale positie zullen innemen bij de implementatie van tal van projectresultaten.

— einde blog Maken de pretentieuze Palliantieprojecten hun beloftes waar? —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Boeken Top Tien van 2020

22 december 2020 door rob bruntink

In 2020 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

De top tien begint met de vaststelling dat het boek van Mariska Overman en mij – Ik weet niet wat ik zeggen moet. Hoe praat je over dood, verlies en rouw? – natuurlijk op nummer één staat. Het zou immers wel raar zijn als ik m’n eigen boek niet het beste boek van het jaar zou vinden. Ook als ik het objectief probeer te bekijken, dan vind ik dat dat boek het meest waardevolle boek van 2020 is. Praten over het levenseinde is een groot thema, zowel op maatschappelijk als persoonlijk niveau. Er bestaat een grote honger naar informatie over de vraag hoe je dat doet, dat praten over de dood, en hoe je contact houdt met mensen die ongeneeslijk ziek zijn of in rouw zijn. Maar ja, je eigen boek op nummer één zetten… Dat is ook wat awkward. Dus besloot ik dat eigen boeken niet mogen meedoen aan mijn top tien. Met die spelregel in het achterhoofd is de top tien van 2020 als volgt:

1. Noem haar naam

Ruim dertig jaar nadat journalist/politicoloog Jorie Horsthuis van haar moeder te horen krijgt dat zij de helft van een tweeling is, gaat ze op zoek naar informatie over haar doodgeboren tweelingzusje. Het leidde tot het boek Noem haar naam. Op zoek naar een zusje dat er nooit is geweest. Het boek is een uiterst verfijnde, perfect uitgebalanceerde mix van een persoonlijke en journalistieke zoektocht naar een verzwegen (familie)verleden. Horsthuis verzamelt flintertjes informatie over haar tweelingzus door in gesprek te gaan met onder meer de vroedvrouw en gynaecoloog van destijds, maar bezoekt daarnaast ook het crematorium waar haar zusje gecremeerd is. Anders dan in de dertig jaar ervoor, spreekt ze er ook over met haar ouders en broers. De optelsom van dit alles levert een intens boek op, over een – uiteindelijk – helende zoektocht.

2. Een pleister tegen tranen

Nu het boek Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder er eenmaal is, vraag je je af waarom niet veel eerder een dergelijk boek is geschreven. Alsof pas sinds kort kinderen en jongeren met ernstig zieke ouders te maken krijgen. Ouders die soms ook nog aan die ziekte overlijden. Auteurs Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell hebben dan ook een wezenlijke klus geklaard, door het onderwerp (onder meer) via dit boek op de kaart te zetten. De inhoud – met praktische hoofdstukken als De impact van ziekte op kinderen, De rol van school en kinderopvang en Het laatste afscheid – kent een enorme informatiedichtheid. Dit gegeven, samen met de vele praktijkvoorbeelden en de zorgvuldig gekozen opmaak, maakt het tot een uiterst waardevol boek, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van therapeuten en/of zorgprofessionals die (óók) zorg dragen voor kinderen van ernstig zieke ouders.

3. Mythen over zelfmoord

‘Mythen (over zelfmoord) blijven hardnekkig’, stelt prof.dr. Ad Kerkhof, voormalig hoogleraar suïcidepreventie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, in het voorwoord van het boek Mythen over zelfmoord vast. Daarmee geeft hij direct de waarde aan van het boek dat Derek de Beurs schreef, temeer het praten over zelfmoord nog steeds omgeven wordt door taboes: dat maakt het extra lastig mythes te ontkrachten. De Beurs onderzocht diverse aannames rondom zelfmoord (zoals ‘Je kunt er beter niet over praten’ en ‘Iemand die denkt aan zelfdoding wil dood’), en toetste ze aan de beschikbare wetenschappelijke kennis (beide genoemde voorbeelden zijn niet waar). Zo scheidt hij fabel van feit.

