Waar moet het naar toe met de hospicezorg?

door

Op verzoek van het ministerie van VWS stelde Gupta Strategists een adviesrapport op over de toekomstige bekostiging van hospicezorg: “Hospices in Nederland. Adviezen richting toekomstbestendige inrichting en bekostiging.” Volgens het bureau is een herinrichting van het hospicelandschap hard nodig. Wat zijn de meest opvallende zaken in dat rapport? Wat zijn de tekortkomingen ervan? En waarover zal nog zeker gediscussieerd moeten worden? (*)

Weg met de driedeling

Eén van de meest verheugende zaken in het rapport is dat Gupta het advies geeft nou eindelijk eens op te houden met het gebruik van het begrip ‘high care hospices’. Met name in kringen van de bijna-thuis-huizen bestaat al meer dan vijftien jaar de nodige weerstand tegen dat begrip. Vanzelfsprekend, heb ik altijd gedacht, omdat het begrip suggereert dat er ook hospices zijn die ‘low care’ bieden, wat op een kwaliteitsverschil zou kunnen duiden. Onzin natuurlijk, want nooit aangetoond, dus weg met die terminologie. Gupta vindt dat ook, al is het om een andere reden: “Afgelopen jaren gebruikten veldpartijen regelmatig een indeling in drie typen hospices: bijna thuis huizen, high care hospices en palliatieve units”, schrijft Gupta. “In dit rapport kiezen we ervoor deze indeling, gebaseerd op zelftypering door organisaties, niet te gebruiken. Deze indeling is niet eenduidig en geeft niet altijd uitsluitsel over de organisatievorm en financiering van het hospice.”

En om die organisatievorm en financiering van hospices gaat het in het rapport. Met andere woorden: in het rapport wordt door een bekostigingsbril naar de hospicezorg gekeken. Gupta stelt van daaruit een hele andere indeling voor. Geen driedeling maar een tweedeling: er zijn hospices die formele zorg en verblijf aanbieden, en er zijn hospices die informele zorg bieden. Daarover later meer.

Geen aandacht voor de liefdevolle kant van hospicezorg

Dat er door een bekostigingsbril naar de hospicezorg is gekeken, heeft logischerwijs tot gevolg dat het in het rapport nauwelijks over de warme, liefdevolle en zachte kanten van de hospicezorg gaat. In de eerste reacties die met name via LinkedIn op het rapport zijn gegeven, krijgt Gupta dit als verwijt om de oren. Gupta zou niet erkennen dat het bij hospicezorg om ‘menselijkheid, sterven en zorgzaamheid’ gaat (Consortium Ligare). En Gupta zou helemaal voorbijgaan aan ‘de zeer hoge tevredenheidscijfers’ en ‘de grote betrokkenheid van de omgeving van de hospices’ (VPTZ Nederland). Het was echter niet de opdracht van Gupta om daar een inventarisatie van te maken. En zeg nou zelf: dát deel van de hospicezorg wordt toch al genoeg gelauwerd?

Er is erg veel onbekend over de kwaliteit en capaciteit

Hospicezorg is in Nederland sinds de jaren 80 van de vorige eeuw uitgegroeid van een kleinschalige noviteit naar een landelijk dekkend netwerk van ruim 250 voorzieningen, gericht op de verzorging van terminale patiënten. Hospices hebben inmiddels een vaste plek in de overlijdenslocaties van Nederland. Zo’n tien procent van de Nederlanders overlijdt er. De groei is zonder enige centrale sturing tot stand gekomen. Dat geeft enerzijds de kracht van de hospicezorg aan, anderzijds de zwakte. Die zwakte uit zich vooral als het noodzakelijk wordt gevonden – zoals VWS dat nu vindt – om hospicezorg wat eenvoudiger in een financieringssysteem te krijgen.

Want, om het met gevoel voor understatement te zeggen: de hospicewereld hangt aan elkaar van onwetendheid. Onwetendheid die best lastig is als je hospices in een financieringssysteem wilt krijgen. Want dan gaat het ook om kwaliteit. En over de beschikbaarheid van de hospicebedden. Dan blijkt er heel veel onbekend. Of onlogisch. Een kernalinea uit het rapport is dan ook: “We concluderen dat er op dit moment in Nederland sprake is van een onoverzichtelijk hospicelandschap met verschillende organisatievormen. Er is beperkt (structureel) inzicht in de beschikbaarheid, vraag en capaciteit van hospicezorg, en het is onduidelijk wie de regie gaat nemen bij de benodigde uitbreiding van capaciteit. Daarbij is er beperkt inzicht in en grip op kwaliteit van zorg, en biedt de huidige bekostigingsstructuur niet altijd de juiste ondersteuning en prikkels voor organisaties en cliënten.”

Om maar eens een aantal concrete zaken te noemen die volgens het Gupta-rapport onbekend zijn:
– Er is geen landelijk opnamebeleid. Ieder hospice heeft daarvoor zijn eigen regels, voorwaarden en werkprocessen;
– Door de verschillende bekostigingsvormen die er nu zijn, variëren de kosten van de hospicezorg voor de cliënt enorm. Afhankelijk van de indicatie kan een cliënt 0 tot 85 euro per dag betalen. Dit verschil kan ook bestaan binnen één hospice;
– Het is nauwelijks te doen om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in hospices. Ook is er geen grip op die kwaliteit;
– Er is binnen regio’s zelden sprake van gezamenlijk wachtlijstbeheer via een gedeelde regionale wachtlijst. Omdat er geen monitoring van wachtlijsten plaatsvindt, is ook niet duidelijk hoe groot de (eventuele) onvervulde vraag naar hospicezorg is;
– Of er nu en in de nabije toekomst voldoende hospicecapaciteit is, weet niemand zeker;
– Over bijna de helft van de beschikbare hospicecapaciteit, is het aantal ligdagen of de gemiddelde ligduur van gasten onbekend. Althans: deze zijn niet in het openbaar gepubliceerd;
– Ook over bijna de helft van de beschikbare hospicecapaciteit is het exploitatieresultaat niet in het openbaar gepubliceerd.

