Palliatieve zorg en het coronavirus

Als mensen in vervolg op een besmetting met het coronavirus zeer ernstig ziek worden, is een verblijf op de afdeling intensive care onvermijdelijk. Palliatieve zorg voor mensen die aan het coronavirus overlijden, speelt zich dan ook hoofdzakelijk af op de afdeling intensive care.

Palliatieve zorgverlening is overwegend een lang traject (dat weken, maanden tot zelfs jaren kan duren, zoals bij mensen met kanker en dementie), maar na een besmetting van het coronavirus die uitmondt in ernstige klachten, is het eerder een kwestie van dagen of weken. In Nederland zijn tot nu toe (ochtend van 20 maart) zestig mensen overleden, overwegend 70-plussers. Een kwart van hen overleed op een afdeling intensive care van een ziekenhuis.

Lang niet iedere besmetting met het coronavirus leidt tot zeer ernstige klachten. Op basis van ervaringen in China, was nog tot midden maart de gedachte dat 5% van de besmetten eraan sterft (14% krijgt ernstige klachten, bij 81% is het ziekteverloop mild).  De verschillen in leeftijdsgroepen zijn hierbij overigens erg groot (zie bijgaande grafiek van de VRT). Meest recente cijfers (20 maart) spreken over een sterfterisico van 1,4%. Ook voor ouderen (80 jaar en ouder) is het sterfterisico aangepast. Geen ‘bijna 15%’ maar 6 procent.

De sterfte wordt veroorzaakt doordat het coronavirus de longen aantast. Het lichaam reageert met een ontsteking. Daardoor kan vocht in de longen lekken. Als dat gebeurt, wordt het voor het lichaam moeilijker om zuurstof te transporteren naar andere organen in het lichaam, zoals het hart. Dat kan tot de dood leiden. Dit proces kan zich binnen een paar dagen tot maximaal twee à drie weken afspelen.

Artsen op een afdeling intensive care behandelen patiënten met een coronabesmetting grotendeels hetzelfde als patiënten die met een andere longontsteking worden opgenomen. Palliatieve zorgverlening voor hen komt in feite neer op levenseindezorg. Bij die zorg in een IC-omgeving draait het om een aantal belangrijke thema’s. Ik noem er vier:

Lichamelijke zorg

Meest belangrijk hierbij is de symptoombestrijding- of verlichting. Het gaat hierbij vooral om de bestrijding en/of verlichting van symptomen als pijn, benauwdheid, overmatige slijmvorming, onrust, angst en misselijkheid/braken. Farmacologische en non-farmacologische interventies (houdingsaspecten bij voorbeeld, of massage) kunnen daarbij ingezet worden. Ook relevant zijn de afspraken over wisselligging, wassen, haarverzorging en mondzorg.
Als duidelijk is dat iemand op korte termijn komt te overlijden, zijn tal van onderzoeken en procedures uiteraard niet meer van belang voor de patiënt, zoals de registratie van vitale functies, bloedafname of wegen. ECG-plakkers, saturatiemeters en bloeddrukbanden kunnen verwijderd worden. Dat geldt (soms ten dele) ook voor tubes, lijnen en drains. Vasopressoren, pacemakers, arteriële lijnen en andere behandelingen die geen positieve invloed op het comfort van de patiënt hebben kunnen ook uitgezet worden. Voor medicatietoediening is alleen een intraveneuze toegang noodzakelijk. De monitor bij het bed van de patiënt kan uit.

Begeleiding

Aanwezig zijn bij de patiënt, comfort en een luisterend oor bieden zijn op dit gebied de belangrijkste taken van IC-personeelsleden. Ook kan het personeel haar best doen de patiënt en de naasten te helpen zich voor te bereiden op het naderende afscheid, al zal dat niet eenvoudig zijn gezien de snelheid waarmee de ontwikkelingen rondom besmetting en overlijden gepaard gaan. Extra complicerende factor in het afscheid nemen is het besmettingsgevaar: hoe nabij kan of durft een naaste te zijn? Artsen en verpleegkundigen dragen beschermende kleding, maskers en spatbrillen. Diverse afdelingen hanteren speciale bezoekregelingen. Doorgaans mag er slechts één persoon naast het bed zitten.
Mede vanwege het feit dat patiënten compleet overrompeld zijn door de situatie waarin ze zich bevinden, zijn zij hun gevoel van controle en waardigheid behoorlijk kwijt. In het geval patiënten deels bij bewustzijn zijn, zal daarmee continu rekening moeten worden gehouden (door niet ‘over het bed heen te praten’ bij voorbeeld).
‘Begeleiding’ omvat niet alleen een psychologisch aandeel. Even belangrijk als een luisterend oor zijn, of afleiding bieden, zijn spirituele componenten van zorg, zoals aandacht voor zingevingsvragen in de gespreksvoering met patiënt en naasten en/of de ondersteuning van rituelen bij het afscheid nemen.

Zorg voor naasten

De begeleiding richt zich ook op de naasten van de patiënt. Eén van de belangrijkste aspecten daarbij is de informatievoorziening. Naasten zijn vaak zo onder de indruk van alle apparaten en de gehele situatie, dat ze vergeten wat er daadwerkelijk met de patiënt in bed gebeurt. Informatie geven over de actuele situatie moet soms regelmatig herhaald worden, omdat niet alles onmiddellijk doordringt. Relevant hulpmiddel hierbij kan deze checklist zijn, uit de Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten.

Naasten willen veelal weten wat er met/bij de patiënt kan gebeuren zodra een behandeling wordt gestaakt of de beademing wordt afgekoppeld. Sommigen zullen voorgelicht willen worden over fysieke symptomen, ademhaling (Cheyne-Stokes) of spierbewegingen.

Omgevingsfactoren

Omgevingsfactoren kunnen het sterven van de patiënt in positieve mate beïnvloeden. Daarbij kan gedacht worden aan het creëren van een rustige omgeving (eenpersoonskamer, met zo min mogelijk geluid en de mogelijkheid het licht te dimmen), het vervangen van ziekenhuisbeddengoed door beddengoed in warme kleuren, het neerzetten van foto’s en het draaien van muziek, zodat de situatie iets huiselijker wordt.

Richtlijn

Palliatieve zorg op een intensive care-afdeling is, helaas, geen unieke aangelegenheid. Jaarlijks belanden zo’n 80.000 mensen op een IC-afdeling. Ongeveer 15% sterft er. Er is in toenemende mate aandacht voor deze groep patiënten. In 2009 publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) de ‘Richtlijn nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’. Deze richtlijn kent een sterk medisch gerichte inhoud, en zoomde wat betreft de zorg voor patiënten bij wie de behandeling gestaakt was vooral in op het gebruik van morfine, midazolam en propofol. De richtlijn is sinds 2009 nimmer geactualiseerd.
In 2014 verscheen wel de ‘Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg’ van Marijke Noomen en Boukje Dijkstra, geschreven in opdracht van het Lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. In deze kloeke nota is uitvoerig aandacht voor de medische en verpleegkundige zorg voor stervende IC-patiënten. Het – voor de praktijk – meest waardevolle deel is bijlage 4: een ‘Checklist Verpleegkundige zorg aan een IC-patiënt en naasten, voor, tijdens en na EOLC’. Deze kunt u hier downloaden.

P.S.

Op 16 maart een blog publiceren over palliatieve zorg en de afdeling intensive care heeft voor mij een bijzonder tintje, aangezien ik 12 jaar geleden op 16 maart – mijn verjaardag nota bene – op een afdeling intensive care werd opgenomen, na een longontsteking. Ik lag er drie weken (hoofdzakelijk gesedeerd) en overleefde het. Ik schreef er destijds een paar korte blogjes over. Deze zijn hier te lezen.

– – einde blog – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Bronnen:

R. Th. Gerritsen e.a. Richtlijn nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten. Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. 2009.

Marijke Noomen en Boukje Dijkstra. Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg. Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. 2014.

