In 2023 las ik tientallen boeken over palliatieve zorg, levenseinde, hospicezorg, dood, rouw en aanverwante thema’s. Over de meerderheid daarvan schreef ik een recensie voor de website palliatievezorg.nl of Vakblad Uitvaart. Ik stelde er onderstaande top tien uit samen.
1. Stervelingen
Journalist Fokke Obbema van de Volkskrant overleefde in 2017 een hartstilstand. Deze confrontatie met sterfelijkheid was voor hem de aanleiding voor een serie interviews met zo’n veertig mensen die beroepsmatig of vanwege privé-ervaringen met de neus op de feiten worden gedrukt: ieder mens is sterfelijk. De interviews werden afgelopen jaren gepubliceerd in de Volkskrant, maar zijn nu gebundeld in het boek Stervelingen. Met tal van ‘bekenden’ uit de wereld van de palliatieve zorg, zoals huisarts Mirjam Willemsen, geestelijk verzorger Saïda Aoulad Baktit, hoogleraar Manu Keirse en specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer. Met vreemd genoeg géén uitvaartondernemer onder de interviewkandidaten, maar wel een patholoog-anatoom en een forensisch arts. In het nawoord constateert Obbema dat al die interviews hem ‘nog niet direct vaardiger hebben gemaakt’ als de dood in zijn nabijheid komt. Niet in het omgaan met, niet in het spreken over. Wel ervaart hij meer dankbaarheid voor het leven. De kans is groot dat de lezer van Stervelingen hetzelfde ervaart door de interviews. En dat maakt het boek tot een zeer waardevol boek.
Fokke Obbema. Stervelingen
2. We zullen doorgaan
Hoe ga je om met de erge dingen die in het leven kunnen gebeuren, zoals de dood van een moeder, een relatiebreuk, doof en blind worden of een ernstige, levensbedreigende ziekte krijgen? Lisanne van Sadelhoff zoekt het uit in haar boek We zullen doorgaan. Een hoopvolle zoektocht naar veerkracht. Haar boekt telt 26 interviews met mensen die het nodige te verstouwen hebben gekregen in hun leven of beroepsmatig veel over ‘leed ondergaan’ weten. Daaronder bevinden zich ook bekenden als Arjan Erkel, Damiaan Denys, Jos de Keijser en Dirk De Wachter. Waarom gingen de geïnterviewden niet ten onder aan het leed dat hen overkwam? Waaruit bestond hun veerkracht? Het mooie is dat iedereen dat op een andere manier invult. Voor de één is het een keuze om veerkrachtig te zijn, de ander overkomt het als het ware. Al met al bieden de verhalen de lezer een hoopvolle boodschap: een mens kan zóveel aan. Vaak meer dan je vooraf voor mogelijk had gehouden. Voeg daaraan toe dat Sadelhoff een uiterst toegankelijke, bijna (vergeleken met het onderwerp) blijmoedige manier van schrijven heeft, en je begrijpt: het lezen van dit boek vol leed is zeker géén traumatische ervaring.
Lisanne van Sadelhoff. We zullen doorgaan. Een hoopvolle zoektocht naar veerkracht. 24,99
3. Traag naar de hemel
Evi Hanssen is een bekende Vlaamse radio- en tv-persoonlijkheid. In Traag naar de hemel schrijft ze over de twee jaar die ze met haar moeder beleeft, nadat de moeder haar heeft verteld dat de borstkanker in volle hevigheid – inclusief uitzaaiingen – is teruggekomen en dat ze zich moeten voorbereiden op een definitief afscheid. Ze doen dat uitermate bewust. Hoewel dit afscheid natuurlijk gepaard gaat met droefheid, weet Hanssen er een bijna luchtig, hoopgevend en bemoedigend verhaal van te maken. Dat komt vooral door het relatieve gemak waarmee haar moeder haar situatie accepteert, er in de laatste tijd alles aan doet om er de allerbeste tijd van te maken en een flinke dosis dankbaarheid koppelt aan het feit dat ze die mogelijkheid krijgt. Hanssen neemt de lezer mee in al haar ervaringen – gesprekken met de moeder, bezoeken aan het ziekenhuis, de uitvaart – en wisselt dit af met teksten die haar moeder op de dictafoon van haar telefoon heeft ingesproken. Daardoor ontstaat een rijk boek, waarin zowel de belevingswereld van de gaande en de aanstaande nabestaande volop aandacht krijgt.
