De gemiste verbindingen van de palliatieve zorgwereld

In twintig jaar tijd is de sector palliatieve zorg enorm gegroeid. Wat nog node wordt gemist is de verbinding met het voor- en achterland. Daarmee zou de waarde van de palliatieve zorgwereld sterk groeien.

‘Advance care planning’ (ACP) krijgt tegenwoordig volop aandacht in de mondiale en ook nationale palliatieve zorgwereld. In Nederland klinkt dat door in de vele projecten en initiatieven die onder de noemer ‘proactieve’ of ‘vroegtijdige’ zorgplanning zijn gestart. Kernelement daarin is dat zorgverleners tijdens dit communicatieproces – het kan niet vaak genoeg gezegd worden: ACP is een proces, en niet één gesprek – met patiënten praten over hun wensen en behoeften ten aanzien van de toekomst, en deze wensen en behoeften ook vastleggen, om zodoende de kans te vergroten dat zorgverleners aan die wensen en behoeften tegemoet kunnen komen.

Een mooi streven, maar per definitie ook een beetje kansloos. ‘Praten over de dood’ is onmiskenbaar een cruciaal onderdeel van ACP en dat willen zorgverleners helemaal niet, geremd als ze zijn door eigen huiver. Bovendien: met mensen praten over de dood terwijl ze relatief kort geleden te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn, is net zoiets als pas vertellen hoe een parachute werkt als iemand al uit een vliegtuig is gesprongen om een parachutesprong te maken. Duidelijk een gevalletje van verkeerde timing. Men is dan te veel door emoties overmand, de gesprekken staan teveel onder druk.

Vandaar dat er door enkele partijen in de westerse wereld – zie Death Cafés, zie Groundswell Project, zie The Conversation Project, maar in Nederland vooral: zie Bureau MORBidee – gestreefd en aangedrongen wordt op een doodvriendelijke samenleving, waarin ‘vroegtijdig’ over de dood praten met zorgverleners terwijl er sprake is van een ongeneeslijke ziekte niet eens nodig is, omdat die gesprekken al lang gevoerd zijn: tussen man en vrouw, ouder en kind, neef en tante, collega’s onder elkaar, et cetera.

De palliatieve zorgwereld heeft geen enkele binding met dit voor ACP zo sterk drempelverlagende initiatief. Een misser. Want een verbinding met die beweging maakt ACP beduidend minder kansloos, en daarmee de verleende palliatieve zorg meer waardevol.

Dat geldt ook voor de aansluiting met het vervolg op de concrete palliatieve zorgverlening: de uitvaart van de overledene en de verliesverwerking van de nabestaanden. Vanuit het perspectief van nabestaanden is het ziektetraject van de patiënt, zijn sterven en zijn uitvaart één geheel. Helaas denkt de palliatieve zorgwereld (hoezo ‘patiënt centraal’?) daar heel anders over. Zelfs in dat ‘vroegtijdige’ praten is geen enkele aandacht voor het onderwerp dat voor patiënten en naasten als eerste geassocieerd wordt met de dood, namelijk: de uitvaart. De WHO-definitie van palliatieve zorg mag al 20 jaar voorschrijven dat nazorg bij palliatieve zorg hoort, maar de praktijk is volslagen anders. Rouwen om de overledene doen nabestaanden maar in hun eentje of met hulp van anderen, maar niet met ondersteuning vanuit de palliatieve zorgwereld.

Wat ik zei: een gemis.

Benieuwd naar de toekomst van rouw

Ik lijd zelden onder het idee dat ik sterfelijk ben. Behalve bij het zien van jonge aanplant van bomen. Dan krijg ik altijd het gevoel dat ik iets zal gaan missen.

Zodra die bomen stevig en sterk geworteld zijn in de grond, en zijn uitgegroeid tot een bepaalde vorm en een bepaald formaat, over een jaartje of dertig zeg maar, zal ik er waarschijnlijk niet meer zijn. Ook dan zullen er auto’s en fietsers langs die bomen rijden, zal de wind met de bladeren spelen en zal er zonlicht op schijnen. Maar ik zal dat niet zien. Die jonge aanplant doet mij steevast denken: ‘Wat jammer dat ik er niet meer ben als zij groot zijn.’

Iets van dat verlangen naar een toekomst die je niet zult meemaken voel ik ook als ik me probeer voor te stellen hoe wij Westerse mensen over vijftig tot honderd jaar omgaan met onze overledenen. Hoe rouwen we? Hoe herdenken we? Hoe integreren we verlies in ons leven?

Ik moest daar afgelopen jaren ook vanwege professionele redenen regelmatig aan denken, omdat ik inmiddels drie keer gevraagd ben adviezen te geven over apps die zich wat dat betreft willen voorbereiden op de toekomstige invulling van rouw. Er bestaan op de wereld al diverse, sterk uiteenlopende ideeën over hoe dat zal gaan.

Zo wordt er een app gebouwd waarin je jezelf als stervende via een avatar kunt laten voortleven. Je kunt vanuit de app regelmatig (tekst)berichtjes laten versturen naar dierbaren. Ook bij voorbaat ingesproken voicemailberichten kun je op een geplande dag op iemands telefoon achterlaten. Bij voorbeeld op de verjaardag van je partner. Er is zelfs een app waarbij je als dierbare met die goedgelijkende avatar kunt praten: alsof je met de overledene praat.

Bij de Nederlandse apps waarover ik adviezen heb gegeven gaat het niet om dergelijke futuristische onderdelen. Maar het bestaan van dergelijke functies zorgt er wel voor dat we nu in feite de zekerheid hebben dat de rouwervaring sterk beïnvloed zal gaan worden door de digitale mogelijkheden. Net zoals we de afgelopen twintig jaar ook vertrouwd zijn geraakt met condoleance-sites of speciale Facebookpagina’s die als enige doel hebben een herinnering aan een overledene in stand te houden. Wat kan daarbij helpend zijn, en wat vooral niet?

Niets minder interessant vind ik de vraag wat de digitale mogelijkheden gaan betekenen voor begraafplaatsen. Nu zijn de grafstenen en gedenktekens die daar verzameld staan dé reden voor mensen om die begraafplaats te bezoeken. Op die plekken kan de rouw beleefd worden in de nabijheid van een fysiek bewijs van iemands overlijden. De realiteit die in de nabije toekomst steeds virtueler zal worden, concurreert als het ware met de waarde van die fysieke component. Raken begraafplaatsen daardoor een deel van hun publiek kwijt?

Ik zou het geweldig vinden om even een korte blik in de toekomst te kunnen werpen, bij voorbeeld honderd jaar verder. Hoe rouwen en herdenken we in de 22e eeuw?