Josien Schoo. Palliatieve zorg op een IC afdeling. Praktijkonderzoek naar de wijze waarop IC verpleegkundigen vorm geven aan de palliatieve zorg bij patiënten met een abstinerend beleid. Hogeschool Arnhem Nijmegen. 2010.

Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt. Supporting Care in the last hours or days of life in a Hospital Intensive Care Unit. Version 12. 2011.

Robert D. Truog, MD et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American Academy of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine, 2008 Vol. 36, No. 3

Susan Yeager et al. Embrace Hope: An End-of-Life Intervention to Support Neurological Critical Care Patients and Their Families. Crit Care Nurse 2010;30:47-58

Democratiseer de palliatieve kennis

Er zijn tientallen consultatieteams palliatieve zorg. In die teams zitten dé deskundigen op gebied van palliatieve zorg. Voor patiënten en naasten zijn die nagenoeg onbereikbaar. Dit moet zo snel mogelijk veranderen.

Ik zal het eerlijk zeggen: het is me al meer dan tien jaar een doorn in het oog dat er geen consultatiebureau, helpdesk of informatiecentrum bestaat op gebied van palliatieve zorg. En het is me een nog grotere doorn in het oog dat al die miljoenen die de voorbije jaren in de verbetering van palliatieve zorg zijn gestoken níet ten dele naar het inrichten van zo’n landelijk bereikbaar bureau, desk of centrum zijn gegaan. Ik gun mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten een laagdrempelige voorziening, die hen – via telefoon, mail en chat – kan ondersteunen in al hun vragen over (de praktische uitvoering van) palliatieve zorgverlening.

Vijf jaar geleden schreef ik er ook al een keer over, in het vakblad Pallium (nr. 2/2015), samen met Mariska Overman. Ik had bij KWF Kankerbestrijding en de NVVE geïnventariseerd welke palliatieve vragen van burgers er zoal aan hen gesteld werden. Ze kwamen grotendeels overeen met de vragen die ik sinds 1997 regelmatig via mijn website palliatievezorg.nl binnenkrijg. Het gaat om de volgende groepen vragen:
– vragen over het aanbod van de zorg (sociale kaart)
– vragen over de inhoud van de zorg
– vragen over de organisatie van de zorg (wet- en regelgeving, bureaucratie)
– vragen over het omgaan met de ziekte/het aanstaande sterven
– vragen over keuzes maken

Vooral de inhoud van de zorg levert veel vragen op, zo bleek. Er bestaan de nodige twijfels onder burgers over de deskundigheid van professionals t.a.v. de vier te onderscheiden domeinen van palliatieve zorg (lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel). Een groot deel van de zorgprofessionals erkent de relevantie van die domeinen niet eens (voor zover ze ze überhaupt kennen). Los van de informatieve waarde op deze terreinen, zou een palliatieve helpdesk die door burgers gebeld kan worden ook van waarde kunnen zijn als luisterend oor en voor bemiddeling bij stroef verlopende contacten met de ‘eigen’ zorgverleners van patiënten/naasten.

Nadat ik het artikel in Pallium had gepubliceerd, volgde er een reactie van onder meer IKNL en Agora. Marianne Klinkenberg noemde het pleidooi voor de palliatieve helpdesk namens IKNL ‘herkenbaar’ en constateerde: ‘Daar moeten we in voorzien.’ Ook directeur Clémence Ross-van Dorp van Agora zag het wel zitten: ‘Wat mij betreft past het op dit moment prima om concrete stappen in de richting van een palliatieve helpdesk te zetten en knopen door te hakken.’

Dat was mooi, die ondersteuning. Maar ondertussen zijn we vijf jaar verder en wijst niets erop dat die palliatieve helpdesk dichterbij komt.

Zorgprofessionals

In het genoemde artikel had ik nog een ander punt. Zolang die palliatieve helpdesk niet bestaat, zouden we patiënten en naasten hun vragen kunnen laten stellen aan de palliatieve deskundigen die in een consultatieteam palliatieve zorg zitten. Natuurlijk, er is ‘reguliere zorg’, en in eerste instantie zou je misschien denken dat patiënten en naasten hun vragen wel aan de zorgprofessionals kunnen stellen die zij in dat kader ontmoeten. Maar u en ik weten dat die zorg lang niet altijd volstaat. De zorgprofessionals die de palliatieve zorg verlenen (ik denk hierbij vooral aan de thuiszorg en de ziekenhuizen) zijn nauwelijks in die specifieke vorm van zorg opgeleid of bijgeschoold. Zij zullen dus ook niet alle vragen van patiënten en naasten voldoende kunnen beantwoorden.

En hoe graag we ook willen dat die generalistisch opgeleide professional de specialist in de palliatieve zorg inschakelt als er een probleem is in de behandeling en begeleiding van een ongeneeslijk zieke patiënt: dat gebeurt zeer weinig. Uit onderzoek blijkt dat bij zo’n 5,5% van de ‘palliatieve trajecten’ een consultatieteam één keer (!) meekijkt. Verloopt dus 94,5% van deze (veelal maandenlange) trajecten vlekkeloos? Zijn er bij 94,5% van de situaties nooit vragen over ‘of iets niet beter kan’? Dat zou mooi zijn. Maar wie zijn/haar oren te luister legt in kringen van mensen die ongeneeslijk ziek zijn, weet dat dat niet waar is.

Wie heeft er – behalve de zorgprofessionals – zicht op de kwaliteit van de palliatieve zorg? Er is dan maar één andere partij te noemen, die het reilen en zeilen van die palliatieve zorgverlening aan den lijve ervaart. Dat is de patiënt zelf, samen met zijn naasten. Die zien en merken ook dat er soms iets fout gaat. Of dat er ronduit geklungeld wordt door die generalistische zorgverleners. Waarom mogen zij eigenlijk die voor zorgprofessionals beschikbare palliatieve deskundigheid niet inschakelen? Waarom stelt het gros van de consultatieteams palliatieve zorg zich niet open voor telefoontjes van burgers?

Achter een slotje

Het is treurigheid troef: alle beschikbare palliatieve kennis zit in feite achter een slotje. Je hebt er pas indirect toegang toe als je een zorgprofessional weet te motiveren om zo’n consultatieteam te benaderen. Waarom wordt die palliatieve kennis niet gedemocratiseerd?

Los van het voordeel dat dit voor de individuele patiënt en zijn naaste kan hebben, zie ik nog wel meer voordelen van die democratisering. Het open stellen van alle consultatieteams palliatieve zorg voor burgers kan een middel zijn om de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening – in gezamenlijkheid – te helpen verhogen. Het past bij het zo veel besproken en bewierookte zelfmanagement van patiënten. Het open stellen van de teams is een uitnodiging voor patiëntenparticipatie pur sang. Dank zij de vragen van patiënten en naasten zullen de teams horen welke problemen zij in de zorgverlening ervaren. Dat zijn dan vervolgens precies de punten waarop een verbetering bereikt moet worden. Vergelijk het met de behoorlijk succesvolle werkwijze van het Praktijkteam Palliatieve Zorg, maar dan gericht op de inhoud van de zorg, en niet alleen de organisatie ervan.

Het is ook een ideaal middel om de vooralsnog ongrijpbare ‘onbewust onbekwame professional’ – die nóóit een consultatieteam palliatieve zorg zal bellen, en zich ook nóóit zal inschrijven voor een bijscholing op gebied van palliatieve zorg – op te sporen. Wie weet kunnen meldingen van patiënten ervoor zorgen dat hij/zij toch gemotiveerd wordt zichzelf deskundiger te maken?

Dus, waarom nu nog wachten met het beschikbaar stellen van de palliatieve kennis aan patiënten en naasten? Wat houdt ‘de palliatieve sector’ tegen?

