In 2020 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl, in Pallium of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.
De top tien begint met de vaststelling dat het boek van Mariska Overman en mij – Ik weet niet wat ik zeggen moet. Hoe praat je over dood, verlies en rouw? – natuurlijk op nummer één staat. Het zou immers wel raar zijn als ik m’n eigen boek niet het beste boek van het jaar zou vinden. Ook als ik het objectief probeer te bekijken, dan vind ik dat dat boek het meest waardevolle boek van 2020 is. Praten over het levenseinde is een groot thema, zowel op maatschappelijk als persoonlijk niveau. Er bestaat een grote honger naar informatie over de vraag hoe je dat doet, dat praten over de dood, en hoe je contact houdt met mensen die ongeneeslijk ziek zijn of in rouw zijn. Maar ja, je eigen boek op nummer één zetten… Dat is ook wat awkward. Dus besloot ik dat eigen boeken niet mogen meedoen aan mijn top tien. Met die spelregel in het achterhoofd is de top tien van 2020 als volgt:
1. Noem haar naam
Ruim dertig jaar nadat journalist/politicoloog Jorie Horsthuis van haar moeder te horen krijgt dat zij de helft van een tweeling is, gaat ze op zoek naar informatie over haar doodgeboren tweelingzusje. Het leidde tot het boek Noem haar naam. Op zoek naar een zusje dat er nooit is geweest. Het boek is een uiterst verfijnde, perfect uitgebalanceerde mix van een persoonlijke en journalistieke zoektocht naar een verzwegen (familie)verleden. Horsthuis verzamelt flintertjes informatie over haar tweelingzus door in gesprek te gaan met onder meer de vroedvrouw en gynaecoloog van destijds, maar bezoekt daarnaast ook het crematorium waar haar zusje gecremeerd is. Anders dan in de dertig jaar ervoor, spreekt ze er ook over met haar ouders en broers. De optelsom van dit alles levert een intens boek op, over een – uiteindelijk – helende zoektocht.
2. Een pleister tegen tranen
Nu het boek Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder er eenmaal is, vraag je je af waarom niet veel eerder een dergelijk boek is geschreven. Alsof pas sinds kort kinderen en jongeren met ernstig zieke ouders te maken krijgen. Ouders die soms ook nog aan die ziekte overlijden. Auteurs Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell hebben dan ook een wezenlijke klus geklaard, door het onderwerp (onder meer) via dit boek op de kaart te zetten. De inhoud – met praktische hoofdstukken als De impact van ziekte op kinderen, De rol van school en kinderopvang en Het laatste afscheid – kent een enorme informatiedichtheid. Dit gegeven, samen met de vele praktijkvoorbeelden en de zorgvuldig gekozen opmaak, maakt het tot een uiterst waardevol boek, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van therapeuten en/of zorgprofessionals die (óók) zorg dragen voor kinderen van ernstig zieke ouders.
3. Mythen over zelfmoord
‘Mythen (over zelfmoord) blijven hardnekkig’, stelt prof.dr. Ad Kerkhof, voormalig hoogleraar suïcidepreventie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, in het voorwoord van het boek Mythen over zelfmoord vast. Daarmee geeft hij direct de waarde aan van het boek dat Derek de Beurs schreef, temeer het praten over zelfmoord nog steeds omgeven wordt door taboes: dat maakt het extra lastig mythes te ontkrachten. De Beurs onderzocht diverse aannames rondom zelfmoord (zoals ‘Je kunt er beter niet over praten’ en ‘Iemand die denkt aan zelfdoding wil dood’), en toetste ze aan de beschikbare wetenschappelijke kennis (beide genoemde voorbeelden zijn niet waar). Zo scheidt hij fabel van feit.
4. Alles wat was
Als een wijze moeder spreekt filosoof/schrijver Stine Jensen haar lezers toe, aan het eind van het boek Alles wat was. Hoe ga je om met afscheid? Ze schrijft: ‘Een leven zonder afscheid bestaat niet. Het leven zit vol met afscheid, klein en groot, elke dag weer. Afscheid hoort er dus bij. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is om afscheid te nemen.’ In de voorafgaande 120 bladzijden heeft Jensen, daarbij ondersteund door illustraties van Marijke Klompmaker en citaten van basisschoolleerlingen, diverse onderwerpen rondom afscheid op toegankelijke wijze de revue laten passeren. Over doodgaan en rouwen, over begraven en troost. Een uiterst kleurrijk, informatief en zinvol boek voor kinderen die met afscheid te maken krijgen (en wie doet dat niet?) en hun ouders/verzorgers.
5. De dag dat ik mijn naam veranderde
Bibi Dumon Tak schreef eerder – met veel succes, getuige de Theo Thijssen Prijs die ze in 2018 won – kinderboeken, maar weet nu met een origineel verhaal een waardevolle roman voor volwassenen te publiceren. De dag dat ik mijn naam veranderde is een autobiografisch boek, maar mag omwille van juridische kwesties niet zo heten. Toch gaat het om iets extreems dat ze in haar eigen leven moest meemaken: haar zus overlijdt kort nadat zij van haar man scheidt, en de verse ex-zwager van Dumon Tak – met wie ze nooit goed kon opschieten – zorgt er vervolgens voor dat zij geen contact meer mag hebben met de kinderen van haar zus. Het contactverlies compliceert de rouw om haar zus, maar zorgt ook voor een autonoom rouwproces. Op ontroerende wijze schetst ze de hel van die dubbele rouw. Dank zij flashbacks over haar familieleven, en zeker dank zij telkens andere, hilarische omschrijvingen van haar ex-zwager, weet ze te voorkomen dat die zwaarte te overhand krijgt, en resteert de indruk dat je een verbijsterend en geen deprimerend boek hebt zitten lezen.