Het is misschien verleidelijk om te denken dat ik eigenlijk vooral geïnteresseerd ben in de vraag hoe mijn (achter)(klein)kinderen mij zullen gaan herdenken. Maar nee. Bij voorbaat excuus aan hen, maar dat vind ik echt niet van belang. Waarschijnlijk zal er ergens in Nederland een grafsteen komen te staan met mijn naam erop. En ik zou het prima vinden als daar nooit iemand naar toe zou gaan.

Misschien moet ik vastleggen dat er een jong boompje naast geplant wordt?

Het gaat ZonMw om de poppetjes, niet om de kwaliteit

Na de subsidierondes van 2015 en 2016, begint deze maand de derde ronde voor de subsidieaanvragen van Palliantie, het ZonMw-programma dat een bijdrage moet leveren aan de verbetering van palliatieve zorg. Tot 9 mei konden partijen projectideeën aanleveren.

Anders dan voorgaande jaren, heeft ZonMw – op geheel transparantieloze wijze, maar dit terzijde – dertien specifieke thema’s benoemd waarop die projectideeën van toepassing moeten zijn. De dertien thema’s zijn hier te downloaden en te lezen, ik sta vooral stil bij onderwerp 3 uit het lijstje: ‘Informatie over het levenseinde makkelijk vindbaar maken voor zorgverleners, patiënten en hun naasten.’

Voor wie het niet weet: het onderwerp ‘(patiënten)communicatie en -voorlichting over palliatieve zorg (en daarmee over het levenseinde)’ is de voorbije decennia als een hete aardappel naar elkaar doorgeschoven door de landelijke organisaties waarvan je zou verwachten dat ze dit thema inhoud zouden geven: IKNL, Agora en (sinds de oprichting in 2012) Fibula. Het had alles te maken met een uiterst vermoeiende discussie met het ministerie van VWS over geld, verantwoordelijkheden en ondersteuningsstructuur.

In het gat dat daardoor viel, zijn andere organisaties gesprongen. De projectgroep Pal voor u bij voorbeeld, heeft enkele magazines en themaboekjes over het levenseinde uitgebracht, heeft een website vol informatie over palliatieve zorg ontwikkeld en geeft via de website Palliatievezorginderegio.nl inzicht in het bestaande palliatieve aanbod van zorginstellingen, waaronder het zorgaanbod voor de laatste levensfase. Er bestaat ook – al twintig jaar – de website Palliatievezorg.nl, van ondergetekende, waar maandelijks 20.000 mensen informatie vandaan halen, ook en vooral over het levenseinde. En als derde voorbeeld kan het initiatief van de Afscheidswijzer genoemd worden, waarvan inmiddels zo’n 30 lokale edities bestaan en waarin uitvoerig aandacht wordt besteed aan palliatieve (terminale) zorg.

Daarnaast zijn er afgelopen paar jaar eenmalige uitgaves of websites gekomen over het bespreekbaar maken van de dood: brochures en een tijdschrift van ouderenbonden KBO en PCOB bij voorbeeld, een brochure van de KNMG (‘Spreek op tijd over uw levenseinde’), of websites als Uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl (van de NFK) of Ikwilmetjepraten.nu (van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde).

In grote lijnen samengevat zijn er dus trendsetters en trendvolgers. Partijen voor wie communicatie core-business is en die al geruime tijd – structureel – echt wat dóen en partijen die incidenteel een initiatief ontplooien, als ‘extra activiteit’ naast de reguliere werkzaamheden. En wat doet ZonMw? ZonMw stelt haar criteria voor het doen van een subidieaanvraag op een dusdanige wijze op, dat de trendsetters, die ruime ervaring met informatieverspreiding over het levenseinde hebben, geen aanvraag kunnen doen en de trendvolgers, die incidenteel dat initiatiefje hebben uitgevoerd, wel.

Dat doet ZonMw bij voorbeeld door de wijze van indiening dusdanig ingewikkeld te maken (via ProjectNet: alleen al voor het inschrijven als nieuwe gebruiker is een Handleiding beschikbaar), dat de trendsetters daarvoor niet kunnen kiezen, tenzij ze het risico willen lopen vele tientallen manuren – letterlijk – voor niets te werken. Dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er tussen oproep en eerste deadline voor het insturen van een projectidee (anderhalve maand) 15% cofinanciering binnengehaald moet worden (dat kan maximaal tot 65.000 euro oplopen). En, het meest bijzondere, dat doet ZonMw door als eis te stellen dat er bij het project ‘aangesloten dient te worden bij de campagne ‘Van betekenis tot het einde’.

Vooral bij dat laatste breekt mijn klomp. Er ís helemaal geen campagne ‘van betekenis tot het einde’. Er is sinds 2013 een Coalitie Van Betekenis tot het Einde, die recent een website heeft laten maken en dialoogbijeenkomsten organiseert, maar verder vooral druk is geweest met vergaderen en overleg voeren over de inhoud van de agenda van de volgende vergadering. Er zijn wel twee publiekscampagnes geweest de afgelopen jaren, maar die waren geïnitieerd door Bureau MORBidee. Daar had de Coalitie niets mee te maken.

Deze gang van zaken maakt maar één ding duidelijk: het gaat ZonMw om de poppetjes, en niet om de kwaliteit.

Of is het toeval dat leden van de commissie, die namens ZonMw de Palliantie-subsidieaanvragen beoordeelt, zijn aangesloten bij de Coalitie Van Betekenis tot het Einde? Moet er iemand gepleased worden?

Cijferfetisjisme: de evaluatie van de Euthanasiewet

In 2015 had ik had een droom. Ik droomde dat de overheid oprecht geïnteresseerd was in de effecten van de Euthanasiewet.

Er werd een opdracht uitgeschreven voor academische centra. Ze zouden onderzoek gaan doen naar de volgende acht vragen:
1. Wat zijn de lange termijn-effecten zijn van het huidige euthanasie-beleid, zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek (Wtl), op ethisch en cultureel gebied?
2. Wat is het effect op de waarde die de samenleving aan een leven hecht?
3. Wat is het effect op de houding van artsen ten aanzien van terminale patiënten?
4. Wat is het effect op de visie van kinderen en naasten van terminale patiënten op lijden, en wat is het effect op hun visie op de relatie tussen lijden en levensbeëindiging?
5. Wordt er in de samenleving bewust of onbewust door één of meerdere actoren druk uitgeoefend op ernstig zieke, invalide en/of oudere mensen hun leven te (laten) beëindigen?
6. Wat is het effect van de bestaande euthanasie-praktijk op de verliesverwerking van de nabestaanden van mensen die via euthanasie aan hun einde zijn gekomen?
7. Welke maatschappelijke prijs betalen we voor de euthanasiepraktijk?
8. Waarom is er nimmer eerder onderzoek gedaan naar dergelijke vragen?