– – einde blog – –

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

De overschatting van geestelijk verzorgers

Er wordt – terecht – veel gejuicht over de financieringsregeling van de overheid die het mogelijk maakt geestelijke zorg aan thuiswonende mensen te verlenen. Dank zij die regeling schieten de Centra voor Levensvragen als paddenstoelen de lucht in (zoals hier en daar, en hier en hier). Vanuit die centra worden geestelijk verzorgers gekoppeld aan mensen die met hun levensvragen annex existentiële/spirituele noden bij de Centra aankloppen. Maar laten we niet doen alsof geestelijk verzorgers alle spirituele zorg kunnen geven die mensen nodig kunnen hebben.

De structuur voor geestelijke zorg in de eerste lijn wordt de komende jaren opgetuigd door de Netwerken Palliatieve Zorg. Een wat rare, vooral door de politiek ingegeven constructie. Raar omdat niet alleen ongeneeslijk zieken om geestelijke zorg verlegen kunnen zitten, en die vormden toch altijd de core-business van die palliatieve Netwerken. De financieringsregeling van de overheid is er voor alle vijftigplussers. Dat is dus een behoorlijke uitbreiding van de scope van de Netwerken.

Maar goed, onderbrengen bij de Netwerken Palliatieve Zorg genoot de politieke dan wel ambtelijke voorkeur boven het optuigen van een ander circuit dat voor het gewenste dekkende netwerk van geestelijke zorg verantwoordelijk kon worden gemaakt. En die Netwerken, naïef of niet, die zagen het wel zitten om zo’n taak erbij te krijgen. Alsof ze al niet omkwamen in het werk. Benieuwd hoeveel jaar het duurt voordat we met zijn allen constateren dat de verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg even wat minder hard doorgevoerd werden omdat de Netwerken zo druk waren met een opgedrongen off-topic klus.

Natuurlijk, geestelijke zorg doet er toe, ook in de palliatieve fase. In de visie van sommigen is het inspelen op zingevings- dan wel spirituele of existentiële noden zelfs de kern van palliatieve zorgverlening. De financieringsregeling van de overheid wekt de indruk dat geestelijk verzorgers die noden kunnen vervullen, zowel bij zieken als niet-zieken. Dat lijkt me een overschatting.

De tekortkoming van veel geestelijk verzorgers is dat ze een beperkt instrumentarium in hun koffers hebben zitten. Ze zijn vooral goed thuis in het ‘praten en luisteren’. Een groot deel van de mensen die zij ontmoeten zal daar zeker baat bij hebben: dat is het deel dat in ‘praten’ een (mogelijke) oplossing ziet. Maar ik ken ook vele vijftigplussers die, ter verlichting van hun spirituele/existentiële noden of geworstel met levensvragen, liever iets anders doen dan praten. Het is voor hen wellicht meer helpend om schilderijen te maken, te tekenen, levensverhalen te laten vastleggen, te mediteren, met lotgenoten te gaan wandelen of energetisch (lichaams)werk te verrichten. Zitten die opties ook in de koffer van de geestelijk verzorgers? Ik vermoed het niet. Althans: ik kwam ze niet tegen in het Handboek Geestelijke Verzorging dat ik heb, en ik las ze ook niet op de website geestelijkeverzorging.nl

Daarom hoop ik dat die financieringsregeling gaat voorzien in bredere mogelijkheden voor geestelijke ondersteuning dan alleen van de geestelijk verzorgers. Ik zie evengoed een rol voor (creatief) therapeuten, maatschappelijk werkers, wandelcoaches, stervensbegeleiders, healers of lichaamswerkers. Zo gaat de regeling beter aansluiten op de veelzijdige behoeften van de (soms ernstig zieke) mensen thuis.

Bijkomend voordeel daarvan voor de Netwerken Palliatieve Zorg is dat die verbreding hen dwingt om wat verder te kijken dan hun medisch-geörienteerde neus lang is. Dat kan zeker geen kwaad.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Het Funeraire Warenhuis: een ontmoetingsruimte rondom de dood

De introductie van Funeraire Warenhuizen kan bijdragen aan de oplossing voor de grote leegstand in de winkelstraten, schreef ik vandaag in Trouw. Maar, er zijn nog meer voordelen te noemen.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als er een dierbare is overleden. Je kiest een kist uit, vergelijkt de folders van de verschillende uitvaartlocaties die er in je regio zijn en bladert door het boek waarin diverse voorbeelden van rouwadvertenties te zien zijn.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als een dierbare is begraven. Je kiest een tijdelijk grafmonument uit, en verdiept je alvast in het latere, definitieve grafmonument. Ook laat je je inspireren door verschillende grafsteenteksten.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als een dierbare is gecremeerd. Je bekijkt de vele soorten urnen, je neust rond op de afdeling voor assieraden en je vergelijkt de mogelijkheden voor asbestemming die de plaatselijke begraafplaatsen bieden.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als je een dierbare wilt herdenken. Je koopt er een grafkaars voor op het graf. Of een toepasselijk kunstwerkje. In de wintertijd kun je er terecht voor een Kerststukje. Uiteraard vind je hier ook de materialen die je nodig hebt voor het verzorgen van het grafmonument.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als je rouwt. Je kunt er memorabilia kopen voor je huisaltaar, je snuffelt er tussen de boeken en films over verliesverwerking of bezoekt er eens per maand de lotgenotengroep voor rouwenden.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel voor de mensen die bewust willen omgaan met hun sterfelijkheid. Zij houden er af en toe een Death Café. Zij bezoeken in het horecadeel van het warenhuis een voorlichtingsbijeenkomst van een hospice of uitvaartondernemer. Ze stimuleren elkaar ‘iets’ te doen rondom de Vergankelijkheidsdag.

In mijn ideaal is het Funeraire Warenhuis de winkel waar je naar toe gaat als je vragen rondom de dood hebt. Het is een soort Consultatiebureau, maar dan rondom het levenseinde. Hoe zit het ook alweer met de erfbelasting? Wat is de waarde van een wilsverklaring? Hoe heette dat ene gezelschapsspel ook alweer waardoor je heel gemakkelijk met elkaar over het levenseinde ging praten? Het Consultatiebureau in het warenhuis heeft overal antwoord op.

Een Funerair Warenhuis zoals hierboven beschreven – en natuurlijk, dat mag gerust anders gaan heten – biedt vele voordelen. De burger kan zich voorbereiden op al die keuzes die hij, in de rol van verse nabestaande, in korte tijd moet maken als hij plots met een overleden dierbare wordt geconfronteerd. Hij is daardoor minder afhankelijk van de uitvaartondernemer, die soms grote of kleine belangen heeft in de te nemen beslissingen.

Het heeft voor de samenleving als voordeel dat er één centrale (ontmoetings)plek is voor iedereen die met de dood te maken heeft (gekregen). Het is tevens een mooi antwoord op onze natuurlijke, maar ook ongezonde neiging om de dood weg te drukken naar de randen van de samenleving. Met het Funeraire Warenhuis krijgt de dood een zichtbare plek, letterlijk en figuurlijk in het midden van het leven: perfect passend in een doodvriendelijke samenleving.

Tot slot: ook de toeleveranciers van de uitvaartbranche profiteren van een Funerair Warenhuis. Ik doel dan op die honderden zzp’ende kistenmakers, kunstenaars, grafmonument-, rouw- en memorabiliaproducenten die het liefst rechtstreeks met de consument zaken zouden willen doen, maar nu – nog min of meer noodgedwongen – de uitvaartondernemer als intermediair moeten gebruiken om van hun waar af te komen. De gemiddelde uitvaartondernemer zit echter absoluut niet te wachten op deze rol van distributiekanaal. Het levert hem nauwelijks iets op, behalve een hoop gedoe. Een Funerair Warenhuis kan voor al die zzp’ers een ideale etalage zijn.