4. Alles wat was

Als een wijze moeder spreekt filosoof/schrijver Stine Jensen haar lezers toe, aan het eind van het boek Alles wat was. Hoe ga je om met afscheid? Ze schrijft: ‘Een leven zonder afscheid bestaat niet. Het leven zit vol met afscheid, klein en groot, elke dag weer. Afscheid hoort er dus bij. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is om afscheid te nemen.’ In de voorafgaande 120 bladzijden heeft Jensen, daarbij ondersteund door illustraties van Marijke Klompmaker en citaten van basisschoolleerlingen, diverse onderwerpen rondom afscheid op toegankelijke wijze de revue laten passeren. Over doodgaan en rouwen, over begraven en troost. Een uiterst kleurrijk, informatief en zinvol boek voor kinderen die met afscheid te maken krijgen (en wie doet dat niet?) en hun ouders/verzorgers.

5. De dag dat ik mijn naam veranderde

Bibi Dumon Tak schreef eerder – met veel succes, getuige de Theo Thijssen Prijs die ze in 2018 won – kinderboeken, maar weet nu met een origineel verhaal een waardevolle roman voor volwassenen te publiceren. De dag dat ik mijn naam veranderde is een autobiografisch boek, maar mag omwille van juridische kwesties niet zo heten. Toch gaat het om iets extreems dat ze in haar eigen leven moest meemaken: haar zus overlijdt kort nadat zij van haar man scheidt, en de verse ex-zwager van Dumon Tak – met wie ze nooit goed kon opschieten – zorgt er vervolgens voor dat zij geen contact meer mag hebben met de kinderen van haar zus. Het contactverlies compliceert de rouw om haar zus, maar zorgt ook voor een autonoom rouwproces. Op ontroerende wijze schetst ze de hel van die dubbele rouw. Dank zij flashbacks over haar familieleven, en zeker dank zij telkens andere, hilarische omschrijvingen van haar ex-zwager, weet ze te voorkomen dat die zwaarte te overhand krijgt, en resteert de indruk dat je een verbijsterend en geen deprimerend boek hebt zitten lezen.

6. Het Begraafplaatsgevoel

Aan 38 (semi-)Bekende Nederlanders heeft journalist Anna Kroon de afgelopen jaren naar hun ‘begraafplaatsgevoel’ gevraagd. Van Hugo Borst tot Adelheid Roosen, van Arthur Japin tot Roel Coetinho: ze kwamen sinds 2009 voorbij in een rubriek in vakblad De Begraafplaats. Nu staan deze compacte verhalen gebundeld in het boek Het Begraafplaatsgevoel. De liefde voor en het belang van begraafplaatsen spat er in de verhalen van af. “Lopend langs de graven ben ik blij dat ik loop, voel en denk”, zegt bijvoorbeeld Jan Siebelink. “Het zet me aan tot genieten en dwingt me om mijn ambities nu te verwezenlijken.” Bert Keizer noemt de begraafplaats ‘een herinneringsboek van een gemeenschap’. Het Begraafplaatsgevoel is – wellicht onbedoeld – een eerbetoon aan de dodenakkers, die steeds onzichtbaarder en onbelangrijker lijken te worden, door toename van de crematiecijfers.

7. Papa Draak wordt niet meer beter

De man van Sascha Groen heeft ALS. Ze weten daardoor al ruim twee jaar dat zijn leven veel eerder zal ophouden dan gemiddeld te verwachten was. Groen schrijft over haar leven als ‘partner van’ op de website weduweinopleiding.nl. Daarnaast maakt ze prachtige gedichten, die ze combineert met al even prachtige, kleurrijke illustraties. Ze deelt die op haar website, maar ook via social media. Al haar werk en ervaring – het schrijven, het illustreren, het beleven van de ziekte van haar man – komt samen in het prentenboek Papa Draak wordt niet meer beter. Met behulp van dit boek kunnen ouders aan hun peuters en/of kleuters uitleggen dat ziekzijn het voorstadium van doodgaan kan zijn. En hoe dode mensen toch weer kunnen voortleven, in die kinderen. Dank zij het gebruik van kleur en humor brengt Groen het zware onderwerp op een lichte manier. Dat maakt het boek extra waardevol.