In mijn droom was er een subonderzoekje aan de overheidsopdracht gekoppeld, gericht op patiënten. Dit subonderzoekje ging antwoorden zoeken op vragen als:
– Hoe komen patiënten tot een euthanasieverzoek?
– Welke rol spelen hierin de omstanders, zoals zorgprofessionals en directe naasten?
– Welke rol speelt hierin de gedachte dat men ‘de ander’ (professionals, naasten) tot last is?
– Wat kan er gezegd worden over de copingstrategie van patiënten in relatie tot het euthanasieverzoek?
– Wat kan er gezegd worden over de karakterstructuur en/of persoonlijkheidskenmerken van patiënten die om euthanasie vragen?

Toen ik wakker werd las ik de krant. Daarin stond dat er dit jaar voor de zoveelste keer een Evaluatieonderzoek naar de Wtl zou worden uitgevoerd, samen met het zogeheten Sterfgevallenonderzoek, dat sinds 1990 zo ongeveer om de vijf jaar verricht wordt. De inmiddels traditionele vragen van de al even traditionele partijen VUmc en ErasmusMC zouden weer voorbij komen. De vragen die me altijd doen denken dat onderzoek doen een soort bezigheidstherapie voor academici is. En dat het werk verder vooral geen maatschappelijke waarde mag hebben.

Welke vragen komen er dan zoal? Laten we eerst het Sterfgevallenonderzoek eens bekijken. Het gaat om vragen als deze: wat is de frequentie van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals intensivering van pijn- of symptoombestrijding, afzien van levensverlengende behandeling en palliatieve sedatie? Met wat subvragen als: wat zijn de patiëntkenmerken (zoals leeftijd en ziekte) van euthanasievragers, mensen die aan het eind van het leven gesedeerd worden en mensen die komen te overlijden als gevolg van het opvoeren van pijn- of symptoombestrijding? Wat is de verwachte levensverkorting van euthanasievragers? Wat was de belangrijkste reden om de euthanasie uit te voeren? Welke middelen werden gebruikt? En in hoeverre verschilt dit alles van de vorige Sterfgevallenonderzoeken?

En dan het Evaluatieonderzoek, met traditionele juridische vragen als: doen zich juridische knelpunten voor met betrekking tot de inhoud of de toepassing van de wet en welke ontwikkelingen hebben zich in de literatuur en de rechtspraak voorgedaan met betrekking tot de interpretatie van de wettelijke bepalingen?
Een evaluatieonderzoek met óók aandacht voor de praktijk: hoe groot is de meldingsbereidheid van artsen, waarom melden ze sommige casussen niet, welke verschuivingen doen zich voor in de frequentie en aard van de euthanasieverzoeken, hoe worden euthanasie en hulp bij zelfdoding uitgevoerd en hoe vaak komt het voor dat mensen hun leven beëindigen door te stoppen met eten en drinken of zelfopgespaarde dodelijke medicatie?
En passant evalueert het onderzoek ook de werking van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.

Te gênant voor woorden, dat onderzoek-in-onderzoek-uit de opdracht aan de academische centra luidt onderzoek uit te voeren die ‘inzicht geven in de doeltreffendheid en neveneffecten van de wet’ en ook ‘welke problemen en knelpunten zich in de praktijk voordoen’, maar dat men niet verder komt dan wat cijferfetisjisme. Nederland verdient echt beter.

Ik kan de resultaten van de nieuwe onderzoeken, die in mei 2017 verschijnen, nu al dromen.

NVVE keert dokters de rug toe

Nadat het bestuur van de NVVE in mei 2016 de strategische nota ‘Waardig sterven’ van directeur Robert Schurink had omarmd, brak de pleuris uit onder de leden. Een belangrijk deel van hen kwam begin dit jaar met een nieuwe nota: ‘Vrijheid van sterven’. Nu de directeur met ontslag is, gaat het bestuur op de Algemene Ledenvergadering van 25 maart naar alle waarschijnlijkheid de liefde verklaren aan die nieuwe nota. Saillant detail: de schrijvers van die nieuwe nota vroegen recentelijk nog om het aftreden van het voltallige bestuur.

De nieuwe nota ‘Vrijheid van sterven’ is in een aantal opzichten wezenlijk anders dan de nota die door Robert Schurink was geschreven. Zo neemt de NVVE zich niet meer voor te pleiten voor afschaffing van de Euthanasiewet. Veel te gevaarlijk, vinden de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’, Wouter Beekman en Hans van Dam: ‘Tegenstanders zullen proberen de huidige wet terug te draaien en, belangrijker nog, de wet kan speelbal worden in een ongewis politiek krachtenveld.’ Ook het afgeven op palliatieve zorg is er niet meer bij, integendeel: ‘Waardig sterven is niet gekoppeld aan euthanasie. Daarom hecht de NVVE ook aan goede palliatieve zorg.’
Voor intimi is van belang dat de nieuwe nota aankoerst op samenwerking met collega-groeperingen als Cöoperatie Laatste Wil, Stichting De Einder en de Stichting Levenseindecounseling. Ook van belang voor hen zijn de voorstellen voor een verregaande democratisering van de verenigingsstructuur. Dat het bestuur nogal dictatoriale kwaliteiten heeft, bleek eerder al uit een blog van Albert Heringa, de man die jarenlang een boegbeeld van de NVVE was (de zaak ‘Moeke’). Ook geluiden over censuur op artikelen in het verenigingsblad Relevant gaan rond. De commotie die via NRC uitlekte was voor het bestuur evenmin prettig.

Drie routes
Uiteraard zijn er ook veel grote overeenkomsten tussen beide nota’s. Ze gaan immers beide over de doelen die de NVVE nog wil bereiken. Daarbij is het van belang drie routes te onderscheiden, die mensen de mogelijkheid moeten geven op een zelfgekozen moment voor de dood te kiezen:
– De medische route (via de Euthanasiewet)
– De hulpverlenersroute (via een stervenshulpverlener, vergelijkbaar met de kabinetsvisie op een regeling voor de ‘voltooid-leven-groep’)
– De autonome route (helemaal zelf doen, hooguit met hulp van een naaste)

In de nieuwe nota zet de NVVE vooral vol in op de laatste twee routes. De medische route beschouwt men min of meer als een gelopen race. De Wet functioneert immers goed, al wordt de ruimte die er is – voor mensen met dementie, mensen met psychiatrische klachten en mensen die hun leven voltooid achten – volgens de NVVE nog niet ten volle benut in de praktijk. Pijnpunt aan deze medische route is echter nog wel dat artsen méér over de euthanasie te zeggen hebben dan de mens die dood wil. De arts bepaalt immers – via een normatief oordeel – of er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daar wil de NVVE vanaf: ‘Door het ontbreken van legale alternatieven blijven mensen die willen sterven in een afhankelijke positie.’

Hulpverlenersroute
Om uit die afhankelijke positie te komen, moet de wetgever die twee andere routes mogelijk maken of straffeloos stellen: de hulpverlenersroute en de autonome route. Bij de hulpverlenersroute denkt men expliciet aan niet-medische hulp, die verleend wordt door ‘opgeleide en gecertificeerde stervenshulpverleners’. Zij zullen geen normatieve eisen stellen. Men kan ervan uit gaan, stellen de auteurs, dat de volwassene die om hulp vraagt dit weloverwogen en geheel vrijwillig doet. De stervenshulpverlener geeft hem/haar de euthanatica. Na afloop volgt er een verplichte melding en toetsing, vergelijkbaar met de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. De route komt op hoofdlijnen overeen met de ‘parallel-wet’ die rondom ‘voltooid leven’ is bedacht door o.a. Pia Dijkstra van D66, en sluit ook aan bij de kabinetsvisie op dit punt. Enige verschil is dat de NVVE geen leeftijdscriterium wil. Alexander Pechtold van D66 heeft inmiddels – in Nieuwsuur – al laten weten hier voorstander van te zijn. Dat er nu wel een leeftijdscriterium wordt genoemd (75 jaar) is hooguit om de samenleving eraan te laten wennen, gaf hij aan.

Autonome route
Voor het realiseren van de autonome route moeten er (legale) dodelijke middelden beschikbaar komen. Niet iedereen die volgens die route dood wil, kiest vol enthousiasme voor de reeds beschikbare opties, zoals het stoppen met eten/drinken om het levenseinde te bespoedigen of het inademen van helium of stikstof. Dus vandaar het streven naar ‘een betere verkrijgbaarheid van stervensmiddelen’. Hoe dat precies in de praktijk moet gaan maakt de nota niet duidelijk. Wel waakt men – daarbij duidelijk gericht op de bühne – voor misbruik van die middelen: ‘In verband met maatschappelijke zorgvuldigheid zal uitgifte van een stervensmiddel verbonden moeten zijn aan enkele basisvoorwaarden, zoals uitsluitend volwassenen, wilsbekwaamheid en vrijwilligheid. Ook aspecten als bewaren, verzegeling, uitsluiting van toegankelijkheid door anderen, teruggave als iemand door andere oorzaken overlijdt, vragen om zorgvuldige regelingen.’

Medicalisering
Onder het pleidooi voor die diverse routes ligt een interessante visie op de manier waarop wij in Nederland zouden moeten omgaan met het sterven. Onze omgang is veel te veel gemedicaliseerd, stellen de auteurs in de nota. ‘Sterven heeft zich ontwikkeld als een vooral medisch fenomeen. (…) Medicalisering van het sterven gaat voorbij aan het feit dat sterven in de eerste plaats een existentieel gebeuren is. Iets dat op een hoogst persoonlijke, zelfs intieme manier het bestaan van mensen aangaat. De dood is niet van de dokter, maar van de mens die sterft. De zin van het leven, de betekenis van de dood en de ervaring van het lijden zijn allemaal kwesties waarover een arts geen vakkennis bezit. Artsen bezitten geen ethische en morele superioriteit bij vragen over leven en dood. Artsen gaan over gezondheid en ziekte en zijn noch de experts van het leven noch die van goed sterven.’
Daarom moet er sprake zijn van het humaniseren van het sterfbed, bepleiten de auteurs. En hier moest ik toch even slikken, want bij het ‘humaniseren’ van het sterven denk ik – kijkend naar het woordenboek – aan het menselijker maken van het sterven. En als er iets niet menselijks bij het sterven is, zijn het wel de vormen van sterven die de NVVE voorstaat: een dood waarbij je zelf het moment kiest, een dood die bereikt wordt via techniek en niet bepaald natuurlijke medicatie.
Voor de NVVE betekent humaniseren iets heel anders. ‘Niet het lijden en de medische zorg dienen centraal te staan, maar de kwaliteit van leven en sterven van de mens. Onder humanisering van het sterven verstaan we dus het centraal stellen van de mensen en zijn opvattingen over zijn eigen sterven.’

Rug
In de nota keert de NVVE de dokters dus duidelijk de rug toe. Op een zelfgekozen moment sterven is vooral een actie waarbij een arts niet nodig is. En mocht hij/zij toch wel nodig zijn – in het geval iemand gebruik wil maken van de mogelijkheden die de Euthanasiewet biedt – dan mag de artsenrol best een tikkeltje geringer worden. De NVVE wil een discussie over de relatie tussen arts en de persoon die dood wil: ‘Gezamenlijk komen de mens die wil sterven en de arts tot een besluit over de euthanasie. Hierbij is de mens die wil sterven hoofdverantwoordelijk voor het uiteindelijke besluit. Op deze wijze ontwikkelt de arts zich van de huidige deskundige die verantwoordelijk is voor het besluit over euthanasie, tot een partner die een dienstbare en bepalende rol heeft.’

De nota staat 25 maart op de agenda van de speciaal ingelaste Algemene Ledenvergadering. Op 16 en 23 maart zijn er extra Ledenbijeenkomsten. Tot voor kort zag het ernaar uit dat er op de ALV ook gestemd zou moeten over de verwijdering van het voltallige bestuur, maar deze dreiging is afgewend na bemiddeling tussen de bestuursleden enerzijds en de auteurs van ‘Vrijheid van sterven’ anderzijds.

Na het lezen van de teksten over die verschillende routes die nog ‘geregeld’ moeten worden denk ik vooral: lieve jongens en meisjes van de NVVE, laat het onderwerp toch eens rusten. Er is een wet, die functioneert – in jullie ogen – overwegend goed en die biedt – volgens de commissie-Schnabel (en daar sluit ik me graag bij aan) – ruimte aan het oudere deel van de doelgroep die jullie met de hulpverlenersroute willen bedienen. Die resterende groep die gebruik wil maken van de autonome route… Die is waarschijnlijk erg klein, en eigen aan de karakters van de mensen die daarvoor kiezen: zij hebben geen goedkeuring nodig. Dus count your blessings, en stop met die doodseskadereske acties om andere manieren van zelfdoding van overheidswege te laten faciliteren en daarmee ‘legaal’ te maken.