6. Het Begraafplaatsgevoel
Aan 38 (semi-)Bekende Nederlanders heeft journalist Anna Kroon de afgelopen jaren naar hun ‘begraafplaatsgevoel’ gevraagd. Van Hugo Borst tot Adelheid Roosen, van Arthur Japin tot Roel Coetinho: ze kwamen sinds 2009 voorbij in een rubriek in vakblad De Begraafplaats. Nu staan deze compacte verhalen gebundeld in het boek Het Begraafplaatsgevoel. De liefde voor en het belang van begraafplaatsen spat er in de verhalen van af. “Lopend langs de graven ben ik blij dat ik loop, voel en denk”, zegt bijvoorbeeld Jan Siebelink. “Het zet me aan tot genieten en dwingt me om mijn ambities nu te verwezenlijken.” Bert Keizer noemt de begraafplaats ‘een herinneringsboek van een gemeenschap’. Het Begraafplaatsgevoel is – wellicht onbedoeld – een eerbetoon aan de dodenakkers, die steeds onzichtbaarder en onbelangrijker lijken te worden, door toename van de crematiecijfers.
7. Papa Draak wordt niet meer beter
De man van Sascha Groen heeft ALS. Ze weten daardoor al ruim twee jaar dat zijn leven veel eerder zal ophouden dan gemiddeld te verwachten was. Groen schrijft over haar leven als ‘partner van’ op de website weduweinopleiding.nl. Daarnaast maakt ze prachtige gedichten, die ze combineert met al even prachtige, kleurrijke illustraties. Ze deelt die op haar website, maar ook via social media. Al haar werk en ervaring – het schrijven, het illustreren, het beleven van de ziekte van haar man – komt samen in het prentenboek Papa Draak wordt niet meer beter. Met behulp van dit boek kunnen ouders aan hun peuters en/of kleuters uitleggen dat ziekzijn het voorstadium van doodgaan kan zijn. En hoe dode mensen toch weer kunnen voortleven, in die kinderen. Dank zij het gebruik van kleur en humor brengt Groen het zware onderwerp op een lichte manier. Dat maakt het boek extra waardevol.
8. Als katten van de wereld verdwijnen
In de roman Als katten van de wereld verdwijnen van de Japanse auteur Genki Kawamura krijgt de verteller in dit boek de dood aangezegd. Want: hij heeft een ernstige ziekte, en nog maar zeer kort te leven. Echter: hij kan telkens een dag leven winnen als er ‘iets’ van de wereld verdwijnt. Dat is het aanbod dat hij van de duivel krijgt. Nadelig puntje: het is de duivel die besluit wát er verdwijnt. De verteller neemt het aanbod aan en zijn leven – en dat van vele mensen om hem heen – lijkt er zelfs een paar dagen op vooruit te gaan als de duivel onder andere de smartphone en de tijd laat verdwijnen. Het boek laat je zo op een sprookjesachtige manier enkele levenslessen leren. Zo ook het slot: aan alles komt een eind, ook aan wat je er voor over hebt om te verliezen, als je er zelf bij wint. Een aanrader voor iedereen die wil reflecteren op het leven.
9. Nooit meer Fanta
Max van Weezel, de overbekende journalist, presentator en politicoloog, overleed april 2019 aan de gevolgen van kanker. Hij stierf bijna in het harnas, want nog tot kort voor zijn overlijden zat hij achter de microfoon om het radioprogramma Met het oog op morgen te presenteren. Zijn werkdrift is één van de thema’s die zijn dochter Natascha beschrijft in een zeventigtal korte columns, die gezamenlijk het boek Nooit meer Fanta vormen. Zijn enorme levenslust en zijn onvermogen om over zijn aanstaande overlijden te praten zijn twee andere thema’s die Natascha beschrijft. Meer nog dan deze thema’s draait het boek om een ontroerende en intense vader-dochterband en om het harde werk dat Natascha moet verrichten om zo goed mogelijk afscheid van haar vader te kunnen nemen. De puntigheid van de columns, alsmede de soms luchtig gehouden toon, maken het boek allerminst tot een treurzang en zorgen voor een prettige balans in het boek: het gaat over de (aanstaande) dood van vader Max, maar óók over het leven van hem, zijn dochter en zijn vrouw.
10. Het geheim van Elysion
Omdat ikzelf ooit enkele weken op sterven heb gelegen en ervaringen heb gehad die tegen een klassieke bijna-doodervaring aanschurken, was ik zeer geïnteresseerd in Het geheim van Elysion, een stevige uitgave waarin 45 jaar studie naar nabij-de-dood-ervaringen (de nieuwe naam van bijna-doodervaringen) is gebundeld. Vele tientallen auteurs – uit binnen- en buitenland – leverden er een bijdrage aan. En zoals dat dan gaat bij zo’n variëteit is het ene artikel sterk wetenschappelijk onderbouwd, en ademt het andere artikel uitsluitend een esoterisch geloof uit. Positief geformuleerd laat het zien door hoeveel brillen de ervaringen aanschouwd kunnen worden. Negatief geformuleerd is het boek daarmee een allegaartje. Per saldo leert het boek je hoe geïnteresseerd mensen kunnen zijn in het bewustzijn rondom de dood en het leven na de dood, en hoe creatief zij kunnen zijn in het ontwikkelen van theorieën hierover, en dat lijkt me vooral waardevol.
Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2019 en een Top Tien van boeken over 2018.
— einde blog Boeken Top Tien van 2020 —
N.B. – Donatiemogelijkheid
Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.
De eerste 25 hospices die nu onderzocht worden zijn: