rob bruntink

De NVVE en de zelfgekozen dood van Johan Ooms

door

De Relevant, het partijblad van de NVVE, verdwijnt bij mij nooit ongezien in de spreekwoordelijke kattenbak. Het recent verschenen nummer roept zelfs hele grote vraagtekens op, omdat er pagina’s in lijken te staan die door de Coöperatie Laatste Wil zijn gesponsord.

Het blad besteedt drie pagina’s aan twee mensen die bij het zelfgekozen overlijden van de 75-jarige acteur Johan Ooms zijn geweest. Het zelfgekozen overlijden is uitgevoerd met het geheime ‘Middel X’ van de Coöperatie Laatste Wil, ook wel natriumazide genoemd. Het artikel laat zich lezen als één grote reclamespot voor die zelfgekozen CLW-dood. Intrigerend is dat één van die twee geïnterviewden Jaap van Riemsdijk is, een jurist die al jarenlang bekend staat als voorlichter van de NVVE en als zodanig ook actief is bij de Levenseinde Academie van de NVVE. Intrigerend is ook dat er uitvoerige filmbeelden over de dood van Johan op het YouTube-kanaal van CLW zijn verschenen, en dat Van Riemsdijk daarin de NVVE nadrukkelijk een rol geeft. Hierover later meer.

Je kunt de NVVE van van alles betichten, maar aan ordinaire zelfmoordpromotie brandt de vereniging normaal gesproken haar vingers niet. De vereniging focust op het zelfgekozen levenseinde zoals dat binnen de wettelijke kaders mogelijk is: binnen de grenzen van de ‘Euthanasiewet’ en dus gekoppeld aan de betrokkenheid van een arts. Je zou kunnen stellen dat de NVVE het oprichten van CLW nadrukkelijk heeft gestimuleerd, juist om CLW de hete kastanjes uit het vuur te halen in het maatschappelijke debat over de zelfgekozen dood die zonder hulp van een arts zou moeten kunnen worden uitgevoerd. De banden tussen beide clubs zijn sowieso innig; twee NVVE-vrijwilligers stonden in 2013 aan de wieg van de CLW (Gert Rebergen en Jos van Wijk) en het huidige CLW-bestuurslid Petra de Jong was eerder directeur van de NVVE.

Wie de – ietwat knullige – films over de zelfgekozen dood van Johan Ooms op You Tube bekijkt (linkje hier, linkje daar), kan niet anders dan treurig worden, hoe hard Van Riemsdijk ook zijn best doet de kijkers ervan te overtuigen dat hij toch echt vooral vreugde voelt over het overlijden van zijn ‘vriend’. We zien een 75-jarige man, die enige jaren geleden een aandoening aan zijn stembanden kreeg, waardoor hij zijn werk – acteur zijn in theater-, tv-programma’s en films – niet meer kon uitvoeren. Daarmee verdween voor hem alle glans uit het leven. Een kennismaking met de CLW deed de rest: hij belandde in de tunnel die ‘zelfgekozen levenseinde op basis van een voltooid leven’ heet. Ooms noemt dat expliciet een opluchting en een bevrijding. Misschien zijn er kijkers die dit blijmoedig kunnen interpreteren, maar misschien zijn het ook bij uitstek uitingen van die tunnelvisie. Ook binnen CLW-kringen wordt het bestaan van die tunnelvisie overigens erkend dan wel gevreesd, getuige deze brief van oud-hoofdredacteur van NRC Handelsblad Wout Woltz.

Ooms heeft een romantisch beeld van zijn aanstaande sterven: ‘Ik slik een laatstewilmiddel en dan verlies ik na 15-20 minuten mijn bewustzijn.’ Dat gaat in de praktijk wel iets anders, blijkt uit de films en het gepubliceerde interview, maar blijkt ook uit een mail die Van Riemsdijk onder geestverwanten heeft verspreid. “Het stervensproces verliep redelijk voorspoedig”, schrijft hij. “Het middel begon na circa 10-15 minuten geleidelijk te werken met duizeligheid, tintelende vingers en darmklachten. Vervolgens was er ruim een half uur bij bewustzijn ongemak in de vorm van flinke onrust en ijlen, af en toe heftig. Daarna ging hij (waarschijnlijk) onder zeil, wel met spiertrekkingen en zware schokkerige ademhaling. Die fase duurde een uur voordat de dood intrad. Dat was een uur en drie kwartier na inname van het middel.”

Dat die wat obscure en lomp communicerende CLW een dergelijke dood promoot past bij elkaar. Maar nu de NVVE in haar partijblad ruimte geeft aan deze zelfmoordpromotie door een NVVE-voorlichter, roept dat toch wat vragen op.

NVVE-leden zullen zich mogelijk gaan afvragen of de NVVE binnenkort ook hét adres gaat worden waar ‘Middel X’ te verkrijgen valt. De leden zullen zich misschien ook afvragen of de NVVE mensen kan gaan regelen die bij de zelfgekozen zelfdoding aanwezig willen zijn, vergelijkbaar met de ervaring van Van Riemsdijk. Dergelijke vragen zijn niet vergezocht. De scheiding tussen CLW en NVVE is compleet zoek, in zowel de films als het interview. Zo komt het logo van de NVVE een paar keer voorbij in de films (via de door Ooms ondertekende NVVE-formulieren, zoals de Volmacht medische besluitvorming & beslissingen, het Euthanasieverzoek, het Behandelverbod en de Aanvulling Behandelverbod Voltooid Leven, maar ook wat subtieler via het notitieblokje dat Van Riemsdijk voor zich heeft liggen) en in het interview zegt Van Riemsdijk, wellicht wat uitdagend: ‘Ik wilde een keer van dichtbij meemaken hoe dat gaat, om het later te kunnen uitdragen in mijn werk voor de NVVE.’

Iets zegt me dat ze daar bij het bestuur en de directie van de NVVE bepaald niet op zitten te wachten.

— einde blog De NVVE en de zelfgekozen dood van Johan Ooms —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

Kwaliteit hospicewebsites – de Top 100

door

Het C’est La Vie-Huis in Naarden heeft de beste hospicewebsite van Nederland. De website krijgt een 8,9. De websites van De Ronde Venen en IJsselOever staan respectievelijk op de tweede en derde plaats, met een 8,8 en een 8,2. Dit blijkt uit het onderzoek naar de kwaliteit van ruim 100 hospicewebsites. Opvallend is dat iets meer dan de helft van de onderzochte websites een onvoldoende scoort. Deze websites zijn publieksonvriendelijk te noemen. Het gemiddelde cijfer van alle onderzochte websites bij elkaar is een 5,7. De volledige ranglijst van de hospicewebsites staat hieronder. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 100 van hospicewebsites (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. C’est La Vie-Huis – Naarden 8,9
2. Johannes Hospitium De Ronde Venen – Wilnis 8,8
3. IJsselOever – Capelle aan den IJssel 8,2
4. Kajan – Hilversum 8,1
5. Bardo – Hoofddorp 8,0
6. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
7. Oudewater 7,7
8. Jacobshospice – Den Haag 7,7
9. Dignitas – Hoorn 7,6
10. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6