Echte humanisering
De letters NVVE lijken steeds meer te staan voor een Nederlandse Vereniging voor Eliminatie; iedereen die dood wil, moet daarbij geen strobreed in de weg worden gelegd. Het komt op mij over alsof vele leden vooral bezig zijn hun doodsangst collectief te exploiteren, onder het mom van een autonomie bevorderende vereniging. Zou ‘vertrouwen krijgen in het vermogen om op natuurlijke wijze te kunnen sterven’ een niet veel mooier streven zijn? Dán pas, lijkt me, is er sprake van echte humanisering van het sterven.

Mijn droomhospice

Op welke punten kan het hospice van nu zichzelf nog verbeteren? Wat mist er om uit te groeien tot ‘droomhospice’? Tijdens een lezing voor het Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen noemde ik vier punten: 1. méér respijtzorg aanbieden, 2. óók hospicezorg-aan-huis gaan leveren, 3. een kenniscentrum worden voor burgers, mantelzorgers en professionals in de zorg én 4. bijdragen aan de bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij.

Punt 1. Méér respijtzorg

Hospices worden tot nu toe vooral gezien als instellingen die zorg kunnen leveren aan mensen die op korte termijn zullen gaan sterven. Zo’n 95% van de bewoners die in een hospice gaat wonen, komt er te overlijden, gemiddeld na zo’n drie weken.

Dat kan anders, denk ik. En dat geldt zeker voor mensen die thuis verblijven en door hun familie en vrienden worden verzorgd. Ik hoor vaak verhalen over hoe zwaar dat voor de naasten is. Het water staat hen soms hoog aan de lippen, ‘de overbelasting van mantelzorgers’ zoals dat dan genoemd wordt, is bijna een vanzelfsprekendheid geworden. Dat is jammer.
Als hospices wat meer aan ‘respijtzorg’ zouden doen, zouden zij niet alleen de laatste weken van de patiënt en zijn naasten kunnen verlichten, maar óók de laatste maanden. Respijtzorg betekent in dit geval: de zieke wordt in een vroeger stadium dan die laatste weken opgenomen, de naasten hebben even de mogelijkheid om op adem te komen, en als men wat op krachten is gekomen, komt de zieke weer naar huis.

Respijtzorg kan ook een andere aanleiding hebben. Als je naar gemiddelden kijkt, ziet een gemiddelde huisarts zo’n vijf terminale patiënten per jaar. Een gemiddelde hospice-arts enkele tientallen. Het is dus niet zo vreemd dat huisartsen soms met de handen in het haar zitten en niet weten hoe een bepaald symptoom, of vaak een optelsom van verschillende symptomen, behandeld moet worden. In die gevallen zou het goed kunnen zijn dat zij mensen naar een hospice sturen, die daar tijdelijk onder behandeling van een hospicearts komen. Deze stelt de zieke bij voorbeeld in op de juiste medicatie, en daarna kan hij weer naar huis.

Nog beter is het natuurlijk als de patiënt niet per definitie naar het hospice hoeft te komen, maar dat het hospice – indien gewenst – naar de patiënt gaat. Dan kom ik op mijn volgende punt. Ik wil in mijn droomhospice:

Punt 2. Oók hospicezorg-aan-huis

Om dit toe te lichten, neem ik u eerst even mee naar Engeland, naar de jaren ’60 van de vorige eeuw, naar Londen om precies te zijn, waar Cicely Saunders in 1967 het eerste hospice oprichtte. Zij inspireerde tientallen mensen met haar werk, en mede aan haar hebben we de komst van duizenden hospices over de hele wereld te danken. In Nederland was het in eerste instantie vooral Pieter Sluis, een huisarts uit Nieuwkoop, die het gedachtengoed van Cicely Saunders concrete invulling gaf. Hij startte in 1986 met een groepje mensen een organisatie die vergelijkbaar is met de huidige VPTZ-organisaties, die van oorsprong uitsluitend bij ongeneeslijk zieke mensen thuis ondersteuning boden. Voor die situaties waarin thuis niet meer gewenst was of niet meer mogelijk was, wilde hij een huis achter de hand hebben. Dat werd het eerste hospice van Nederland, in Nieuwkoop. De eerste bewoner werd in 1988 opgenomen.

Dat is ‘vanuit vroeger’ ook altijd het streven van hospicezorg geweest: thuis als het kan, en pas als dat niet kan, dan is er de mogelijkheid voor een opname in het hospice. De voorbije decennia lijkt dat te zijn omgedraaid. We zijn hospices gaan bouwen en mensen gaan opnemen, zonder dat bij iedere aanmelding gekeken werd naar de vraag of het ook niet thuis kon. Ik ga daar verder nu niet op in. Het idee daarachter is, dat mensen heel goed zelf kunnen bedenken of ze in een hospice willen wonen of thuis willen blijven. Hospices zijn veel meer ‘first choice’ geworden, in plaats van ‘second best’.

Dat heeft tot gevolg gehad dat de beste palliatieve zorg voor mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, geconcentreerd raakt in kleine eilandjes in de grote zee die de gezondheidszorg is. Dat is jammer. Dat is sneu voor al die mensen die wél thuis willen blijven. In mijn droomhospice werken verpleegkundigen en artsen die óók bij mensen thuis hun kwaliteiten als hospice-professional inzetten. Zodat nog meer mensen dan nu, kunnen profiteren van de kennis die in hospices verzameld wordt rondom de begeleiding van stervenden. Hospicezorg als gespecialiseerde palliatieve thuiszorg, dus.

Niet geheel toevallig brengt mij dit op punt 3. Mijn advies aan ieder hospice luidt:

Punt 3. Word een kenniscentrum

In ieder hospice sterven jaarlijks tientallen, soms wel over de honderd mensen. Dat levert veel kennis, wijsheid en ervaring op. Over hoe de laatste weken van een ziekte- en sterfbed verloopt, over de meerdere lagen van het stervensproces, over de verwerkingsprocessen die daarbij een rol spelen, welke symptomen vooral voorbij komen en hoe die het beste behandeld kunnen worden. Eigen aan de opgenomen bewoners, doen hospices veel kennis op over sociale problematiek en ingewikkelde familiestructuren, met alle onderling en onderhuidse spanningen van dien. Zij weten als geen ander hoe ze deze moeten managen.

Wat ik wil zeggen, is dat alle vrijwilligers, verpleegkundigen, artsen, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, die in een hospice werken een enorme schat aan kennis, wijsheid en ervaring hebben. Problematisch is dat ze die schat aan kennis en ervaring overwegend voor zichzelf houden. Een droomhospice zoals ik dat zie, is permanent en structureel bezig die kennis te delen, te verspreiden. Door zich open te stellen als consultatiedienst voor huisartsen en medisch specialisten, voor verpleegkundigen in de thuiszorg die wat minder vaak dan in een hospice met ongeneeslijk zieke mensen te maken hebben. Door een scholingsaanbod te hebben voor diezelfde professionals. Door middels open dagen en themadagen burgers te informeren over aspecten van palliatieve zorg, door een aanbod van bijeenkomsten te hebben voor mantelzorgers over hoe om te gaan met een ongeneeslijk zieke, door een aanbod voor patiënten te hebben over wat je kunt verwachten als je weet dat je niet meer beter wordt. Een droomhospice is voor mij dé plaats waar iedereen die ook maar iets over ongeneeslijke ziekte wil weten terecht kan.