Het is dat ik al een leuke tijdsinvulling aan schrijven e.d. heb, maar anders zou ik het wel willen proberen: pand uitzoeken, etalage- en/of stellageruimte verhuren aan al die kleine toeleveranciers en de opbrengsten van de verkochte waar delen. In mijn stoutste dromen zie ik zelfs een franchiseketen ontstaan: in iedere grote stad een Funerair Warenhuis! Ik nodig ondernemers van harte uit dit idee uit te voeren. Nee, ik heb er geen patent op aangevraagd. Ja, ik kom graag de eerste winkel openen.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Boeken Top Tien van 2019

In 2019 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.

1. Sterven als een stoïcijn

De man van Marja Havermans bleek kanker te hebben, en overleed negen maanden na de diagnose. In het boek Sterven als een stoïcijn. Filosofie bij ziekte en dood beschrijft Havermans hoe zij beiden in die maanden met die ziekte en (vooral) met de naderende dood omgingen. Die ervaringen combineert ze met lessen van stoïcijnen (een filosofische stroming) als Seneca en Aurelius. Stoïcijnen staan erom bekend op een nuchtere wijze naar het leven te kijken, en dat is ook precies wat Havermans en haar man doen. Ze weten de onvermijdelijke toekomst aardig te blocken, en leven enorm in het nu. Dit maakt het boek tot een extreem leerzaam boek voor iedereen die zich tot zijn eigen sterfelijkheid zal moeten verhouden. Ja, inderdaad. Voor ieder mens dus. Een verademing in een tijd waarin nog steeds in hoofdzaak vooral in vechtmetaforen over het omgaan met kanker wordt gesproken.

2. Naasten

Graphic novels over het levenseinde waren er al volop in de Engelse taal, maar een graphic novel van eigen bodem? Nee, die hadden we nog niet. En wat een prachtboek is het geworden! Het boek is verschenen voor al die mensen die als kind, ouder, broer of zus voor iemand zorgen die ongeneeslijk ziek is. In het jargon van de gezondheidszorg gaat het hier over ‘mantelzorg in de palliatieve fase’. Wat moet je je daarbij voorstellen? Tegen welke problemen kun je aanlopen? Twee studenten van ArtEZ hogeschool voor kunsten kregen van Raboudumc de opdracht daar een stripverhaal over te maken. Beide zijn gebundeld (en ook op een geweldig passende manier met elkaar verweven) in het boek Naasten, dat onder verantwoordelijkheid van Maaike Haan, die bij Radboudumc promotieonderzoek naar mantelzorg doet, is verschenen. Er komt in 2020 tevens een expositie over het boek.

3. Evenwichtkunstenaars

Aan kanker kun je nog steeds doodgaan, maar de tijd tussen diagnose en dood neemt – met dank aan medisch-technische ontwikkelingen en nieuwe medicatie – alsmaar toe. Hoe leef je jarenlang in de wetenschap dat je enerzijds ongeneeslijk ziek bent, maar dat er anderzijds nog geen sprake is van een snel naderend einde? Dat zochten psychologen Margot Scholte en Heleen van Deur uit. Ze interviewden tal van patiënten en schreven er het boek Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker over. De teksten die zij op die interviews baseerden – over thema’s als kijken naar de toekomst en hulp (vragen/krijgen) van naasten en professionals – zijn aangevuld met reflecties van experts, waardoor het boek een duidelijke meerwaarde krijgt.

4. Licht op uitvaart

Knuppels in hoenderhokken heb je in soorten en maten: lompe en subtiele bij voorbeeld. Het boek van uitvaartondernemer en -opleider Marjon Klaassen, Licht op uitvaart. De uitvaartbegeleider als gids rond de dood, mag tot de subtiele categorie gerekend worden. Ze zet haar deskundigheid over de uitvaartbranche op verfijnde wijze in om deze branche een zeer nuttige spiegel voor te houden. Natuurlijk heeft de branche een logistieke waarde (plat gezegd: er moet een dood lichaam afgevoerd worden). Maar kunnen ‘we’ ook een maatschappelijke waarde hebben (en zo ja welke dan) of vinden ‘we’ dat niet interessant? Klaassen zou graag zien dat die maatschappelijke waarde – vooral richting de rouwenden – beter ingevuld werd. Andere intrigerende statements: er moet een strenge selectie komen van uitvaartverzorgers (met een passende (HBO-)opleiding) en er moet een knip komen tussen uitvaartverzekeringen en uitvaartbedrijven. Een absolute must-read voor wie in de uitvaartbranche werkt én op zijn baan/bestaan wil reflecteren.

5. Textbook of Palliative Care

Samen wegen ze de nodige kilo’s, de twee delen van het Textbook of Palliative Care die dit jaar onder eindredactie van Roderick Duncan MacLeod en Lieve van den Block verschenen. In bijna 2000 bladzijden worden honderd onderwerpen beschreven, telkens door één of meer auteurs. Symptomen in de palliatieve fase, de organisatie van palliatieve zorg, palliatieve zorg voor diverse doelgroepen, ethiek en financiën zijn enkele van de hoofdonderwerpen die in het Textbook aan de orde komen. Het is daarmee een geduchte concurrent voor het Oxford Textbook of Palliative Medicine, dat al sinds de jaren 90 om de zoveel jaar het brede terrein van palliatieve zorg beschrijft in eenzelfde opzet.

6. Een voltooid leven

In de roman Een voltooid leven. Roman over een doorleefd afscheid draait het om de 76-jarige Doortje, die al in het begin van het boek de diagnose ‘longkanker met uitzaaiingen’ te horen krijgt van een medisch-specialist. Al snel heeft ze verzorging nodig; haar drie dochters mantelzorgen erop los, ook de thuiszorg draagt haar steentje bij, maar uiteindelijk moet ze toch naar een hospice verhuizen, omdat haar klachten de thuis- en mantelzorg boven het hoofd groeien. Daar komt ze na een kort verblijf te overlijden. Auteur Annerieke de Vries, in het dagelijks leven werkzaam in een ziekenhuis als Teamleider Operatiekamers, weet zich bijzonder goed in te leven in de ongeneeslijk zieke Doortje. Op meeslepende en realistische wijze verhaalt ze van het gestage verval dat nou eenmaal bij het sterven hoort. Dit maakt het tot een waardevol boek, vooral omdat er in de samenleving nauwelijks oog of oor is voor ‘het gewone sterven’.

7. Hoe zou jij het willen?

Enkele honderden jongeren per jaar horen dat zij ongeneeslijk ziek zijn en op korte termijn zullen sterven. Voor deze doelgroep (vanaf 12 jaar) is het praktische werkboek Hoe zou jij het willen? gemaakt. Het idee hiervoor ontstond bij kinderuitvaartondernemer Claudia Geenen, die in de praktijk merkte dat ouders en jongeren het moeilijk vinden om met elkaar in gesprek te gaan over het onvermijdelijke: de aanstaande dood, de aanstaande uitvaart. Samen met rouw- en verliestherapeut Rebecca Dabekaussen maakte ze het werkboek, dat volstaat met vragen over laatste wensen, donatie en uitvaartwensen (zoals over uitvaartmuziek, asbestemming en de digitale nalatenschap). Door de speelse vormgeving komt het boek allerminst zwaar over. Het kan daardoor een geweldig hulpmiddel zijn om de noodzakelijke gesprekken tussen ernstig zieke jongeren en hun ouders op gang te brengen.

8. Kracht! Veerkracht verbeeld

In juli 2019 startte de tournee van de expositie ‘Vereeuwigd. Kracht!’, met 24 foto’s van ongeneeslijk zieke mensen. Het boek Kracht! Veerkracht verbeeld is de bijbehorende catalogus. Het is samengesteld door Gert Willem Haasnoot, mede-initiatiefnemer van de expositie. Bij de (72) foto’s staat telkens een korte, inspirerende quote van de geportretteerde. Behalve uit foto’s, bestaat het boek uit enkele korte teksten, waarin gereflecteerd wordt op het thema sterfelijkheid. ‘Je wordt alleen geboren, en je gaat alleen dood, maar zo gaat iedereen, afzonderlijk en afgezonderd, maar ook tezamen’, schrijft bij voorbeeld filosoof-redacteur Wouter Kusters. De optelsom van deze teksten, maar zeker de variatie in foto’s met de inspirerende quotes, maken de uitgave tot een uniek en zinvol document.