11. Het Clarahofje – Goes 7,6
12. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 7,6
13. Kuria – Amsterdam 7,4
14. Stadshospice Utrecht 7,4
15. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4
16. Demeter – De Bilt 7,2
17. De Lelie – Winterswijk 7,2
18. Enschede 7,2
19. Calando – Dirksland 7,0
20. Gasthuis Groningen 7,0

21. Dome – Amersfoort 7,0
22. De Regenboog – Nunspeet 7,0
23. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
24. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
25. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
26. De Wingerd – Amerongen 6,9
27. Gorinchem 6,9
28. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
29. De Winde – Deventer 6,8
30. Zwolle 6,7

31. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
32. Smelnehaven – Drachten 6,6
33. Steunpunt Midden-Holland – Gouda/Waddinxveen 6,5
34. Berkenstein – Veenendaal 6,4
35. De Brug – Maas en Waal 6,4
36. Tineke Breiderhuis/Hospice Veen en Wolden – Stadskanaal 6,4
37. Thuis van Leeghwater – Middenbeemster 6,4
38. De Kime – Sneek 6,4
39. Wageningen-Renkum 6,4
40. Apeldoorn 6,3

41. De Cirkel – Raalte 6,3
42. De Casembroot – Middelburg 6,3
43. Willem Holtrop Hospice – Ermelo 6,3
44. Venlo 6,3
45. Breda 6,2
46. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
47. Wassenaar 6,2
48. Haarlem 6,1
49. In Vrijheid – Purmerend 6,1
50. Nocturne – Culemborg 6,1

51.Plattelandshoes – Panningen 6,1
52. Nijkerk 6,0
53. Johannes Hospitium Vleuten 6,0
54. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
55. Beverwijk 5,9
56. Heuvelrug – Zeist 5,9
57. Oase– Oss 5,9
58. De Mare – Oegstgeest 5,9
59. Zutphen 5,8
60. De Margriet – Vlaardingen 5,8

61. Zoetermeer 5,7
62. Alkmaar 5,5
63. Sint Maartenhuis – Winschoten 5,5
64. Wijchen 5,5
65. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
66. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
67. De Liefde – Rotterdam 5,4
68. Amsterdam Zuidoost 5,4
69. Schagen 5,4
70. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

71. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
72. Almere 5,2
73. De Schelp – Krommenie 5,2
74. Delft 5,2
75. Veerhuis – Amsterdam 5,1
76. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
77. Vianen 5,0
78. Alphen-Nieuwkoop 5,0
79. De Bregthoeve – Schoorl 5,0
80. De Olijftak – Ede 4,9

81. Issoria – Leiden 4,8
82. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
83. De Heideberg – Velsen 4,8
84. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
85. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
86. Sravana – Doetinchem 4,8
87. De Mantelhof – Heerlen 4,6
88. Eesinge – Meppel 4,5
89. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4
90. ’t Hofje – Lelystad 4,4

91. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
92. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
93. Het Alteveer – Assen 4,3
94. Immanuel – Amsterdam 4,2
95. Casa Vera – Epe 4,2
96. De Ommejas – Uithuizen 4,0
97. De Luwte – Soest 4,0
98. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
99. Martinus – Mechelen 3,9
100. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8

101. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4
102. Zenit – Venray 3,4
103. Zeeuws-Vlaanderen – Terneuzen 3,0
104. Hattem 2,9
105. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
106. Holos – Oldenzaal 2,5
107. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Voor dit onderzoek zijn de websites bezocht van hospices die een eigen url hebben (zoals www.hospice-NAAM.nl). Hospicevoorzieningen die gekoppeld zijn aan een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis hebben dat meestal niet; informatie over deze hospices is vaak onderdeel van een website over een grotere zorgorganisatie. Dan ziet een url er bijvoorbeeld zo uit: www.zorggroep-NAAM.nl/hospice. Als je deze twee verschillende vormen met elkaar vergelijkt, krijg je een appel- en perenvergelijking. Daar hebben we niet voor gekozen. Vandaar dat hospices met een dergelijk url niet in de lijst voorkomen.

Beoordelingsrapport

Hospices die het beoordelingsrapport van hun website willen ontvangen, kunnen mailen naar pbrb@planet.nl. Zo’n veertig hospices hebben dat tijdens het onderzoek reeds gedaan. Uit de beoordelingsrapporten kunnen zij opmaken op welke 25 punten hun website is beoordeeld en op welke vlakken hun website een voldoende of een onvoldoende scoort. Het beoordelingsrapport bevat tevens een reeks tips die essentieel zijn voor een goede hospicewebsite.

De twee onderzoekers – marketingadviseur Nadia Overman en journalist Rob Bruntink – stellen de rapporten gratis ter beschikking, zodat ieder hospice hun website kan verbeteren. Wel wordt een vrijwillige bijdrage op prijs gesteld. Daarbij kunnen hospices zichzelf de vraag stellen wat de tips hen waard zijn (al dan niet in vergelijking met het inhuren van een extern marketing- of communicatiebureau). Wie geen rapport wil ontvangen, maar toch een donatie wil doen voor het verrichte werk, kan dat direct via deze link doen. Het bedrag kan (uiteraard) zelf gekozen worden.

In het najaar bieden de onderzoekers een serie online ontmoetingen aan, gericht op hospicecoördinatoren, hospicedirecteuren en/of bestuursleden met PR in de portefeuille. Tijdens die bijeenkomsten kunnen zij tips ter (verdere) verbetering van hun website krijgen.

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 75

door

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 75 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In augustus worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat onderaan deze blog. Een eindscore van 100 hospicewebsites volgt dus aan het eind van de maand augustus. Daarna komt er in het najaar een webinar over hospicewebsites, waaraan hospicecoördinatoren en andere belangstellenden kunnen deelnemen. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 75 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Kajan – Hilversum 8,1
2. Bardo – Hoofddorp 8,0
3. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
4. Oudewater 7,7
5. Dignitas – Hoorn 7,6
6. Lansingerland – Bergschenhoek 7,6
7. IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel 7,6
8. Kuria – Amsterdam 7,4
9. Stadshospice Utrecht 7,4
10. Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland 7,4

11. Demeter – De Bilt 7,2
12. Enschede 7,2
13. Calando – Dirksland 7,0
14. Gasthuis Groningen 7,0
15. Dome – Amersfoort 7,0
16. De Regenboog – Nunspeet 7,0
17. Kromme Rijnstreek – Houten 7,0
18. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
19. Het Vliethuys – Voorburg 6,9
20. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8

21. Zwolle 6,7
22. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
23. Berkenstein – Veenendaal 6,4
24. De Brug – Maas en Waal 6,4
25. De Kime – Sneek 6,4
26. De Cirkel – Raalte
27. Wageningen-Renkum 6,4
28. Apeldoorn 6,3
29. Breda 6,2
30. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2

31. Wassenaar 6,2
32. In Vrijheid – Purmerend 6,1
33. Nocturne – Culemborg 6,1
34. Nijkerk 6,0
35. Het Riemkehuis – Steenwijkerland 5,9
36. Beverwijk 5,9
37. Heuvelrug – Zeist 5,9
38. Oase– Oss 5,9
39. Zutphen 5,8
40. De Margriet – Vlaardingen 5,8

41. Alkmaar 5,5
42. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
43. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
44. Amsterdam Zuidoost 5,4
45. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
46. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
47. Almere 5,2
48. De Schelp – Krommenie 5,2
49. Delft 5,2
50. Veerhuis – Amsterdam 5,1

