Deze week viert de Coöperatieve Palliatieve Zorg Nederland haar eerste verjaardag. Reden voor taart en champagne, want de Coöperatie wint de prijs voor de meest schimmige en vage palliatieve club van het land.
Het rookgordijn werd al direct vanaf het begin opgetrokken. Na het eerste ronkende persbericht over de op handen zijnde presentatie van ‘PZNL’, zoals de Coöperatie zichzelf noemt, vroeg ik om nadere info bij de voorzitter, Esmé Wiegman. Zoiets doen journalisten nou eenmaal.
In het persbericht, gepubliceerd op de website van de hoofdsponsor van de Coöperatie, IKNL, stond onder meer: “Leden onderschrijven de beginselen, statuten en jaarplannen van PZNL, kunnen hun eigen identiteit en taakstelling behouden, maar zich ook volledig verbinden aan PZNL”. Ik was geïnteresseerd in die ‘beginselen en statuten’ van de Coöperatie, dus ik vroeg ze bij de voorzitter op. Waarom? Ik had daar diverse redenen voor: allereerst wilde ik over de oprichting schrijven (in Pallium, op palliatievezorg.nl). Daarnaast wilde ik met de pet van Bureau MORBidee op bekijken of Bureau MORBidee zich misschien bij de Coöperatie zou willen aansluiten.
De gevraagde informatie kon echter niet worden toegestuurd, zeker niet als ik die vraag met de Bureau MORBidee-pet op stelde: “Met het lidmaatschap richten we ons op landelijke organisaties in de palliatieve zorg. Het heeft dus niet zoveel zin statuten naar je op te sturen”, mailde Esmé me. Dat Bureau MORBidee niet als landelijke organisatie in de palliatieve zorg wordt gezien, was een terechte constatering, want wij richten ons – behalve op palliatieve zorg – ook op sectoren als uitvaartzorg, onderwijs en ouderenzorg. Het vervolg op die constatering had ook kunnen zijn: ‘Zie de statuten.’ Maar nee, de statuten moesten ogenschijnlijk vooral niet aan de openbaarheid worden prijsgegeven. Door nodeloos geheimzinnig te gaan doen, werden de statuten alleen maar interessanter.
Bij het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg – ruim een half jaar na het vermelde mailcontact – was mijn vraag naar de statuten al bijna een running gag geworden. Esmé zei tijdens het congres dat de statuten op korte termijn op een website zouden worden gezet. Misschien gaat dat nog steeds een keer gebeuren. Ik ga daar echter niet op wachten: ik kocht ze onlangs voor 3,65 euro via de website van de Kamer van Koophandel.
Naar die presentatie van de Coöperatie, april vorig jaar tijdens een IKNL-symposium in Arnhem, was lang uitgekeken. Meer dan 100 weken (!) overleg waren eraan voorafgegaan. In die periode zijn diverse opties voor een toekomstige PZNL besproken. In eerste instantie waren IKNL, Stichting Fibula en Agora daarbij betrokken, maar onderweg haakte Agora af, omdat er alsmaar geen duidelijkheid kwam over het karakter van die toekomstige PZNL.
PZNL werd uiteindelijk door twee partijen opgericht: IKNL (> 500 personeelsleden) en de vooralsnog volslagen onzichtbare Stichting Fibula (zo’n 3 fte), de koepelclub van Netwerken Palliatieve Zorg. De statuten barsten dusdanig van het IKNL-overwicht dat de Coöperatie eigenlijk net zo goed IKNL-light kan worden genoemd. Zo schrijft artikel 3.2 voor dat alle bestuurders van de Coöperatie door de algemene vergadering worden benoemd, maar dat het IKNL er ook altijd ééntje mag benoemen. Waarom? ‘Ten einde het verband tussen palliatieve en oncologische zorg te waarborgen’, leggen de statuten uit. Pardon? Is dat nodig? En zo ja, is het niet veel wenselijker om het verband tussen palliatieve zorg en dementiezorg, of de zorg voor mensen met hart-, long-, of nierfalen, te waarborgen?
Ook bijzonder: in de statuten worden twee bestuurders benoemd (de eerder genoemde Esmé Wiegman en Jessica Bruijnincx), maar de voorzitter van de vergadering heet Peter Huijgens, die in het dagelijkse leven de baas bij IKNL is. Het valt inhoudelijk totaal niet te verantwoorden waarom het IKNL zo’n dikke vinger in de pap heeft. Niet voor niets drong prof.dr. Gerrit van der Wal, voormalig Inspecteur-Generaal IGZ en voorzitter van de Palliantie-commissie van ZonMw, onlangs aan op een ‘losweken’ van Coöperatie en IKNL. Het is immers niet dat hele grote IKNL dat zich met palliatieve zorg bezighoudt, het is ‘slechts’ die kleine palliatieve afdeling van het IKNL. Dit maakt die dikke vinger in de pap des te vreemder.
Het rookgordijn rondom de Coöperatie bestaat niet alleen dank zij die vage ontstaansgeschiedenis, de bijzondere rol van het IKNL en de onduidelijke positionering. Het bestaat ook dank zij gebrek aan transparantie. Bij voorbeeld over de statuten, maar dat is niet het enige. Het afgelopen jaar is Esmé drie keer door de redactie van Pallium uitgenodigd om een interview af te staan over de Coöperatie. Het is er alle keren niet van gekomen. De ene keer omdat de betreffende journaliste van het kastje (voorlichter X) naar de muur (voorlichter Y) werd gestuurd, een andere keer omdat het ‘net te vroeg’ voor een interview zou zijn – de Coöperatie bestond toen al een half jaar – en de derde keer… Ach, wat doet het er toe. Voor de volledigheid: ik heb het afgelopen jaar wel twee keer telefonisch met Esmé over de Coöperatie gesproken, maar dat was ‘off the record’. Het zorgde er overigens niet voor dat ik niet dezelfde vraagtekens bleef houden bij de rol en positionering van de Coöperatie.
Het afgelopen jaar beschouwend zijn er in feite slechts drie wapenfeiten te noemen in relatie tot de Coöperatie: er is een website gekomen (palliaweb.nl), er is een derde partij tot de Coöperatie toegetreden (Stichting PaTz, vanuit zeer begrijpelijke, pragmatische redenen) en er is bij mij enorm veel interesse ontstaan naar de eerste jaarrekening die de Coöperatie één dezer weken/maanden openbaar moet maken. Want laten we eens een gokje wagen mensen: hoeveel ton zou dit eerste jaar de belastingbetaler inmiddels al hebben gekost?
Afgezet tegen de hoeveelheid patiënten die het afgelopen jaar geprofiteerd hebben van het bestaan van de Coöperatie is dat vast beschamend.