Vereenvoudiging door een tweedeling

Het rapport gaat na het opsommen van wat er allemaal niet bekend is níet in op die beschikbaarheid, capaciteit of kwaliteit. Het rapport focust zoals geschreven op de financiering van hospicezorg, die vooralsnog uit drie verschillende bronnen komt: Zorgverzekeringswet (ZW), Wet Langdurige Zorg (WLZ) en EersteLijnsVerblijf (ELV). Deze huidige bekostigingsstructuur is een lappendeken van oplossingen en leidt tot uiteenlopende – en mogelijk onwenselijke, zelfs perverse –prikkels (**). “Wij denken dat de bekostigingsstructuur hospices niet op de juiste manier ondersteunt”, concludeert Gupta. Hoe kan die structuur zowel vereenvoudigd als verbeterd worden?

Gupta komt in de beantwoording van die vraag op die tweedeling uit: er zijn hospices die formele zorg en verblijf aanbieden, en er zijn hospices die informele zorg bieden. Ik noemde dat vijf jaar geleden in een blog al eens ‘bijna-verpleeghuizen’ en ‘bijna-thuis-huizen’. De eerste groep, zo stelt Gupta, biedt formele zorg met verblijf aan mensen met een zorgvraag, waarvoor 24-uurs aanwezigheid van formele zorg nodig is (in aanvulling op informele zorg). Een hospice dat formele zorg met medisch noodzakelijk verblijf biedt, is voor de wet een zorgaanbieder. Dat betekent dat de wettelijke kaders voor zorgaanbieders op deze groep hospices van toepassing is. De wettelijke kaders borgen kwaliteit, veiligheid en transparantie. Deze hospices worden bekostigd via zorgverzekeraars en zorgkantoren. Zij hebben vanuit hun zorgplicht tevens verantwoordelijkheid voor de monitoring en borging van de beschikbaarheid en de capaciteit van deze vorm van hospicezorg.

De tweede groep biedt volgens Gupta een verblijfplaats en informele zorg aan mensen die hun laatste weken niet thuis kunnen doorbrengen. Een derde partij biedt ter plaatse de formele zorg, net als bij mensen die thuis verblijven. Deze hospices worden door Gupta niet als zorgaanbieder gezien, maar als voorziening in het sociaal domein. De verantwoordelijkheid voor voldoende capaciteit komt daarmee te liggen bij lokale overheden. Kwaliteit en transparantie zijn volgens Gupta te borgen via de wettelijke kaders voor publieke gezondheid. Zorgverzekeraars en zorgkantoren hebben ook hier een belangrijke rol, want zij hebben een zorgplicht voor formele zorg – thuis of in een hospice – via de wijkverpleging, VPT (Volledig Pakket Thuis) en MPT (Modulair Pakket Thuis). Dit zijn vormen van langdurige zorg voor mensen die thuis intensieve zorg nodig hebben en een Wlz-indicatie hebben.

Als VWS het advies overneemt, zullen de hospicevoorzieningen die er nu zijn moeten kiezen. Horen zij bij de ene of de andere vorm? Gupta zelf is daar niet heel duidelijk over, al zijn er in het rapport wel enkele hinten te vinden:
– Hospices die via de ELV bekostigd worden, moeten ‘afgebouwd of omgevormd’ worden naar instellingen voor informele hospicezorg;
– Hospices met een vast team verpleegkundigen en verzorgenden kunnen ervoor kiezen het team in dienst te nemen en een zorgaanbieder te worden.

Triage is de grootste kwetsbaarheid van het advies

Vanuit de geschetste tweedeling komen we op de grootste kwetsbaarheid van het advies. Want hoe weten patiënten nou of ze baat hebben bij de ‘informele’ of ‘formele’ hospicezorg? Of, vanuit de visie van het zorgaanbod: hoe weten hospices nou of ze een patiënt in hun hospice kunnen opnemen, of moeten doorsturen naar het hospice van het andere kamp?

Die triage lijkt me op voorhand een enorm struikelblok. De intensiteit en/of zorgbehoeften in de terminale fase is nauwelijks – weken of maanden van te voren – te voorspellen. Eigenlijk zegt Gupta dat we over de hospicedoelgroep een soort surprise question moeten stellen: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt behalve informele zorg ook formele zorg en verblijf nodig heeft?’ Zo nee, dan krijgt de patiënt een verwijzing naar het formele hospice. Zo ja, dan kan hij naar het informele hospice.

Als op basis van dit soort nattevingerwerk de triage wordt uitgevoerd, kan ik nu al vaststellen dat vele patiënten – op basis van onjuiste inschattingen over de zorgbehoeften – van het ene na het andere hospice zouden moeten verhuizen. Of in het ‘verkeerde’ hospice terecht komen. Uit onderzoek (HOPEVOL-studie) weten we dat de kenmerken van de zorgvrager bij alle hospicevormen (de vermaledijde high-care hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve verpleeghuisunits) vergelijkbaar zijn, en nauwelijks differentiatie laten zien. Gupta weet dat ook: “Bij opname in het hospice hebben de meeste cliënten een vergelijkbare zorgvraag.”

Gupta maakt zich er wat makkelijk van af, door deze hele triagekwestie op het bureau van het Zorginstituut en de zorgverleners te dumpen: “Het Zorginstituut dient (…) te duiden bij welke zorgvraag iemand in aanmerking komt voor formele zorg met verblijf, en wanneer niet.” En wat verderop in het rapport: “Een beroepsmatige zorgverlener stelt vast of de cliënt op grond van zijn zorgvraag aanspraak maakt op formele zorg met verblijf of dat er sprake is van een sociale indicatie voor verblijf.” Nou, succes.

Gupta lijkt op dit punt in een clichématige valkuil te stappen; de tweedeling is leuk bedacht van achter een bureau, maar is in de praktijk misschien wel onwerkbaar. Dat Gupta de terminale praktijk niet helemaal in de vingers heeft, blijkt bijvoorbeeld uit de wat verbaasde vaststelling dat cliënten liever voor het dichtstbijzijnde hospice kiezen, dan voor het type dat de best passende zorg biedt. Dat is toch logisch, kan ik alleen maar denken. Alsof cliënten bekend zijn met de verschillende typen hospice. Alsof ze daadwerkelijk een keus kunnen baseren op de inhoud van de zorg in plaats van de nabijheid. Dat zie je toch niet aan de buitenkant?