51. Francinus de Wind – Waalwijk 5,1
52. De Olijftak – Ede 4,9
53. Julia Jan Wouters – Heerenveen 4,8
54. De Heideberg – Velsen 4,8
55. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
56. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
57. Sravana – Doetinchem 4,8
58. De Mantelhof – Heerlen 4,6
59. Eesinge – Meppel 4,5
60. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

61. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
62. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
63. Het Alteveer – Assen 4,3
64. Casa Vera – Epe 4,2
65. De Lelie – Winterswijk 4,0
66. De Luwte – Soest 4,0
67. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
68. Martinus – Mechelen 3,9
69. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
70. De Waterlelie – Spijkenisse 3,4

71. Zenit – Venray 3,4
72. Hattem 2,9
73. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
74. Holos – Oldenzaal 2,5
75. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Het meest bijzonder in vergelijking met de vorige lijst, is natuurlijk dat er een nieuwe nummer één is: de website van hospice Kajan (Hilversum) scoort 0,1 punt hoger dan de twee websites die eerder op de hoogste plek stonden (van hospice Bardo in Hoofddorp en het Willem de Boer Huis in Hoogeveen). In de top tien verwelkomen we daarnaast twee nieuwkomers: de websites van de hospices Hoeksche Waard en Lansingerland.

Uit de voorlopige resultaten valt te concluderen dat 41 van de 75 websites een voldoende (5,5 of hoger) scoren: dat is net iets meer dan de helft van de websites. Er valt te discussiëren over de vraag of dat veel of weinig is. 16 van de 75 websites scoren een ruime voldoende (7,0 of hoger). 11 van de 75 websites (bijna 15 procent) scoren ronduit beroerd: een 4 of lager.

Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in de ogen van ons (de onderzoekers) wel of niet aan hun website deugt. Die informatie kunnen hospices gebruiken om hun website te verbeteren. Opvallend hierbij is – vooralsnog – dat vooral hospices die een relatief hoge score behalen hierin geïnteresseerd zijn. Zij lijken, meer dan de laagvliegers, hun websites te willen verbeteren.

Op weg naar de top 100

In augustus eindigt Het Grote Hospice Websites Onderzoek. Aan het eind van de maand presenteren we een Top 100. In de komende maand gaan we de websites van de volgende hospices bezoeken en beoordelen:

De Casembroot- Middelburg
Sint Maartenhuis – Winschoten
De Cirkel – Raalte
Gouda
Alphen-Nieuwkoop
Issoria – Leiden
Zeeuws Vlaanderen – Terneuzen
Immanuel – Amsterdam
Gorinchem
De Ronde Venen – Wilnis
Vleuten
Smelnehaven – Drachten
Willem Holtrop Hospice – Ermelo
De Wingerd – Amerongen
De Winde – Deventer
’t Hofje – Lelystad
De Mare – Oegstgeest
De Bregthoeve – Schoorl
Het Clarahofje – Goes
Plattelandshoes – Panningen
Zoetermeer
Schagen
Vianen
C’est La Vie-Huis – Naarden
De Ommejas – Uithuizen
Thuis van Leeghwater – Middenbeemster
IJsseloever – Capelle aan den IJssel
Zuideramstel – Ouderkerk aan de Amstel
Wijchen
Hospice de Liefde – Rotterdam
Haarlem
De Lelie – Winterswijk
Jacobshospice – Den Haag
Venlo
Tineke Breiderhuis – Hospice Veen en Wolden

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 50

door

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste vijftig websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juli worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 75 websites volgt dus aan het eind van de maand juli. Eind augustus sluiten we deze serie af met een top 100. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 50 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Oudewater 7,7
4. Dignitas – Hoorn 7,6
5. Kuria – Amsterdam 7,4
6. Stadshospice Utrecht 7,4
7. Demeter – De Bilt 7,2
8. Enschede 7,2
9. Calando – Dirksland 7,0
10. Gasthuis Groningen 7,0

11. Dome – Amersfoort 7,0
12. De Regenboog – Nunspeet 7,0
13. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
14. De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht 6,8
15. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
16. Berkenstein – Veenendaal 6,4
17. De Brug – Maas en Waal 6,4
18. De Kime – Sneek 6,4
19. Apeldoorn 6,3
20. Breda 6,2

21. Zorg aan Zee – Den Helder 6,2
22. Wassenaar 6,2
23. Beverwijk 5,9
24. Oase– Oss 5,9
25. De Margriet – Vlaardingen 5,8
26. Alkmaar 5,5
27. De Duinsche Hoeve – Rosmalen 5,4
28. De Vier Vogels – Rotterdam 5,4
29. Amsterdam Zuidoost 5,4
30. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4

31. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
32. Almere 5,2
33. De Schelp – Krommenie 5,2
34. Delft 5,2
35. De Heideberg – Velsen 4,8
36. Duin- en Bollenstreek – Sassenheim 4,8
37. De Cocon – Sint Anthonis 4,8
38. Sravana – Doetinchem 4,8
39. De Mantelhof – Heerlen 4,6
40. ’t Huis aan de Vecht – Hardenberg 4,4

41. De Mantelmeeuw – Woerden 4,4
42. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
43. Casa Vera – Epe 4,2
44. De Lelie – Winterswijk 4,0
45. De Luwte – Soest 4,0
46. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
47. Martinus – Mechelen 3,9
48. Leonardus Hospice – Hengelo 3,8
49. Terminale Thuishulp – Noordoostpolder en Urk 2,8
50. Franciscus Hospice – Weert 2,3

Net als in het onderzoek naar de eerste 25 hospicewebsites, hebben we – ondergetekende en marketingadviseur Nadia Overman – ook dit keer een aantal bijzonderheden geconstateerd. We staan dit keer alleen stil bij de fotografie en de mate waarin men op de website aangeeft of er één of meerdere kamers vrij zijn. Een vermelding van die beschikbaarheid gebeurt slechts incidenteel, weten we na vijftig hospicewebsites te hebben bekeken. Hieronder dus allereerst drie Goede Voorbeelden.

Drie hospices die op de homepage al duidelijk zijn over de beschikbaarheid van kamers

Ook geweldig: een hospice (Dignitas) dat ruime aandacht besteedt aan ervaringsverhalen van bewoners

En hier een hospice (Duin- en Bollenstreek) dat dat ook wil doen, maar de plank volledig misslaat met niets meer dan een download vol cijfers

Fotografie is vaak een kwestie van smaak, maar soms gaat er echt iets mis. Medewerkers van hospices die (mede-)verantwoordelijk zijn voor de inhoud van de website, lijken sfeerfoto’s belangrijker te vinden dan functionele foto’s. Dat zou de bovenmatige aandacht voor interieurfoto’s kunnen verklaren. Soms lijkt een website qua fotografie meer op een magazine dat zich op lifestyle en/of interieur richt dan op hospicezorg. Ook het gebruik van stockfoto’s – immer gevuld met breed glimlachende en zeer gezond ogende mensen – valt op. Een derde opvallendheid: diverse hospices hebben een apart deel van hun website ingeruimd voor een fotogalerij. Heel goed en zinvol. Maar: steevast ontbreken daarbij verhelderende fotobijschriften.