Evi Hanssen. Traag naar de hemel
4. Leven toevoegen aan de dagen
Longarts Sander de Hosson publiceerde, samen met journalist Els Quaegebeur, het boek Leven toevoegen aan de dagen. Anders dan zijn eerste boek Slotcouplet, dat uitsluitend columns bevatte over doodzieke patiënten, geeft het tweede boek een beeld van de gehele breedte van palliatieve zorg: van het eerste slechtnieuwsgesprek tot aan het sterven. Quaegebeur laat De Hossons praktijk en mening zien, brengt patiëntenverhalen in en voegt daar interviews met een handvol deskundigen (over interculturele zorg, euthanasie, sterven en dementie bijvoorbeeld) aan toe. Daarmee hebben de auteurs een rijk en vlot weglezend boek gecreëerd, dat ongetwijfeld het succes van Slotcouplet zal evenaren of overtreffen.
Sander de Hosson en Els Quaegebeur. Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt.
5. Ieder zijn rouw
De ondertitel van het boek klinkt nogal pretentieus: Ieder zijn rouw. Gids voor coachen bij verlies. Toch maakt psycholoog Ellen Dreezens de pretenties volledig waar. Nederland barst van de coaches, en in hun begeleidende werk komt verlies – van gezondheid, een dierbare, een baan, een relatie – aan de lopende band aan de orde. Wat maakt coachen bij rouw dan zoveel anders dan ‘gewone’ coaching? Dreezens weet daar in een inleidend hoofdstuk overtuigend antwoord op te geven, en demonstreert vervolgens haar grote kennis over rouw in een aantal hoofdstukken over specifieke onderwerpen als rouw van kinderen, gecompliceerde rouw en afscheid nemen. Alle hoofdstukken gaan vergezeld van praktische oefeningen, die de coach in het contact met een cliënt(e) kan integreren, en sluiten af met een aantal tips voor verdiepende literatuur. Daarmee heeft Dreezens een toegankelijk standaardwerk voor coaches geschreven die in hun begeleiding van rouwende mensen verder willen gaan dan ze met hun ‘gewone’ coachingvaardigheden zouden kúnnen gaan.
Ellen Dreezens. Ieder zijn rouw. Gids voor coachen bij verlies
6. Het einde van Iemand
Het barst van de prentenboeken voor kinderen over de dood, maar Het einde van Iemand van Floor Bal & Grootzus (die voor de illustratie zorgde) is een zeer bijzondere. Vooral omdat de toon van de tekst zo luchtig en vrij van het normatieve is. En omdat de tekst tegelijkertijd zo duidelijk is: ‘Mensen, dieren en planten sterven. En worden niet meer levend. Dat is dood zijn: het nooit meer doen.’ Bal & Grootzus volgen het chronologische proces bij het sterven van Iemand, en komen dus ook uit bij de uitvaart. ‘Daarna gaat de deksel op de kist. Vindt Iemand dat eng? Nee, Iemand merkt er niets van. Echt niet.’ Fantastisch.
Floor Bal & Grootzus. Het einde van Iemand
7. Broertje dood
Kun je iemand missen die je in je leven nooit hebt gezien en dus ook nooit hebt gekend? Het boek Broertje dood van Jelte Krijnen laat overtuigend zien dat je op deze vraag volmondig ‘Ja’ kunt antwoorden. Startpunt van zijn fascinerende boek is de constatering dat hij wil weten wat er is gebeurd met het lichaam van zijn broertje, die hooguit een paar uur heeft geleefd en als cycloop geboren werd toen Krijnen zelf al drie was. Zijn ouders hullen zich al decennia in stilzwijgen over deze ervaring. Krijnen hoeft slechts een paar telefoontjes te plegen (met een uitvaartondernemer en een crematorium) om zijn zoektocht een succesvolle start te geven. Dat hij daardoor niet alleen zijn broertje een betere plek in zijn leven kan geven, maar ook de andere gezinsleden dichterbij zichzelf weet te halen, is een hoopvolle afronding van een prachtig en vlot geschreven boek.
Jelte Krijnen. Broertje dood.