Gewenste kwantitatieve verhouding tussen beide soorten hospicezorg

Een tweede tekortkoming van het rapport is de onduidelijkheid over de gewenste kwantitatieve verhouding tussen beide soorten hospicezorg. Ofwel: in welke verhouding ‘moeten’ er volgens Gupta hospices van de ene en de andere soort zijn, binnen een bepaalde stad of regio. Door de oogharen bekeken, is de helft van de hospice-locaties momenteel te plaatsen in de hoek van de formele zorg. Is dat al de gewenste nationale verhouding? En hoe zit het in de regio’s van het land, is er overal al een goede lokale spreiding tussen de ene en de andere soort instelling? Of moet daar nog flink op gestuurd worden?

Een vraag die daaruit voortvloeit is: hoeveel reistijd mag er zijn om in hospicetype A dan wel B te komen? Wat is dan redelijk? Persoonlijk vond ik het nogal extreem luxueus overkomen, zoals in het rapport is te zien, dat de gemiddelde reistijd naar een hospice momenteel zo’n acht minuten is. Vergelijk je dit met de wettelijke eisen die aan ambulancezorg zijn gesteld (de streefnorm voor ambulancezorg is dat een ambulance bij levensbedreigende spoed binnen 15 minuten ter plaatse moet zijn in 95% van de gevallen), dan kun je eenvoudig vaststellen dat het aanbod van hospicezorg een extreme versnippering kent. Misschien logisch. Misschien prima. Maar al die losse mini-gebouwtjes kosten natuurlijk bakken vol geld. Kán dat nog in de huidige tijd?

Hoeveel hospicezorg is nodig en mogelijk?

Dat brengt me op een derde punt van discussie. Het betreft een vraag die door het rapport wordt opgeroepen: hoeveel hospicezorg is nodig, en hoeveel is mogelijk? In de gezondheidszorg groeien de bomen al heel wat jaren niet meer tot in de hemel. ‘Uiteraard’ ben ik een groot voorstander van investeringen in de care, die gerust ten koste mogen gaan van de uitgaven aan de cure. De politieke wind is echter al decennialang een andere. Vanuit die realiteit wordt de vraag actueel: hoeveel geld mag de hospicezorg ons kosten?

Een gemist punt is dat Gupta geen aandacht besteedt aan de toekomstige naamgeving van de instellingen die hospicezorg leveren. In mijn ogen is het logisch als ‘hospice’ een beschermde titel wordt. Is het niet vanwege de nu gewenste afkadering van de financieringsmogelijkheden, dan is het wel om duidelijkheid te geven richting potentiële gebruikers. Want hoe gaat dat straks, als de gewenste tweedeling is doorgevoerd? Heten alle locaties dan nog steeds ‘hospice’? Of mag de één zich ‘hospice’ noemen, en moet de ander zich met de naam ‘bijna-thuis-huis’ tooien? Als er in de naamgeving niets verandert, weten patiënten/naasten en verwijzers/zorgverleners nog steeds niet direct wat voor hen de beste plek is.

Een nog te voeren, en hiervan afgeleide discussie is: moet er een ondergrens komen voor het aantal kamers dat beschikbaar is in een hospice, voordat een hospice zich een hospice mag noemen? Er zijn palliatieve afdelingen en hospices met één of twee bedden. Valt daar de kwaliteit van volwaardige, palliatieve terminale zorg te verlenen? Als ik Gupta was geweest, had ik daar ook een balletje over opgeworpen.

Capaciteit blijft een raadselachtig onderwerp

Tot slot: de capaciteit. Dat blijft, volgens Gupta, een raadselachtig onderwerp. Enerzijds hebben we de cijfers van Berenschot, die duidelijk maken dat we binnen vijf jaar van zo’n 1.100 naar 1.300 hospicebedden moeten. Nog wat verder kijkend – naar 2040 – zouden er in Nederland zelfs maximaal 450 extra bedden nodig zijn. Anderzijds is de gemiddelde bezettingsgraad momenteel zo’n 75% tot 78% (met een spreiding van 52% tot 99%). Die cijfers duiden niet op een tekort aan hospicebedden, al komt er natuurlijk wel een groei van het aantal ouderen aan. Gupta concludeert dan ook wat mismoedig: “Er lijkt voldoende hospicecapaciteit te zijn, maar niemand weet het zeker.”

Richtinggevend antwoord is uitnodiging

Hoewel het rapport de nodige vraagtekens oproept, is het wel een richtinggevend antwoord op de vele onduidelijkheden die er bestaan in de financiering van hospicezorg. Het is tegelijkertijd een uitnodiging aan diverse veldpartijen (zowel koepelorganisaties in de hospicezorg als systeempartijen) om hierover met het ministerie – de opdrachtgever van het rapport – in gesprek te gaan. Gupta stelt met nadruk dat het advies een mogelijke ‘ontwikkelrichting’ is, die komende tijd om een nadere uitwerking vraagt. “Wij verwachten dat het minstens vijf jaar zal kosten om hier te komen. Alleen samen kunnen partijen zorgen dat in de toekomst voldoende capaciteit in hospices beschikbaar is voor mensen die dit nodig hebben in hun laatste levensfase.” Hopelijk nemen koepelorganisaties en systeempartijen de uitnodiging met enthousiasme aan.

(*)
Deze blog schrijf ik op persoonlijke titel: als autonome autoriteit op het gebied van palliatieve zorg en hospicezorg en tevens als ex-hospicevrijwilliger.

(**)
Verschillen in bekostiging leiden tot uiteenlopende productieprikkels voor hospices, waardoor passende zorg leveren niet altijd loont. De VWS-subsidie stimuleert opname van zoveel mogelijk cliënten per jaar, waardoor het loont om mensen pas kort voor overlijden op te nemen. Het verdelingsmechanisme van de VWS-subsidie kent hogere bedragen per cliënt toe aan inzet van vrijwilligers in hospices dan aan inzet van vrijwilligers thuis, waardoor bij schaarste aan vrijwilligers er een duidelijke prikkel is om die in het hospice in te zetten, niet thuis.

