Tien jaar sterfstijlen, tien jaar schadelijke simplificatie: wat nu?

De onderbouwing van de ‘sterfstijlen’ van Stichting STEM deugt op geen enkele manier. Het gebruik ervan kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk. Waarom zijn ze desondanks zo populair?

Al zo’n jaar of tien biedt de Stichting STerven op de Eigen Manier trainingen voor zorgprofessionals en vrijwilligers in de palliatieve zorg aan over ‘praten over de dood’. De trainingen bestaan in allerlei varianten, waaronder een bewustwordingsbijeenkomst van één dagdeel van drie uur (voor 650 euro), een verdiepingsbijeenkomst (2 dagdelen: voor 1300 euro) of de inspiratiecyclus (6 dagdelen: voor 6.600 euro).
De trainingen zijn alle gebaseerd op een onderzoek dat de Stichting STEM in 2008 heeft laten uitvoeren door marketingbureau Motivaction. Een brochure met het trainingsaanbod verwoordt dat alsvolgt: “Stichting STEM heeft onderzoek laten doen door Motivaction naar de manier waarop mensen omgaan met de einde levensfase. Daaruit blijkt dat dat per individu heel verschillend kan zijn. Uit analyse blijkt dat er vijf hoofdtypen zijn te onderscheiden in de reactie- en communicatiepatronen van mensen, in hoe zij omgaan met de dood: proactieve, onbevangene, socialen, vertrouwende en rationele. Deze doelgroepsegmentatie vormt de basis voor de trainingen die Stem heeft ontwikkeld.”

In deze paar zinnetjes gaat al heel veel fout. Er worden een paar veronderstellingen gemaakt die op z’n minst discutabel zijn, en op zijn ergst schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

De doelstelling van het onderzoek van Motivaction – en ik quote uit het ‘Eindrapport Sterven op je eigen manier; diversiteit in wensen en behoeften, 2008’ van Frances van Berkel en Sander Metaal – was ‘het verschaffen van inzicht in de verschillende houdingen van Nederlanders t.a.v. zorg in de laatste levensfase en de manier waarop zij willen sterven.’ Daartoe deed het marketingbureau een representatieve steekproef onder 1570 Nederlanders. Zij kregen ruim 40 vragen/stellingen voorgelegd over die laatste levensfase. Op basis van hun antwoorden kwam Motivaction met de genoemde doelgroepsegmentatie. De conclusie van dit marketingbureau zal niemand verbazen: ‘Burgers verschillen in de manier waarop men kijkt naar en omgaat met de laatste levensfase’. Deze conclusie staat ook allerminst ter discussie.

Klakkeloos

Wat STEM vervolgens heeft gedaan, is absoluut not done in onderzoeksland. STEM vertaalde de gedachten en meningen van die 1570 gezonde (!) Nederlanders naar de houding van ongeneeslijk zieken en stervenden, en baseerde daar vervolgens diverse trainingen op. De afstand tussen die gezonde burger en de ongeneeslijk zieke patiënt is echter te groot om die segmentatie zomaar klakkeloos over te kunnen nemen. Het is net zoiets als aan 18-jarige meisjes vragen wat hun favoriete drankjes zijn, en vervolgens die resultaten – op 1: bier, op 2: shotjes, op 3: witte wijn – ook van toepassing verklaren op 65-jarige mannen, want ach, zowel 18-jarige meisjes als 65-jarige mannen zijn allebei mens, dus dat mag. Hierbij voelt iedereen op zijn klompen aan dat dat niet juist is, maar STEM komt er al tien jaar mee weg.

Het kopiëren van de gedachten van die ‘burgers’ naar ‘ongeneeslijk zieken’ ontkent het gegeven dat die burgers ándere burgers worden als zij daadwerkelijk met het eigen sterven te maken krijgen. Ze kijken op zo’n moment anders naar de waarden in het leven, net zoals je ook – al ouder wordend – anders kijkt naar vakanties, verjaardagen, tijd- en geldbestedingen, wat belangrijk in het leven is, et cetera. Dat gebeurt óók in die weken, maanden of jaren dat er sprake is van een palliatief ziektetraject: grenzen verschuiven nou eenmaal. Dat is eerder een regel dan een uitzondering. Vergelijk het met de ‘response shift’ die voortdurend gezien wordt in het onderzoek naar de ervaren kwaliteit van leven van mensen in het palliatieve ziektetraject.