8. Als katten van de wereld verdwijnen

In de roman Als katten van de wereld verdwijnen van de Japanse auteur Genki Kawamura krijgt de verteller in dit boek de dood aangezegd. Want: hij heeft een ernstige ziekte, en nog maar zeer kort te leven. Echter: hij kan telkens een dag leven winnen als er ‘iets’ van de wereld verdwijnt. Dat is het aanbod dat hij van de duivel krijgt. Nadelig puntje: het is de duivel die besluit wát er verdwijnt. De verteller neemt het aanbod aan en zijn leven – en dat van vele mensen om hem heen – lijkt er zelfs een paar dagen op vooruit te gaan als de duivel onder andere de smartphone en de tijd laat verdwijnen. Het boek laat je zo op een sprookjesachtige manier enkele levenslessen leren. Zo ook het slot: aan alles komt een eind, ook aan wat je er voor over hebt om te verliezen, als je er zelf bij wint. Een aanrader voor iedereen die wil reflecteren op het leven.

9. Nooit meer Fanta

Max van Weezel, de overbekende journalist, presentator en politicoloog, overleed april 2019 aan de gevolgen van kanker. Hij stierf bijna in het harnas, want nog tot kort voor zijn overlijden zat hij achter de microfoon om het radioprogramma Met het oog op morgen te presenteren. Zijn werkdrift is één van de thema’s die zijn dochter Natascha beschrijft in een zeventigtal korte columns, die gezamenlijk het boek Nooit meer Fanta vormen. Zijn enorme levenslust en zijn onvermogen om over zijn aanstaande overlijden te praten zijn twee andere thema’s die Natascha beschrijft. Meer nog dan deze thema’s draait het boek om een ontroerende en intense vader-dochterband en om het harde werk dat Natascha moet verrichten om zo goed mogelijk afscheid van haar vader te kunnen nemen. De puntigheid van de columns, alsmede de soms luchtig gehouden toon, maken het boek allerminst tot een treurzang en zorgen voor een prettige balans in het boek: het gaat over de (aanstaande) dood van vader Max, maar óók over het leven van hem, zijn dochter en zijn vrouw.

10. Het geheim van Elysion

Omdat ikzelf ooit enkele weken op sterven heb gelegen en ervaringen heb gehad die tegen een klassieke bijna-doodervaring aanschurken, was ik zeer geïnteresseerd in Het geheim van Elysion, een stevige uitgave waarin 45 jaar studie naar nabij-de-dood-ervaringen (de nieuwe naam van bijna-doodervaringen) is gebundeld. Vele tientallen auteurs – uit binnen- en buitenland – leverden er een bijdrage aan. En zoals dat dan gaat bij zo’n variëteit is het ene artikel sterk wetenschappelijk onderbouwd, en ademt het andere artikel uitsluitend een esoterisch geloof uit. Positief geformuleerd laat het zien door hoeveel brillen de ervaringen aanschouwd kunnen worden. Negatief geformuleerd is het boek daarmee een allegaartje. Per saldo leert het boek je hoe geïnteresseerd mensen kunnen zijn in het bewustzijn rondom de dood en het leven na de dood, en hoe creatief zij kunnen zijn in het ontwikkelen van theorieën hierover, en dat lijkt me vooral waardevol.

Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2019 en een Top Tien van boeken over 2018.