Hoe komt palliatieve zorg in de verkiezingsprogramma’s voor?

door

Besteden de verkiezingsprogramma’s van politieke partijen dit jaar meer of minder aandacht aan palliatieve zorg dan twintig jaar geleden?

Het is maar net hoe je ernaar kijkt.

Er is minder aandacht voor palliatieve zorg als je puur kijkt naar de mate waarin het begrip ‘palliatieve zorg’ voorkomt. Want toen ik zo’n twintig jaar geleden – in 2006 – de verkiezingsprogramma’s van de acht grootste partijen bekeek, telde ik er vier waarin het begrip ‘palliatieve zorg’ voorkwam: bij ChristenUnie, CDA, SP en SGP. Bij vijftig procent dus.

Toen ik deze maand de verkiezingsprogramma’s van de twaalf grootste partijen bekeek, zag ik in vijf daarvan het begrip ‘palliatieve zorg’: GroenLinks-PvdA, ChristenUnie, SGP, BBB en NSC. Zo’n veertig procent, dus een daling van negen procent.

Maar kijken we naar de inhoud, dan lijken politieke partijen inmiddels beter te snappen wat palliatieve zorg is. Vooral de kleine christelijke partijen hebben daarin een enorme groei laten zien.

Stond twintig jaar geleden palliatieve zorg, volgens ChristenUnie, nog gelijk aan ‘pijnbestrijding en stervensbegeleiding’, tegenwoordig blinkt de partij uit in het begrip dat palliatieve zorg óók over tijdige gesprekken over zorg en welzijn gaat, óók over hospicezorg gaat en het óók voor kwetsbare ouderen beschikbaar moet zijn.

Dezelfde groei laat de SGP zien. Telde de paragraaf over palliatieve zorg in 2006 puntsgewijs een aantal standpunten over euthanasie, onderwijs en (vooral) palliatieve sedatie (toen nog ‘terminale sedatie’ genoemd), in het actuele verkiezingsprogramma gaat het om euthanasie, financiering, hospicezorg, vrijwilligerszorg, proactieve zorgplanning en kinderpalliatieve zorg.

Eerlijkheidshalve moet gezegd worden dat niet iedere partij die groei laat zien. GroenLinks had in 2006 een alinea over palliatieve zorg. Dat volume is in het programma van de nieuwe GroenLinks-PvdA-combinatie afgeschaald naar één zin: “We schaffen de omzetplafonds in de palliatieve zorg af.”

Per saldo laten de verkiezingsprogramma’s in vergelijking met twintig jaar geleden dus een kwantitatieve daling en een kwalitatieve stijging zien. Maar ondanks die kwalitatieve stijging, is het resultaat nog best povertjes. Met een demografische tsunami van 75-plussers op komst (waaronder veel kwetsbare ouderen en ongeneeslijk zieken zullen zitten), wekt dit op zijn minst bevreemding op.

Overigens: wil je zien wat politieke partijen zoal over palliatieve zorg (en aanverwante thema’s als hospicezorg, mantelzorg en ouderenzorg) vermelden? Bekijk het op deze pagina van Palliaweb.

Wil je de Week van de Palliatieve Zorg combineren met seks?

door

Wil je de Week van de Palliatieve Zorg combineren met seks? Dat kan. Want op Disney+ is de geestige en ontroerende serie Dying for sex te zien.

De serie draait om Molly, die drie jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg en sinds kort weet dat ze ongeneeslijk ziek is. Haar man Steve ziet haar al lange tijd allereerst als patiënt, en pas daarna als vrouw. Hij raakt haar met geen vinger meer aan, tot groot verdriet van Molly. Ze besluit haar man te dumpen en een seksuele ontdekkingstocht aan te gaan, ‘nu het nog kan’.

Die tocht brengt haar gedurende het verloop van de serie in hotelkamers, datingapps en BDSM-scènes. Ook belandt ze in een bijzondere relatie verzeild met haar overbuurman van haar nieuwe appartement. Tegelijkertijd verdiept de vriendschap zich met haar beste vriendin, en blijkt ze zowaar een gelijkwaardige relatie op te kunnen bouwen met haar moeder.

Dying for sex is vanuit palliatief perspectief een serie om, eh, je vingers bij af te likken. De zwaar medisch ingestelde behandelaar van Molly krijgt een lesje ‘menselijk gedrag’ van haar, en leert daarna te denken vanuit kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit. De potentiële, waardevolle rol van het palliatief ziekenhuisteam wordt uitmuntend uitgebeeld. Sowieso wordt palliatieve zorg als een volwassen en volwaardig vakgebied neergezet, getuige ook het gesprek tussen Molly en verpleegkundige Sonya van het team in de tweede aflevering van de serie:

Molly: “Hoezo palliatieve zorg? Ik ga morgen nog niet dood!”

Sonya: “Palliatieve zorg gaat over hoe je met je ziekte wilt leven. Ik bied psychologische ondersteuning, pijnbeheersing… En als je doodgaat, dan ben ik er ook voor je.”

Die (nonbinaire) verpleegkundige laat overigens in alle afleveringen van de serie zien hoe waardevol een palliatief consulent kan zijn. Sonya is aanwezig bij de gesprekken met Molly´s artsen, hen stimuleert haar om haar laatste wensen uit te voeren en geeft haar alle ruimte om aan de relatie met haar moeder te werken. De verpleegkundige is daarmee een rolmodel voor alle palliatief consulenten: niet normatief, een kei in luisteren en patiënt-volgend in al het handelen.

Hilarisch wordt het, vooral voor ‘ons palliativo’s’, als Molly uiteindelijk in een hospice belandt. De manier waarop hospicemedewerker Amy de hospicezorg aanprijst en euforisch over het sterven praat is heerlijk over the top, en daarmee supergrappig.

Dus mocht je verlegen zitten om een kijktip, hier heb je er één.

Fijn vervolg van de Week van de Palliatieve Zorg!

Wil je je overleden dierbare als rouwbot terug in je leven krijgen?

door

Als je iemand bent verloren, zou je die persoon dan weer in je leven willen hebben via een chatbot-versie? Een mooie vraag om over na te denken in deze Week van de Palliatieve Zorg.