9. Als de man verliest

Rouwen mannen werkelijk anders dan vrouwen? Wie daar een antwoord op wil weten, doet er goed aan het boek Als de man verliest. Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw van Tim Overdiek en Wim van Lent te lezen. De auteurs geven tien (semi-)bekende Nederlanders het woord over de verliezen in hun leven, en hoe ze dat met zich meedragen in het leven van nu. De variatie in die verliezen is groot: van het verlies van een jonge zoon of het verlies op jonge leeftijd van een moeder, tot aan een (dreigend) faillissement of het verlies van mobiliteit. Het zijn zonder uitzondering intense, persoonlijke verhalen. Voormalig Commandant ter Strijdkrachten Peter van Uhm constateert in het voorwoord al terecht, als hij de gesprekken met nabestaanden die hij voerde memoreert: ‘Ieder verlies was uniek en bijzonder. Er was geen ‘menukaart’, ‘recept’ of ‘protocol’ waar je uit kon kiezen hoe om te gaan met het verlies en verdriet.’ De persoonlijke verhalen laten dan ook een grote variatie zien. Zinvol voor mannen én vrouwen.

10. 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde

In de wetenschappelijke wereld die onderzoek doet naar palliatieve zorg, levenseindezorg en vroegtijdige zorgplanning is de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel de Universiteit Gent een begrip. Al meer dan twintig jaar voert de groep het ene na het andere onderzoek uit. De lijst van publicaties is schier eindeloos. Om alle kennis die de voorbije tijd verzameld is op toegankelijke wijze te delen, destilleerde een groep van tien onderzoekers 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde. Een gids voor patiënten, mantelzorgers, familieleden en zorgprofessionals hieruit. Zoals Hoe vaak worden levenseindebeslissingen genomen, Waarom is het ziekenhuis niet altijd een goede plaats om te sterven en Waar overlijden mensen met dementie? De antwoorden clusterden zij in diverse thema’s zoals euthanasie, palliatieve zorg bij kanker en plaats van overlijden.

Palliatief verlanglijstje 2020

In 2021 schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Ik hoef geen cadeaus. Geef me dit.

1. Alzheimer Nederland, KWF Kankerbestrijding en Hartstichting geven palliatieve zorg aandacht die recht doet aan de patiëntengroepen die ze zeggen te vertegenwoordigen (respectievelijk mensen met dementie, kanker en hartziekten).

2. Hulpverleners in de palliatieve zorg erkennen het belang van zorgverlening aan het systeem van de patiënt in plaats van alleen aan de patiënt, en hebben dus ook oog voor de betrokken mantelzorgers en/of kinderen.

3. Hulpverleners in de palliatieve zorg erkennen de gehele breedte van palliatieve zorg, zoals vastgelegd in de definitie van de WHO en het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, en praktiseren nazorg aan nabestaanden als structureel onderdeel van het zorgaanbod.

4. De palliatieve zorgbeweging – een optelsom van Netwerken Palliatieve Zorg, nationale organisaties en zorginstellingen – verhoogt het bewustzijn van burgers over palliatieve zorg met gerichte (voorlichtings)activiteiten.

5. Een bestuurder van een ziekenhuis zegt – in een Nieuwjaarstoespraak, in een interview met een krant, in het jaarverslag, whatever – dat het in zijn ziekenhuis goed sterven is.

6. Na tien jaar wachten komt er eindelijk een derde versie van de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, waarin óók uitgebreid aandacht besteed wordt aan acute palliatieve sedatie. De publicatie gaat gepaard met een gedegen implementatie- en voorlichtingscircus, dat zich enerzijds op zorgprofessionals richt en anderzijds op burgers.

7. Hoogleraren op gebied van palliatieve zorg (er zijn er een stuk of tien) ontdoen zich van hun maatschappelijke onzichtbaarheid en mengen zich actief in debatten over het levenseinde.

8. Zorgverzekeraars verplichten de instellingen/individuen waarmee zij contracten sluiten dat zij hun (vroeg)tijdige zorgplanning (of proactieve zorgplanning, of advance care planning) op orde hebben.

9. Alle hospicevoorzieningen voelen zich thuis in een nieuwe nationale organisatie voor hospicezorg.

10. De palliatieve zorgbeweging verhoogt het bewustzijn van burgers over het belang van nadenken en praten over het levenseinde, het liefst nog vóórdat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte, hoge ouderdom en/of verhoogde kwetsbaarheid (zie ook deze blog over een doodvriendelijke samenleving).

Tien jaar sterfstijlen, tien jaar schadelijke simplificatie: wat nu?

De onderbouwing van de ‘sterfstijlen’ van Stichting STEM deugt op geen enkele manier. Het gebruik ervan kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk. Waarom zijn ze desondanks zo populair?

Al zo’n jaar of tien biedt de Stichting STerven op de Eigen Manier trainingen voor zorgprofessionals en vrijwilligers in de palliatieve zorg aan over ‘praten over de dood’. De trainingen bestaan in allerlei varianten, waaronder een bewustwordingsbijeenkomst van één dagdeel van drie uur (voor 650 euro), een verdiepingsbijeenkomst (2 dagdelen: voor 1300 euro) of de inspiratiecyclus (6 dagdelen: voor 6.600 euro).
De trainingen zijn alle gebaseerd op een onderzoek dat de Stichting STEM in 2008 heeft laten uitvoeren door marketingbureau Motivaction. Een brochure met het trainingsaanbod verwoordt dat alsvolgt: “Stichting STEM heeft onderzoek laten doen door Motivaction naar de manier waarop mensen omgaan met de einde levensfase. Daaruit blijkt dat dat per individu heel verschillend kan zijn. Uit analyse blijkt dat er vijf hoofdtypen zijn te onderscheiden in de reactie- en communicatiepatronen van mensen, in hoe zij omgaan met de dood: proactieve, onbevangene, socialen, vertrouwende en rationele. Deze doelgroepsegmentatie vormt de basis voor de trainingen die Stem heeft ontwikkeld.”

In deze paar zinnetjes gaat al heel veel fout. Er worden een paar veronderstellingen gemaakt die op z’n minst discutabel zijn, en op zijn ergst schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

De doelstelling van het onderzoek van Motivaction – en ik quote uit het ‘Eindrapport Sterven op je eigen manier; diversiteit in wensen en behoeften, 2008’ van Frances van Berkel en Sander Metaal – was ‘het verschaffen van inzicht in de verschillende houdingen van Nederlanders t.a.v. zorg in de laatste levensfase en de manier waarop zij willen sterven.’ Daartoe deed het marketingbureau een representatieve steekproef onder 1570 Nederlanders. Zij kregen ruim 40 vragen/stellingen voorgelegd over die laatste levensfase. Op basis van hun antwoorden kwam Motivaction met de genoemde doelgroepsegmentatie. De conclusie van dit marketingbureau zal niemand verbazen: ‘Burgers verschillen in de manier waarop men kijkt naar en omgaat met de laatste levensfase’. Deze conclusie staat ook allerminst ter discussie.

Klakkeloos

Wat STEM vervolgens heeft gedaan, is absoluut not done in onderzoeksland. STEM vertaalde de gedachten en meningen van die 1570 gezonde (!) Nederlanders naar de houding van ongeneeslijk zieken en stervenden, en baseerde daar vervolgens diverse trainingen op. De afstand tussen die gezonde burger en de ongeneeslijk zieke patiënt is echter te groot om die segmentatie zomaar klakkeloos over te kunnen nemen. Het is net zoiets als aan 18-jarige meisjes vragen wat hun favoriete drankjes zijn, en vervolgens die resultaten – op 1: bier, op 2: shotjes, op 3: witte wijn – ook van toepassing verklaren op 65-jarige mannen, want ach, zowel 18-jarige meisjes als 65-jarige mannen zijn allebei mens, dus dat mag. Hierbij voelt iedereen op zijn klompen aan dat dat niet juist is, maar STEM komt er al tien jaar mee weg.