— einde blog Boeken Top Tien van 2020 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Mistig effect van Nationaal Programma Palliatieve Zorg

11 december 202030 oktober 2020 door rob bruntink

Met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg startte de overheid in 2014 een poging de palliatieve zorgverlening in Nederland te verbeteren. Het programma eindigt dit jaar. Tijd dus om de balans op te maken. Wat heeft het tot nu toe opgeleverd? En, vervolgvraag: moet het Programma verlengd worden, en zo ja, hoe dan?

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg bestaat in hoofdlijnen uit drie delen: het vlaggenschip van het Programma (of waterhoofd, wat je maar wil) is het onderzoeksprogramma Palliantie. Hiervoor trok de overheid 51 miljoen euro uit. Uit die pot geld zijn zo’n zeventig onderzoeken gefinancierd. Enkele onderzoeken zijn afgerond, maar het gros loopt nog.
Tweede deel van het Nationaal Programma betreft de activiteiten van de Consortia Palliatieve Zorg, de samenwerkingsverbanden die rondom de academische ziekenhuizen en universiteiten zijn opgebouwd. Er is een grote verwevenheid tussen die Consortia en het Palliantie-traject: bij zo’n 95% van de zeventig onderzoeken is zo’n Consortium betrokken.
Het derde deel van het Nationaal Programma bestaat uit het overheidsbeleid dat níet over Palliantie of de Consortia gaat. Denk daarbij aan de enigszins in het water gevallen overheidscampagne die de bekendheid van palliatieve zorg onder de burgerbevolking een boost moest geven (en waaraan de nieuwe website overpalliatievezorg.nl was gekoppeld, niet te verwarren met de al twintig jaar bestaande websites palliatievezorg.nl of allesoverpalliatievezorg.nl).

De drie delen van het Nationaal Programma staan alle ten dienste van veertien overkoepelende doelstellingen die de overheid heeft vastgesteld. Onder die veertien doelstellingen zitten wensen als:
– Het bewustzijn over palliatieve zorg bij burgers is vergroot en het is normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde
– Mantelzorgers zijn minder vaak overbelast
– Vrijwilligers moeten op alle plekken ingezet kunnen worden waar mensen overlijden
– Iedereen die werkzaam is in de zorg heeft een goede basiskennis over palliatieve zorg
– De financiering van palliatieve zorg is duidelijk en niet bureaucratisch

Stip

Absoluut aimabele doelen uiteraard, maar ook gespeend van ieder realiteitsbesef. Sommige wensen refereren aan noodzakelijke culturele veranderingen, en die kosten nou eenmaal een paar generaties. Als stip op de horizon, voor ergens verderop in deze eeuw, zijn dit echter sterke inhoudelijke doelen, en het is dan ook logisch om aan het eind van een Programma te kijken hoever je met het bereiken van de diverse doelen bent. Immers: als bijvoorbeeld die Palliantie-onderzoeken en Consortia-activiteiten geen wezenlijke bijdrage aan die doelen leveren, kun je ze als overheid simpelweg opheffen en de geldkraan dichtdraaien. Als ze echter een bijdrage hebben geleverd aan het bereiken van die doelen, hoef je je geld niet terug te vragen en kun je nadenken over een eventuele verlenging van het Programma.

Spoiler alert: de overheid heeft geen flauw idee wat het effect is geweest van het Nationaal Programma, en dus evenmin – bij voorbeeld – wat het effect is geweest van de 51 miljoen die in Palliantie is gestoken. Dat idee kán de overheid simpelweg niet hebben, omdat de overheid vergat ‘iets’ (een monitorinstrument bijvoorbeeld) op te richten waarmee de doelstellingen kunnen worden gemonitord. Er is in het begin wel een poging gedaan voor een soort nulmeting, maar dat bleek geen zoden aan de dijk te zetten. Halverwege het Nationaal Programma waarschuwde het bureau HHM daar al min of meer voor in het rapport Monitor doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, uit het voorjaar van 2018. Zo schreef HHM onder meer: “Het is een wens dat iedere organisatie werkzaam in de palliatieve zorg dezelfde items registreert, zodat een landelijke meting van kwaliteit van palliatieve zorg beschikbaar is. Kwaliteit van zorg zoals ervaren door patiënten en naasten zou daar onderdeel van moeten uitmaken. Dit wordt nog nauwelijks geregistreerd.” U en ik weten dat het bij die wens is gebleven.