Bovenmatig veel sfeerfoto’s op de website van hospice Dome

Hospice De Cirkel gebruikt overdreven veel stockfoto’s

Bij (onder meer) Hospice De Duinsche Hoeve ontbreken de fotobijschriften in de fotogalerij

Een taalfout en een foto die aan een bombardement doet denken op één pagina

Alleraardigst is natuurlijk dat diverse hospices een filmpje op hun website tonen. Opmerkelijk is dat alle hospices er blijkbaar vanuit gaan dat de mededeling ‘Klik hier om het filmpje te zien’ genoeg aansporing moet zijn voor de bezoeker van de site om het filmpje ook daadwerkelijk te gaan bekijken. Want geen enkel hospice neemt de moeite om even kort uit te leggen waarover het filmpje gaat en waarom de sitebezoeker X minuten van zijn/haar tijd aan het filmpje moet besteden. Een chronische tekortkoming. Zoals hier, op de site van het hospice in Delft.

Tot slot volgt hieronder het overzicht van de hospices van wie we de websites in juli gaan beoordelen:

De Olijftak – Ede
Eesinge – Meppel
De Waterlelie – Spijkenisse
Francinus de Wind – Waalwijk
Het Alteveer – Assen
Het Vliethuys – Voorburg
Heuvelrug – Zeist
Hoeksche Waard – Zuid-Beijerland
Holos – Oldenzaal
IJsselThuis – Nieuwerkerk aan den IJssel
Julia Jan Wouters – Heerenveen
Kajan – Hilversum
Zwolle
Kromme Rijnstreek – Houten
Lansingerland – Bergschenhoek
Het Riemkehuis – Steenwijkerland
Nijkerk
Nocturne – Culemborg
In vrijheid – Purmerend
Veerhuis – Amsterdam
Wageningen-Renkum
Zenit – Venray
Zutphen
Jacobshospice – Den Haag
Rozenheuvel – Rozendaal

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 50 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

De statusswitch van de dood

door

Het kan verkeren: jarenlang was de dood iets om naar te snakken. Maar sinds corona krijgt het weer de positie van weleer: de gevreesde gelijkmaker.

Het lijkt bijna een omgekeerde science fiction-ervaring. Dank zij de manipulatieve mediakrachten van de beroepslobbyisten van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, de levenseindeterroristen die zich in de Coöperatie Laatste Wil hebben verzameld én voltooidleven-fetisjist Pia Dijkstra (Dood66) stond euthanasie voor mensen met dementie en een gereguleerde staatsdood voor mensen met een gedoofde levenslust (een vermeend ‘voltooid leven’) jarenlang in the spotlights van alle kranten, tv-zenders en andere vertegenwoordigers van de vaderlandse opiniemachine.

De dood, verdorie nog aan toe, daar werden mensen in die tijd van áfgehouden, terwijl ze er toch – verdorie – wel récht op hadden, want kom, waarom zou je moeten lijden, zelfs een hond krijgt eerder een spuitje en zeg nou zelluf, het is toch mijn leven dus toch ook mijn dood, en daar moet de overheid dan dus toch wel – nogmaals verdorie – aan meewerken door wetten te verruimen en door dokters euthanasiaster te maken dan ze nu zijn?

Eén minuscuul virusje en de wereld staat op zijn kop. Ook hoe we naar de dood kijken.

Leeftijdscriterium

Zie de commotie die ontstaat als een groepje vertegenwoordigers van de witte kaste – ingeschakeld door artsenfederatie KNMG en de Federatie van Medisch Specialisten – het leeftijdscriterium noemt bij de triage voor IC-opnames in ‘het zwartste scenario’: het moment dat de IC’s nagenoeg vol liggen en er toch een toestroom is van nieuwe patiënten. Wie mag dan het medische heiligdom in en wie niet?

Grappig detail. Toen de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care in maart het Draaiboek Pandemie in elkaar schoof om triagecriteria te benoemen voor dat ‘zwartste scenario’, werd eveneens het leeftijdscriterium genoemd (80 jaar). Geen haan die ernaar kraaide. Maar nu? Tout oud Nederland staat op de achterste benen. Alsof alle ouderen spontaan vergeetachtig zijn geworden. Selectieve verontwaardiging, daar zijn ze goed in.

Maar goed. Zie eens hoe er nu naar de dood gekeken wordt en hoe anders dat is in vergelijking met die pre-coronatijd. Opeens is de dood niet meer zo gewenst. Opeens wordt de dood zelfs weer gevreesd. Ik zou wel willen weten hoeveel pro-euthanasiasten nu om het hardst schreeuwen dat zij vooral een plekje op de IC verdienen als zij ernstige coronaklachten blijken te hebben.

Kwetsbare kant

Er speelt op dit punt ook nog iets vreemds binnen de medische wereld. In de pre-coronatijd moesten politici zich vooral niet al teveel bemoeien met het werk van de dokters, vonden diezelfde dokters. Regelgeving die hun werk beïnvloedde (rondom medicatie, rondom wachtlijsten, rondom bureaucratie, et cetera) werd standaard verfoeid, maar nu is er een heel andere houding richting politici: ‘Willen jullie ons alsjeblieft helpen met die triageregels?’

Laat me helder zijn: ik vind het prima en prachtig dat het medische veld zich op dit vlak van haar kwetsbare kant laat zien. En ik ben het ook erg eens met de gedachte dat er bepaalde maatschappelijke issues zijn die we, qua besluitvorming, niet alleen bij de dokters moeten neerleggen. Maar tjonge, waarom maakte men dezelfde beweging niet toen ingewikkelde thema’s als ‘euthanasie in de psychiatrie’, ‘euthanasie bij vergevorderde dementie’ of palliatieve sedatie de beroepsgroep sterk verdeelde? Daar lagen/liggen toch ook talrijke morele dilemma’s die vooral om een maatschappelijke in plaats van medische afweging vragen? Toen had men ook kunnen zeggen: ‘Overheid, deze discussies gaan onze medische pet te boven, help ons.’

De conclusie is duidelijk: Magere Hein is dank zij corona weer een gevreesd heerschap geworden. En dat vinden ook de dokters, die met hun recente move richting politiek laten zien dat de dood weer hun meerdere is geworden in plaats van een maakbaar fenomeen.

— einde blog De statusswitch van de dood —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd?

door

Is er in 25 jaar tijd eigenlijk iets wezenlijks veranderd op gebied van palliatieve zorgverlening?

Ik vroeg het me deze week af, omdat ik aan het nadenken was over het jaar 2021. Dan schrijf ik 25 jaar over palliatieve zorg. Op welke wijze ga ik daarbij stilstaan?

Mijn eerste idee was om een reeks thema’s te benoemen, en dan de veranderingen te beschrijven over de afgelopen 25 jaar. Met eventueel daaraan toegevoegd een blik op de nabije toekomst. Want ‘iedereen’ in de palliatieve zorgverlening – van de individuele zorgverlener tot de high brow bobo-partijen – zet zich in voor verbeteringen van die palliatieve zorg. Dat hoor ik al 25 jaar. Dat moet dan toch eenvoudig te zien zijn?