Het kopiëren van de gedachten van die ‘burgers’ naar ‘ongeneeslijk zieken’ ontkent het gegeven dat die burgers ándere burgers worden als zij daadwerkelijk met het eigen sterven te maken krijgen. Ze kijken op zo’n moment anders naar de waarden in het leven, net zoals je ook – al ouder wordend – anders kijkt naar vakanties, verjaardagen, tijd- en geldbestedingen, wat belangrijk in het leven is, et cetera. Dat gebeurt óók in die weken, maanden of jaren dat er sprake is van een palliatief ziektetraject: grenzen verschuiven nou eenmaal. Dat is eerder een regel dan een uitzondering. Vergelijk het met de ‘response shift’ die voortdurend gezien wordt in het onderzoek naar de ervaren kwaliteit van leven van mensen in het palliatieve ziektetraject.

Onduidelijk

Dat deze doorvertaling van de houding van burgers naar ongeneeslijk zieken niet deugt, wordt al nadrukkelijk gemeld in het voornoemde eindrapport van het Motivaction-onderzoek. Het rapport is expliciet over de vraag wat de onderzochte burgers onder de laatste levensfase verstaan: ‘De laatste levensfase is (voor hen) een onduidelijk en breed begrip dat niet direct geassocieerd wordt met dood gaan of terminaal ziek zijn. Deze fase wordt gezien als de fase waarin je niet meer werkt en ‘op leeftijd bent’ met positieve en negatieve kanten.’
Niet zo vreemd natuurlijk, als je weet dat 29% van de 1570 ondervraagden tussen de 15-35 jaar oud is. Bij hen duurt het sterven gemiddeld nog zo’n 70-50 jaar: het eigen sterven, al dan niet op de Eigen Manier, is voor hen een ontzettende ‘ver-van-hun-bed-show’, waarover op dat moment weinig zinnigs te zeggen is. Lees er de construal level theory maar op na.
Overigens wordt dit cruciale punt nog eens herhaald in een bijlage bij het rapport, getiteld ‘Kwalitatief onderzoek: sterven op je eigen manier’: ‘De laatste levensfase wordt niet direct geassocieerd met (terminaal) ziek zijn of een vervelende fase in het leven.’ Maar waarmee dan wel? ‘Bij de ‘laatste levensfase’ hebben alle groepen associaties met het laatste deel van het leven, vanaf ongeveer van 65 jaar tot overlijden.’ Met andere woorden: bij het geven van de antwoorden op de onderzoeksvragen hadden de onderzochte 1570 burgers niet hun eigen sterven in gedachten, maar ‘het laatste deel van het leven’. Des te vreemder dat hun uitspraken nu gebruikt worden als uitspraken die relevant zijn voor de omgang met ongeneeslijk zieken en stervenden.

Simplificatie

Twee trainers die veelvuldig de STEM-trainingen geven (Bert Buizert en Jacqueline Tijhaar), heb ik tijdens lezingen en/of interviews horen zeggen dat de sterfstijlen een simplificatie van de werkelijkheid zijn. Dat is natuurlijk altijd het geval als je individuen in groepen classificeert. Maar de verdraaiing van de werkelijkheid gaat bij STEM veel verder. De verdraaiing kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

Schadelijk? Ja, schadelijk. Deze wetenschappelijk totaal ongefundeerde sterfstijlen worden in trainingen als spiegel gebruikt om deelnemers iets te leren over de eigen communicatie met ongeneeslijk zieken en stervenden. Deze ongeneeslijk zieken en stervenden worden allereerst in een bepaald hokje geplaatst. Het staat buiten kijf dat een zeer groot deel van de deelnemers (zeker de deelnemers die korte cursussen of workshops volgen, en ook de deelnemers die qua abstract denken enige beperkingen kennen) uiteindelijk alleen die hokjes onthouden. In Antenne, het orgaan van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland, werd aandacht besteed aan een groep vrijwilligers die een STEM-training had gevolgd. Een typerende uitspraak van een deelnemer was: ‘Met die proactieven heb ik niet zo’n klik.’ Die doelgroepsegmentatie roept dus vooral hokjesdenken op. Zorgverleners die de STEM-training hebben gedaan lopen het risico drukker bezig te zijn met de vraag of ze met een onbevangene of een rationele te maken hebben, dan met het kijken naar de mens die voor hen zit. De simplificatie van de werkelijkheid maakt al met al meer kapot dan – ook de Stichting STEM – lief is.

We treffen hier overigens een interessante parallel aan met het werk van Elisabeth Kübler-Ross. Iedereen linkt haar naam aan het ‘rouwfasenmodel’, het model dat beschrijft door welke vijf fasen rouwenden gaan nadat ze een dierbare zijn verloren. Echter: Kübler-Ross heeft nimmer onderzoek gedaan onder rouwenden. Ze deed onderzoek naar reactiepatronen van stervenden, en vervolgens werden die vertaald naar reactiepatronen van rouwenden. Die reactiepatronen zijn nimmer wetenschappelijk bewezen, maar ‘de massa’ gaat er vanuit dat ze kloppen. Met alle kwalijke gevolgen van dien: mensen die denken dat ze ‘verkeerd’ rouwen, en zorgprofessionals die er vanuit gaan dat er ‘een goede manier’ van rouwen is. Een soortgelijk gevaar roepen die sterfstijlen van STEM op.

Dwaling

Afgelopen jaren zijn duizenden verzorgenden, verpleegkundigen en vrijwilligers palliatieve terminale zorg op deze STEM-wijze voorgelicht en getraind. Honderdduizenden euro’s belastinggeld is er via het ministerie van VWS en ZonMw naar Stichting STEM gesluisd voor het verspreiden van wetenschappelijk ongefundeerde kennis. Wat VWS en/of ZonMw hiermee doen, is aan hen.

Persoonlijk vind ik de vraag veel interessanter hoe de palliatieve zorgwereld hiermee verder moet. Waarom zijn al die instellingen, organisaties en Netwerken Palliatieve Zorg zo enthousiast geweest over die sterfstijlen? Waarom hebben managers, coördinatoren, beleidsmakers en afdelingshoofden het concept sterfstijlen massaal omarmd?

Het antwoord kon wel eens heel pijnlijk zijn. Omdat ze allemaal in het diepst van hun hart erg veel behoefte hebben aan overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid op en rond het sterfbed. En de sterfstijlen van STEM bieden die overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid.

Ik denk dat alle organisaties die STEM hebben ingeschakeld zichzelf in de spiegel mogen kijken. En zich mogen afvragen hoe ze deze dwaling kunnen rechtzetten.

N.B.
Een training van STEM bestaat uit diverse onderdelen. Sommige onderdelen – waaronder het uitdragen van de bewustwording dat mensen zich op verschillende manieren verhouden tot hun levenseinde – zijn zeer waardevol. Die onderdelen behouden hun waarde. Echter: de overdracht van die kennis is ook zonder een strakke classificatie met ‘sterfstijlen’ te bereiken.

Overdenkingen bij een overheidscampagne

Het heeft even geduurd, maar de overheidscampagne over palliatieve zorg is op 20 juni 2019 gestart. In de media is de campagne onmiddellijk verengd tot een ‘praat vroegtijdig over het levenseinde-campagne’. Jammer misschien, maar aan de andere kant is het ook weer niet zo raar, gezien de (voorlopige) inhoud van de campagne.