Los van het afwezige monitorinstrument, kun je puur op basis van praktische kennis over de alledaagse palliatieve zorgverlening wel een aantal mededelingen doen over de stand van zaken van die verschillende doelstellingen. Ik ga het rijtje van hierboven even langs. Is het al normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde? Zijn mantelzorgers minder vaak overbelast? Kun je als stervende patiënt overal vrijwilligers aan je bed krijgen? Heeft iedere verpleegkundige en verzorgende goede basiskennis over palliatieve zorg? Is de financiering van palliatieve zorg duidelijk en niet bureaucratisch? Dat lijkt me niet zo moeilijk om vast te stellen. De antwoorden zijn respectievelijk nee, nee, nee, nee en nee.

Gehannes

Misschien verklaart dat het gehannes met een nieuw onderzoeksrapport van het bureau HHM. HHM had namelijk in maart dit jaar van ZonMw een voorspelbare vervolgopdracht gekregen: ‘Wat is de huidige stand van zaken t.a.v. de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, op basis van kwantitatieve gegevens en in samenhang met de domeinen uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg?’ Om de vraag te kunnen beantwoorden is HHM opnieuw onderzoek gaan doen. Het eindrapport werd in de zomermaanden van dit jaar naar opdrachtgever ZonMw verstuurd. ZonMw zette het online (en verwees er ook naar in een nieuwsbrief over palliatieve zorg uit september), maar verwijderde het kort daarna weer schielijk. Navraag naar het waarom daarvan levert de wijsheid op dat de publicatie ervan voorbarig was en dat het rapport eerst met het Ministerie van VWS besproken moet worden, alvorens het openbaar gemaakt kan worden. Daar is dus blijkbaar sinds de zomer geen tijd voor gevonden.

Aanstaande donderdag, op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg, is ‘Vijf jaar Palliantie’ één van de programmaonderdelen. Het eindrapport van HHM zegt daar vast het één en ander over, omdat Palliantie immers het vlaggenschip (of waterhoofd) van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg is. Benieuwd of de sprekers – directeur Veronique Timmerhuis van ZonMW en Gerrit van der Wal, de voorzitter van de programmacommissie van Palliantie – uit het rapport gaan citeren. Of alleen wat goedkope gebakken lucht verspreiden.

— einde blog Mistig effect van Nationaal Programma Palliatieve Zorg —

N.B. – Donatiemogelijkheid

De NVVE en de zelfgekozen dood van Johan Ooms

10 september 2020 door rob bruntink

De Relevant, het partijblad van de NVVE, verdwijnt bij mij nooit ongezien in de spreekwoordelijke kattenbak. Het recent verschenen nummer roept zelfs hele grote vraagtekens op, omdat er pagina’s in lijken te staan die door de Coöperatie Laatste Wil zijn gesponsord.

Het blad besteedt drie pagina’s aan twee mensen die bij het zelfgekozen overlijden van de 75-jarige acteur Johan Ooms zijn geweest. Het zelfgekozen overlijden is uitgevoerd met het geheime ‘Middel X’ van de Coöperatie Laatste Wil, ook wel natriumazide genoemd. Het artikel laat zich lezen als één grote reclamespot voor die zelfgekozen CLW-dood. Intrigerend is dat één van die twee geïnterviewden Jaap van Riemsdijk is, een jurist die al jarenlang bekend staat als voorlichter van de NVVE en als zodanig ook actief is bij de Levenseinde Academie van de NVVE. Intrigerend is ook dat er uitvoerige filmbeelden over de dood van Johan op het YouTube-kanaal van CLW zijn verschenen, en dat Van Riemsdijk daarin de NVVE nadrukkelijk een rol geeft. Hierover later meer.