Consultatieteams

Maar over welke reeks thema’s zou ik dan moeten schrijven? Ik sloeg wat aan het mijmeren en dacht allereerst aan de consultatieteams palliatieve zorg. Bij aanvang van die eerste teams, zo midden jaren 90, viel al snel de constatering te beluisteren dat ze te laat door te weinig mensen gebeld werden. Dat is anno nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema onderzoek dan. Er wordt sinds midden jaren 90 enorm veel onderzoek gedaan naar de palliatieve zorgpraktijk. Daar gaan echt vele miljoenen per jaar naar toe, al 25 jaar lang. Dat gebeurt allemaal met het doel om die praktijk te verbeteren. Er is echter nog geen onderzoek geweest dat heeft aangetoond dat dat gelukt is. Wat wel duidelijk is, is dat implementatie van de onderzoeksresultaten ingewikkeld is. Dat was vroeger zo en dat is nu nog steeds zo. Dat is dus niet zo’n spannend verhaal.

Het thema vrijwilligers in de palliatieve zorg dan. Ze werken bij mensen thuis en ze werken in hospices. Hun werk bij mensen thuis was in het midden van de jaren 90 behoorlijk onzichtbaar. Het grootste probleem, vonden de vrijwilligers zelf, is dat ze te laat en te weinig ingeschakeld worden. Ook dat probleem is de afgelopen 25 jaar niet minder geworden. Vrijwilligerswerk in de hospices is daarentegen enorm gefloreerd, al is dat vooral in kwantitatieve zin, want de inhoud ervan – vrijwilligers die de (mantel)zorg ondersteunen, in de tuin werken of creatief in de keuken in de weer zijn – is niet veranderd. Ook alweer niet zo’n spannend verhaal.

Hospices

De hospices zelf dan. Enorme booming business natuurlijk in de afgelopen 25 jaar. Van een handvol hospices gingen we naar ruim tweehonderd. Er waren destijds in de jaren 90 twee smaken: ze werden wat onhandig high-care en low-care hospices genoemd, tegenwoordig zou je bijna-thuis-huizen en bijna-verpleeghuizen kunnen zeggen. Er is sindsdien een derde smaak bijgekomen: de palliatieve units in verpleeghuizen. De drie vormen leven keurig naast elkaar. Ze vallen nog steeds niet onder één noemer. Voelt u ‘m al aankomen? Niet zo’n spannend verhaal.

Het onderwijs op gebied van palliatieve zorg dan. Palliatieve zorg was vroeger niet bepaald geïntegreerd in de opleidingen van verpleegkundigen, verzorgenden en ‘de witte kaste’ en dat is in feite nog steeds zo, ondanks het harde werk van een aantal Hogescholen dat minoren palliatieve zorg aanbiedt. Met alle respect voor die Hogescholen… Op het totale plaatje zet dat nog niet veel zoden aan de dijk. Ook dus niet zo’n spannend verhaal. Laten we hopen dat dat over 25 jaar wél anders is.

Netwerken

De Netwerken Palliatieve Zorg dan, bij uitstek de organisatorische eenheden in de palliatieve wereld waarin daadwerkelijk werk wordt verricht. In de jaren 90 werd expliciet gesteld dat die Netwerken een middel waren om een doel – samenwerking tussen zorgorganisaties en het garanderen van beschikbare palliatieve zorg in een bepaalde regio – te bereiken, maar inmiddels lijken ze een doel op zich. Of is er al een Netwerk dat zichzelf aan het afbouwen is? Dát zou pas nieuws zijn. Maar nee. Het gaat daarin om overleg. Om samenwerking. Om nog een overleg. Om een vergadering hier of daar. Om een activiteit hier en daar. Daarin is in 25 jaar tijd ook niet veel veranderd. Wéér geen spannend verhaal.

De bekendheid van palliatieve zorg dan? In de jaren 90 van de vorige eeuw dacht iedereen bij palliatieve zorg vooral aan terminale zorg. Dat is nog steeds zo. In die begintijd associeerde men palliatieve zorg vooral met uitbehandelde kankerpatiënten. Misschien dat daar een kleine uitbreiding te benoemen is, richting patiënten met long- en hartfalen. Andere doelgroepen echter – mensen met dementie, mensen met nierfalen, mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel – vallen nog even ver buiten de boot. Sorry, ook hierover valt dus geen spannend verhaal te maken.

Zingeving

Ik liet in gedachten nog wat andere thema’s de revue passeren – vroegtijdige zorgplanning, de locatie van sterven, kwaliteit van de symptoombestrijding, het gebruik van meetinstrumenten, de integratie van zorg voor de zorgenden, de kwaliteit van de publieksvoorlichting – en zag ook in die thema’s geen wezenlijke verschillen met ‘vroeger’. Het enige verschil dat ik wél zie is dat er meer mensen met palliatieve zorgverlening in de weer zijn. Maar dat verschil is niet per se een verbetering van de zorg, en dáár was ik naar op zoek.

Was de voorbije 25 jaar dan allemaal voor niets, hoor ik u wat gedeprimeerd en fatalistisch denken? Nee, zeker niet. Tienduizenden mensen hebben zich de voorbije jaren met hart en ziel uitstekend weten te vermaken in die palliatieve industrie. Het werken beantwoordt aan hun persoonlijke behoefte aan zingeving en inkomen. Dat geldt ook voor mij. Dat is toch ook wat waard? Maar of dat dan een spannend verhaal is? Ik twijfel nog. En houd me aanbevolen voor ideeën om stil te staan bij 25 jaar palliatieve zorg in Nederland. Over wat er in die tijd wezenlijk veranderd is.

— einde blog 25 jaar palliatieve zorg: is er iets wezenlijks veranderd? —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

Kwaliteit hospicewebsites – de eerste 25

door

In het lopende onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites, zijn de eerste 25 websites bekeken. Een rangorde daarvan staat hieronder. In de maand juni worden wederom 25 websites beoordeeld. Welke dat zijn, staat aan het slot van deze blog. Een rangorde van 50 websites volgt dus aan het eind van de maand juni. Disclaimer vooraf: de kwaliteit van de website zegt niets over de kwaliteit van de verleende hospicezorg.

De top 25 tot nu toe (met daarachter de waardering op een schaal van 0 tot 10):

1. Bardo – Hoofddorp 8,0
2. Willem de Boer Huis – Hoogeveen 8,0
3. Kuria – Amsterdam 7,4
4. Stadshospice Utrecht 7,4
5. Demeter – De Bilt 7,2
6. Enschede 7,2
7. Calando – Dirksland 7,0
8. De Regenboog – Nunspeet 7,0
9. ’t Huis van Heden – Emmen 6,9
10. Thamerthuis – De Kwakel 6,6
11. Berkenstein – Veenendaal 6,4
12. Apeldoorn 6,3
13. Breda 6,2
14. Wassenaar 6,2
15. Beverwijk 5,9
16. Alkmaar 5,5
17. Duurstede – Wijk bij Duurstede 5,4
18. Kaaskenshuis – Zierikzee 5,4
19. Almere 5,2
20. Sravana – Doetinchem 4,8
21. De Markies – Bergen op Zoom 4,4
22. De Lelie – Winterswijk 4,0
23. De Luwte – Soest 4,0
24. Geerlingshospice – Valkenburg 3,9
25. Martinus – Mechelen 3,9

Het onderzoek wordt uitgevoerd door twee mensen: marketingadviseur Nadia Overman en ondergetekende. We beoordelen de websites op 25 punten, waaronder de inhoud, leesbaarheid, structuur, navigatie, veiligheid, lay-out, aanwezigheid van nieuws/blogs en kleurgebruik. Het aantal punten dat een website scoort correspondeert met een eindcijfer tussen 0 en 10. Hospices kunnen na afloop van dit onderzoek desgewenst te horen krijgen wat er in onze ogen wel of niet aan hun website deugt.