De vraag is de rode draad in het boek ‘Duizend stukjes overal’ van Mariska Overman. Ze schreef het voor 9-12-jarigen, maar het is evengoed een waardevol boek voor volwassenen.

Het boek gaat over de 12-jarige Mijs. Ze zit net op de middelbare school. Ruim een jaar geleden overleed haar broer Joes. Sindsdien loopt alles in het honderd in haar leven. Ze voelt zich vaak boos, ‘alsof er een bolbliksem in haar lijf rondraast’. Op school gaat iedereen haar daarom uit de weg.

Haar ouders sturen Mijs naar een therapeut, die met het idee van een rouwbot komt, zodat ze met haar broer kan praten. Hoewel ze er in eerste instantie niets van wil weten, is Mijs toch ook nieuwsgierig, en begint ze met de computerversie van Joes te praten: Joes.AIremember heet die officieel, maar ‘nechte Joes’ in de taal van Mijs (een samenstelling van nep en echt).

De omgang met de computer-Joes roept vragen bij Mijs op: wie heeft de computer-Joes gevoed? Hoe leert hij bij? Waarom hebben mijn ouders geen computer-Joes? En de belangrijkste: gaat zo’n computer-Joes mij werkelijk helpen om te leren omgaan met het verlies van mijn broer? Dank zij ontmoetingen met Bowie, de beste vriend van Joes, vindt ze het antwoord op die laatste vraag.

Voor de Week van de Palliatieve Zorg is het interessant om stil te staan bij de effecten van AI op de inhoud van de zorg. Kunnen we de nazorg inderdaad overlaten aan chatbots? Gaan we patiënten vragen of hun digitale nalatenschap mag worden gebruikt om een rouwbot voor de nabestaanden te maken? En van een heel andere orde: moeten we zorgverleners nog wel proberen aan te leren hoe zij levenseindegesprekken kunnen voeren? Patiënten kunnen toch met ChatGPT praten? Zijn zij bij AI niet beter af dan bij een gemiddelde zorgprofessional?

Fijne Week van de Palliatieve Zorg!

Mijn teksten zijn gejat voor een LLM, is dat erg?

door

Vind ik het een eer of een schandaal dat Meta op illegale wijze 174 artikelen en boeken van mij heeft gebruikt om de AI-tool Llama te scholen?

Ik ben er nog niet helemaal over uit.

Een half jaar geleden bleek dat het Amerikaanse medium The Atlantic de hand had weten te leggen op het bronmateriaal voor Llama. Met dat materiaal is Llama gevoed. Dus: als u dit Large Language Model een vraag stelt, baseert Llama zich op dat bronmateriaal. Het is een behoorlijk berg boeken en artikelen: 7,5 miljoen boeken en 81 miljoen (wetenschappelijke) artikelen. Meta heeft geen toestemming aan auteurs gevraagd om deze werken te mogen gebruiken, dus we kunnen hier vaststellen dat het waarschijnlijk de grootste illegale tekstendataset is.

Via de website van The Atlantic hoefde je alleen maar je naam in te tikken en dan zag je hoeveel publicaties van jou tot dat bronmateriaal behoorden. Bij mij gaat het om 174 titels: vooral artikelen uit het vakblad Pallium, maar ook uit Nursing. En een paar boeken, zoals Leven na de wending, In het teken van leven en De laatste slaap.

Een eer of een schandaal?

Het is natuurlijk een schandaal, omdat mijn auteursrecht hiermee fors geschonden is. Meta vroeg er zoals gezegd geen toestemming voor, dus ik loop inkomsten mis. Dit ervaren meer auteurs. Niet voor niets heeft de Auteursbond begin dit jaar al een oproep gedaan aan auteurs om een inventarisatie te maken van dit professionele jatwerk.

Is het tegelijkertijd dan ook een eer? Niet in de klassieke zin van het woord. Ik zou me vereerd voelen als ik, op basis van de geconstateerde kwaliteit van het geschrevene, uit een ploeg van 300 over palliatieve zorg schrijvende journalisten zou zijn geselecteerd. Maar zo ligt het niet, want er bestaat maar één journalist op deze wereld die uitsluitend over palliatieve zorg schrijft 😊

Toch kan ik er ook wel vrede mee hebben. Het is niet voor het eerst dat mijn teksten ongevraagd geplagieerd worden. Sinds AI in opkomst is, heb ik al regelmatig meegemaakt dat ik bijvoorbeeld aan ChatGPT iets over palliatieve zorg vraag en dat ik dan bij de bronnen van Ome Sjets antwoorden websiteteksten tegenkom die ik zelf geschreven heb. Dat overkomt ook andere mensen die op zoek zijn naar informatie over palliatieve zorg. Mooi toch? Ze kunnen maar beter goed geïnformeerd worden, denk ik dan. Dat voordeel vind ik groter dan mijn financiële nadeel.

En zeg nou zelf: zo ben ik via mijn teksten – weliswaar niet per se gewenst en ook nogal per ongeluk – een klein beetje meer onsterfelijk dan ik via de boeken en tijdschriften al was. Ook al boeit me dat nauwelijks, ik kan daar moeilijk tégen zijn.

Wilt u gereanimeerd worden, vragen ze aan mijn vader

door

‘Mocht er tijdens uw verblijf in het ziekenhuis iets mis gaan met uw hart, wilt u dan gereanimeerd worden?’

Het is een vraag die vele honderden keren per dag gesteld wordt in de ziekenhuizen van Nederland. Door dokters aan patiënten. Maar nu is het mijn vader die antwoord op die vraag moet geven. En komt de vraag van de radiotherapeut die verantwoordelijk is voor de behandeling die mijn vader zal krijgen vanwege zijn endeldarmkanker. Pas sinds een paar weken weten we dat hij die heeft.

Voor de behandeling van zijn kanker heeft de arts vier verschillende opties aan mijn vader voorgelegd: een operatie, een langdurende radiotherapie (30 keer bestralen) met aansluitend chemotherapie, een kortdurende radiotherapie (5 keer bestralen) en afwachten.