8. De verbindende kracht van eindelevensverhalen
In Vlaanderen bestaan een paar honderd zorgverleners en vrijwilligers die zich ‘eindelevensverhalenschrijver’ noemen. Zij ontmoeten mensen die ongeneeslijk ziek zijn en praten met hen over vragen als: hoe is het om ongeneeslijk ziek te zijn, hoe blik je terug op het leven en hoe kijk je naar de dood? Vervolgens maken zij daar een verhaal van, een tastbare herinnering die vooral voor de nabestaanden grote waarde kan hebben. De eindelevensverhalenschrijvers hebben allen een opleiding gevolgd van Amfora, een initiatief van Hilde Ingels en Michèle Morel. Zij hebben hun kennis nu uitvoerig vastgelegd in het boek De verbindende kracht van eindelevensverhalen. Met praktische hoofdstukken over de werkwijze maken zij het voor velen mogelijk de rol van eindelevensverhalenschrijver op te pakken. Door vele praktijkvoorbeelden te geven maken ze de waarde van de eindelevensverhalen goed duidelijk. Daarmee hebben Ingels en Morel een handzaam boek gemaakt voor een nieuwe generatie eindelevensverhalenschrijvers.
Hilde Ingels en Michèle Morel. De verbindende kracht van eindelevensverhalen. Als het afscheid nabij is.
9. Laat me gaan
Een relatief klein aantal euthanasieën per jaar betreft mensen die dood willen op basis van ondraaglijk lijden dat door een psychische aandoening wordt veroorzaakt. Psychiaters staan er huiverig tegenover, en verwijzen hen door naar het Expertisecentrum Euthanasie. Daar is inmiddels een wachtlijst van 2 à 3 jaar. Tegen dit vermeende onrecht gaan psychiaters Menno Oosterhoff en Kit Vanmechelen in in hun boek Laat me gaan. Euthanasie bij psychische aandoeningen. Het is een emotioneel pleidooi voor een meer ruimhartige houding ten opzichte van deze vorm van euthanasie. Het boek is absoluut informatief, de schrijfstijl uiterst prettig, maar zoals wel vaker bij emotionele pleidooien: de wens de lezer te overtuigen gaat ten koste van de diepte. De auteurs gaan m.i. iets te makkelijk voorbij aan het feit dat een tolerant euthanasiebeleid niet per se preventief werkt richting suïcides (terwijl ze daar wel erg op hopen) en schuiven bezwaren tegen tolerantie op dit punt wel heel makkelijk aan de kant (‘Die zorg delen wij niet’). Het doel van het boek – onbekendheid wegnemen rondom dit thema – is behoorlijk behaald, gezien de vele publicaties over het boek, en dat is zonder meer knap te noemen.
Menno Oosterhoff en Kit Vanmechelen. Laat me gaan. Euthanasie bij psychische aandoeningen.
10. Ik laat je nooit los
Als er van een prentenboek wereldwijd meer dan 1,5 miljoen exemplaren zijn verkocht, dan weet je dat je een bijzonder boek in handen hebt. Zeker als het een boek is dat indirect over grote thema’s als verlies en loslaten gaat. Het lukte Patrice Karst met ‘Ik laat je nooit los. Een magisch verhaal over een onzichtbaar draadje’. In de VS is haar boek inmiddels uitgegroeid tot een hele reeks, in Nederland moeten we het vooralsnog met dit ene boek doen. Karst schreef het ter troost voor haar zoontje, dat op jonge leeftijd last van verlatingsangst had. Door hem te wijzen op het onzichtbare draadje tussen hen, een draadje dat gemaakt is van liefde, wist ze zijn angst te verkleinen. Het troostende en hoopvolle verhaal, voor alle kinderen die iemand missen, is van kleurrijke en fantasievolle illustraties voorzien door Joanne Lew-Vriethoff. Een must-have voor gezinnen waarin kinderen leven die te maken hebben met verlatingsangst, scheiding of andere vormen van verlies.
Ik laat je nooit los. Een magisch verhaal over een onzichtbaar draadje. Patrice Karst (tekst) en Joanne Lew-Vriethoff (illustraties)
En buiten de top tien gehouden…
Uiteraard verscheen er in 2023 ook nog het fantastische boek: In gesprek over het leven en het einde. Patiënten, naasten en zorgverleners aan het woord over het belang van palliatieve zorg. Ik heb het buiten de top tien gehouden, omdat ikzelf in de redactie zat. Dat maakt me niet bepaald objectief. Maar als ik het toch zo objectief mogelijk zou moeten benaderen, dan zou ik het plek vijf hebben gegeven. Het boek bestaat uit zestien verhalen van patiënten, naasten en zorgverleners over hun ervaringen met palliatieve zorg. De zestien verhalen zijn geclusterd rond acht thema’s uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, waarin de meest ideale palliatieve zorg staat omschreven. Dan gaat het dus bijvoorbeeld over zorg voor de zorgenden, proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming. Aan het boek is tevens een reeks podcasts gekoppeld. De QR-codes in het boek verwijzen daarnaar.
N.B.
Dit was de zesde keer dat ik een eindejaarslijstje samenstelde. Eerder publiceerde ik de Top Tien van boeken over 2022, 2021, 2020, 2019 en 2018.
Ik geef op voorhand toe dat De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg van Martin Appelo niet het meest toegankelijke boek is. Daaraan dragen de vele verwijzingen naar filosofische teksten bij. Ook de prijs voor het beste coverdesign gaat het boek niet winnen. Maar, daar staat tegenover dat de boodschap van het boek de allerbeste is die de gezondheidszorg van vandaag-de-dag nodig heeft om toekomstbestendig te worden: erken het bestaan van de dood, en geef zelfs waarde aan die dood. Doen we dat niet, en daar ziet het al decennia naar uit, dan koersen we aan op een situatie die we straks – over vijf à tien jaar – niet kunnen handlen, betoogt Appelo. Dan zijn er veel te veel zieken en ouderen die zorg nodig hebben, en veel te weinig zorgprofessionals om die zorg te verlenen. Er moet in de samenleving een balans komen tussen de wens om te leven (ontkenning van je sterfelijkheid) en het besef van eindigheid (confrontatie met je sterfelijkheid), betoogt Appelo. Zolang die er niet of nauwelijks is, zal palliatieve zorg als vakgebied van de gezondheidszorg slechts moeizaam landen, voorspelt hij. Daarmee legt Appelo mijns inziens de vinger op de zere plek. En passant adresseert hij een aantal thema’s die ook al decennia om verandering smeken: de mate waarin patiënten de ruimte krijgen in het proces van ‘samen beslissen’ en de mate waarin zorg in de laatste levensfase als systemische zorg wordt gezien. Een waardevol pleidooi dus, dat het verdient om door iedere decisionmaker in de zorg te worden gelezen.
Barton kreeg kanker op haar 36e, overleefde het en werd daarna op haar 38e getroffen door een hersenvliesontsteking, die haar opnieuw in de buurt van de dood bracht. Of, zoals ze zelf zo mooi omschrijft in haar boek De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven: ‘In de zomer van 2018 wikkelde de dood zijn handen opnieuw om mij heen’. Zoals wel vaker bij mensen die een levensbedreigende diagnose te verwerken krijgen, bracht het ook Barton de klassieke eyeopeners, en vroeg ze zich af of ze wel het juiste leven leefde. Ze startte vervolgens een zoektocht naar een nieuwe invulling van haar leven, en hield ook een reeks interviews met mensen die al op jonge leeftijd ten dode bleken te zijn opgeschreven. Hadden zij daar ook de nodige levenslessen uitgehaald? Barton portretteert een aantal van hen, en vermengt dit met haar eigen zoektocht. Dat levert prachtige hoofdstukken op, die iedere sterveling kunnen inspireren zoveel mogelijk moois uit het leven te halen. Want: ‘De zin van je eigen dood zal jou de onzin van je eigen leven laten zien.’ Daarmee geeft ze de bemoedigende boodschap af dat het nooit te laat is om je leven een andere invulling te geven.
Sorry, ik ga in deze lijst ook een boek zetten waaraan ikzelf heb meegeschreven: Levenseindezorg en digitale nalatenschap. Een praktische gids voor zorgverleners. Ik schreef het samen met mijn wederhelft Mariska Overman. Het komt in de lijst omdat het het eerste boek is over een onderwerp waarover we het in de samenleving de komende jaren en decennia nog vaak zullen hebben. Vragen als ‘Wat doe ik met mijn Facebookaccount?’ of ‘Aan wie geef ik mijn wachtwoorden van mijn telefoon zodat anderen er na mijn dood nog inkunnen?’ zullen in de palliatieve zorgwereld alsmaar actueler worden omdat de generaties zieken en ouderen in de nabije toekomst alsmaar digitaler zullen zijn. Het boek bepleit tijdige aandacht hiervoor, om te voorkomen dat nabestaanden met grote vragen of – erger nog – met grote problemen te maken krijgen. Denk daarbij aan: niet bij de verzameling familiefoto’s kunnen komen die de overledene heeft gemaakt of niet eenvoudig opzeggingen (van contracten bijvoorbeeld) kunnen doorvoeren omdat de tweetrapsverificatie een toegankelijke telefoon vereist. Het tijdig regelen van de digitale nalatenschap kan bij de nabestaanden een hoop ellende voorkomen. De praktische checklist in het boek nodigt daar van harte toe uit.
Over de dood van Antonie Kamerling hadden zijn vrouw Isa Hoes en zijn zoon Merlijn ieder al een boek geschreven (respectievelijk Toen ik je zag en Nu ik je zie). Twaalf jaar na de dood van hun man en vader is er een boek van hen gezamenlijk: Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare? Hoes en Kamerling jr. hebben daarmee voor rouwenden een zeer leerzaam en dus helpend boek geschreven. Het ademt in relatie tot hun verliesverwerking, en alle ups en downs die daarbij horen, aan alle kanten hoop uit: ‘Er is leven na de dood’. Naast hun eigen verhaal bevat het boek interviews met andere BN’ers die een naaste hebben verloren. En waardevolle fragmenten uit andere boeken over rouw, waaronder – o trots – uit Ik weet niet wat ik zeggen moet. Die afwisseling doet het boek enorm goed. Schrijver Matthijs Kleyn, die namens Hoes en Kamerling jr. alles optekende, heeft geweldig werk verricht.
Dat rouw hard werken kan zijn, is alom bekend. Maar dat rouw daadwerkelijk gevolgen heeft voor het lichaam, krijgt veel minder aandacht. Dat hiaat is nu gedicht dank zij het boek Van missen krijg je het koud van Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. De auteurs gaan in 25 korte hoofdstukken tal van facetten van het rouwen langs, en focussen daarbij voortdurend op de raakvlakken met het lichaam. Deze informatieve teksten wisselen zij af met oefeningen voor het lichaam, reflectievragen en ervaringsverhalen. Die variëteit in teksten verrijken het boek nog eens extra. Daarmee hebben Jongeneelen en Van der Toorn een nieuw standaardwerk over rouw gemaakt, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van alle professionals die met rouwenden te maken hebben.
Het barst van de prentenboeken voor kinderen over de dood, maar Het einde van Iemand is bijzonder. Vooral omdat de toon zo luchtig en vrij van het normatieve is. En omdat de tekst tegelijkertijd zo duidelijk is: ‘Mensen, dieren en planten sterven. En worden niet meer levend. Dat is dood zijn: het nooit meer doen.’ Floor Bal & Grootzus (die voor de illustraties in het boek zorgde) volgen het chronologische proces bij het sterven van Iemand, en komen dus uiteindelijk uit bij de uitvaart. ‘Daarna gaat de deksel op de kist. Vindt Iemand dat eng? Nee, Iemand merkt er niets van. Echt niet.’ Fantastisch.
Psycholoog en schrijver Huub Buijssen schreef een rijk boek over het bieden van steun aan rouwenden: De vijf talen van troost. Voordat hij die talen omschrijft, heeft hij een lange aanloop nodig, waarbij hij vraagstukken behandelt als ‘Waarom vinden we het zo moeilijk om met rouwenden te praten?’ en ‘Wat gebeurt er in het hart en het hoofd als iemand een verlies moet verwerken?’ Het is fascinerend om te zien hoe hij taaie, abstracte stof eenvoudig weet uit te leggen en ook nog eens op een prettige manier aanvult met citaten uit de krant en de (wereld)literatuur. Het is Buijssens overtuiging dat troost bieden en steun geven beter uitpakt als je van jezelf en van de ander weet welke ‘troosttaal’ jezelf en de ander spreekt. De ene taal is fysieker dan de andere, en weer een andere taal is meer gericht op ‘doen’. Buijssen nodigt de lezer uit vanuit deze bril naar rouwenden (en naar jezelf) te kijken en verrijkt daarmee de culturele én individuele kijk op rouw. Absolute aanrader!
Voor de afwisseling een keer een vermelding van een boek dat gericht is op young adults: Zeis, van New York Times-bestseller auteur Neal Shusterman. Het speelt zich af in een (verre) toekomst, waarin er geen ziekte en dood meer bestaat. Toch moeten er af en toe mensen de aarde verlaten, anders wordt het te vol. Daarvoor dienen mensen die Zeis zijn geworden: Zeisen krijgen van hogerhand wat quota door, en moeten daardoor per jaar een X aantal mensen doden. Het boek volgt twee jonge Zeisen tijdens hun opleiding. Ze constateren dat de Zeisenwereld een wereld van list en bedrog is, en hebben moeite hun weg daarin te vinden, zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Zeis is een prachtige, fantasievolle vertelling, die leest als een trein, en ook voor volwassenen genoeg stof tot nadenken biedt.
Heeft u ooit over rechthoekig levende mensen gehoord? Filosoof Marli Huijer doet in De toekomst van het sterven alsof iedereen daarmee bekend is, maar als Google bij een dergelijke term geen relevante hits geeft, mag je veronderstellen dat het alleen in het hoofd van Huijer bestaan. Rechthoekig leven staat voor: honderd jaar oud worden, zonder ziek te zijn en dan pats-boem doodgaan. Volgens Huijer wil iedereen dat, en is dat één van de redenen waarom we zo slordig met (praten en nadenken over) sterven omgaan. Dat wil ze veranderen, vooral door de vraag te agenderen wat een juist moment om te sterven is. Voor zichzelf geeft ze daar slechts summier antwoord op (diagnose kanker, en na paar maanden overlijden, zodat er nog tijd voor afscheid nemen is). Of lezers door haar boek uitgenodigd worden serieus over die vraag na te denken? Ik betwijfel het. Ze schrijft mijns inziens teveel over de hoofden van de massa heen. En verliest zich iets teveel in naïviteit en invullingen (‘iedereen wil onsterfelijk zijn’, ‘dieren leggen zich bij hun eindigheid neer’ en ‘er is maatschappelijke weerzin tegen de acute dood’). Ondanks deze kritiek is het bemoedigend te noemen dat iemand van buiten de uitvaartbranche, palliatieve zorgwereld en/of sterfte-scene burgers van Nederland oproept om zich wat meer over hun sterfelijkheid te buigen.
De bekendste Amerikaanse psychiater/schrijver Irvin D. Yalom en zijn vrouw Marilyn Yalom – tevens schrijver, en daarnaast o.a. hoogleraar Franse taal en letterkunde – moeten afscheid nemen van elkaar, na een huwelijk van meer dan 65 jaar, omdat Marilyn ongeneeslijk ziek is geworden door een multipel myeloom. In Een kwestie van dood en leven beschrijven zij – ieder vanuit hun eigen perspectief – de laatste gedeelde maanden. Wat een weeïg zoet afscheidsdrama had kunnen zijn, wordt een ontroerend verslag over twee mensen die intens met elkaar verbonden zijn, maar dusdanig dankbaar kunnen terugkijken op hun gezamenlijke leven dat zij in staat zijn op de best mogelijke manier afscheid van elkaar te nemen: ieder op zijn/haar eigen manier, maar wel in verbondenheid. Mocht er behoefte bestaan aan rolmodellen inzake sterven en (anticiperend) rouwen, dan vind je ze in dit goed geschreven, ijzersterke boek.
Het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen van Jannie Oskam is een uniek boek, dat aandacht vraagt voor een alsmaar groeiende groep patiënten die de gezondheidszorg veelal over het hoofd ziet: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar nog volop leven, omdat de dood zich nog (lang) niet aandient. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten en professionals. Ook bevat dit deel de nodige achtergrondinformatie over de positie van ’tussenlanders’. In deel twee staan de volledige interviews met de lotgenoten die in dezelfde positie verkeren als Oskam en met zorgverleners. Het boek eindigt met een reeks dromen over de toekomst, onder meer over de kwaliteit van de benodigde aandacht en zorg voor ’tussenlanders’. Daarmee heeft het boek niet alleen informatieve maar ook maatschappelijke waarde. (Een interview met Jannie Oskam werd eerder op deze site gepubliceerd: 
Nederland is na twintig jaar ‘euthanasiewetgeving’ al behoorlijk gewend aan het bestaan van euthanasie. Hoe de nabestaanden terugkijken op de euthanasie van hun dierbaren was echter nauwelijks bekend. Ethici Theo Boer en Stef Groenewoud stelden er samen met uitvaartondernemer Wouter de Jonge een boek over samen. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen telt tientallen lange en korte verhalen over die euthanasie. De optelsom van die ervaringen leidt tot een breed geschakeerd palet: van ‘Euthanasie werkte als splijtzwam in ons gezin’ tot ‘We kijken in dankbaarheid terug’. Juist die breedte van de ervaringen maakt het boek zeer waardevol. Het boek gaat daarmee voorbij aan de polarisatie van ‘voor of tegen’ euthanasie, en dat is knap. Aardig om te weten is dat een groot aantal van de verhalen in het boek te danken is aan uitvaartondernemers. Zij hebben, op verzoek van De Jonge, naasten zover gekregen hun ervaringen te delen.
Kan een bundel met tientallen interviews met ongeneeslijk zieke mensen tot aan het einde toe interessant blijven? Ik vroeg het me af toen ik Ik heb geleefd van Annemarie Haverkamp ter hand nam. De interviews kende ik uit de zaterdagkranten van afgelopen jaren, in het boek staan ze allemaal chronologisch op een rij. Om maar direct een antwoord te geven op de vraag uit de beginregel: ja, dat kan. De (stadia van – ook nog eens verschillende – ziektes van de) interviewkandidaten verschillen dusdanig van elkaar, en er valt over zoveel verschillende deelonderwerpen te praten, dat het nimmer storend werd dat het in feite telkens over hetzelfde gaat: hoe ga je om met de wetenschap dat de dood (mogelijk) nabij is? De veelbelovende ondertitel van het boek – Wat de dood je kan leren over het leven – komt helaas nauwelijks uit de verf; die levenslessen komen daarvoor te weinig aan bod.
Wie de uitvaartbranche een beetje in de gaten houdt, weet dat er voortdurend tal van mooie producten verschijnen die nabestaanden kunnen helpen bij de verliesverwerking: van sieraden tot kunst, van altaartjes tot herinneringsboekjes. Het aanbod is zo gigantisch groot dat het eigenlijk niet bij te houden is. Maartje Lute en Petra van Barneveld, de initiatiefnemers van Het Gouden Rouwboek, doen een – mijns inziens uiterst geslaagde – poging de producten wat meer te laten beklijven. Ze presenteren in dit boek behalve producten rondom rouw ook tal van diensten, gedichten en informatieve teksten. Ze doen dit op uiterst toegankelijke wijze in een smaakvolle vormgeving. Daarmee wordt het een boek dat niet zou misstaan op de tafel van iedere uitvaartverzorger die met zijn service richting nabestaanden voorbij de uitvaart wil gaan. Ook kan het een bron van inspiratie zijn voor professionals in de palliatieve zorg, die toekomstige nabestaanden kunnen wijzen op deze ‘verliesmarkt’, die hen van nut kan zijn bij het omgaan met het aanstaande verlies.
Het boek Wat doen we met de spullen? beschrijft de minutieuze zoektocht van journalist Dick Wittenberg naar de vraag wat er met de spullen van de Brabantse vrouw Jo van Overdijk gebeurde, nadat ze in 2017 kwam te overlijden. Hij bezoekt haar huis, registreert wat aanwezig is (meer dan tienduizend verschillende ‘dingen’) en praat met haar kinderen over de verdeling van al haar bezittingen. Een portret van Nederland in één nalatenschap luidt de ondertitel, en dat is precies wat het boek doet. Enerzijds laat het daarmee de enorme rijkdom van de gemiddelde Nederlander zien, anderzijds raak je versteld van de hoeveelheid meuk die een mens in een leven kan verzamelen. De dynamiek tussen de kinderen krijgt volop aandacht, en dat verrijkt het boek in grote mate. Het maakt onder meer duidelijk (‘Spullen belichamen de persoon die om ze gaf’) dat het bij de verdeling soms niet eens om de materiële waarde van de spullen gaat, maar vooral om de emotionele waarde die de spullen voor nabestaanden kunnen hebben.