Onduidelijk

Dat deze doorvertaling van de houding van burgers naar ongeneeslijk zieken niet deugt, wordt al nadrukkelijk gemeld in het voornoemde eindrapport van het Motivaction-onderzoek. Het rapport is expliciet over de vraag wat de onderzochte burgers onder de laatste levensfase verstaan: ‘De laatste levensfase is (voor hen) een onduidelijk en breed begrip dat niet direct geassocieerd wordt met dood gaan of terminaal ziek zijn. Deze fase wordt gezien als de fase waarin je niet meer werkt en ‘op leeftijd bent’ met positieve en negatieve kanten.’
Niet zo vreemd natuurlijk, als je weet dat 29% van de 1570 ondervraagden tussen de 15-35 jaar oud is. Bij hen duurt het sterven gemiddeld nog zo’n 70-50 jaar: het eigen sterven, al dan niet op de Eigen Manier, is voor hen een ontzettende ‘ver-van-hun-bed-show’, waarover op dat moment weinig zinnigs te zeggen is. Lees er de construal level theory maar op na.
Overigens wordt dit cruciale punt nog eens herhaald in een bijlage bij het rapport, getiteld ‘Kwalitatief onderzoek: sterven op je eigen manier’: ‘De laatste levensfase wordt niet direct geassocieerd met (terminaal) ziek zijn of een vervelende fase in het leven.’ Maar waarmee dan wel? ‘Bij de ‘laatste levensfase’ hebben alle groepen associaties met het laatste deel van het leven, vanaf ongeveer van 65 jaar tot overlijden.’ Met andere woorden: bij het geven van de antwoorden op de onderzoeksvragen hadden de onderzochte 1570 burgers niet hun eigen sterven in gedachten, maar ‘het laatste deel van het leven’. Des te vreemder dat hun uitspraken nu gebruikt worden als uitspraken die relevant zijn voor de omgang met ongeneeslijk zieken en stervenden.

Simplificatie

Twee trainers die veelvuldig de STEM-trainingen geven (Bert Buizert en Jacqueline Tijhaar), heb ik tijdens lezingen en/of interviews horen zeggen dat de sterfstijlen een simplificatie van de werkelijkheid zijn. Dat is natuurlijk altijd het geval als je individuen in groepen classificeert. Maar de verdraaiing van de werkelijkheid gaat bij STEM veel verder. De verdraaiing kan zelfs schadelijk zijn voor de palliatieve zorgpraktijk.

Schadelijk? Ja, schadelijk. Deze wetenschappelijk totaal ongefundeerde sterfstijlen worden in trainingen als spiegel gebruikt om deelnemers iets te leren over de eigen communicatie met ongeneeslijk zieken en stervenden. Deze ongeneeslijk zieken en stervenden worden allereerst in een bepaald hokje geplaatst. Het staat buiten kijf dat een zeer groot deel van de deelnemers (zeker de deelnemers die korte cursussen of workshops volgen, en ook de deelnemers die qua abstract denken enige beperkingen kennen) uiteindelijk alleen die hokjes onthouden. In Antenne, het orgaan van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland, werd aandacht besteed aan een groep vrijwilligers die een STEM-training had gevolgd. Een typerende uitspraak van een deelnemer was: ‘Met die proactieven heb ik niet zo’n klik.’ Die doelgroepsegmentatie roept dus vooral hokjesdenken op. Zorgverleners die de STEM-training hebben gedaan lopen het risico drukker bezig te zijn met de vraag of ze met een onbevangene of een rationele te maken hebben, dan met het kijken naar de mens die voor hen zit. De simplificatie van de werkelijkheid maakt al met al meer kapot dan – ook de Stichting STEM – lief is.

We treffen hier overigens een interessante parallel aan met het werk van Elisabeth Kübler-Ross. Iedereen linkt haar naam aan het ‘rouwfasenmodel’, het model dat beschrijft door welke vijf fasen rouwenden gaan nadat ze een dierbare zijn verloren. Echter: Kübler-Ross heeft nimmer onderzoek gedaan onder rouwenden. Ze deed onderzoek naar reactiepatronen van stervenden, en vervolgens werden die vertaald naar reactiepatronen van rouwenden. Die reactiepatronen zijn nimmer wetenschappelijk bewezen, maar ‘de massa’ gaat er vanuit dat ze kloppen. Met alle kwalijke gevolgen van dien: mensen die denken dat ze ‘verkeerd’ rouwen, en zorgprofessionals die er vanuit gaan dat er ‘een goede manier’ van rouwen is. Een soortgelijk gevaar roepen die sterfstijlen van STEM op.

Dwaling

Afgelopen jaren zijn duizenden verzorgenden, verpleegkundigen en vrijwilligers palliatieve terminale zorg op deze STEM-wijze voorgelicht en getraind. Honderdduizenden euro’s belastinggeld is er via het ministerie van VWS en ZonMw naar Stichting STEM gesluisd voor het verspreiden van wetenschappelijk ongefundeerde kennis. Wat VWS en/of ZonMw hiermee doen, is aan hen.

Persoonlijk vind ik de vraag veel interessanter hoe de palliatieve zorgwereld hiermee verder moet. Waarom zijn al die instellingen, organisaties en Netwerken Palliatieve Zorg zo enthousiast geweest over die sterfstijlen? Waarom hebben managers, coördinatoren, beleidsmakers en afdelingshoofden het concept sterfstijlen massaal omarmd?

Het antwoord kon wel eens heel pijnlijk zijn. Omdat ze allemaal in het diepst van hun hart erg veel behoefte hebben aan overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid op en rond het sterfbed. En de sterfstijlen van STEM bieden die overzichtelijkheid, controle en duidelijkheid.

Ik denk dat alle organisaties die STEM hebben ingeschakeld zichzelf in de spiegel mogen kijken. En zich mogen afvragen hoe ze deze dwaling kunnen rechtzetten.

N.B.
Een training van STEM bestaat uit diverse onderdelen. Sommige onderdelen – waaronder het uitdragen van de bewustwording dat mensen zich op verschillende manieren verhouden tot hun levenseinde – zijn zeer waardevol. Die onderdelen behouden hun waarde. Echter: de overdracht van die kennis is ook zonder een strakke classificatie met ‘sterfstijlen’ te bereiken.