De campagne legt daarmee direct een wezenlijke vraag op tafel: is palliatieve zorg nu wel of niet synoniem voor levenseindezorg, de zorg voor mensen die nabij het levenseinde zijn?

Wie de bij de campagne behorende website bekijkt, stuit allereerst op de campagneslogan: ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Wie één van de twee campagnefilmpjes bekijkt, hoort de hoofdpersoon – Joop – zeggen: ‘Ik heb misschien nog maar een paar weken te leven. Dan krijg je palliatieve zorg’. En wie wat verder rondsnuffelt, struikelt over de begrippen levenseinde, ‘de laatste levensdagen’ en ‘de laatste levensfase’ en struikelt ook over verwijzingen naar de website van VPTZ (vrijwilligers die in de laatste weken ondersteuning bieden) en de website ikwilpratenmetje.nu, die een duidelijke focus op de laatste levensfase heeft. Al met al lijkt de campagnesite, alsook het sterk op de dood gerichte interview dat minister Hugo de Jonge als startschot van de campagne aan Trouw gaf, het duidelijke antwoord ‘Ja’ te geven op de vraag of palliatieve zorg synoniem aan levenseindezorg is.

Wie dezelfde vraag stelt en vervolgens kijkt naar nationale én internationale ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg, krijgt het tegenovergestelde antwoord. Want in die wereld zie je individuele hulpverleners en diverse instellingen al enige decennia heldhaftige pogingen doen om los te komen van ‘dat laatste stukje’. Ik kan me een interview uit 2006 met één van de eerste hoogleraren palliatieve zorg herinneren, waarin deze – Kris Vissers – expliciet stelde: “In het brede spectrum van de gezondheidszorg zijn ‘wij van de palliatieve zorg’ het laatste wagonnetje. Dat zou ik graag willen veranderen. Palliatieve zorgverlening is óók aan de orde in het hele traject dat aan de laatste levensfase voorafgaat.”

In die palliatieve wereld heeft men dan ook een veel bredere kijk op die palliatieve zorg dan de campagne laat zien. Het gehele spectrum van de palliatieve zorg, zoals dat ook is opgenomen in het Richtlijnenboek over palliatieve zorg, verdeelt de palliatieve zorg in vier delen: ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en nazorg. Ook als je kijkt naar het recent geïntroduceerde Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, dat toch gedragen wordt door zo ongeveer alle beroepsorganisaties die ook maar ‘iets’ met palliatieve zorg te maken hebben, dan probeert men die markering van de start van de palliatieve zorg minstens een jaar voor het verwachte overlijden te maken (via de Surprise Question).

Met andere woorden: het palliatieve veld ziet zichzelf tot veel meer in staat dan alleen palliatie in die laatste levensfase. Hopelijk krijgt dat perspectief nadrukkelijk aandacht in de resterende campagne-onderdelen, die ongetwijfeld de komende maanden zullen komen.

Een tweede kanttekening bij de campagne betreft de – op zich – uiterst goed te verantwoorden oproep aan de burger om op zoek te gaan naar palliatieve zorg in zijn/haar omgeving. Ga in gesprek met je arts, bezoek een hospice en ontmoet lotgenoten, zijn enkele adviezen die de campagnewebsite geeft. Prachtig en prima allemaal. Echter: hadden we niet recent geconstateerd – in een onderzoek van Leyden Academy – dat artsen niet of nauwelijks zijn opgeleid op gebied van palliatieve zorg? Hadden we niet eveneens recent geconstateerd – rapport Niet alles wat kan, hoeft en het ZonMw-signalement Moet alles wat kan? – dat artsen nog teveel in de behandelstand staan, en dat zij daardoor niet of nauwelijks in staat zijn een goed gesprek met patiënten over palliatieve zorgverlening te voeren? Ik moet even denken aan een schrikbarend deel uit een interview dat ik dit jaar had met internist-oncoloog Sabine Netters: “Ik denk dat het basale concept van palliatieve zorg – de brede kijk op de mens, denkend aan de vier domeinen – niet zo bekend is onder medisch-specialisten. Ik vraag me af hoe groot het deel is dat verder komt dan twee domeinen. Met name de sociale en spirituele aspecten van de zorg zijn volgens mij nog maar nauwelijks bekend. Ik vermoed dat menigeen dit niet tot hun werk rekent.”

En nog los van de vraag hoe artsen zich tot palliatieve zorg verhouden: op hoeveel handen zijn de lotgenotengroepen voor palliatieve patiënten te tellen? In hoeverre staan hospices open voor bezoeken van honderden geïnteresseerde burgers? Staan de verpleegkundigen en verzorgenden van de thuiszorg geheel stijf van de palliatieve deskundigheid? Met andere woorden: loopt de overheid niet het risico dat ze burgers blij maken met een dooie mus? Is ‘het systeem’ van palliatieve zorg al dusdanig op orde dat alle zorgverleners daar genoeg kennis en kunde over hebben? Dusdanig veel dat ze burgers het vertrouwen kunnen geven dat het ‘later’ wel goed komt met die palliatieve zorg die zij nodig hebben? Ik waag het te betwijfelen.

Door burgers in de campagne op te roepen uit te kijken naar het palliatieve aanbod in hun eigen omgeving, vergroot het ministerie de urgentie om de palliatieve kennis en vaardigheden van alle zorgverleners te vergroten. Als de campagne daartoe weet aan te zetten, neem ik die overdreven verbinding met het levenseinde wel even voor lief. Misschien komen er in de nabije toekomst aanvullingen op de site die dat beperkte beeld van palliatieve zorg breder trekken? Ik neem aan dat dat goed komt.

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

Doneer € -

Het 15e bezoek van een EAPC-congres

EAPC

Vorige week bezocht ik voor de 15e keer in twintig jaar tijd een EAPC-congres. Op zo’n congres, dit keer in Berlijn, komen duizenden bezoekers af. Zij dompelen zich ruim twee dagen onder in honderden lezingen, tientallen sessies en meer dan duizend ‘posters’, vol informatie over alles wat maar – binnen de palliatieve zorgcontext – onderzocht en besproken kan worden. ‘Waarom ga je daarnaar toe’, wordt me regelmatig gevraagd. Nou, hierom.

Ik leerde al vrij snel – direct al bij mijn eerste EAPC-congresbezoek, in 1999 in Genève – dat er op EAPC-congressen geen hard nieuws te halen valt. Wie verwacht dat op zo’n congres de nieuwste behandeling voor symptoom X of Y wordt gepresenteerd, komt van een koude kermis thuis. Want als er al een ‘nieuwste behandeling’ ergens voor bestaat, dan is daar al over gepubliceerd in een vakblad of een weblog. En dat geldt voor al die honderden onderwerpen die voorbij komen: niets wordt daar voor het eerst gezegd of gepresenteerd.

Dat betekent niet dat je geen verrassingen kunt tegenkomen. Ik kan me nog goed herinneren hoe verrast ik zo’n tien jaar geleden was toen ik op een EAPC-congres voor het eerst een Amerikaans zorgprogramma tegenkwam dat zich specifiek richtte op hospicezorg voor levenslang gestraften. Eenzelfde verrassing ervoer ik toen ik tijdens het Berlijnse congres hoorde over de mogelijkheid dat urine gebruikt gaat worden als voorspeller voor een aanstaand sterven. Wie de literatuur over palliatie in de psychiatrie de afgelopen jaren niet heeft bijgehouden, kon verrast worden door de nieuwe naam die daaraan – in Vlaanderen althans – wordt gegeven: crustatieve zorg. En wie afgelopen jaren gemist heeft dat er een complete ‘deathpositive movement’ is ontstaan, zal verbaasd zijn geweest over de hoeveelheid Death Cafes op de wereld. Zo zijn er tijdens een EAPC-congres tientallen ‘nieuwigheden’ te horen. Niet wereldschokkend, maar wel duidend. Duidend hoe de mondiale palliatieve zorgwereld zich beweegt.