Tot slot:

Punt 4. Werk aan bewustwording van sterfelijkheid

Ik heb in mijn leven iets te vaak te horen gekregen van mensen die bij voorbeeld kanker bleken te hebben, dat zij vanaf dat moment anders tegen het leven aan gingen kijken, en er ook meer wisten uit te halen dan voorheen. De diagnose als ‘wake-up-call’, dus. Ze zagen in wat écht belangrijk voor hen was. Vaak was dat het gezin, de familie, vrienden. Ze maakten zich niet meer zo druk om status, om de nieuwe auto, om de mooiste nieuwe bank, maar konden genieten van kleine dingen. Kleine dingen die ze in de eigen intieme kring meemaakten, maar ook in de natuur.

Met een diagnose van een ongeneeslijke ziekte komt er vaak een focus te liggen op de vraag: wat vind ik belangrijk, wat wil ik doen, wat geeft mijn leven zin? Mijn stelling is: ‘Wacht niet op kanker voordat je bewust gaat leven’. Hospices kunnen een rol spelen in het uitdragen van die boodschap. Dat hoeven ze niet te doen omdat ene Bruntink dat belangrijk vindt, maar omdat een bewust leven kan zorgen voor meer geluk, en een grotere kwaliteit van leven. Daar gaat het toch vooral om in hospicezorg, of niet? Die grotere kwaliteit van leven? Het is bijna jammer dat hospices daar alleen naar streven bij mensen die in de allerlaatste fase van hun leven verkeren en doodziek zijn.

Wonderlijke uitspraak over palliatieve sedatie

Patiënten hebben het recht buiten bewustzijn te sterven, want een arts moet tot palliatieve sedatie overgaan als de patiënt dat wil. Die verregaande uitspraak deed het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Den Haag onlangs in een zaak die tegen de behandelend arts van een 102-jarige vrouw was aangespannen door haar dochter. En: anders dan de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie stelt, is de stap om tot palliatieve sedatie over te gaan géén medische beslissing, maar een beslissing die de arts samen met de patiënt en naasten moet nemen. Ook nieuw: als je een paar keer zegt dat je dood wil, is er sprake van ondraaglijk lijden, en is er dús een reden om met palliatieve sedatie te starten. Een wonderbaarlijke, vergaande uitspraak die de druk op artsen in het handelen in de laatste levensfase alleen maar zal opvoeren.

In 2008 publiceerde ik mijn boek ‘De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?’ Het antwoord van het Medisch Tuchtcollege op deze vraag is een keihard ‘ja’. Als de verwachting is dat een patiënt binnen twee weken komt te overlijden, en er is in de ogen van de patiënt en zijn naasten sprake van uitzichtloos lijden, dan moet de arts de patiënt in slaap brengen als de patiënt dat wenst. Palliatieve sedatie als langzame vorm van euthanasie is dus afdwingbaar en de arts die daar niet aan meewerkt is fout bezig. Ofwel: je doet het als arts pas goed als je doet wat er gevraagd wordt.

In de uitspraak van het Tuchtcollege is te lezen hoe men tot deze vaststellingen komt. Er staat helaas slechts summiere achtergrondinformatie over de casus in. Duidelijk is dat het om een 102-jarige vrouw draait, die sinds juli 2015 was opgenomen in een verpleeghuis. Een half jaar later gaat het plots slechter met haar. Op 21 januari 2016 blijkt er sprake te zijn van een (bovenste) luchtweginfectie. Ze krijgt daarvoor Doxycycline, een antibioticum. Dit wordt op 4 februari weer stopgezet; de dokter wijst daarbij volgens het zorgdossier op de noodzaak van controle van de vochtbalans.

Op 5 februari 2016 heeft de arts in het dossier genoteerd:
“Dagelijks bij mevr. langs: goed aanspreekbaar (…). Mevr. Ziet het zelf somber in.(…) Gesprek met mevr. en dochter: zo door, de hele dag kleine beetjes drinken, en blijven vernevelen. Alleen als het hopeloos is dan over op morfine, maar dat is het vandaag niet. We blijven het per dag bekijken. Geen ziekenhuisopname.”

Op 6 februari 2016 heeft de arts genoteerd:
Mevr. vraagt al 3 dagen naar de dood, nu heel uitdrukkelijk. Lang, vol leven, het duurt te lang. Geen zin meer, wil dit niet. (…)
Oudste dochter gesproken, is het er helemaal mee eens. Andere dochter gebeld, Idem dito. Zoon komt om 17 uur, daarop nog wel wachten voordat palliatief beleid wordt ingezet.
Akkoord, stop alles, morfine zonodig. Om 19 uur standaard gift van 5 mg s.c. vanwege algeheel onwelbevinden en hinderlijke vastzittende hoest.”

Op 7 februari 2016 heeft de supervisor van de behandelend arts in het zorgdossier gerapporteerd dat de arts hem heeft gebeld “ivm situatie bij fam en klemmend verzoek tot terminale sedatie van pte”. De supervisor heeft patiënte bezocht en het volgende in het dossier van patiënte genoteerd:
“Er is nu geen duidelijk lijden zichtbaar bij mw (geen dyspneu, geen angst of wat dan ook, wel een zwakke oude vrouw broos en aan eind van krachten). (…) Familie verzoekt om het in slaap brengen van pte omdat zij dat wil. Later wordt ook angst voor komend lijden benoemd. (…) Het gesprek krijgt een wat scherpe toon waarbij met name naar mij enkele verwijten klinken (mijns inziens voortkomend uit de emoties van de familie) waarbij wij er uiteindelijk niet goed uitkomen. Er wordt door ons toegezegd dat wij kijken naar lijden en als we dat zien dat we dat dan zullen bestrijden”

Diezelfde dag begint de morfinetoediening. Om 13.00 uur krijgt de patiënte 5 milligram, een gebruikelijke startdosering. De volgende dag schrijft de arts in het dossier:
“Ochtendoverleg met […]: hele nacht geslapen zonder morfine. Echter dochter woedend: wilden gisteren terminale sedatie, willen nu graag morfine in hogere dosering en structureel.
Gisteravond morfine zonodig gehad in overleg met arts D, vanmorgen evenzo. (…)
In overleg met […] is mevr. nog steeds rustig, geen reden om morfine te verhogen of standaard te geven, voor iedereen: naar eer en geweten zuiver blijven kijken, alles in overleg met arts D.(…)
14.00 uur visite: licht gedehydreerd, nu rustig maar volgens de […] om zich heen slaan, met morfine werd mevr. kalm.
B/ morfine naar standaard 6 dd. 5 mg s.c., zorgpad stervensfase heeft mevr. reeds.
Midazolam rescuemedicatie conform de eis van het zorgpad.”