Je kunt de NVVE van van alles betichten, maar aan ordinaire zelfmoordpromotie brandt de vereniging normaal gesproken haar vingers niet. De vereniging focust op het zelfgekozen levenseinde zoals dat binnen de wettelijke kaders mogelijk is: binnen de grenzen van de ‘Euthanasiewet’ en dus gekoppeld aan de betrokkenheid van een arts. Je zou kunnen stellen dat de NVVE het oprichten van CLW nadrukkelijk heeft gestimuleerd, juist om CLW de hete kastanjes uit het vuur te halen in het maatschappelijke debat over de zelfgekozen dood die zonder hulp van een arts zou moeten kunnen worden uitgevoerd. De banden tussen beide clubs zijn sowieso innig; twee NVVE-vrijwilligers stonden in 2013 aan de wieg van de CLW (Gert Rebergen en Jos van Wijk) en het huidige CLW-bestuurslid Petra de Jong was eerder directeur van de NVVE.

Wie de – ietwat knullige – films over de zelfgekozen dood van Johan Ooms op You Tube bekijkt (linkje hier, linkje daar), kan niet anders dan treurig worden, hoe hard Van Riemsdijk ook zijn best doet de kijkers ervan te overtuigen dat hij toch echt vooral vreugde voelt over het overlijden van zijn ‘vriend’. We zien een 75-jarige man, die enige jaren geleden een aandoening aan zijn stembanden kreeg, waardoor hij zijn werk – acteur zijn in theater-, tv-programma’s en films – niet meer kon uitvoeren. Daarmee verdween voor hem alle glans uit het leven. Een kennismaking met de CLW deed de rest: hij belandde in de tunnel die ‘zelfgekozen levenseinde op basis van een voltooid leven’ heet. Ooms noemt dat expliciet een opluchting en een bevrijding. Misschien zijn er kijkers die dit blijmoedig kunnen interpreteren, maar misschien zijn het ook bij uitstek uitingen van die tunnelvisie. Ook binnen CLW-kringen wordt het bestaan van die tunnelvisie overigens erkend dan wel gevreesd, getuige deze brief van oud-hoofdredacteur van NRC Handelsblad Wout Woltz.

Ooms heeft een romantisch beeld van zijn aanstaande sterven: ‘Ik slik een laatstewilmiddel en dan verlies ik na 15-20 minuten mijn bewustzijn.’ Dat gaat in de praktijk wel iets anders, blijkt uit de films en het gepubliceerde interview, maar blijkt ook uit een mail die Van Riemsdijk onder geestverwanten heeft verspreid. “Het stervensproces verliep redelijk voorspoedig”, schrijft hij. “Het middel begon na circa 10-15 minuten geleidelijk te werken met duizeligheid, tintelende vingers en darmklachten. Vervolgens was er ruim een half uur bij bewustzijn ongemak in de vorm van flinke onrust en ijlen, af en toe heftig. Daarna ging hij (waarschijnlijk) onder zeil, wel met spiertrekkingen en zware schokkerige ademhaling. Die fase duurde een uur voordat de dood intrad. Dat was een uur en drie kwartier na inname van het middel.”

Dat die wat obscure en lomp communicerende CLW een dergelijke dood promoot past bij elkaar. Maar nu de NVVE in haar partijblad ruimte geeft aan deze zelfmoordpromotie door een NVVE-voorlichter, roept dat toch wat vragen op.