Tekortkomingen

Lopende het onderzoek hebben we trouwens twee tekortkomingen vastgesteld. Er zijn hospices, waaronder het hospice in Emmen en Nunspeet, die een url hebben waarin de naam van het hospice niet voorkomt. Hospice De Regenboog in Nunspeet heeft als url hospicenunspeet.nl, maar niet bijvoorbeeld hospice-deregenboog.nl. Net zoals het hospice in Emmen ’t Huis van Heden heet, maar geen url als hospice-thuisvanheden.nl heeft. Dit gegeven hadden we niet meegenomen in de lijst van 25 punten waarop we websites beoordelen, terwijl het in feite wel een minpuntje is. Met andere woorden: hospices als Emmen en Nunspeet hebben geluk gehad.

Een tweede aspect dat we niet hebben meegenomen, is de manier waarop er in websites gelinkt wordt naar andere delen van het internet. Dat kan op twee manieren. Stel dat ik een linkje wil maken naar het eerdere blog over Het Grote Hospicewebsite Onderzoek op deze website. Dan is dit de ene manier, en dat de andere manier. Het verschil zie je bovenin het scherm (als je dit op een desktop-pc leest): in het eerste geval komt er in de browser een nieuw tabblad naast, in het tweede geval vervangt de nieuwe pagina de oude pagina. De eerste manier is beter dan de tweede manier. Lang niet alle websites hebben dat. Eigenlijk hadden we de websites ook daarop moeten beoordelen.

Bijzonderheden

Om een indruk te geven van wat we zoal tegenkomen, hebben we uit de 25 tot nu toe bekeken websites tien bijzonderheden geselecteerd. Uit de bijzonderheden kunnen hospices uiteraard al de nodige lering trekken, zodat we ons ultieme doel – een kwaliteitsverhogende slag maken inzake de hosicewebsites – kunnen bereiken. De tien bijzonderheden zijn negatief (nummers één tot en met vijf) of positief (nummers zes tot en met tien) te noemen.

1.Niet responsive, dus: niet of nauwelijks leesbaar op een smartphone

2. Niet beveiligd, en een verticale menubalk

3. Niet bepaald actueel, dat bericht uit 2015 op de voorpagina

4. Er sluipen bijzondere lettertekens binnen op deze pagina

5. Deze pagina voegt niet zoveel toe

6. Een hospice met een blogpagina, dat is mooi (al is deze pagina niet beveiligd)

7. Eén van de weinige websites die in één oogopslag laat zien of er plek is of niet

8. Eén van de weinige websites die laat zien met wie je als gast zoal te maken kunt krijgen

9. Een verwijzing naar reviews op Zorgkaart Nederland

10. Een hospice dat tevens informatie verschaft in andere talen dan het Nederlands

Tot slot een overzicht van de hospices van wie de websites in juni worden beoordeeld:

Oudewater
Bijna thuis huis Maas en Waal
Bijna thuis huis Velsen
Bijna thuis huis Noordoostpolder en Urk
Leonardus Hospice – Hengelo
Franciscus Hospice – Weert
Gasthuis Groningen
Amsterdam Zuidoost
Casa Vera – Epe
Hardenberg
De Cirkel – Hendrik-Ido-Ambacht/Papendrecht
De Duinsche Hoeve – Rosmalen
De Cocon – Sint Anthonis
De Kime – Sneek
De Mantelhof – Heerlen
De Mantelmeeuw – Woerden
De Margriet – Vlaardingen
Oase – Oss
De Schelp – Krommenie
Rotterdam
Delft
Den Helder
Dignitas – Hoorn
Dome – Amersfoort
Duin- en Bollenstreek – Sassenheim

— einde blog Kwaliteit hospicewebsites: de eerste 25 —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

Welke kwaliteit hebben de websites van hospices?

door

Welke hospices hebben een geweldige website? En welke niet? Op die vragen komt de komende maanden een antwoord. Samen met marketingadviseur Nadia Overman ben ik een groot onderzoek naar de kwaliteit van hospicewebsites gestart. Uiteindelijk zal dit in het najaar een Top 100 van websites opleveren.

Hospices worden steeds belangrijker in de levenseindezorg. Zolang ‘het hospice’ nog niet is opgenomen op het doodsoorzakenformulier (‘B-formulier’) dat artsen na een overlijden moeten invullen, weten we niet precies hoeveel mensen er jaarlijks in een hospice sterven. Schattingen wijzen echter op zo’n vijf tot tien procent van de overledenen. Gezien het nog steeds toenemende aantal hospices, zal dat percentage eerder stijgen dan dalen. Daarmee worden hospices ook steeds belangrijker voor het beeld dat naasten van levenseindezorg krijgen.

Keuze voor hospice X of Y

Uit onderzoek van Berdine Koekoek (‘Regie over plaats van sterven’) weten we dat de keuze voor hospice X of Y vooral afhangt van de geografische ligging van het hospice. Met andere woorden: men kiest vooral voor het meest nabije hospice, het liefst het hospice in de eigen woonplaats. Als dat er niet is, en men kijkt in een straal van tien, vijftien kilometer om zich heen, valt er doorgaans te kiezen uit twee, drie en hooguit een handvol hospices. Mensen kunnen zich onder andere oriënteren door alle hospices in de nabijheid te bezoeken, door de huisarts of andere zorgverleners naar hun mening over die hospices te vragen of door de diverse websites te bekijken. Die laatste manier is het minst tijdrovend en het meest praktisch.

Stel men gaat de keuze baseren op de website. Is de website dan een zinvolle informatiebron? Wordt er op passende wijze gecommuniceerd over het hospice? Kunnen aanstaande hospicebewoners (of hun naasten) zich een beeld vormen van het hospice? Kunnen zij een kamer ‘virtueel bezoeken’? Is het duidelijk welke kosten met een opname zijn gemoeid?

Dat zijn een paar van de vragen die in Het Grote Hospicewebsite Onderzoek een plaats hebben. In totaal gaan we alle hospicewebsites op 25 punten beoordelen. Niet alleen op de vindbaarheid van bepaalde informatie, maar ook bijvoorbeeld op de kwaliteit van de teksten (leesbaarheid), de duidelijkheid van de structuur (menu en submenu), de helderheid van de lay-out, de veiligheid van de website, de aanwezigheid van nieuws en blogs, het kleurgebruik en het gemak van de navigatie.

Pc, laptop en smartphone

Het onderzoek wordt uitgevoerd door marketingadviseur Nadia Overman en mij. We beoordelen afzonderlijk van elkaar alle websites, zowel op een pc en laptop als een smartphone. Met de 25 beoordelingscriteria in de hand, vallen er 25 punten te ‘verdienen’. De website die dat aantal haalt, krijgt omgerekend een tien.