Mijn vader, die 87 is, geeft direct resoluut aan dat die operatie voor hem geen optie is. ‘Dat wordt een te zware weg.’ Na een korte toelichting van de arts geldt dat ook voor die langdurende radiotherapie, zo geeft hij aan. Blijft over: die kortdurende therapie of niets doen.

‘Niets doen’ brengt het risico met zich mee dat de darm dichtgroeit door de tumor, zegt de arts. Met allerlei nare gevolgen. Voor mijn vader is het snel duidelijk: het wordt dus die kortdurende therapie.

Ik volg het gesprek vanaf de zijlijn, en voel trots voor m’n vader, omdat hij, zo ogenschijnlijk eenvoudig, tot een afgewogen keuze komt.

Maar nu dus die reanimatievraag. Komt hij net zo snel tot een keuze?

Ik hoef me dat maar een seconde af te vragen, want zijn antwoord komt inderdaad heel snel: ‘Nee, dat hoeft dan niet.’

Ik voel opnieuw lichte trots, want dat is eigenlijk het allerbeste antwoord. Althans: als je naar de simpele feiten kijkt.

De feiten haal ik uit een richtlijn ‘Besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen’, die door artsen, verpleegkundigen en ethici is opgesteld. Daarin staat: ‘Publiekscampagnes leggen veel nadruk op het belang van snelle reanimatie om levens te redden. Toch is het goed te beseffen dat reanimatie niet alleen een overlevingskans biedt, maar ook kan leiden tot blijvende ernstige schade.’

Die blijvende ernstige schade die een reanimatie kan veroorzaken is misschien nog niet zo bekend bij ouderen. Denk daarbij aan geheugenproblemen of verlammingen, maar ook aan ribbreuken en longschade. In het verlengde hiervan kan een reanimatie ervoor zorgen dat iemand niet meer zelfstandig kan wonen. Met andere woorden: begin er maar niet aan, want bij slechts een beperkt percentage (5 à 10%) is er géén kans op hersenschade of andere beperkingen.

Mijn vader was niet bekend met deze richtlijn of de cijfertjes. Waarom dan toch dat resolute ‘Nee’?

Het is een combinatie van nuchterheid en levenservaring, zo blijkt. Samen te vatten in een zin die hij ook uitsprak toen hij te horen kreeg dat hij kanker had: ‘Je moet ergens aan dood gaan.’

Lieke Marsman en dat zachte kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg

door

Dat de communicatie met ongeneeslijk zieke mensen te wensen overlaat in ziekenhuizen, maakt het recent verschenen boek van dichter/filosoof Lieke Marsman meer dan duidelijk.

Ik las het onlangs met plaatsvervangende schaamte: ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden‘, heet het. Het boek is een optelsom van essays en dagboekfragmenten. Ze gaan over het leven van haar sinds ze weet dat ze niet meer beter zal worden. In 2018 kreeg ze de diagnose kraakbeenkanker, in 2020 werden de eerste uitzaaiingen gevonden.

Tal van voorbeelden van miscommunicatie (of ronduit lompe communicatie) met medisch specialisten haalden het boek. Ze heeft zichzelf daarin nog flink weten te beperken, zegt ze zelf. Maar er toch voor gekozen enkele voorbeelden te delen. Omdat ze weet dat ze niet de enige is die dit meemaakt.

Voorbeeld één gaat over ‘kwaliteit van leven’, en wat dat nou eigenlijk is. “Mijn palliatieve traject was nog maar een paar minuten oud toen mijn hoofdbehandelaar de woorden Kwaliteit van Leven in de mond nam, gevolgd door het advies dat ik er goed over moest nadenken of ik überhaupt nog wel behandelingen wilde ondergaan. Die zouden immers bijwerkingen met zich meebrengen en beter zou ik er niet van worden, ze konden de boel alleen een tijdje rekken. Dat vond ik een absurd gegeven, want ik voelde mij op dat moment fitter dan ooit. Het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het idee dat ik zou sterven zonder alles op alles gezet te hebben om dat moment uit te stellen. Sterker, het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het feit dat mijn behandelend arts ogenblikkelijk de handdoek in de ring leek te gooien.”

Voorbeeld twee gaat over haar wens zo lang mogelijk te willen strijden. Dat wordt niet gesnapt door de zorgverleners die zij ontmoet. Ook niet als ze bewust kiest voor een arm- en schouderamputatie. Haar behandelend arts en de chirurg die de operatie zou kunnen uitvoeren raden het haar af: ‘Dat moet je niet willen, verminkt zijn.’ Maar ik wil het, zegt ze hen. ‘Ik smeek jullie, haal die arm eraf. Wat heb ik eraan niet verminkt te zijn als ik dood ben? Hoe verminkt is een door maden aangevreten lijf?’ Dankzij haar stelligheid willen de artsen er opnieuw over nadenken. ‘Over een week hoor ik meer.’ Uiteindelijk kan de operatie toch doorgaan.

De palliatieve zorgwereld komt er overigens niet best vanaf in het boek, zeker niet als het om het terminale traject gaat. “Misschien leef ik nog twee jaar, met pech één, met geluk vier”, schrijft ze in mei 2022 in haar dagboek. “Ik mag het op mijn manier doen. Ook het sterven. Ik wil het niet, dat zachte kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg. Die doorgekookte groente van ze en de boodschap: we willen dat u geen pijn meer heeft, mevrouw. Flikker op! Leven is lijden, en belangrijker: lijden is leven!”

Een uitgebreide recensie staat op deze pagina van Palliaweb.

Palliatief-verantwoorde film over mantelzorgdynamiek

door

Dank zij griep heb ik afgelopen week voor het eerst in m’n leven uitgebreid gebingwatcht.

En zo stuitte ik – tussen de series door – onder meer op de palliatief-verantwoorde film ‘His three daughters’. Een aanrader. En: te zien op Netflix.

Kortgezegd gaat de film over Vincent, die stervende is. In de voorafgaande maanden heeft zijn dochter Rachel voor hem gezorgd, maar nu het definitieve einde eraan lijkt te komen, trekken ook de dochters Katie en Christina bij hem in. Dus daar zitten ze dan in het New Yorkse appartement van Vincent: de drie dochters die samen voor een vloeiende, zachte landing willen zorgen. Af en toe krijgt Vincent en zijn dochters bezoek van een hospice-at-home-arts en een verpleegkundige.

Het meest fascinerende van de film (een 7,2 overigens op IMDB) zit ‘m in de dynamiek tussen die drie dochters. Rachel heeft een andere moeder dan Katie en Christina. Daarnaast denkt Rachel duidelijk anders over hoe je een goed leven invult dan haar twee halfzussen. Ook dat gegeven maakt die dynamiek extra interessant. Bovendien: het appartement is klein. Ze zitten voortdurend op elkaars lip. In zo’n hectische tijd is dat vragen om dramatiek. En die komt er.

Als je in de zorg werkt… Je zou deze film met je collega-teamleden kunnen bekijken. En je bijvoorbeeld in alle eerlijkheid kunnen afvragen welke gevoelens iedere zus bij je oproept. Katie is de – vind ik – irritante controlfreak, Christine is de spiriwiri-verantwoorde bemiddelaar en Rachel is de flamboyante outcast die het hart op de juiste plek heeft. Maar er zullen vast ook mensen zijn die Katie de redelijke vinden, Christine de zachtaardige en Rachel de weirdo.

Zoals te verwachten valt vliegen de stekeligheden – hallo oud zeer – je in de eerste helft van de film om de oren, en daar komt pas een einde aan als Katie – die al vanaf dag één druk bezig is met de tekst voor de uitvaartspeech – het aanbod doet aan Rachel om daarin mee te kijken. Vanaf dan groeien de zussen toe naar een broze eenheid.

Hoewel in de film door de hospice-at-home-arts expliciet wordt gesteld dat sterven in de praktijk bijna altijd minder romantisch en esthetisch verantwoord is dan ‘Hollywood’ doet geloven, draagt ook ‘His three daughters’ bij aan die misleiding. Het zal vast artistieke vrijheid heten, maar de manier waarop Vincents sterven via twee sporen getoond wordt…. Sorry, doe mij maar even snel een teiltje.

Wil je de trailer van de film zien? Klik dan hier.

En alvast veel kijkplezier!

Boeken Top 5 van 2024

door

In 2024 las ik menig boek over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, ongeneeslijk ziek-zijn, dood, rouw en aanverwante thema’s. Ik stelde er onderstaande top vijf uit samen.

1. Het laatste hoofdstuk

Een deel van de as verstrooien van een overleden patiënt, omdat hij dat graag wil, maar geen familie of vrienden heeft die dat voor hem wilden doen? Huisarts Mirjam Willemsen draait er haar hand niet voor om. Ze belooft het te doen, en doet het ook. Ze beschrijft dit in één van de 18 verhalen die gezamenlijk het boek Het laatste hoofdstuk vormen. Daarin omschrijft ze hoe kundig en hartverwarmend ze – vaak jarenlang – palliatieve zorg verleent aan haar patiënten, die veelal in een achterstandswijk van Heerlen wonen. Wie wil er niet zo’n betrokken, doortastende en wijze huisarts? Willemsen, zelf longkankerpatiënt en anderhalve maand na het verschijnen van het boek overleden, laat een prachtig boek na. Iedere huisarts die goede palliatieve zorg wil verlenen kan er een voorbeeld aan nemen. En iedere burger kan met dit boek in de hand aan zijn huisarts vragen deze nabijheid en kundigheid te bieden.

Mirjam Willemsen – Het laatste hoofdstuk. Verhalen van een huisarts over leven, loslaten en doodgaan.

2. De zomer die alles was

Mariska Overman kennen we als auteur van thrillers als Hoofdzaak, Voltooid en Noorderlicht, maar ze debuteerde in 2024 als kinderboekenschrijfster. Met De zomer die alles was publiceerde ze een hartverscheurend boek over een beginnende vriendschap tussen de 12-jarige Puca en Rover, die ‘je-gaat-dood-maar-we-weten-niet-precies-wanneer-kanker’. Niet zijn aanstaande dood, maar de omgang met tijd is het hoofdthema: voor Puca kan de zomervakantie waarin het boek zich afspeelt niet snel genoeg gaan, voor Rover geldt het tegenovergestelde. In recensies op Hebban en Goodreads wordt het boek inmiddels vergeleken met toppers als Marlies Slegers (Briefjes van Pelle), Sarah Everett (De waarschijnlijkheid van alles) en Yorick Goldewijk (Films die nergens draaien), en dat is compleet terecht. Hoewel het boek op de doelgroep 10+ is gericht is het, mede vanwege het originele, beeldende taalgebruik, ook zeer geschikt voor de volwassen lezer. En wat je leeftijd ook is: hou de zakdoekjes bij de hand.

Mariska Overman – De zomer die alles was

3. Wat ik je nog zeggen wil

Jasper Rijpma is een bevlogen leraar ‘geschiedenis en Grote Denkers’ als hij in 2020 de diagnose uitgezaaid melanoom krijgt. Zijn levensverwachting wordt daardoor sterk beperkt, en met zijn jonge dochtertje in gedachten wil hij ‘voor later’ een nalatenschap opbouwen. Hij werkt zijn levenslessen voor haar eerst uit in een podcastreeks, maar maakt daar later een boek van: Wat ik je nog zeggen wil. Levenslessen voor mijn kind. Het boek is veel meer dan een ego-document. Het laat zich lezen als een serie levenslessen voor iedere (Westerse) aardbewoner. Het gaat – natuurlijk – over zijn aanstaande dood, maar ook over ambitie, hoop, opvoeden, lesgeven en compassie. De bevlogenheid van Rijpma werkt aanstekelijk, net als zijn optimisme over de toekomst. Het is te hopen dat Rijpma’s dochter later geïnteresseerd is in politiek en filosofie, anders is deze nalatenschap wat aan de zware kant voor haar. Maar los daarvan: Wat ik je nog zeggen wil is een wijs boek, dat vele lezers verdient.

Jasper Rijpma – Wat ik nog zeggen wil. Levenslessen voor mijn kind

4. Wolf

Als je 18-jarige broer plots verdwijnt en pas zes maanden later duidelijk wordt dat hij in het noordelijkste puntje van Noorwegen – zittend onder een boom, bij -30 graden – is overleden, met zijn dagboek om zijn buik vastgetaped, is dat een ervaring van een dusdanige intensiteit, dat zelfs een ervaren en gelauwerde Vlaamse schrijfster als Lara Taveirne daar vele jaren geen woorden aan kan geven. Dat verandert pas met de verschijning van het boek Wolf. Het is een intens boek over rouw, met prachtige zinnen over bijvoorbeeld het condoleren: ‘Bij elke hand hoorde een mens die bij een bepaalde periode uit ons leven hoorde. Daardoor was elke handdruk ook een afscheid van ons vroegere zelf’. In het boek onderzoekt ze niet alleen haar rouw, maar ook het leven dat Wolf en zij, samen met haar ouders en de andere broer/zussen, hebben geleefd. Ze weet de bom die Wolf binnen het gezin met zijn daad tot ontploffing wist te brengen te omschrijven zonder te vervallen in dramatische taal. Juist daardoor voel je als lezer hoe groot de impact is geweest. Een knap boek!

Lara Taveirne – Wolf

5. Het leven loslaten

Verpleegkundig specialist Cathelijne Verboeket-Crul werkt in een hospice in De Bilt en schreef een uiterst informatief en toegankelijk boek over het sterven van de patiënten die ze daar heeft ontmoet: Het leven loslaten. Haar ervaring met stervenden brengt haar op tien verschillende thema’s, zoals zingeving, euthanasie, intimiteit en bewust stoppen met eten en drinken. Ieder thema is aan een bepaalde patiënt (en zijn familieleden) gekoppeld, waardoor het boek vooral een optelsom van persoonlijke verhalen is in plaats van een droog studieboek. Dit maakt het boek prettig leesbaar, en zeker niet minder leerzaam. Dank zij de beeldende schrijfstijl van Verboeket-Crul waan je je soms aanwezig in dezelfde kamer als waar zij de beschreven gesprekken voert. Ook de voorkeurshouding van stervenden komt aan bod. Soms willen mensen in een foetushouding in de kist liggen, maar – zo laat ze een kistenmaker in het boek zeggen – uitvaartondernemers zijn er niet zo bekend mee dat dit gewoon kan. Ze breekt een lans voor die keuze. Dus inderdaad: sterven en gekist worden zoals je slaapt, waarom ook eigenlijk niet?

Cathelijne Verboeket-Crul – Het leven loslaten. Een verpleegkundige, haar patiënten en het stervensproces thuis en in het hospice

N.B.

Dit was de zevende keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2023, 2022, 2021, 2020, 2019 en 2018.

Ik lig al 64 jaar naast papa in bed, maar opeens lag ik ernaast

door

Het is juni, we vieren de verjaardag van m’n vader. Hij is 87 geworden. We zitten buiten. Het is een klassieke zomerse zondagmiddag, met volop zon en blauwe lucht.

Sinds nog maar een paar jaar begint m’n vader te merken dat hij geen 40 meer is: ‘Ik heb deze week een strook gras gemaaid. Ik moest vier keer heen en weer met de grasmaaier. Halverwege heb ik wel even een pauze moeten nemen. En het kantjes knippen heb ik op een andere dag gedaan.’

Het is bijzonder om te merken hoe verschillend m’n ouders omgaan met de toenemende beperkingen die ouderdom met zich meebrengen. M’n vader kan in zijn reactie nog steeds verbaasd zijn, en zelfs lichtelijk in verzet gaan, terwijl m’n moeder vooral berustend is. ‘Kan er toch weinig aan veranderen’, zegt ze dan.

De verjaardag verloopt zoals alle verjaardagen. Nieuwtjes over familieleden en bekenden uit het dorp worden afgewisseld met algemene opmerkingen over het weer en de tuin.

De tuin is in deze zomerse tijd een weelderig geheel, met vele tientallen planten, struiken en bomen. Tegelijkertijd is het ook een zorgenkind, want het in stand houden van die tuin vereist nou eenmaal het nodige onderhoud.

Hoewel m’n moeder altijd ‘chef tuin’ is geweest, lijkt ze er tegenwoordig minder om te geven dan m’n vader. Ze kan er ook makkelijker afstand van nemen. Als het aan haar lag, waren ze een paar jaar geleden al verhuisd naar een appartement. ‘Maar papa wil niet.’ Inderdaad, papa wil niet, papa geniet nog met volle teugen van de vrijheid die de tuin óók biedt.

Plots kent de verjaardag een verrassing. Tussen neus en lippen door vertelt m’n moeder dat ze zo’n last heeft van de arm.

‘Hoezo?’
‘Van de val uit bed.’
‘De wát?’
‘Ja, ik lig al 64 jaar naast papa in bed, maar opeens lag ik ernaast.’
‘Wanneer?’
‘Een paar weken geleden. Middenin de nacht. Zomaar in m’n slaap.’

M’n mond valt spreekwoordelijk open. Omdat ik me afvraag waarom ze dit afgelopen weken niet eerder gezegd heeft. Maar vooral omdat ik besef dat hier iemand door het oog van de naald is gekropen. M’n ouders hebben een verhoogd bed. Daaruit vallen kan tot botbreuken leiden, en zelfs – indirect – dodelijk zijn.

‘Het was een flinke knal’, beschouwt m’n vader droogjes. ‘Ik werd er zelfs wakker van.’ De volgende dag zag hij dat m’n moeder ook het nachtkastje moet hebben geraakt. Het deurtje lag naast het kastje. ‘IKEA-kwaliteit’, constateert m’n vader.

Met – letterlijk – pijn en moeite was ze weer in bed gekomen, met hulp van m’n vader. En nu moet ze nog steeds bijkomen van de kwetsuren.

De volgende dagen was ze bang om in bed te stappen. ‘Als ik één keer in de 64 jaar uit bed val, hoeft dat niet te betekenen dat de volgende keer nog 64 jaar op zich laat wachten’, zegt m’n moeder nuchter.

‘Aan een bedhekje gedacht’, wil ik vragen. M’n vader is me echter voor. ‘We hebben gezien dat je van die hekjes aan het bed kunt laten maken. Maar dat vinden we niets.’

M’n moeder knikt bevestigend. En ik kan het me voorstellen.