Op 9 februari 2016 is de medicatie omgezet in 30 mg per 24 uur morfine en 15 mg per 24 uur Dormicum. Het verslag van het Medisch Tuchtcollege meldt niet wie daartoe heeft besloten (waarschijnlijk de behandelend arts) en wanneer precies. Patiënte is de volgende ochtend om 9:05 uur overleden.

De dochter van de patiënte is woedend op de betrokken artsen en verwijt de verantwoordelijke arts dat hij onvoldoende rekening heeft gehouden met de wens van de patiënt om gesedeerd te worden. Hierdoor heeft haar moeder onnodig geleden, zowel lichamelijk als psychisch, vindt zij.

Het Medisch Tuchtcollege gaat zeer ver mee in de mening van de dochter. Kort samengevat zegt het Tuchtcollege; ‘Patiënte heeft naar de dood gevraagd, de familie heeft het verzoek ondersteund. Sterker nog: de familie heeft expliciet een verzoek tot terminale sedatie gedaan. Beste dokter, waarom treuzelde u zo?’

Zoals bekend, stelt de door de KNMG opgestelde richtlijn over palliatieve sedatie twee voorwaarden aan het mogen starten van de behandeling: het natuurlijke overlijden moet nabij zijn (1 à 2 weken) en er moet sprake zijn van een symptoom (of een optelsom aan symptomen) dat niet op andere wijze te verlichten valt dan met palliatieve sedatie: het verlagen van het bewustzijn.

Het Tuchtcollege stelt vast dat de voorwaarde rondom het aanstaande sterven op deze situatie van toepassing is. Bij het vaststellen of er sprake was van een onbehandelbaar symptoom, negeert het Tuchtcollege een aantal feiten: mevrouw is rustig, reageert goed op morfine, slaapt goed, er is geen benauwdheid, geen pijn en geen angst. Veel belangrijker vindt het Tuchtcollege de uitspraken die ze in deze periode heeft gedaan over haar doodswens: “Het College is op basis van het medisch dossier en het verhandelde ter zitting er van overtuigd geraakt dat patiënte in de dagen voorafgaand aan haar overlijden (vanaf 6 februari 2016), in deze zin ondraaglijk heeft geleden. Zij vroeg al vanaf drie dagen vóór 6 februari 2016 naar de dood; zij was bang voor het lijden dat zou komen, hetgeen op 7 februari 2016 door de familie ook zo werd benoemd. (…) Voorts was voldaan aan de voorwaarde voor continue sedatie dat het overlijden binnen één tot twee weken werd verwacht. Het College is van oordeel dat onder deze omstandigheden verweerder een te beperkt blikveld heeft gehad door op de wens van patiënte om palliatief te worden gesedeerd, te reageren met een beoordeling van vooral de somatische klachten.”

Omdat de arts tekortschoot, legt het College hem de maatregel van waarschuwing op.

Samenvattend is de conclusie van het College is om een paar redenen wonderbaarlijk:
– Dat de wens van de patiënte (en zijn naasten) prevaleert boven het inzicht van de dokter is niet conform de richtlijn van de KNMG. Daarin staat: “Een patiënt kan niet voor continue sedatie kiezen, tenzij aan de indicatiestelling en voorwaarden wordt voldaan. Alleen als de indicatie door de behandelend arts is gesteld en aan de voorwaarden voldaan, is continu sederen een recht van de patiënt.”
– De veronderstelling dat arts met patiënt gezamenlijk moet beslissen over de vraag of iets nou wel of niet een refractair symptoom is, is evenmin conform de richtlijn van de KNMG. Deze richtlijn noemt de beslissing tot het overgaan van palliatieve sedatie een medische beslissing: “Palliatieve sedatie is een medische interventie en daarom berust de verantwoordelijkheid voor indicatiestelling, besluitvorming en uitvoering bij de behandelend arts.” In de besluitvorming wordt uiteraard de mening van een patiënt betrokken, maar dat is wat anders dan ‘gezamenlijk beslissen’, zoals het College wil.
– Dat het subjectieve en slechts karig uitgedrukte ‘Ik wil dood’ ondraaglijk lijden is, rekt de definitie van ondraaglijk lijden heel ver op, ook als je het vergelijkt met de tekstdelen die in de richtlijn van de KNMG aan existentieel lijden zijn gewijd: “Ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. (…) Deze patiënten zijn vaak ernstig ziek, bijzonder zwak, dicht bij de dood, hebben diverse, vaak ernstige lichamelijke klachten en willen soms de laatste dagen niet meer meemaken en kunnen vragen continu gesedeerd te worden. De door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan (existentieel lijden) kan aanleiding geven tot ondraaglijk lijden.” De richtlijn zegt dat een doodwens ‘aanleiding kan geven tot ondraaglijk lijden.’ Dat is wat anders dan het gelijkstellen ervan, zoals het College doet.

Voor de KNMG is er werk aan de winkel. Wat is zo’n richtlijn nu nog waard? Dat wil de beroepsgroep graag weten. In alle commotie die er rondom het handelen in de laatste levensfase sowieso al bestaat (denk aan euthanasie), is extra onduidelijkheid niet gewenst.
De richtlijn is ooit door de KNMG gemaakt (op verzoek van het Openbaar Ministerie) om onder meer de verschillen met euthanasie helder te krijgen. Het OM vreesde dat palliatieve sedatie een sluiproute voor euthanasie werd. De richtlijn trok een duidelijke lijn tussen de ene en de andere handeling, en maakte duidelijk wat strafrechtelijk gezien nog wel en niet mag. Het College interpreteert de richtlijn nu zó anders, dat de richtlijn die strafrechtelijke waarde blijkbaar niet meer heeft. Het is een handvat voor patiënten en naasten geworden om eisen te stellen aan het handelen van de arts.
Uit onderzoek is bekend dat zo’n 20% van de artsen zich onder druk gezet voelt bij de besluitvorming rondom palliatieve sedatie. Dat percentage kan door een uitspraak als deze alleen maar toenemen.

Drie NVVE-directeuren op een rij

Ik heb de voorbije twee decennia, al schrijvend over het levenseinde, drie directeuren van de NVVE meegemaakt: Rob Jonquière, Petra de Jong en de huidige, Robert Schurink, die binnenkort aftreedt en het stokje overdraagt aan een vooralsnog onbekende nieuwe meneer/mevrouw.