Los van die informatieve kant is er een tweede belangrijke reden voor mij om naar zo’n EAPC-congres te gaan. Want laten we wel zijn: eigenlijk zijn al die duizenden EAPC-bezoekers een beetje knettergek. Hoe leuk kan het immers zijn om een paar dagen achter elkaar van ’s ochtends acht tot ’s avonds zes naar lezingen te luisteren of posters te lezen over tal van aspecten van palliatieve zorg? En om in de tussenliggende vrije lunch- of pauzetijd ook nog eens met elkaar te praten over de dingen die je net hebt gehoord of gelezen? Ik vermoed dat 99% van de Nederlanders daar de lol of de zin niet van inziet.

Wat ik bedoel te zeggen: tijdens EAPC-congressen ervaar ik een voor mij vrij wezenlijk community-gevoel. Ik voel me een gek onder de palliatieve gekken. Wie geen toegewijde palliatieve zorgfreak is, houdt het namelijk nog geen halve congresdag vol. En tijdens EAPC-congressen blijkt telkens weer dat een paar duizend m/v vanuit de hele wereld dat een paar dagen lang heel goed aankan. Ik prijs mezelf gelukkig tussen hen. De bezieling zindert er rond.

PZNL en de dikke vinger van IKNL

Blog PZNL

Deze week viert de Coöperatieve Palliatieve Zorg Nederland haar eerste verjaardag. Reden voor taart en champagne, want de Coöperatie wint de prijs voor de meest schimmige en vage palliatieve club van het land.

Het rookgordijn werd al direct vanaf het begin opgetrokken. Na het eerste ronkende persbericht over de op handen zijnde presentatie van ‘PZNL’, zoals de Coöperatie zichzelf noemt, vroeg ik om nadere info bij de voorzitter, Esmé Wiegman. Zoiets doen journalisten nou eenmaal.

In het persbericht, gepubliceerd op de website van de hoofdsponsor van de Coöperatie, IKNL, stond onder meer: “Leden onderschrijven de beginselen, statuten en jaarplannen van PZNL, kunnen hun eigen identiteit en taakstelling behouden, maar zich ook volledig verbinden aan PZNL”. Ik was geïnteresseerd in die ‘beginselen en statuten’ van de Coöperatie, dus ik vroeg ze bij de voorzitter op. Waarom? Ik had daar diverse redenen voor: allereerst wilde ik over de oprichting schrijven (in Pallium, op palliatievezorg.nl). Daarnaast wilde ik met de pet van Bureau MORBidee op bekijken of Bureau MORBidee zich misschien bij de Coöperatie zou willen aansluiten.

De gevraagde informatie kon echter niet worden toegestuurd, zeker niet als ik die vraag met de Bureau MORBidee-pet op stelde: “Met het lidmaatschap richten we ons op landelijke organisaties in de palliatieve zorg. Het heeft dus niet zoveel zin statuten naar je op te sturen”, mailde Esmé me. Dat Bureau MORBidee niet als landelijke organisatie in de palliatieve zorg wordt gezien, was een terechte constatering, want wij richten ons – behalve op palliatieve zorg – ook op sectoren als uitvaartzorg, onderwijs en ouderenzorg. Het vervolg op die constatering had ook kunnen zijn: ‘Zie de statuten.’ Maar nee, de statuten moesten ogenschijnlijk vooral niet aan de openbaarheid worden prijsgegeven. Door nodeloos geheimzinnig te gaan doen, werden de statuten alleen maar interessanter.

Bij het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg – ruim een half jaar na het vermelde mailcontact – was mijn vraag naar de statuten al bijna een running gag geworden. Esmé zei tijdens het congres dat de statuten op korte termijn op een website zouden worden gezet. Misschien gaat dat nog steeds een keer gebeuren. Ik ga daar echter niet op wachten: ik kocht ze onlangs voor 3,65 euro via de website van de Kamer van Koophandel.

Naar die presentatie van de Coöperatie, april vorig jaar tijdens een IKNL-symposium in Arnhem, was lang uitgekeken. Meer dan 100 weken (!) overleg waren eraan voorafgegaan. In die periode zijn diverse opties voor een toekomstige PZNL besproken. In eerste instantie waren IKNL, Stichting Fibula en Agora daarbij betrokken, maar onderweg haakte Agora af, omdat er alsmaar geen duidelijkheid kwam over het karakter van die toekomstige PZNL.

PZNL werd uiteindelijk door twee partijen opgericht: IKNL (> 500 personeelsleden) en de vooralsnog volslagen onzichtbare Stichting Fibula (zo’n 3 fte), de koepelclub van Netwerken Palliatieve Zorg. De statuten barsten dusdanig van het IKNL-overwicht dat de Coöperatie eigenlijk net zo goed IKNL-light kan worden genoemd. Zo schrijft artikel 3.2 voor dat alle bestuurders van de Coöperatie door de algemene vergadering worden benoemd, maar dat het IKNL er ook altijd ééntje mag benoemen. Waarom? ‘Ten einde het verband tussen palliatieve en oncologische zorg te waarborgen’, leggen de statuten uit. Pardon? Is dat nodig? En zo ja, is het niet veel wenselijker om het verband tussen palliatieve zorg en dementiezorg, of de zorg voor mensen met hart-, long-, of nierfalen, te waarborgen?

Ook bijzonder: in de statuten worden twee bestuurders benoemd (de eerder genoemde Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx), maar de voorzitter van de vergadering heet Peter Huijgens, die in het dagelijkse leven de baas bij IKNL is. Het valt inhoudelijk totaal niet te verantwoorden waarom het IKNL zo’n dikke vinger in de pap heeft. Niet voor niets drong prof.dr. Gerrit van der Wal, voormalig Inspecteur-Generaal IGZ en voorzitter van de Palliantie-commissie van ZonMw, onlangs aan op een ‘losweken’ van Coöperatie en IKNL. Het is immers niet dat hele grote IKNL dat zich met palliatieve zorg bezighoudt, het is ‘slechts’ die kleine palliatieve afdeling van het IKNL. Dit maakt die dikke vinger in de pap des te vreemder.

Het rookgordijn rondom de Coöperatie bestaat niet alleen dank zij die vage ontstaansgeschiedenis, de bijzondere rol van het IKNL en de onduidelijke positionering. Het bestaat ook dank zij gebrek aan transparantie. Bij voorbeeld over de statuten, maar dat is niet het enige. Het afgelopen jaar is Esmé drie keer door de redactie van Pallium uitgenodigd om een interview af te staan over de Coöperatie. Het is er alle keren niet van gekomen. De ene keer omdat de betreffende journaliste van het kastje (voorlichter X) naar de muur (voorlichter Y) werd gestuurd, een andere keer omdat het ‘net te vroeg’ voor een interview zou zijn – de Coöperatie bestond toen al een half jaar – en de derde keer… Ach, wat doet het er toe. Voor de volledigheid: ik heb het afgelopen jaar wel twee keer telefonisch met Esmé over de Coöperatie gesproken, maar dat was ‘off the record’. Het zorgde er overigens niet voor dat ik niet dezelfde vraagtekens bleef houden bij de rol en positionering van de Coöperatie.

Het afgelopen jaar beschouwend zijn er in feite slechts drie wapenfeiten te noemen in relatie tot de Coöperatie: er is een website gekomen (palliaweb.nl), er is een derde partij tot de Coöperatie toegetreden (Stichting PaTz, vanuit zeer begrijpelijke, pragmatische redenen) en er is bij mij enorm veel interesse ontstaan naar de eerste jaarrekening die de Coöperatie één dezer weken/maanden openbaar moet maken. Want laten we eens een gokje wagen mensen: hoeveel ton zou dit eerste jaar de belastingbetaler inmiddels al hebben gekost?

Afgezet tegen de hoeveelheid patiënten die het afgelopen jaar geprofiteerd hebben van het bestaan van de Coöperatie is dat vast beschamend.