De eerste vijftien websites hebben we inmiddels bezocht en beoordeeld. Het leverde allereerst de voor ons prettige wijsheid op dat we in de beoordeling zelden meer dan 0,5 punt van elkaar verschillen. Daaruit concludeerden we dat het beoordelingsformulier goed werkt. Daarnaast leverde het de wijsheid op dat sommige hospices een ruime voldoende scoren (de hoogste score is vooralsnog 20 punten, en dat is dus een acht waard), maar dat er ook veel hospices zijn die een website hebben waaraan nog veel kan worden verbeterd. Dat biedt perspectief voor het ultieme doel van dit onderzoek, namelijk: de algehele kwaliteit van hospicewebsites te helpen verhogen.

Planning

De planning is vooralsnog dat we eind mei de resultaten gaan publiceren van de eerste 25 hospices. Een maand later, eind juni, zal er een Top 50 zijn. Na de zomervakantie volgt het eindresultaat: een Top 100 van hospicewebsites. In die Top 100 zullen we van iedere hospicewebsite op beknopte wijze aangeven wat er wel en niet aan deugt.

We hebben ervoor gekozen voorlopig alleen hospices in het onderzoek te betrekken die een eigen url hebben. Denk daarbij aan url’s als www.HOSPICENAAM.nl of www.hospicePLAATSNAAM.nl. Hospices die geen eigen url hebben – veelal hospices die onderdeel zijn van een verpleeghuis of thuiszorgorganisatie – zullen in een aanvullend onderzoek beoordeeld worden.

De eerste 25 hospices die nu onderzocht worden zijn:

Hospice Demeter
Thamer Thuis
Sravana
Hospice Alkmaar
Hospice Almere
Hospice Apeldoorn
Hospice Bardo
Hospice Berkenstein
Hospice Beverwijk
Hospice Breda
Hospice Calando
Hospice De Lelie (Winterswijk)
Hospice De Luwte
Hospice De Regenboog (Nunspeet)
Hospice Enschede
Hospice Kuria
Hospice Wassenaar
Hospice Willem de Boer Huis
Geerlings Hospice
Hospice Martinus
Hospice Utrecht
Hospice De Markies
Hospice Emmen
Hospice Duurstede

Een eerste rangorde, waarin de kwaliteit van de websites van deze 25 hospices tot uitdrukking komt, publiceren we eind deze maand op deze website.

— einde blog Welke kwaliteit hebben de websites van hospices? —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -

Dank aan de donateurs

door

Sinds midden maart heb ik een ‘donatieknop’ op mijn website robbruntink.nl. Wie wil, kan alle artikelen op mijn sites nog steeds gratis lezen, maar wie er een bedrag voor over heeft, kan dat met een paar muisklikken overmaken.

Ik moet zeggen dat ik overwogen heb die donatie-optie (zie hier, maar hij staat ook vaak onderaan artikelen) alweer uit te zetten. Niet omdat niemand er gebruik van maakt, maar juist omdat mensen er wél gebruik van maken. En dan niet zomaar mensen, maar soms ook mensen die ik ken. Aan de ene kant voel ik me daardoor zeer vereerd, aan de andere kant geeft het me ook een ongemakkelijk gevoel. Want hoe je het ook wendt of keert, zo’n donatie voelt in zekere zin toch als een compliment. En omgaan met complimenten…. Laten we zeggen dat ik daar nog een groot persoonlijk leerdoel van kan maken.

Tot al die donateurs die ik – al dan niet – ken van werk, social media of anderszins, wil ik een diep diep dankjewel uitspreken. Eigenlijk zou ik ieder van jullie het liefst een kaartje willen sturen, maar iets zegt me dat jullie dat niet per se verwachten.

De komst van internet gaat ongeveer gelijk op met de groei van de palliatieve zorgbeweging: ongeveer vanaf begin jaren 90 van de vorige eeuw. Sindsdien schrijf ik artikelen en columns voor allerlei vakbladen, zoals Pallium en Nursing. Ook maak ik brochures voor allerlei organisaties, zoals KWF Kankerbestrijding of KBO-PCOB. Ik krijg voor dit werk uiteraard betaald.

Maar daarnaast schrijf ik ook al ruim twintig jaar voor de website palliatievezorg.nl. Duizenden mensen per maand bedien ik daar met allerhande informatie over de gehele breedte van palliatieve zorg. De informatie is daar gratis beschikbaar. Misschien logisch op een website van een gesubsidieerde organisatie (zoals PZNL, Agora, Fibula, de Netwerken Palliatieve Zorg, Thuisarts et cetera), maar op een website van een onafhankelijk journalist is dat in deze tijd niet meer zo vanzelfsprekend.

In dat idee raakte ik gesterkt door (misdaad)journalist Chris Klomp. Niet iedereen zal hem misschien kennen, maar deze journalist schrijft regelmatig artikelen en flinke longreads over misdaad en rechtspraak op zijn website chrisklomp.nl. Ook is hij eigenaar van een twitteraccount (@realtwitcourt), waarvan je alleen de tweets kunt lezen als je een abonnement op dat account neemt. Betalen voor content heeft hij, als één van de pioniers in de hedendaagse freelance journalistiek, nadrukkelijk op de maatschappelijke agenda weten te zetten. Het past in een ontwikkeling die mede door De Correspondent en Blendle is gestart. Het heeft het publiek er bewust van heeft gemaakt dat teksten op websites niet alleen gratis aangeboden kunnen worden.

Toen ik vijf jaar geleden met robbruntink.nl begon, dacht ik nog dat dit uitsluitend een soort visitekaartje annex uithangbord van mijn zzp-bestaan zou worden. Ik had een scheiding bedacht met palliatievezorg.nl. Op die site zouden de feitelijke verhalen en (nieuws)berichten over palliatieve zorg staan, en op robbruntink.nl mijn meningen. Inmiddels is die scheiding sterk verwaterd, omdat die in de praktijk niet te hanteren viel. Want in het verkondigen van een mening zit vaak ontzettend veel kennis. En betalen voor kennis, is – ook binnen de journalistiek – steeds meer een vanzelfsprekendheid. Daarom bied ik die donatie-optie sinds kort aan, op beide websites, terwijl daarnaast de mogelijkheid blijft bestaan om alle artikelen gratis te lezen. Een andere optie zou zijn geweest om alle artikelen achter een slotje te plaatsen.

De eerder genoemde Chris Klomp brengt met stelligheid naar buiten dat freelance-journalisten óók ondernemer zijn. En dat in deze coronatijden die eigenschap nadrukkelijk aangesproken moet worden, omdat het gros van de freelancers met een flinke inkomstenderving te maken krijgen. Me too, kan ik zeggen, want door de coronapandemie verdwenen inmiddels al zo’n vijftien congressen, workshops of scholingen uit m’n agenda, waar ik normaalgesproken als ‘deskundige’ zou optreden. Dat overtuigde mij van het idee dat ik die donatie-knop voorlopig maar even moet blijven houden.

Wie weet brengt het me uiteindelijk dichterbij het bereiken van dat persoonlijke leerdoel.

Stichting STEM en het verlies van haar fatsoen

door

Met Mariska Overman schreef ik een artikel over de sterfstijlen van de Stichting STEM, en dan met name over de vraag hoe het brein omgaat met het classificeren van mensen in hokjes. Kort gezegd komt het erop neer dat de sterfstijlen de afstand tussen zorgverleners en patiënten bevordert, het denken in stereotypen stimuleert en het selectief waarnemen van patiëntkenmerken aanwakkert.