Jonquière was een communicatief vaardige man, die oog en ook veel respect had voor de ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Hij vond het geen enkel probleem om een bijdrage te leveren aan de boekpresentatie van mijn ‘De laatste slaap’, in 2008. Nog tot op de dag van vandaag heeft hij ‘palliatieve interesse’.

Petra de Jong was in mijn ogen wat minder charmant; ze trok zich geen bal aan van wat er in de palliatieve zorgsector gebeurde, ze wilde gewoon haar zin rondom euthanasie. Wel strelend vond ik het gegeven dat ze lezingen van mij bezocht, vooral als die (ten dele) over euthanasie gingen. ‘Zei ik geen vervelende dingen over dat onderwerp?’ Haar aanwezigheid gaf een hoog FBI-gehalte aan de bijeenkomst. Erg aardig vond ik dat.

Robert Schurink mocht ik vorig jaar, kort na zijn benoeming, ontmoeten; we hadden een – voor mij – lichtelijk onthutsend gesprek bij een Van der Valk Hotel. Lichtelijk onthutsend, omdat hij écht bleek te geloven dat mensen autonome keuzes maken en nimmer beïnvloed worden door andere mensen, reclames, culturele normen et cetera.

Als directeur zorgde hij vooral voor chaos in en om de euthanasiastenvereniging heen. Er vonden de nodige ‘personeelsmutaties’ plaats onder zijn bewind en hij verbaasde vriend en vijand met zijn strategische nota ‘Waardig sterven’: het bleek een visieloze, tekstuele warboel. Het is me een raadsel hoe hij het bestuur zover heeft gekregen deze nota te omarmen. En passant kreeg hij het voorbije jaar zowel de KNMG als de Coöperatie Laatste Wil op de kast. Met zijn neiging euthanasie tegenover palliatieve zorg te zetten, leek hij de tijd wat decennia terug te draaien.

Lukte hem dat maar. Dan was Rob Jonquière er weer.

Tien grootste palliatieve uitdagingen

Aan het einde van het jaar, is het altijd tijd voor ‘de lijstjes’. Reden om op het recente Nationaal Congres Palliatieve Zorg en via social media aan palliatieve zorgverleners te vragen wat volgens hen de grootste uitdagingen op gebied van palliatieve zorg zijn. Hier komt de meest urgente top tien:

1. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle verpleegkundigen en verzorgden (zowel in de reguliere opleidingen als via bijscholing)

2. Onderwijs aanbieden over palliatieve zorg aan alle artsen (zowel in de geneeskundeopleidingen als in de bijscholing)

3. Een overzichtelijke bekostigingsstructuur voor palliatieve zorg in alle settingen

4. Volledige en – voor de betrokken hulpverleners – ook bereikbare overdrachtinformatie in zowel de eerste lijn (huisarts-huisartsenpost) als tussen de eerste en tweede lijn (huisarts-ziekenhuis vice versa), zodat continuïteit van zorg in weekenden en avonduren beter gegarandeerd wordt

5. Grotere bewustwording over palliatieve patiënten in ziekenhuizen, met name als het gaat om patiënten met COPD/hartfalen en andere niet-oncologische aandoeningen

6. Grotere bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij, zodat advance care planning beter gedijt

7. Betere bekendheid met de breedte van het (regionale) palliatieve zorgaanbod onder zorgverleners

8. Grotere aandacht voor palliatieve zorg van patiëntenverenigingen en fondsen als KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, Longfonds en Hartstichting

9. Beschikbaarheid ‘goede plekken om te sterven’ buiten hospices en de thuissituatie om; in ziekenhuizen, maar ook in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap of psychiatrische ziekte

10. Meer bekendheid onder zorgverleners en burgers over de voordelen van (vroegtijdige) palliatieve zorg, als alternatief voor ‘doorbehandelen’

Palliantie en de wonderbaarlijke hoofdrol voor academische ziekenhuizen

In de verdeling van de 51 miljoen euro die vanuit het programma Palliantie tot aan 2020 wordt besteed aan de verbetering van palliatieve zorg, is een hoofdrol weggelegd voor academische ziekenhuizen. Zij zijn immers de grootste partij in de Consortia Palliatieve Zorg, de belangrijkste subsidiekandidaten voor het programma: bij 90% van de toegewezen projecten zijn deze Consortia betrokken.

“Aan academische ziekenhuizen vragen de palliatieve zorg te verbeteren is vergelijkbaar met het consulteren van een seriemoordenaar bij de verbetering van geboortezorg”, hield ik directeur Henk Smid van ZonMw onlangs voor. Het klinkt misschien wat banaal en overdreven, maar dit is wat aan die oneliner ten grondslag ligt:

1. Een belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een intieme, kleinschalige, warme omgeving. Kom daar eens om bij academische ziekenhuizen.

2. Een andere belangrijke vereiste voor goede palliatieve zorg is een holistische kijk op de mens. Er is geen andere setting in de gezondheidszorg te vinden, waar het beperkte bio-medische model zo de boventoon voert. Vergelijk het eens met de vanzelfsprekende multidimensionele, systemische kijk die in verpleeghuizen en hospices gangbaar is.

3. Het ontstaan van palliatieve zorg vond haar oorsprong in verzet tegen overbehandeling door curatief ingestelde artsen. De goede niet te na gesproken… Het gros van de medisch specialisten is anno nu nog steeds met name curatief ingesteld. Kunnen we van hen ‘palliatief denken’ verwachten?

4. Palliatieve zorg kent belangrijke wortels in de hospicewereld, een wereld waarin gestorven wordt. Terminale zorg is nog steeds een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Als academische ziekenhuizen ergens níet in uitblinken, is het de zorg voor stervenden. In kennis, in attitude en in randvoorwaarden (locatie, sfeer). Waar een academisch ziekenhuis van de nabestaanden gemiddeld een 6,4 voor de verleende zorg krijgt, krijgen hospices een 9,5.

Al met al lijkt het me een zeer gerechtigde vraag: hoe komen het ministerie van VWS en ZonMw, de eigenaren van Palliantie, op het idee die academische ziekenhuizen zo’n grote vinger in de pap te geven bij de gewenste verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg? Welke (zorg)inhoudelijke gedachte gaat hierachter schuil? Of is er helemaal geen (zorg)inhoudelijke gedachte die dit verklaart? Is het gewoon logistieke gemakzucht?

Het is hoe dan ook een misser van de bovenste plank dat expert-instellingen in palliatieve zorgverlening – verpleeghuizen en hospices – geen leidende rol hebben in het verbeteren van palliatieve zorg.