NVVE-leden zullen zich mogelijk gaan afvragen of de NVVE binnenkort ook hét adres gaat worden waar ‘Middel X’ te verkrijgen valt. De leden zullen zich misschien ook afvragen of de NVVE mensen kan gaan regelen die bij de zelfgekozen zelfdoding aanwezig willen zijn, vergelijkbaar met de ervaring van Van Riemsdijk. Dergelijke vragen zijn niet vergezocht. De scheiding tussen CLW en NVVE is compleet zoek, in zowel de films als het interview. Zo komt het logo van de NVVE een paar keer voorbij in de films (via de door Ooms ondertekende NVVE-formulieren, zoals de Volmacht medische besluitvorming & beslissingen, het Euthanasieverzoek, het Behandelverbod en de Aanvulling Behandelverbod Voltooid Leven, maar ook wat subtieler via het notitieblokje dat Van Riemsdijk voor zich heeft liggen) en in het interview zegt Van Riemsdijk, wellicht wat uitdagend: ‘Ik wilde een keer van dichtbij meemaken hoe dat gaat, om het later te kunnen uitdragen in mijn werk voor de NVVE.’

Iets zegt me dat ze daar bij het bestuur en de directie van de NVVE bepaald niet op zitten te wachten.

— einde blog De NVVE en de zelfgekozen dood van Johan Ooms —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Kwaliteit hospicewebsites – de Top 100

1 oktober 202027 augustus 2020 door rob bruntink

Het C’est La Vie-Huis in Naarden heeft de beste hospicewebsite van Nederland. De website krijgt een 8,9. De websites van De Ronde Venen en IJsselOever staan respectievelijk op de tweede en derde plaats, met een 8,8 en een 8,2. Dit blijkt uit het onderzoek naar de kwaliteit van ruim 100 hospicewebsites. Opvallend is dat iets meer dan de helft van de onderzochte websites een onvoldoende scoort. Deze websites zijn publieksonvriendelijk te noemen. Het gemiddelde cijfer van alle onderzochte websites bij elkaar is een 5,7. De volledige ranglijst van de hospicewebsites staat hieronder. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 100 van hospicewebsites (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. C’est La Vie-Huis – Naarden 8,9
2. Johannes Hospitium De Ronde Venen – Wilnis 8,8
3. IJsselOever – Capelle aan den IJssel 8,2
4. Kajan – Hilversum 8,1
5. Bardo – Hoofddorp 8,0
6. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
7. Oudewater 7,7
8. Jacobshospice – Den Haag 7,7
9. Dignitas – Hoorn 7,6
10. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6

11. Het Clarahofje – Goes 7,6
12. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 7,6
13. Kuria – Amsterdam 7,4
14. Stadshospice Utrecht 7,4
15. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4
16. Demeter – De Bilt 7,2
17. De Lelie – Winterswijk 7,2
18. Enschede 7,2
19. Calando – Dirksland 7,0
20. Gasthuis Groningen 7,0

21. Dome – Amersfoort 7,0
22. De Regenboog – Nunspeet 7,0
23. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
24. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
25. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
26. De Wingerd – Amerongen 6,9
27. Gorinchem 6,9
28. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
29. De Winde – Deventer 6,8
30. Zwolle 6,7

31. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
32. Smelnehaven – Drachten 6,6
33. Steunpunt Midden-Holland – Gouda/Waddinxveen 6,5
34. Berkenstein – Veenendaal 6,4
35. De Brug – Maas en Waal 6,4
36. Tineke Breiderhuis/Hospice Veen en Wolden – Stadskanaal 6,4
37. Thuis van Leeghwater – Middenbeemster 6,4
38. De Kime – Sneek 6,4
39. Wageningen-Renkum 6,4
40. Apeldoorn 6,3

41. De Cirkel – Raalte 6,3
42. De Casembroot – Middelburg 6,3
43. Willem Holtrop Hospice – Ermelo 6,3
44. Venlo 6,3
45. Breda 6,2
46. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
47. Wassenaar 6,2
48. Haarlem 6,1
49. In Vrijheid – Purmerend 6,1
50. Nocturne – Culemborg 6,1

51.Plattelandshoes – Panningen 6,1
52. Nijkerk 6,0
53. Johannes Hospitium Vleuten 6,0
54. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
55. Beverwijk 5,9
56. Heuvelrug – Zeist 5,9
57. Oase– Oss 5,9
58. De Mare – Oegstgeest 5,9
59. Zutphen 5,8
60. De Margriet – Vlaardingen 5,8

61. Zoetermeer 5,7
62. Alkmaar 5,5
63. Sint Maartenhuis – Winschoten 5,5
64. Wijchen 5,5
65. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
66. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
67. De Liefde – Rotterdam 5,4
68. Amsterdam Zuidoost 5,4
69. Schagen 5,4
70. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

71. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
72. Almere 5,2
73. De Schelp – Krommenie 5,2
74. Delft 5,2
75. Veerhuis – Amsterdam 5,1
76. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
77. Vianen 5,0
78. Alphen-Nieuwkoop 5,0
79. De Bregthoeve – Schoorl 5,0
80. De Olijftak – Ede 4,9

81. Issoria – Leiden 4,8
82. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
83. De Heideberg – Velsen 4,8
84. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
85. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
86. Sravana – Doetinchem 4,8
87. De Mantelhof – Heerlen 4,6
88. Eesinge – Meppel 4,5
89. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4
90. ’t Hofje – Lelystad 4,4

91. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
92. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
93. Het Alteveer – Assen 4,3
94. Immanuel – Amsterdam 4,2
95. Casa Vera – Epe 4,2
96. De Ommejas – Uithuizen 4,0
97. De Luwte – Soest 4,0
98. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
99. Martinus – Mechelen 3,9
100. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8

101. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4
102. Zenit – Venray 3,4
103. Zeeuws-Vlaanderen – Terneuzen 3,0
104. Hattem 2,9
105. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
106. Holos – Oldenzaal 2,5
107. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Voor dit onderzoek zijn de websites bezocht van hospices die een eigen url hebben (zoals www.hospice-NAAM.nl). Hospicevoorzieningen die gekoppeld zijn aan een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis hebben dat meestal niet; informatie over deze hospices is vaak onderdeel van een website over een grotere zorgorganisatie. Dan ziet een url er bijvoorbeeld zo uit: www.zorggroep-NAAM.nl/hospice. Als je deze twee verschillende vormen met elkaar vergelijkt, krijg je een appel- en perenvergelijking. Daar hebben we niet voor gekozen. Vandaar dat hospices met een dergelijk url niet in de lijst voorkomen.

Beoordelingsrapport

Hospices die het beoordelingsrapport van hun website willen ontvangen, kunnen mailen naar pbrb@planet.nl. Zo’n veertig hospices hebben dat tijdens het onderzoek reeds gedaan. Uit de beoordelingsrapporten kunnen zij opmaken op welke 25 punten hun website is beoordeeld en op welke vlakken hun website een voldoende of een onvoldoende scoort. Het beoordelingsrapport bevat tevens een reeks tips die essentieel zijn voor een goede hospicewebsite.

De twee onderzoekers – marketingadviseur Nadia Overman en journalist Rob Bruntink – stellen de rapporten gratis ter beschikking, zodat ieder hospice hun website kan verbeteren. Wel wordt een vrijwillige bijdrage op prijs gesteld. Daarbij kunnen hospices zichzelf de vraag stellen wat de tips hen waard zijn (al dan niet in vergelijking met het inhuren van een extern marketing- of communicatiebureau). Wie geen rapport wil ontvangen, maar toch een donatie wil doen voor het verrichte werk, kan dat direct via deze link doen. Het bedrag kan (uiteraard) zelf gekozen worden.

In het najaar bieden de onderzoekers een serie online ontmoetingen aan, gericht op hospicecoördinatoren, hospicedirecteuren en/of bestuursleden met PR in de portefeuille. Tijdens die bijeenkomsten kunnen zij tips ter (verdere) verbetering van hun website krijgen.