Dat artikel wordt in de komende uitgave van het vakblad Pallium gepubliceerd. Dat nummer verschijnt volgende week. Ik zou het niet geloofd hebben, als iemand mij vooraf had voorgehouden welke gevolgen die publicatie zou krijgen.

Stel dat iemand tegen mij zou hebben gezegd:

  • Je wilt een discussie op gang brengen over de zin en onzin van sterfstijlen, maar die discussie zal niemand met jou aangaan. Want iedereen interpreteert het artikel als een aanval op de Stichting STEM, een aanval op de trainingen van de Stichting STEM of als een aanval op de mensen die STEM-trainingen geven in plaats van wat het is: een kritische noot over de sterfstijlen;
  • Je nodigt als hoofdredacteur van Pallium zowel directie en trainers als leden van de Raad van Toezicht van de Stichting STEM herhaaldelijk uit om te reageren op het artikel in Pallium (zodat Pallium die reactie samen met het artikel kan plaatsen), maar dat doe je tevergeefs, want ook de mensen van Stichting STEM hebben blijkbaar geen behoefte aan een inhoudelijke discussie over de zin en onzin van sterfstijlen;
  • De directie van Stichting STEM gaat – zonder toestemming van de redactie van Pallium of de betrokken auteurs – jouw artikel delen met een aantal bevriende docenten, hoogleraren, geestelijk verzorgers e.d. De directie zet hen voor het blok met het verzoek ‘op eigen titel’ te reageren op jullie artikel in Pallium;
  • De directie van Stichting STEM schrijft achter jouw rug om (oud-)redacteuren van Pallium aan, in de hoop dat zij het artikel kunnen tegenhouden;
  • De directie van Stichting STEM houdt redacteuren van Pallium persoonlijk verantwoordelijk voor de publicatie, waardoor ze laat merken niets te snappen van het recht op vrije meningsuiting en/of de verhouding tussen de redactie enerzijds en inhoud van gepubliceerde teksten anderzijds;
  • De directie van Stichting STEM gaat richting (oud-)redacteuren over tot emotionele chantage, door expliciet het signaal te geven dat de Stichting niet meer kan samenwerken of aan één tafel kan zitten met mensen die onderdeel zijn van de Pallium-redactie;
  • In de mails en uitingen van de directie van de Stichting STEM (en/of de trainers en leden van de Raad van Toezicht) richting collega-redacteuren (en wie weet hoeveel anderen) zullen jou woorden in de mond worden gelegd die je nooit hebt geuit;
  • Je zult merken dat bepaalde mensen – netwerkcoördinatoren, docenten, bestuursleden en anderen uit ‘het palliatieve wereldje’ – zich zonder toelichting anders gaan gedragen ten opzichte van jou. Zij stappen vol enthousiasme in een klassieke valkuil, en vergissen zich in het verschil tussen ‘de boodschap’ en ‘de boodschapper’;
  • Jouw motief om over de sterfstijlen te schrijven – betrokkenheid bij de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg – wordt ter discussie gesteld. Het zal jou alleen gaan om macht, geld, jaloezie en dergelijke, wordt er gezegd. Een lid van de Raad van Toezicht van Stichting STEM zal het zo formuleren in een mail: ‘Hij heeft een dubbele agenda als journalist en als ondernemer in de palliatieve branche. Jaloezie en kinnesinne is zijn drijfveer’;
  • De uitnodiging aan de directie en trainers van de Stichting STEM om over de zin en onzin van sterfstijlen een discussie te voeren tijdens een sessie op het Nationaal Congres over Palliatieve Zorg (gepland voor november dit jaar) wordt afgewezen. Een discussie wordt door één van hen getypeerd als ‘niet in het belang of ondersteunend’ voor de zorgverlener in de palliatieve zorg;
  • Hoewel jij in het artikel niet op de persoon speelt, gaan directie en trainers van Stichting STEM daar wel toe over. Ze noemen jou ‘het opperhoofd van Pallium’ en één van hen – die zich op haar website als coach en begeleider van mensen met kanker presenteert – constateert in een mail: ‘Voor mij krijgt deze man steeds meer het gezicht van een patiënt’. De directie van STEM reageert daar blijmoedig op met ‘Lekker bezig (naam)’ en voegt daar een smiley en ‘kusjes uit Utrecht’ aan toe;

Stel dat iemand me had gezegd dat dit allemaal zou gebeuren. Dan zou ik dat niet hebben geloofd. Toch is dat alles precies wat er gebeurde. Wie het niet gelooft, wil ik gerust de bewijsstukken laten zien.

Gif

De gedragingen van de STEM-betrokkenen acht ik verbijsterend, onvolwassen en onbegrijpelijk. De vraag naar het grote waarom hiervan eindigt met de constatering dat we blijkbaar aan iemands verdienmodel dreigen te komen met onze kritische houding ten opzichte van de sterfstijlen. Anders valt dit gif van STEM niet te verklaren.

Uiteraard heb ik inmiddels al enorme spijt van al het schrijfwerk over de sterfstijlen. Het heeft de palliatieve wereld (of mij) vooralsnog niets goeds of positiefs opgeleverd. De teller bij Mariska en mij staat op verlies: verlies van contacten, verlies van energie, verlies van tijd en verlies van (potentiële) opdrachten.

Werkhouding

Wat voor een journalist een logische werkhouding is – wees kritisch, stel vragen, maak onderscheid tussen zin en onzin – lijkt ogenschijnlijk niet aan de palliatieve wereld besteed. Enerzijds voel ik me gezegend met mijn rol: de rol van de onafhankelijke, kritische geest, die met een onovertroffen kennis van de gehele palliatieve zorgwereld, zijn mening kan geven via vakbladen, websites en social media. Anderzijds is het een dof en eenzaam lot, omdat nagenoeg niemand inhoudelijke discussies wil aangaan en een ieder zich het liefst niet verroert, wellicht uit angst iemand voor het hoofd te stoten.

Wat nu rondom de sterfstijlen gebeurt, is voor mij helaas niet nieuw. Ik zag dit afgelopen jaren ook gebeuren bij artikelen over Palliantie en ZonMw, de rol van het IKNL bij de vorming van PZNL, de wenselijkheid van degelijke patiëntenvoorlichting (al dan niet inclusief een landelijke palliatieve helpdesk), de gênant-geringe bemoeienis van KWF Kankerbestrijding en Hartstichting bij palliatieve zorg of de maatschappelijke onzichtbaarheid van ons dozijn hoogleraren palliatieve zorg.

Het is dat ik een optimistisch mens ben, anders was ik er al lang mee opgehouden.

— einde blog Stichting STEM en het verlies van haar fatsoen —

N.B. – Donatiemogelijkheid

Als journalist schrijf ik over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg voor diverse opdrachtgevers. Maar soms zijn er ook verhalen die het verdienen geschreven te worden zonder dat daar een opdrachtgever voor te vinden is. Die publiceer ik gratis op deze website of op de website palliatievezorg.nl. Mocht je dat waarderen, of mocht je onafhankelijke journalistiek in de palliatieve zorg sowieso waarderen, overweeg dan een donatie. Je kunt zelf een bedrag invullen. Alvast dank.

€
Doneer € -