De wat Amerikaans en glad overkomende inleiding van het boek – enerzijds gericht op het eigen rouwverhaal van de auteur, maar anderzijds vooral op onbeschaamde zelfpromotie van de auteur – moet je maar even voor lief nemen, want na die inleiding wordt Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen van Annemiek Dogan een waardevol, praktisch en inspirerend werkboek voor mensen die in rouw zijn. Dogan biedt de gebruiker ruim 200 pagina’s aan voor even zoveel dagen, waarin zij kunnen opschrijven hoe ze die dag voor zichzelf gezorgd hebben, waar ze hulp bij nodig hebben en wie ze daarvoor gaan benaderen. Erg mooi en empowerend. Ook is er iedere dag een specifieke uitnodiging, zoals ‘Dit heeft het verlies mij gebracht…’ of ‘Deze gevoelens zitten erg vast in mijn lichaam’. Het boek sluit af met enige feitelijke teksten over rouw.
Al jarenlang discussiepunt nummer één in het euthanasiedebat: hoe om te gaan met mensen die de ziekte dementie hebben of die vinden dat hun leven ‘voltooid’ is? Filosoof en jurist Klaas Rozemond draagt een steentje aan de discussie bij door in zijn boek Het zelfgekozen levenseinde de vraag zo juridisch mogelijk te benaderen, en zoveel mogelijk te koppelen aan het zelfbeschikkingsrecht. In zijn ogen belemmert de overheid vanuit dat perspectief volslagen ten onrechte de mensen met dementie of een ‘voltooid leven’ in het praktiseren van hun doodswens. Dè manier om die belemmering zo succesvol mogelijk te omzeilen, is door wensen zo vroegtijdig én gedetailleerd mogelijk vast te leggen. Zorgprofessionals (maar ook uitvaartondernemers die regelmatig voorgesprekken hebben met de toekomstige overledenen) doen er goed aan hun cliënten daarop te wijzen. Rozemond geeft enkele voorbeelden van clausules die zij in die wensverklaringen kunnen opnemen. Praktisch om te weten!
In het prentenboek De Bende van Ellende vertelt Catherina van Duijn het verhaal over Vos, die een groot huis binnenstapt: een clubhuis vol andere dieren. Zijn vader had ‘m nog zo gewaarschuwd: ‘Het lidmaatschap van zo’n club wens je niemand toe…’. Want het is het clubhuis van dieren die een vader, moeder of andere naaste zijn verloren. Sinds Pa Vos overleden is, behoort Vos tot die club, de club waar je liever niet bij wilt horen. In het clubhuis leert Vos dat iedereen anders omgaat met de dood. Dat daar verdriet bij kan horen, maar dat iedereen dat anders uit. Konijn wil graag alleen zijn met zijn verdriet bijvoorbeeld. Maar Haas wil dan juist hard gaan sprinten. Het verhaal kan uitstekend gebruikt worden om jonge kinderen (2-6 jaar ongeveer) te laten kennismaken met rouw. De illustraties van Pien de Laat zijn aan de sombere kant, maar bevatten net genoeg licht en lucht om bij het optimistische verhaal aan te sluiten.
Hoe maak je aan kinderen duidelijk wat een hospice is? En waarom mensen daar soms naar toe gaan? Het prentenboek Muis Mies en het hospice van Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties) wil hierbij behulpzaam zijn. Ouders en/of verzorgers van jonge kinderen kunnen dit boek erbij pakken om uitleg te geven over het hospice. In het boek volgen we de avonturen van de familie Miezemuis. Een oom uit die muizenfamilie is ziek, en verhuist naar een hospice. ‘Ik krijg hier een fijne kamer en een lekker stevig bed’, houdt oom zijn andere familieleden voor. Daar overlijdt hij even later. Het prentenboek is een uniek en zinvol initiatief. Een extra plus zijn de mogelijke bespreekpunten, achterin het boek, gericht op potentiële gesprekken tussen ouders en kinderen.
De doorleefdheid spat er vanaf, in het boek Survivalgids voor weduwen van Marrit van Exel. Niet zo vreemd, want de auteur verloor zelf zo’n tien jaar geleden haar man Frans, die toen nog maar 47 jaar oud was. Piepjong dus. Hoe dan je leven te leven? Op te pakken? En weer te (durven) genieten? Van Exel stond zelf voor die vragen en schreef op basis van eigen ervaringen én ervaringen van andere weduwen welke weg weduwen kunnen gaan. Als je houvast nodig hebt voor die periode, biedt het boek een mooie ondersteuning. Van Exel verdeelt het leven na het verlies in drie periodes: weduwsurvival, weduwschap en weduwkracht. Per fase geeft ze zinvolle informatie en praktische oefeningen. Daarmee schreef ze een hoopvol boek voor lotgenoten.
